口腔ケア勉強会

土曜日岐阜県嚥下障害研究会が主催する勉強会に父と一緒に参加しました


場所が、たまたまいつもの通園先、リハビリルーム（２階）で行われました。
ちょうどいいやって思い、その間ゆうちゃんを日中一時支援（１階）で預かってもらいました。

ゆうちゃん父に保育室やリハビリ室を案内し、預かってもらう病棟へ行き・・・
父に、どんな感じで、どんな場所で日中一時支援をするのかわかってもらいたかったのです。

同じ１階で通園している時間を過ごしていて、預かってもらう看護師さんも顔みしり。
日中一時支援って聞くとたいそうな感じだけど、気軽に安心して、みてもらえるっていうの知ってもらいたくてね。

その日だけ保育園に、幼稚園に、小学校に送り迎えするような感じです。

ゆうちゃん父に十分理解してもらえたみたいで、良かったあ～
別に反対してるわけでは全然ないんやけど、他人さまに娘を預ける父親の気持ちって不安もひょっとしたらあるかなと私が勝手に感じただけなんです・・・

それだけでも十分意味のある日なのに、この勉強会がまた非常にためになりました。
歯科衛生士のみゆき先生の説明が非常にわかりやすくて、おもしろかった。

ほんとはこのての勉強会とか説明会が苦手で、だいたい眠くなるので、先生の話が専門用語ばっかりで難しかったり、話し方が単調でつまんなくて睡魔に勝てなかったら、なんか理由つけてコーヒー飲みにちょっと休憩するか、最悪かえろって思ってました。

それが、最初からひきつけられる上手な話し方だし、専門用語がほとんどなくって、保護者の私でも十分理解できる内容でした。
というのは、出席者は、歯科衛生士や学校の先生、保育士、ＳＴ（言語聴覚士）、ひょっとしたら理学療法士もいたんかな？
で、保護者はたぶんいないから、お母さん聞いても難しくてわからないですよって、ＳＴの責任者みたいな方に言われていたんです。
やる気のある母親の気持ちをそがれるのが悔しく、「大丈夫っです！たぶん理解できますよ！」と強気の発言をしてしまったのです。きっとその先生は私の事を心配して言ってくれていたんでしょう

今回の内容なら、障害児の保護者だけじゃなくて、健常児や嚥下にそんなに問題ない障害を持った保護者にでも十分ためになる内容だなって思いました。
こういうのを通園先で無料で（今回会費１５００円したんでね）どっかあいた時間してほしいな・・・


内容は、障害児の口腔内の特徴→口腔ケアの重要性、効果→実習
時間は13時半から１７時まででした。

脳性まひや重症障害児は意外と虫歯になりにくいそう→甘味の摂取が少なく、介助があるから
歯周病は多いから注意→なんらか障害を持っていて、免疫力が弱い子は感染しやすく歯周病になりやすい
てんかんの薬を飲んでると歯肉増殖になる→写真みせてもらったら、歯茎が腫れすぎて歯が隠れてしまっている
ひどいとここまでなり、ひどくなくても、腫れると痛いから、食事をとるのを嫌がったり嚥下に障害がでてしまう
ゆうちゃんはデパケンだから心配いらないと思う。
フェニトインやアレビアチン服用の人では50％の確率でなるそう・・・

自分で訴えることが難しいから、お母さんが口の中を歯磨き時にしっかり覗いて、チェックしてあげることが大切
唇が荒れていないか？→障害児には多いらしい、唇は神経が集中しているところで、乾いて切れたりすると痛くて嚥下↓
ぐらぐらしている歯はないか？→永久歯の生え換わりの時は要注意！抜けてしまい、誤嚥して肺に入ったり、食道でひっかかり大変なことも実際おきている。自分で出せないゆうちゃんみたいな子は早めに抜いてしまったほうが良いみたい

まだまだあるけど、出かける準備があるから、また今度です

リハビリ・保育（いたって日常（＾ｕ＾）・・・）

誕生日週なので・・・

ゆうちゃん父がケーキを買ってきてくれました。
私が好きなイチゴタルトと父が好きなモンブラン。
ホールはだべ切れないから、これがいい

こうくんがケーキを食べれるようになったら、ゆうママみたいに手作りしてあげたいなっ


昨日の保育の時間お天気が良かったのでお散歩しました。
目的地は恐竜

こんなおっきい恐竜が近くにいたなんて知らなかった。
すごいね、ゆうちゃん


水曜日の音楽療法。
昼一の授業なんで、眠たい日もあるけど、だいたいご機嫌な時が多いです。

やわらかい音が好きなんですよね。
きれいな音色でこんな優しい表情を見せてくれます


こちらは、ＰＴ（理学療法）
全身の緊張をほぐし、伸ばしています。
足もまっすぐにすることが出来ているし（いつもかえるさんみたいに足がひろがってるから・・・）
逆さまで、いつもと違う重力がかかってる。

激しい動きも結構好きです。
音楽療法とうってかわって、豪快な笑顔

楽しそう



余韻にひたってる・・・
先生、もっと遊んでよお～

ＴＡＣ（視力検査）

鼻パッドを誤飲してしまってから、今まで使っていた眼鏡が使用禁止に。
ゆうちゃんが使用できる眼鏡をいろいろ探してもらい、何点か用意できたようで眼科へ

子供用の眼鏡って種類がほんとに少ないんです。
その中でも、鼻のパッドがとれない、もしくはとれにくい、寝返りをするときにあたりが痛くないよう、耳あて部分は金属じゃないほうが良い、眼鏡がずれにくい鼻パッド製、かけてる感があると嫌がってすぐとろうとするので、軽い素材のもの、そして可愛いもの・・・
なんて言うと、もうはっきり言ってないんですよね・・・


これはまま可愛いんだけど、鼻パッドがプラで固いからすぐずれ落ちちゃう・・サイドが金属でずっしり重い・・・


これはすでに廃番品でこの色だけあったそう。紫いろの時点でないな・・・
これは鼻パッドがフレームにくっついてるから誤飲する心配はゼロ。結構軽くてまあまあ良かったけどなんせ色がＮＧ


オーダー品。フレームなしの軽量、サイドは形状記憶合金2本にゴムでカバーしているもの。
フレームは他のものに変えれるんだけど、いいのないし、フレームとゴムの色が違ってしまうのもヘンやしなあ・・・


悩んだあげく、これに。
超シンプル
フレームはなしの軽量。レンズも超薄型。

サイドは形状記憶の合金1本、折れることはないそうです。でこの金属はとっても軽い。
あたりが痛いだろうから、透明のカバーをつけてもらうことに。


問題はココかな
鼻パッドがまたまたシリコン製。
ただ以前のと違って、しっかりした金属でひっかかっているので、かなり強引にひっぱったけど、とれなかった。
以前のは、すぐにとれちゃってた・・・
それと、パッドが非常に小さいから、もしものことが起こっても、ひっかからずに便と一緒にでてきそう・・・

可愛いのから、えらいシブイのになってしまったけど、嫌がらずつけてほしいな

前回診察から2カ月たってるので、今日も視力はかりましょうと。



こうやって、片目をかくしてはかります


これがＴＡＣという視力検査キットです。

縞（しま）指標によるＴＡＣという視力検査です。
人は本能的により複雑な模様に注意が向く傾向があり、これを利用しています。
言語や運動機能に障害があっても、眼球のかすかな動きの方向で縞に反応したかどうか判断します。
これだと0歳の赤ちゃんの視力も測定できるそうです。
このしましま模様が大きいのから始めて、1枚ずつだんだん細いしましまになっていきます。
ボードの真ん中の小さな穴から、のぞき、ゆうちゃんの眼の動きを観察しています。
この検査はどこでもやってくれるわけじゃなくて。
ここの眼科医は小児眼科専門医で、こういうのを積極的に取り入れているようです。
だから、行くといっつもダウンちゃんとか、ゆうちゃんのような肢体不自由な子を見かけます。
個人病院だけど熱心に詳しく診てくれます。



この日は機嫌が悪くて、やるきがなかったみたい・・・
0.11→0.05になっていました。
視力が低下したんじゃなくて、見る気がしなかったみたいです。

ＰＴやＳＴのリハビリでもよく思うのは、ある程度機嫌をとりながら、リラックスさせた状態で行うのが望ましいんじゃないかと。
言ってわかる子じゃないから、「また、そんなことやって～この前も教えたでしょ」ってスパルタリハビリは非効率かなって思います。

基本的には、盛り上げて、盛り上げて、出来たらすごおいって誉めてあげるほうが、本人のやる気にもつながり良い結果が出るように思います。（たまのスパルタなら可です）
今の先生は、盛り上げてくれるので、そのおかげでゆうちゃんいっぱい成長出来てるって思ってます。

鯛と赤飯

誕生日ってめでたい

私はちっちゃい頃から、家族の誕生日には鯛や赤飯などのごちそうを食べて育ってきました

いいことは真似しよって思い、今回自分の誕生日を実験の回とし、挑戦

今までは、鯛は魚屋さんで頼んで焼いてもらったり、赤飯もイチビキの赤飯おこわとか入れるだけのものとか利用してきました
今回は、ちゃんとしたくなり・・・


お皿にのらず、お盆に

ネットスーパーで頼んだから、大きさわかんなくて、まさかこんなおっきいとは・・・
次はもとこぶりなんを自分の眼でみて買おうっと

味は良かったです
ちょっと塩がたらなかったかな、それと焼く時間に迷ってしまい、結果ちょっと焼きすぎたかな？


赤飯は豆を煮るところから


出来上がり
もち米100％にしたので、もちもちで美味しかった

豆を煮る時間に迷い、すこし煮すぎたかな、もっと小豆の食感があったほうが良かったかなと反省。


ゆうちゃん父の好物、春巻き
これは母の得意料理なんで、文句なしに美味しいわ

こういうシンプルな料理って、焼き加減、塩加減、煮加減が意外に難しい・・・
きっとごまかしがきかないんだな・・・
結構神経も使うのよね

プレゼントだけじゃなくて、食事でも家族みんなで主役を祝うっていいなって思います。
誕生日はその人にとって特別な日ですからね
我が家のルールでは「誕生日週」ってのがあり、１日だけではあじけないので、１週間めでたい気分が続くというものです


誕生日が平日の場合、誕生日週ってのがあると、ごちそうを週末に変更できるとか、便利に利用しているのですが・・・

歳を重ねるのを、嫌がらずに、その歳なりに楽しみたいなって思ってます


次はもっと上手にご馳走作れるといいなっ

麦茶

こうくんにあげるはずだった麦茶。

ダメもとでゆうちゃんにあげてみたら、なんと３０ｍｌも飲んでくれたあ～

すごい　すごい

以前果汁を哺乳瓶であげてみたところ、一口吸ったところで、おえ～おえ～って言い出して、その後全く飲まず。
それどころか、機嫌なおそうとミルクをあげてみるも、完全に警戒して、ミルクまで拒否

そんなことがあったから、唯一の栄養源である哺乳瓶でもミルクを嫌がられては困るってのもあり、怖くて試すことができませんでした

飲めるようになったことが嬉しくて、その日の夕食の時に果汁を哺乳瓶で・・・

おえ～おえ～

母は少し調子に乗りすぎたようだ

麦茶やったらええんやろか

母バースデーランチ

もうすぐ私の誕生日

ゆうちゃん祖父母も一緒にみんなでランチに

ゆうちゃん祖父からサプライズプレゼントが





おっきな綺麗な花束です

すっごいびっくりしたと同時に感動です

そんなに大きな花瓶がないので、2つにわけて活けました

玄関に


キッチンに


どうもありがとうございました

日中一時支援

初めて、日中一時支援を利用しました。
利用した時間は午後13時から16時半の間

こうくん含めて祖母によく預かってもらっています。
それ以外の手段も準備しておかなくてはというのが頭の中にずっとありました


最初なので、時間は短めから。
場所もいつもの通園先ですし、担当の看護師さんも顔は知っているので、気分もラク

でも、いろんな看護師さんから、わかってないようで、よくわかっているから、お母さんいなくなって泣き叫ぶ子結構いるんですよ～って。

ゆうちゃんは大丈夫そうやけど・・・って。
いやいや、お母さんそう思っているけど、わかんないよ～って。

逆に泣いてくれたら、それはそれで嬉しいな・・・

16時半に迎えに行くと、いつものゆうちゃん発見

全く泣くことはなく、1時間ほど昼寝をし、看護師さんからミルクをもらいご機嫌。
アンパンマンキーボードで遊んでもらったり、他のお子さんと一緒にテレビ見たり

特に問題なく時間を過ごしてくれました。
母がいなくても泣くことはなく・・・

この感じだと、誰か相手してくれる人がいれば、母じゃなくても全然大丈夫だね

ここの支援は、おおよそつきっきりで看護師さんがずっと面倒見てくれてる。
それは、非常に安心です。

以前医師から気軽に使ってねって言われました。

ちょくちょく使いたいなと思います。

おすわり

最近少しの時間だったら、こうやっておすわりが出来るようになりました

両手で床をぐっと押して耐えてます。

最近頻繁に足を持ち上げて手で触っていて、だいぶ腹筋が鍛えられていると思います

とにかく可愛い

誤飲

2週間前眼鏡の鼻パッドを誤飲しました

通園先へ運転中、後部座席から「おえ～、おえ～」
めちゃくちゃ苦しむゆうちゃん

眼鏡がずれ落ちていたので、すぐに噛んで鼻パッド飲み込んだなってわかりました。
とりあえず、道路わきに車を止めて、ゆうちゃんを逆さにして吐かせるものの、無理
飲み込んでいるようでした。

この眼鏡の鼻パッドは特殊で２つが一体化されているので、けっこう大きい
その時点では、パッドはシリコン製であるものの、ひょっとしたら金属も使用していたかもしれないなと思い、そのまま通園先へ行き、急きょ小児科の先生を呼び、診てもらいました。

てんかん治療している総合病院の小児科に行ってレントゲンとってもらってきてと言われ、病院を移動
救急外来にかかり、レントゲンを撮るも何もうつらず・・・・
その頃、シリコン製の鼻パッドに金属は使用されていないこともわかる。

やわらかい素材なので、食道さえ通過してくれれば、胃→十二指腸→小腸→大腸へはスムーズに行くことがほとんどだと。
上記の器官の中で、一番細いのが、食道だそう。
もし、ひっかかっていれば、苦しむだろうけど、ゆうちゃんは、ご機嫌

なので、ひとまず、便と一緒に出てくるのを待とうということになりました。
その後2日おき位に便をするのですが、いまだ発見できず・・・

昨日眼科へ行き、先生から聞きました。
シリコン自体は、美容整形で身体の中に埋め込んだり、胃ろうにも使われる、年齢問わず、身体の中で使用することもあるので、そんな心配はいらないよって。
確かにそうだったなって・・・
おすもうさんが身長伸ばすために頭にシリコン埋め込んだりしていたもんな・・・

そうか、大丈夫のような気がする。

しかし、その後はもちろんその眼鏡が使用できず。

眼鏡を作り替えてもらうことになりました。
小児用の眼鏡って、対象患者が少なくて儲からないからでしょう、種類が全然なくて・・・
でもメーカーさんにかけあってくれて、いろいろ探してはくれてるみたいです。
なかなか可愛いのはないみたい・・・

う～ん
それにしても、どこへ行ったのやら・・・

ゆうちゃんの先輩

日常業務に追われ、なかなかブログ更新出来ず・・・

通園先で、摂食外来を受けています。
目的は、ミルク脱出

それぞれ担当の医師、理学療法（ＰＴ）、言語聴覚士（ＳＴ）、保育士、看護師が集まり、どうやって離乳食を進めていくのか会議を開くというイメージです

その中で、ゆうちゃんがある女の子にそっくりだと、先生が言い出しました
他の先生方も確かにそうね・・・

ある程度離乳食が食べれていたのに、短期間のうちにひとつずつ食べれるものが減り、ついに哺乳瓶でのミルクのみに。
ミルクだけの期間が、しばらくあった。
発達の程度も同じような感じ。
てんかん発作があり、同じウエスト症候群であること。
離乳食をあげると、異常にいやがる点など・・・他にも似た点があったりして・・・

その女の子は見事ミルクを卒業することが出来ました。
今では、おかずはやわらか食、ご飯は普通位のまで食べれるようになったそうな。


その○○ちゃん作戦でいこう

通園の昼食時には、ＳＴの先生が泣こうがわめこうがスパルタで食べさせる作戦。
食べさせる前には、おくちマッサージもしてくれる

おうちでは、一転、楽しい一家団欒の夕食をとる
家族みんなでにぎやかな楽しい雰囲気の中、食べれる量だけ母が無理なくあげる。
ここでスパルタにすると、ストレスがたまり、食事拒否が増強されるため。

強引に食べさせて、教えるハード面と、楽しい食事という環境作り、ソフト面の両方が必要になってくるわけです。

母一人の時は、泣きながら食べさせるのは、こっちも苦痛で、虐待か？？とまで思ってしまい、ま、ミルクでいっか・・・
って諦めてしまってました
○○ちゃんのお母さんもおんなじだったようで。

やっぱり、一人で頑張るのはたかがしれてるなって思います。
たくさん人が集まると、アイデアも何倍にもなるし、助けてもらえると、母もラクに楽しく余裕を持って取り組むことが出来ます。

早速効果が出てきたのか、今日は調子が良かった
ご飯前のリハビリの様子


これは、ミルクにとろみをつけて哺乳瓶で飲ませています。

ミルク、哺乳瓶は変えずに、形態を少しかえて飲むことが出来るかの実験です


その後、残ったとろみのついたミルクをスプーンですくって、食べさせてます
ミルクはかえずに、手段を哺乳瓶→スプーンに、形態はとろとろです

これも、そんな嫌がらず食べてくれました。


昼食時。
今までは、ずっとわめきっぱなし、泣きっぱなしでした
今日はなぜか、にこにこでした

かみかみが少し出来るので、ガーゼの中に離乳食を入れて食べさせてます
スプーンそのままにあげると抵抗がはんぱないので、ガーゼを使用し、だましだましいろんなものをあげています。
いつもはこんときにわーわーうるさかったけど、今日はなぜかおとなしい。

まわりのお母さん達にも、「ゆうちゃん、今日はいっぱい食べてるね～、にこにこやね～」って声をかけてもらい
母はすごくうれしいです
たくさんの方に見守ってくれてる感が、たまらなくありがたいです

と、そんな中ＳＴの先生に、「一喜一憂はやめましょね、特に一憂は・・・」って。
おっしゃる通りです
その言葉にはっとされました。聞いてなったら、間違いなく一憂するな・・・

こうやってぼちぼち、ちょっとずつ、少しずつやってます。それが大事なんです。



○○ちゃんと似た経過をたどりそうなゆうちゃん
直接そのお母さんと話しがしたくなり、お手紙を書いてＳＴの先生経由で渡してもらい、アポとって・・・
今日会うことが出来ました
1時間しか話ししていないけど、共感できる部分いっぱいあって。
子供達も似てるけど、母同士も似てるかも？？って、勝手に思ってしまいました・・・
子供に対する考え方だったり、下に同じ男の子がいて、その子に対する想いとか、てんかん治療に対する考え方とか・・・
おんなじやわ～、おんなじやわ～って。
充実した1時間でした。
さらに元気がわいてきた～

○○ちゃんのお母さんにあわせてくれたゆうちゃんに感謝です


おうちでこうくんが待ってくれていました