自分を支援できない支援者に、他人を支援できるのだろうか

前回投稿の続きです。

ありとあらゆる「困りごと」にアンテナを張り、「障害者」「要介護高齢者」「生活困窮者」「境界線上の人たち」などを「支援」に結びつけることが社会のため、その方のためと信じ切っている福祉系最難関資格保有者の集まりで、酒の席で福祉のえらい支援者たちの生の声を聴いて感じたことです。

彼ら支援者たちは（自分もその端くれですが）、自分の現場での仕事が提示で終わってから記録や明日の準備をすることが多いのです。現場の仕事は仕事なのですが、記録や準備は「奉仕」「強制ボランティア」いや「労役」なのかな。

深夜まで、労基署や弁護士から教えてもらった考え方で行くと「労働」しているのに残業手当を支払われていない。自らそれを否定して、長々とサービス残業することを美徳とする福祉業界。契約書に書かれていない賃金の支払われない労働を命令する福祉業界。こんなブラックで違法状態を、いや「給料泥棒」を自ら志願して自分はこんなにがんがっているからえらいんだと、労働基準法違反の犯罪行為を偉そうに主張していることが普通である福祉業界。

休憩時間もないことが多く、しかし労務管理はいい加減で管理者が把握せず、安月給を実労働時間で割れると、A型の利用者の時給賃金に満たない現実さえ見えてくる「支援者」たち。

福祉系最難関国家資格者でさえこの体たらく。自分のことを守れない。仲間を守れない。働く仲間がバタバタ倒れていくのに、すべてその人の個人的資質や傷病に還元してしまう福祉業界。こんな、自分や自分の同労者のことさえ守れない私たち支援者なる存在が、何処まで利用者の「権利擁護」「自立支援」「自己決定支援」ができるものだろうか、疑問だらけ。

福祉が確実にやれる仕事は、介護だと自分は思っている。福祉系に高齢者の介護予防や障害者を企業に送り出す能力はないと、自分は自分の経験上言い切る。

ドイツみたいに要介護2状態からようやく公的支援を手厚くすればいいと、自分は思っている。

計画相談事業所への報酬が改定され、今年の四月からは利用人数制限がかかる。一軒当たりの「上がり」も、いろいろ組み合わせれば儲けが維持できる仕組みに改まる。要介護状態の人にとってはいい制度だと思う。しかしながら、計画相談員が薄っぺらなマニュアル知識さえ入れず囲い込みを結果的に行っている旧来の福祉を行うと、その人の福祉に合わない「境界線上の人」たちの混迷が深まるかもしれない。と、危惧する。

自分なら、自分の利用者・支援者としての経験上、確実な要介護状態でない限り、福祉のお世話にはなりたくない。

計画相談が役に立たないわけ

　福祉最難関国家資格保有者限定の研修会に出てきました。

　障害福祉部会と銘打ったものでしたが、半分以上が計画相談の相談員と組織トップの人たちでした。

　自分は情報を小出しにしつつ、酒席にも付き合い、リサーチしました。そこで見えてきたものは、

 

　「なぜ、計画相談が役に立たないのか」

 

が、よくわかった研修会でした。

計画相談の現状を列挙します。

（報酬関係）

・介護保険のケアマネほど「生命保険のおばちゃん」状態でなく猛烈ながめつさやえげつなさが見られない理由は、報酬管理をしていないから。

・介護保険のケアマネや包括支援センターほどの報酬が得られないから、計画相談を含めて相談部門は赤字部門。報酬は赤字で営業の成果はすぐには表面化しないから、介護保険の相談員のようには現場から大事にはされない。

・相談部門が事実上の法人営業部であることは介護保険と同じ。ただし、国制度だけではあまりにも報酬が低く、数をこなすためにどんどん契約し、質がそれなりになる。

・大法人は地方自治体から独自の補助金を得ていることが多いが、人数が40人くらい以上になると減算されるから、自分のところの利用者しか計画したがらない。

 

（相談員の質）

・最難関国家資格保有者でも、障害福祉の現場と現実を知らない人が多いな、という印象。そんな人たちに優秀なケアプランなど作れないな、という印象。

・計画相談が始まってまだ5年程度。相談員の知識経験の蓄積がないし、現場からも制度が期待している役割が理解されていない。

・障害者手帳保持に至らない境界線の人たちへの支援が話題になっていた。ろくな知識経験もない人のお節介がどうなるかについては、このブログの「フラッシュバック」などの記事で再三掲載しているとおり。福祉職の人たちは、とにかくどこかの相談や支援につなげることしか考えていない。つなげた結果ことは何も責任を取る必要がなく、つなげれば実績になるから、言いくるめるのだ。という印象。

 

ただ、さすがは最難関国家資格者の集まりだと感心したこととしては、介護系看護系の集まりのように報酬をむしり取りに行くギスギスしたとげとげしい感じの集まりではなく、あるいはとある精神保健福祉士の集まりのように公然と「固定資産」「囲い込み」の言葉を出してテクニックを共同研究したりもせず、報酬のみのための介護や支援を心から嫌がり、それは絶対にあってはいけなくて、相談員として行政に再三指摘しても行政はやりすぎ支援の報酬を認めてしまい、くやしい、という本音が多く聞けたことでした。

日中は訪問と応談に明け暮れ、夕方から深夜にかけて書類作り、残業手当は出ない現状も知りました。これではいい支援などできようがないなあと。

それでも情報は相談員に集まるから、いい相談員とつながることは砂金を探すようなことだけれど、砂金が見つかれば儲けものだということもまた、前出「フラッシュバック」記事のとおりです。

書評 治ってますか? 発達障害

   

 

建前ではない発達障害者への教育と福祉の真実をせきららに描く良書。

もっとも斬新なのは、「弛める」ということを強調する、障害者への運動を手掛けておられる栗本氏の提言が、本の中ほどを占めていること。

具体的に医療教育福祉の現状がどうであり、障害の状況がどうであり、どうしたら楽になれるか、そして発達していけるか、という視点で書かれている。

現象への対応にのみ追われ、当事者の囲い込みに走る支援。発達障害のことを深く勉強せず、薄っぺらいマニュアル・決めつけ・画一的対応に走りがちな支援。利益最大化のために当事者を食い物にする支援。支援づけになることで、かえって生きる意欲を失わせていく支援。という現状が語られ、そうした現状に対する当事者や支援者への提言も盛り込まれている。

具体的にどうしたら改善されるか、という問いへの提言もあり、特に栗本氏からもたらされた知識は大変斬新に感じる。簡単に実践できる方法も紹介されている。

ただ現状認識についてはすでに公にされている情報であり、それほど深く真実をえぐっている印象はない。取り上げられている現実に対する反作用の精神と対抗策の数々が、ギョーカイメジャーの囲い込みから離れて社会で生きていこうとする者には必要であると考える。

医者の言うことなんて

　フランクル先生の著書を読んで、還元主義について書こうと思いました。

　「科学的に」「医学的に」「客観的には」とか何とかの理由で、「一生治らないであろう」「生涯何もできないであろう」との医学的判断が、巷では膨大に、普通に、なされています。

　その信頼性については、昨日の「医原病」や「発達障害専門医の診断はがんの余命告知と似ている?」でも述べてきました。

　うそではないのでしょう。そういう状況をよく見るわけですから。

　うそではないかもしれないけれど、それにしても粗い断定です。

　フランクルは「宿命を超えて、自己を超えて」(春秋社)の中で"犯罪を犯した人間を状況の犠牲者と考えることは、人間性を重んじることにはけっしてなりません。それどころか、それは、人間性をひどくおとしめることであり、人間としての尊厳をそこなうことなのです。"と、述べています。

　「一生どうにもならないであろう」なんて断定し、障害者を社会や家庭の状況の犠牲者だと考えるのは、人間の精神性や意思の自由を無視していて、ひいては人間性をひどく貶めることであり、尊厳を損なうことなのです。

また、こうも言われています

　“十八人の非行少年を対象とする調査について報告しています。心理学者たちは、十八人の少年全員について予言していました。子供辞退の体験から推測するに、かれらは、いずれにせよ鉄格子のなかで一生を送るだろうというのです。知能テストでも、どの少年も教育や訓練に適していないという結果が出ました。しかし、この十八人の少年のうち、刑務所に入れられたのは一人だけでした。残りの十七人は、ある課題と責任に直面しました。つまり、かれらは、非行仲間をかの宿命論から救い出すという課題に直面したのです。その結果はどうだったでしょうか。調査に加わった十八人のうち、十七人は、立派に成長しました。一人は、はじめは文盲といっていいほどでしたが、のちに博士号を獲得し、現在ではマサチューセッツ州の某大学の教授になっています。また別の一人は、現在ではワシントンにある教育省の課長級の職に就いています。このように、精神の抵抗力によって、自分自身を変えることができるのです。”(フランクル　1997)

　“ミュンヘンの心理相談所の所長であるエリザベート・ルーカス博士のところに、二人の娘がいる母親が来院しています。娘の一人は、望まれずに生まれた子供で、生まれるとすぐにおばあさんのところに引き取られました。その後、彼女は実の父親に強姦され、とうとう家を出てしまいました。けれども、その後、この娘は、まったく健全な人間に成長し、正常な性生活を送り、仕事もうまくやっていました。もう一人の娘は、望まれて生まれ、強姦もされませんでしたが、それでもきわめて重い神経症だったのです。その娘のために、その母親は、ルーカス博士のところに相談に来ていたのです。ルーカス博士はこういって話を締めくくっています。「これは、心理学の教科書には載っていない現実である。あとまで残る心的外傷という考えは、根拠薄弱である。現実には、きびしいショックを受けた人でも正常に生きていくことができるし、また、恵まれた環境の中で育った人でも誤った方向に進むことがある。」”(フランクル　1997)

　心理学や精神医学の「法則」は、物理化学の法則ほどの蓋然性はありません。実験心理学でさえ、生物学よりも確率は悪いのです。臨床心理学なんて、どこぞの権威の発言集・随想集のような感じに見えますし、精神科医の診断は生化学的検査結果に基づくものではなく、もっぱら医師の主観的判断によるものです。

 　主観的判断によることであり、「専門家はこう言っている」程度のことでしかないのです。

　どのような状況であれ、人間には、その人の生きざまを決める自由があるのです。

 

引用文献

V.E.フランクル/F.クロイツナー　1997　宿命を超えて、自己を超えて　春秋社　9,13-14

 

好きなことをやり、普通の生活が送れるようにすること。ただそれだけ

「ぼくは数式で宇宙の美しさを伝えたい」
最も印象に残る一節

"わたしの行動指針はただ二つ、ジェイクが好きなことがやれるようにすることと、ふつうの子どもらしい生活を送れるようにすること、それだけです。"

この本は、多くの教訓をもたらしてくれました。

最も大事なことは、この本で書かれているジェイコブ(ジェイク)君の才能と、物理学や天文学へのこだわりと強い意思です。

最初の診断では「生涯言葉を発することなく、靴のひもも結べない」ことになっていましたが、後年の検査では、天才的知能指数と記憶能力と視空間認知、それに数学・物理学・天文学などへの集中力が明らかとなりました。

 

そして、その才能と意欲を観察し活用し、時に学校と闘った、著者であるクリスティン・バーネット氏の確固たる信念と智恵。それを支えた家族・友人たちです。

ほとんどの専門家がジェイクへの普通の教育は無価値であると言い放ち、特殊教育の押し売り以外の行動に関心がない中、しっかりと本人の意欲や能力を観察して見極め、わずかな理解のある専門家の手助けを借りながら、客観的情報を集め、ジェイク少年への配慮を勝ち取っていきました。

 

自閉症診断後のはじめてのコミュニケーションは、PECS使用によってもたらされました。アルファベットの教材に関心を持つことを見過ごさず、取り上げることを勧告した特殊学級を即座に退学する決断をしたのは見事でした。

アメリカの障害児療育は濃厚で、子供が普通に遊ぶ暇がないほど大変充実していているようですが、大変画一的かつ権威的で、ジェイク君の事例ではむしろ発達の足を引っ張っていました。

 

ジェイク少年は天体観測によって自閉傾向から救われ、数学や物理学でコミュニケーションスキルを獲得しました。ジェイク少年は応用行動分析によって外からコントロールされる必要もなく、SSTで局限された場でしか使えない社交辞令を覚える必要もありませんでした。自己コントロールは普通に、興味のあることの人間関係などによって健全に培われました。

 

彼は自閉症でなくなったわけではなく、主に身体機能面や感覚過敏や誤認知について日々克服しつづけているのですが、本人は自分が変わっていることを苦にしていないようです。この強いセルフエスチームは天文学によってもたらされたものであり、心理学的手法や行動分析学者によってもたらされたものではないのです。

 

医学モデルから福祉モデルへ移行しているはずなのですが、残念ながらいまだに「障害だから何もできない。」「できないことの克服(強みの強化はなく、それだけ)をしましょう」という概念が非常につよいです。

 

どうしたら、楽しく快適に生きていけるか、考えていきたいと思いました。

子供のせかいに、こちらから入っていく

「ぼくは数式で宇宙の美しさを伝えたい」11～13章の印象的なことば。

わたしは保育所の健常児たちにも、好きなことがあったらそこに飛び込んでいくよう促してきました。
大好きなことに打ち込んでいると、それ以外のスキルもおのずとアップする
天文台は息子にとつて大事な基盤になりました。大好きな天文学について誰かと話せる環境ができたことで、息子はただしゃべることと、コミュニケーションをとることの違いや、母親だけでなく他の人ともコミュニケーションをとることを学んでいきました。
子どもが自分の世界から出てくるのを期待するのではなく、こちらから子供の世界に入っていくようになれば、明るい道が開けると、・・・みずからが子供とのかけ橋になり、彼らが見ているものを見ることができれば、彼らを連れ戻すことができる。

得意なこと、好きなこと、打ち込めることもしっかり観察して、そしてこちらから、子供の世界に入っていければ、明るい道が開けると、著者のクリスティン・バーネツトさんも言っています。

似たようなことを、いろいろな講演会の先生から聴いています。

すべての専門家が、絶望にいざなうとか、障害児を操作することしか頭にないとか、障害児の苦手なことにしか関心がない、わけではなく、希望に導く、自主性・自律性を伸ばす、得意を伸ばす支援をする支援者もいるのです。

 

マイブームをもたらした子についての自叙伝

 

この子を自閉症と診断した医師によると、一生涯言葉もしゃべれず「靴の紐をほどく」ような日常動作もできないだろうと言われ、特殊教育の専門家たちはこの子の才能には無関心でひたすら「普通の」行動をさせることにのみ、熱心だったという。

療育とはいったい何なのだろうと、考えさせられる日々です。

いま発注したばかりで、読むのが楽しみです。

大卒の人に「親亡き後」かあ・・・・

情けなくて、悲しくて。

情報をそのままコピペします。

情報源・引用元はすべて「アスペ・エルデの会」関係のサイトです。

「成人期の「親亡き後」のためのライフプランニングと事業所」のたちあげ」が、必要だそうです。

フェイスブックのアスペエルデの会サイトでも書かれています。

アスペ・エルデの会とは、日本屈指の発達障害支援組織で知的障害のない層に対象を限定、かつかなり若い年齢からかかわった対象にのみに支援をしている組織です。小学校三年生で「遅すぎる」と言われ大学ルートでの入会を試みて失敗された方の話を聞いたことがあります。

日本屈指の層々たる面々の指導の下、中京地区屈指の最高学府の教育学心理学社会学専攻の大学生・大学院生たちが手塩にかけて子供のころからかかわっている人のみに療育指導を、成人になって以降もたぶん生涯にわたってという理念で行ってらっしゃいます。

「最高の」「もっとも信頼に値する」「アカデミズムの最たる」アスペ・エルデの会様。

手塩にかけて育てられた、高機能発達障害者のエリートたち。エジソンやアインシュタインが大勢いると思っていました。

「親亡き後」とは、重い知的障害や重症心身障害の親たちがしばしば語る言葉です。

ため息出ますわ。

 

僕、私、発達障害です! って、宣言する意味あるの?

　「私、発達障害です。配慮してください。」

的なことを言う当事者の方々と何人も接してきました。

　「で、何を配慮するの。」

と問いかけてみると

　「わからない」

という。

　某出版社の社長が同じことを発言していた支援者に同じ問いかけをしたら、その支援者は泣き出した。とのこと。

　本人や支援者がわからない配慮をしろって言われても、ただ面倒くさいのがやってきたと、敬遠するのはまったく人間的な行動なのでは。

　あるいはこういうことも。

　某AS者が障害者職業センターの指導で「自分取説」を作成。それを就労移行支援事業所で生かそうとした。

　その就労移行経営者の臨床心理士は手渡された取説をその場でエアメールで返事(渡された取説を投げつけ)し「この通りにしろというの!!」と怒りのコメントを付けた、とのこと。

　だって、専門家でさえ訳が分からないもの。

　なにをもって発達障害と呼ぶの。

　配慮って何。うっとおしいのを我慢しろってこと。

 

　私は一言でお答えできます。

　「変人枠を目指せ」

　この一言に尽きます。

　今までの人生で、自分の特性のことを話しても精神保健の専門家でさえ、精神科医でさえ、理解してくれない人はハナからダメでした。

　精神保健のなんの知識もない、ただの製造現場の上司が、私という人間を最大限に活用しようとして、おかげで仕事を続けることができました。。

　相手の知識は関係ないのでしょう。ただキーパーソンが「いい人」であると生存率は飛躍的に高まるのでは。

　それから、自分が診断を受けてたくさん調べて、傾向と対策を練ること。

　もちろん「脳機能障害」だから社交技術には限界はあると思う。環境に左右されやすいという意味で人生はロシアンルーレットかもしれない。

　それでも身体的なアプローチで、体調を整えやすくしたりすることはできるのです。

　あとは「時間と距離」かな。

　ショックから立ち直るにはそれなりの「時間」がかかる。

　苦手な人とは仲良くするスキルもいるけれど適当に「距離」を取るしかない。

勝手に称揚。エリン・サックス先生の半生

　この先生の演説を聞いてみたいと思いました。

　重い統合失調症の当事者ですが、現役の大学教授です。

　精神分析医の力を借りてコントロールされています。統合失調症に心理療法は禁忌、は日本の精神科医の勝手な言い訳かもしれませんね。ただもうからないことはしないだけ、なのでは。

　人間関係の重要性を強調されています。

https://www.youtube.com/watch?v=L7LavGPBMtc

足上げとお手玉により、自分のするべき行動への移行が速やかになりました

　神田橋先生のお勧めにより、自分なりの療養法開発をしています。

　熊本の中原先生のやり方に偶然出会い、「呼吸法」「足上げ」「お手玉」を実践してひと月になります。

　私の場合、行動への移行が速やかになり、転職活動を具体的に行う、情報を足で集めに行く、などの動きが出るようになりました。

　足上げは、椅子に座って姿勢を正して片足づつ１０回足を上げることを左右３セットずつ。これを一日５施行。できれば8施行以上行います。

　お手玉(ジャグリング)は、最初ひとつからはじめ、左右片手でやるところから始めて、高度にしていきます。

 　なお、「呼吸法」は、声楽が趣味である私には、意味がありませんでした。でも、病気の方には大変でしょうね。

　具体的には、ハンガーにティッシュペーパー１枚垂らして糊付けして、あとはフーと何でもいいから息を吹いて、ティッシュが水平になるようにする。これを１０回、一日４セット以上する、というものです。

発達障害専門医の診断は、がんの余命告知と似ている?

　発達障害、とくに自閉症スペクトラム障害の診断を受けていて、社会で会社員などとして稼働している人たちに共通することがあります。

　それは、確定診断をしたり発達にまつわる診断書をを発行する医師と、実際の症状緩和や一時障害にもアプローチする医師を分けて考え、つながっていることです

 

　発達障害専門医は確定診断には強く、各種の診断書をせっせと書いてくれる傾向にあります。しかも、本人の職歴や交友歴を一切無視し、「労働能力はない」「社会性において著しいコミュニケーション障害があり、対人関係形成能力はない」、などと一方的に断定してくれます。そして、治療する気のない医者が多いどこか「何をやっても意味がない」という反応が標準的反応、というのが共通認識だと確認しました。

　ここまでは標準です。著名経済人のお子さんの当事者ように高い知能指数を持ちながら行動援護の必要な人さえいます。数多くの当事者が、引きこもりににとどまっています。　「専門的に正しい判断」なのでしょう。

 

　社会で働きたい当事者は専門医からの「何をやっても意味がない」という診断を信用しないでしぶとく動き回り、自己改善の方法を模索します。臨床に強い医師を探し出し、あるいは必要な支援を引き出し、社会生活を維持しているのです。

　臨床に強い医師は標準的診断や方法にこだわらないのです。治すことに集中します。

　よい支援者は診断名や障害等級に当てはめた対応ではなく、観察によって本人の困っているところの改善を考えます。

 

　がんの余命宣告から数年数十年たっても生き続けている事例はざらにありますが、がん専門医は相変わらず絶望的余命宣告しかしません。余命宣告の数値は、自分で工夫する体質改善をせず、がんの定型的治療のみを行った場合のことであり、標準からはみ出した、自己努力をした人たちのデータは入っていません。

　それと同じように、発達障害とくに自閉症スペクトラムの人たちは「労働能力がなく」「コミュニケーション障害により社会関係が成立しない」のは、発達障害専門医から「何をやっても無駄。あらゆる試みに意味がない」という言葉を実践し自己努力のない人たちの標準であり、それらの人たちへの治療目標が「家事をする引きこもり」である、というのは大変整合性のあるものです。

　規格外の、社会で稼働して生きている当事者も数多くいるのですが、対処法はまちまちで標準的ではないので発達障害専門医は関心を持たないようです。これはがんの専門医が各種の生活改善や民間療法に関心がないのと同じことだと考えます。

　発達障害と診断されて、どう生きるか。

　何をしても無駄だから、ずっと病気の苦労が付きまとい専門的介護なしに生きられず、医療福祉繁栄の礎になるか。

　あるいは体質改善し二次障害から解放され、生活や人生の苦労を味わい、税金を納める存在になるか。

　それは本人たちの自由なのです。

役に立たなかったTRE

自分の課題がトラウマ刺激だと、数年前から気づいています。
いろいろ、試してみています。
TREも、近所の本屋の心理学コーナーで見て、試してみました。
数か月やってみましたが、続きませんでした。

後日、この本を翻訳している人が、スピリチャルの大家だと知って、やっぱその手のものだったかと思いました。

治ればいいし、きっと救われている方も多いと思うので、否定はしませんが、私には効果ありませんでした。
身体アプローチには関心があるのですが、残念。

それにしても・・・・

EMDRとかTFTとかTREとか。アメリカ由来で科学的根拠の乏しいとされる方法ばかりですが、日本人はアメリカ製の心理治療が好きですね。

糖質制限

　

 

 

糖質制限も、少しはやってみています。
　もっとも、何万円もサプリメントを使う厳密なやつではなく、たくさん野菜や肉を取るという、「プチ糖質制限」ですが、ね。

　糖質制限療法がうつ病や統合失調症の治療にも役立つという、溝口先生の本を偶然本屋で見て、「プチ」レベルの試みをしてみました。
　結婚した今は徹底していません。試す前に別の方法でうつ状態から回復しているで、精神障害への効用は確認できませんでした。
　でも確かに、昼間の眠気は減りました。だから今でもいい加減に実施しています。