たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

4歳です^^ 百日です^^ 

2009-03-25 14:47:43 | たいよう家族の日々、さんさん

3月1日に太陽4歳をむかえましたー

今年もみなで盛大にお祝いもう4歳なんだと私もしみじみ

←4歳のお誕生日

 

今年の太陽の挨拶は・・・・・

   「たいようは4歳になります! 

    春になったらK幼稚園に行きます。

    たんぽぽ組になります。

     これから歌を歌います。

     翼が欲しい歌と、ウルトラ6兄弟です。聞いてください。

     今~私の~(翼をくださいを歌う)

      ウルトラ6兄弟です。

      宇宙に平和が~(ウルトラ6兄弟歌う)

       ありがとうございます!(ぺこり)」

こんな感じでした^^ 発表した後は満足げでした^^

去年よりお兄ちゃんになってるせいか、少し緊張してる?ようにも見えたけど、立派だったよ!たいよう

 

今年もこうして4歳を迎えることができ、ママもパパも本当に嬉しい。

毎年こうして感慨深く誕生日を迎えることができるのも、太陽のおかげだよ。太陽が生まれてから思うこと。普通のことがこんなにも素敵で素晴らしい生きてるってすごいことずーっとこのまま、過ごしていきたいな。

 

昨日いきなり寝るときに床について太陽がパパに。

「パパ、ずっと一緒にいようね。

永遠にね。」と、言いました。

パパとママは爆笑してしまった^^そしたら太陽も爆笑^^みんなで笑ったね。

永遠って言葉どこで覚えたんだろうー

ママは太陽に聞いてみた。「太陽、永遠って誰に聞いたの?なんかで言ってたの?」

太陽は「永遠?なにそれ?」

「え?今太陽言ったでしょ?」

「太陽言ってないよ。」

「え?言ったよ。」

「言ってないよ!!」

パパは「何か、とりついていてたんじゃない?」だって。

 

どうゆうこと?まあいいけど。

その前に床に就く前の太陽にパパが「太陽、幼稚園に入ったらお友達に太陽の病気のこと、ちゃんと言わなきゃね。」と話の流れで言った。

太陽は考えて

「太陽は心臓が悪いです。

苦しいです。

ごめんなさい。」

とニコニコ言った。ママととパパは太陽がとっさにそんなこと言うから大笑いしちゃった。太陽も大笑い。でも、よく考えたら笑うとこじゃなかったか?

なんか、ママもパパも切なくなった。

なんとなくだけど、太陽も自分が心臓の病気だって理解しはじめてきてるのかも。

太陽、苦しいことなんてあるのかな?ごめんなさいってなんだろう。こどもだしあんまり意味ないかな?まあ、笑ってたから深くは考えてないはず。

まだ、あと何年かはそんな真剣には考えないでしょう。そういう意味では今が1番太陽にとっても、幸せな時かもなあ~。

悩む時期もくるだろうし。

 

そう、そんなやりとりがあった後の永遠って言葉だった。でも大爆笑^^

うちは、これでいいか^^

 

そして、こっちゃんが3月21日に100日を迎えました

こっちゃんも生きてる素晴らしいそしておデブちゃんすばらしい

男顔だけど、やっぱりカワイイしニコニコ笑うこっちゃんに癒される~

最近ちょー忙しいパパに御願い!と時間をとってもらい100日記念写真も撮ってきました。

こっちゃん、笑顔いっぱいだったので良かった太陽はドキドキだったらしく、顔こわばっていた^^

今度写真できたらのせますね^^

←最近の太陽とこっちゃん

 

 

 

 

 

     


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18 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
初ママさんへ (たいようチチ)
2013-04-21 20:42:29
大変大変遅くなり申し訳ありません。
長いあいだ更新していなかったために、いろんな制限がかかって返信できない状態でした。。。

今どんな状態でしょうか・・・
「希望を持って」
それしかありませんよね!

いろんなつながりに支えられながらなんとか
やってきました。

初ママさんの頑張りはお子さんに絶対伝わっていますよ!応援しています!

よければまた近況おしえてくださいね!

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初めまして (初ママ)
2012-08-28 21:33:01
こんにちわ!!
現在お腹に5ヶ月の赤ちゃんがいます。
先日病院でたいようくんと同じ病名をつげられ
ネットでこの病気について調べたときにブログを見つけました。
不安で仕方ないけど
たいようくんが元気で更に二人目のお子さまに恵まれたことを知り嬉しく思いました!!
現実が重すぎて涙しか出ない毎日でしたが
真っ直ぐ前向きな旦那とたいようくんのブログにはげまされ、これから生まれる子供のために私も前向きにならなくちゃと感じております。
初めて聞いた病名と重度の心疾患に対しての知識もまだまだ無く、日々勉強中ですが
たいようくんのように希望もって頑張ります!!
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たいようチチへ (詩音)
2012-07-01 14:37:28
大変遅くなりましたが、お返事いただき、ありがとうございました。 太陽くん、お元気そうで安心しました。 娘はやっとグレン手術を終えましたが、良くなったり悪くなったりの繰り返しです。治療もスムーズに行かず、親の方が負けそうな時もありますが、娘の笑顔に救われてます。また元気な太陽くんを見れる日を楽しみにしていますね!
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高橋さんへ (たいようチチ)
2012-02-28 07:55:15
お孫さんご出産おめでとうございます。
もちろん大変なこともおありでしょうけれど、
生まれてきてくれたことをとてもうれしく思った7年前を思い出しました。

たいようは今週で7歳になります。(3年もブログさぼっていたんですね…。)

ワーファリンを飲んでいますのでたまに鼻血をだして止まらなくて大変なときもありますが、日常生活はほとんど不自由なく過ごしています。

学校までも20分くらい、友達と歩いて元気に通っていますよ。

今は手術のやり方もだいぶ変わってきているようです。全国的にも成功率が上がってきていますし、お孫さんも元気に育ってくれることを祈っています。

私も母にだいぶ助けられました。娘さん(息子さん?)のため、お孫さんのために、高橋さんもお体に気をつけて頑張ってください!
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詩音さんへ (たいようチチ)
2012-02-28 07:45:40
お返事が大変遅くなってすみません。
ここ数年ブログをさぼっていまして…。

お子さん今はどうされているのでしょうか。手術前の心配なお気持ち察します。あれから半年たっているので、今は安定していると願っています。

たいようはおかげさまで元気に走り回っています。もうすぐ2年生になりますよ!


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孫が左心低形成症候群です。 (高橋早苗)
2012-02-19 19:49:04
2月11日に産まれて今は日本赤十字社医療センターで入院しています。たいようくんは四歳のブログで終わってしまってますが今はどうしていますか?
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はじめまして (詩音)
2011-07-10 19:48:07
ブログ読ませて頂きました。今、太陽くんはどうしているのか気になります。私の長女も、妊娠8ケ月の時に左心低形成症候群と診断され、5月に生まれました。小さめで生まれたので、もう少し体重を増やしてからノーウッド手術をする予定でした。ですが、途中で容体急変となり、それからほとんど人工呼吸器をつけたままです。何度か外す挑戦はしましたが、長く自分で呼吸する事ができません。ミルクも鼻から入れています。この前の検査で、薬で開けていた動脈管が狭くなってきてるので、早くノーウッド手術をした方がよいと言われ、来週する予定です。結局、体重も生まれた時より軽いくらいで全く増えていません。自分でしっかり呼吸もできないのに、こんな状態で手術に耐えられるか心配です。幸いにも、元気に動いてはいますが…。でも、先生と子供を信じるしかないですよね!
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おめでとうございます (マリ)
2009-05-31 00:04:30
太陽くん、四歳誕生日おめでとう!
こっちゃん、100日おめでとう(^-^)/

太陽くんの、永遠って言葉に、なんだか、グッときました。実は生まれる前に聞いた言葉を、ふっと言ったのかな?
なんだか神秘的!

瑛太も太陽くんを目指して頑張るね(^o^)/
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みっちーへ (たいようチチ)
2009-04-27 22:09:55
コメントいつもありがとう!
久しぶりだね!

うちも二人の子育てたのしんでますよ!
幼稚園で何してるのか、ちょっとドキドキしますが、これからの成長がさらに楽しみです。

次の更新がいつかわかりませんが(笑)、また見に来て下さい。
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おめでとうございます (みっちー)
2009-04-11 16:10:31
お久しぶりです。
たいようくん、4歳のお誕生日おめでとう。子供の成長は、親の方は一日一日は精一杯ですが振り返ってみると早いものですね。

たいようくんも、いよいよ新しい生活に足を踏み出すんですね。よいお友達に恵まれて、楽しい毎日が過ごせますように。

うちの息子も小学生になりましたよ。私も年を取る訳です(笑)

こっちゃんも、これからますますかわいくなってきますね。楽しみですね。男の子と女の子は、いろいろ違って楽しめますよ。それでは。
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そうままへ (たいようママ)
2009-04-03 22:42:47
ありがとう^^

この病気だけに、命の大切さがわかるだけに本当感慨深いよ。

これからも、たくさん頑張ることはあるかもしれないけど、強くたくましくいってほしいな^^
そうちゃんや、みんなの分もね!!



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ゆうかママへ (たいようママ)
2009-04-03 22:35:14
お互い永遠に幸せいっぱい^^でいたいよね^^
ゆうかちゃんもおっきくなったんだろうね!!また福岡で何かの時に一緒になればいいなあ^^ママとももっとゆっくりお話したいし!
来年は5月に福岡行く予定だよー^^
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さくらママへ (たいようママ)
2009-04-03 22:31:01
ありがとう^^

そう、もう4歳&百日だよー!!

早いよねえー。でもこッチャンに関してはまだ100日なんだあーって感じ^^どうしてだろ?なんだか、ずっと一緒にいるような気がするの。不思議だ。

こうしてみんなでお祝できるのも、小さいうちだけだと思うし、今のうち盛大にしとかないとね!!
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空ママさんへ (たいようママ)
2009-04-03 22:26:32
こんにちはー^^お久しぶり^^

ママ元気にしてるんだね^^

もう4歳。なんだかあっという間だよー
意味わかっているのかわからないけど、まだ子どもなのに時々ドキッとすること言ったりするよ。まだ、今は病気のこともサラッとしか話していないけど、いつか、ちゃんと話さなきゃいけないだろうし。色々考える時もあるよ^^

でも、今を大切に幸せに生きたいな。

その思ってるわりには最近怒ることが増えてきているんだけど・・・><
ガミガミ怒っては自己嫌悪さあ><

いつも笑っていたーい!!
またメールするね^^
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ほんとうに (そうママ)
2009-03-28 15:20:41
感慨深いですね…おめでとう
これからももっと優しいイイ子に元気に育っていってくれるよ

小さいのにいっぱいいっぱい試練を乗り越えてきてるからね

 ほんとうに太陽(お日様)みたいに明るい太陽クン、これからもガンバレ
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おめでとう (ゆうかママ)
2009-03-27 12:01:27
太陽くん、4歳おめでとう~。
素敵な誕生会だったみたいだね。
笑顔いっぱいで名古屋まで幸せオーラが届いたよ。

永遠に笑顔いっぱいな太陽一家せありますように。
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おめでと~。 (さくらママ)
2009-03-26 14:58:10
4歳誕生日おめでとう~~。
太陽君しっかりしているねぇ~~。
こっちゃん100日かぁ~~早いなぁ~。
みんな幸せな笑顔でいい写真です♪
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おめでとう! ()
2009-03-26 06:59:01
太陽くん 4才おめでとう!
福岡の空ママだよ。
もう4才なんだね。すごいね太陽くん。元気に生きてるね。
太陽くんファミリーは うちの希望!

いつまでも かっこいい 優しい元気な太陽くんでいてね。
太陽くんの言葉 ひとつひとつに意味がある気がする。 はっきりとは 理解してなくても 少しづつ わかってきてるのかもしれないね。それは 大きくなるために 必要なことだよね。

爆笑する 太陽ファミリー すてきです!
こっちゃんかわいい!!無事生まれたんだね。今度こっちゃんにも会いたい!
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