たいようとともに

心臓病をもってうまれたわが子の成長日記
~左心低形成症候群と生きる~

産まれましたー!遅くなりましたが><

2009-02-15 22:24:16 | たいよう家族の日々、さんさん

2008年 12月12日に 二人目(こっちゃん女の子)産まれました

3630グラムのビッグベイビーで、救急車の中で産まれたのでかなりの大物かもしれないです

ちょうど2ヶ月になり、ニコーッと笑うようになってきました

太陽もかなりメロメロ

 

こっちゃんです

 病院からおうちに来たこっちゃん  

 

 

太陽はこっちゃんが産まれてから、一緒に寝たくてたまりません1日目から二人一緒に

 

 

今2ヶ月に入ったこっちゃん

 

 

太陽は抱っこしたくてしたくて(12月のこっちゃん、たいよう)

 

 

太陽は立派なお兄ちゃんママのことも、こっちゃんのことも気遣ってくれます

あんまり頑張りすぎちゃってるような気もするけど、無理しないでいこーね

 

昨日から風邪気味な太陽。実は熱っぽくなるのはフォンタン手術前以来!!だから1年以上熱を出していなかった^^今はちょっとぼーっとしたりするけど、それでも走り回ったりもしてるくらいだから、ホントに丈夫になりましたやっぱり調子悪いのか走るとすぐに唇は紫っぽくなるけどね調子悪いから酸素飽和度低いんだろうね。

ゆっくり休んで、本調子にもどろうね!

また、ゆっくり書きますね!!まずは、ご報告まで^^

まずは、ブログでも、ご報告でした^^ 


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20 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ゆきさんへ (たいようママ)
2009-03-19 08:11:17
ゆきさん、はじめまして^^たいようママです^^

「たいようとともに」を見てくださったのですね。ありがとうございます。

メールアドレス→sunpeach_2005@mail.goo.ne.jp

です^^

どうぞ連絡ください。

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まりさんへ (たいようママ)
2009-03-19 08:05:43
まりさん、こんにちは^^遅くなってしまいごめんなさい><

瑛太くん少しずつ良くなってきているようで、ホントに嬉しい!!^^
ICUに昇格したのですね!!おめでとうございます!!!次は、一般病棟も近いかな!

でも焦らずゆっくり、じっくり良くなってほしいですね!私もこうしてまりさんから瑛太くんの報告を聞くのがこころまちです^^やっぱり同じHLHSのお友達が良くなってくのは心から嬉しー
まりさんも瑛太くんが良くなってくる度に元気をもらっていることでしょう。

中野先生のお言葉も嬉しいですねー!私、はじめは中野先生のこと、ちょっと怖くて(難しい手術説明やどうなるかわからないなどのお話・・・厳しい顔つきで厳しいことをかなり言われたり。ほんとにそうだから仕方ないのに。)苦手感もあったのですが、今では太陽にもとっても優しい先生で大ファンです。
フォンタン後病棟を走り回れるくらいになった太陽に「たいよう!元気だな!頭ぶつけるなよー」とかよく声をかけてもらっていました^^話がそれていました><

お友だちから教えてもらった「こどもは親を選んでくる」お話。私もその当時、とても力をもらったんです。まりさんと、旦那さんが少しでもそういう風に思ってくれて良かった^^

私はかなり忘れっぽくて、細かいことは全然覚えていないのであまり参考になれない気がしますが、気になることがあればどんどん聞いてくださいね!わかる範囲内でならお話できるので。
ちょっとでもまりさん達の力になれることがあればいいなと、私も思うし^^

「たいようとともに」でのコメント欄にしばらく気づかないこともあるので、もしイヤじゃなければこちらにメールいただけたらと思います。→sunpeach_2005@mail.goo.ne.jp

直接メールの方がまりさんも、話しやすいかなとも思ったり^^もちろん、コメント欄でもいいですよ。私はどちらでもかまいませんから^^
私は湖白が12月に産まれているので全然もう元気なので気にしないでくださいね。ありがとうございます^^

まりさんもだいぶ快復してきましたか?
まだまだ、本調子ではないと思うのでお体大事にしてくださいね!!ではまた^^
瑛太くんがんばれー!!







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はじめまして (ゆき)
2009-03-16 23:25:07
ブログを読ませて頂きました。
初めてなのに、いきなりコメント欄への書き込みになってすいません。
実はご相談したいことがあって、できればメールでのやりとりを希望していますが可能でしょうか?
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太陽ママへ、ありがとうございます! (まり)
2009-03-12 23:58:45
太陽ママ、ありがとうございます!太陽ママのコメント読んで、凄く力を貰いました。
太陽ママの教えて貰った、子供は親を選んでくるんだって言う言葉を読んで、私も泣いていました。
とても素敵な言葉で、札幌に居るパパにも教えました。するとパパも泣いたと言ってました。
私達夫婦も、瑛太が私達を選んで来てくれたのだから、会いに行く時は笑顔で行こうって約束してます!
私の息子瑛太は、手術後5日間、寝てました。
6日目に身体に触れて、次の日に目を開けてくれました。
少しずつ良くなってくれる瑛太の姿に嬉しくて、たまりません。
そして今日、3月12日に突然、ICUからNICUに移動してました!
中野先生から、一回目の手術の外科は卒業だよって言ってもらえて、本当に嬉しかったです!
まだまだ先は長いけど、瑛太が頑張ってくれて、沢山のスタッフの方に助けて貰えて、本当に感謝するばかりです。
太陽ママも産後なのに、優しいお言葉ありがとうございます。
また何かあったら、太陽ママに相談してもいいでしょうか?
よろしくお願いします





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さとちゃんへ (たいようママ)
2009-03-03 00:01:49
おひさしぶりー^^

全然更新していなかったので、きっとびっくりしたよね。

みわたん元気かなー?ブログなくなっちゃったからかわいいみわたんの顔が見れなくて残念だよ><

札幌は今年全然雪つもらないよね。親はいいけどねー^^またブログ書くつもりだからこれからもよろしくね^^
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まりさんへ (たいようママ)
2009-03-02 23:53:41
まりさん^^御出産おめでとうございます!!産まれたのですね!そして息子さん手術がんばったのですね!偉かったですね!
いつ産まれるんだろう、まりさんはどうしているんだろうと思っていたんです。

ノーウッドではない手術をしたんですね。ここを乗り切って次の手術へいってほしい!!と、心から願うばかりです。
まりさんの不安な気持ちは計り知れないものだと思います。
親ならば前向きな気持ちだけでは行けない。
考えたくなくても色んなことを考えてしまう。私もそうでした。最悪のことは常に心の奥底にありました。そうしないと太陽が何かあったときに、自分が本当にだめになってしましまいそうで。怖くて。
でも、それでも、希望を持っていけたのは、周りの人達のおかげだったように思えます。私の場合主人が3週間ほど一緒に福岡にいてくれたので、それもかなり心強かった。福岡に来てくれたお母さん、妹も支えてくれました。

そして、いつも思っていたことは、生まれる前にわからなかったら、ショック死していたかもしれない。こうして万全の体制で福岡にきたのだから、これ以上のいい条件はないのだ。だから大丈夫。角先生、太陽ががんばってくれる!!と信じようとして、信じていました。祈っていました。親は祈ることくらいしかできないのが、もどかしいですよね。

あと、ノーウッドの入院中にお友達になったお母さんが本を見せてくれて教えてくれたのですが、そこにはこんなことが書かれていました。「親は子どもを選べないけど、子どもは親を選んでくる。
生まれる前に天から見ている。
生まれる前から子どもの病気、運命はきまっている。子どもの生きる期間は決まっている。うまれてすぐに亡くなってしまう子もいる。それも決まっていること。
じゃあ、なんで、産まれてくるのか。

それは自分が選んだお母さんの笑顔に一瞬でも会いたくて会いたくて産まれてくるのだ。

そういうことを乗り越えられる人を探して子どもは親を選んでくるのです。」というようなことでした。
これを、見て私はもう涙が止まらなくて止まらなくて。

太陽は私を選んできてくれた。だから私はどんなことがあっても太陽を守っていく。太陽には何があるかわからない。私がまず強くならなければ。まず笑顔でいなければと、思ったのを今でも思い出します。

でも、ホントに辛い時は思い切り泣けばいいし、悲しんでいいと思います。そして息子さんに会いに行くときだけは笑顔見せてあげたらいいんじゃないでしょうか。

息子さんは今眠っていますか?太陽は10日かんくらい眠っていました。そんな動かない太陽に会いに行くのが楽しみでした。動かない太陽にいつも話しかけていました。

長くなってしまいました。
まりさん体調はどうですか。産後間もないのに色んなことをがんばって、きっとしんどいと思います。札幌から応援していますからね!!
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マミーへ (たいようママ)
2009-03-02 23:01:02
マミー^^太陽もお兄ちゃんになったよー^^
すっごく可愛がっているから、それにも驚きだよ^^

きっとななちゃんに下の子ができたら、自分の子にしちゃうかもね

パパにはフラレチャッタのね><
イヤイヤ、新家ならもう一人がんばれるはず^^もう1回頼んでみたらー!!

マミーもブログやってるんだったっけ?やっているなら今度教えてね^^
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Unknown (さとちゃん)
2009-03-02 17:17:56
きゃ~~
かわいい~~
びっくりしましたぁ・・・おめでとう!!
太陽クンもたのもしいお兄ちゃんだね。
また、近況しらせてくださいね。
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太陽ママへ (まり)
2009-02-27 01:01:27
ご出産おめでとうございます!!後、返信ありがとうございました。

福岡の医療センターに入院し、2月20日に1870gと言う小さな身体で、私の子供は産まれました。
小さいけれど、凄く元気で…凄く嬉しかったです!!

そして今日、2月26日に手術を受けました。
左心低形成症候群の最初の手術、ノルウッド手術は私の子供は、体力も体重もない為、乗りきれない事から別の手術方法にて、角先生が執刀して下さいました。
手術は成功しましたが、まだ経過が厳しく、今は息子の生命力を信じ祈るしか出来ません。

私は今、毎日が不安で、前が全く見えません…。
太陽ママは、こんな気持ちの時、どうしていましたか?

いつもは、直ぐに気持ちが前向きになるのに…。
産後直ぐ、だからかな?
後ろ向きの気持ちって、体力も気力も使いますね…。
私の息子も太陽くんみたいに元気になれますように

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こっちゃん誕生おめでとー!! (マミー)
2009-02-24 13:15:30
今野もにぎやかになるね
太陽君も元気そうにお兄ちゃんしてるみたいで、マミーは嬉しいです
 菜那も赤ちゃんがほしいみたいで、いつもお人形を使ってお母さんやお姉ちゃんになりきってるよそれを見たマミーは、パパに『四人目頑張ろうか』って言ってみたら、『もー嫌だぁーー』だって
子供は元気の源だよね
子育てガンバ
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ちいママへ (たいようママ)
2009-02-22 17:10:10
お待たせー!!これからはがんばる予定です^^

こっちゃんはおっきいよー!!普通でいいんですけど?まあ、おっきいほうが心配はないだろうね。

またきてねー!太陽もちいたんに会えるの喜ぶし^^

おひなさま買ってないですーでも小さい置物をおばあちゃんがくれたよ^^これでいいかななんて思ってるよ^^

女の子って実感まだないんだよねー顔はまだ男の子みたいだし

ラックかなり重宝してるよ!!すっごくいいね!ありがとう^^
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ついに! (ちぃママ)
2009-02-19 22:51:31
アップしたんだね~。待ってました!
こっちゃん、大きくなってるし!!
また抱っこさせてね~。
もうすぐ初節句だね。おひなさま、買った?
うちはまだ出してないや。
女の子育て、一緒に楽しもうぜ~
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いとうちゃんへ (たいようママ)
2009-02-16 15:21:41
いやー^^いとうちゃんとこうしてまた話せるなんて

産まれたことこの間話してなかったんだね><あちゃー

二人目いとうちゃんも頑張って大変だけどかわいいよ^^
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ぴなママへ (たいようママ)
2009-02-16 15:18:45
ぴなママーお久しぶりです^^

ありがとう^^産まれました^^

お産が早すぎて救急車の中で産まれちゃいました私てきにはとっても安産で多分ラクだったのだろうなとにかく無事産まれてきてくれて良かった

ぴなママさんちみたく、家族たくさんが理想だよ
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さくらままへ (たいようママ)
2009-02-16 15:12:49
久しぶりー!!さくらママありがとう^^

さくらママのとこは年子だったんだね。それはきっと、大変だ!!こんなにつくしてくれる太陽でも、私イライラモードになる時がたくさん・・・・
きっと赤ちゃん二人いたら大変すぎかも。
でも、みんなそんな時期を乗り越えて子育てしてるんだよねー私も楽しく頑張ります^^
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そうちゃんママへ (たいようママ)
2009-02-16 15:07:29
ありがとう^^赤ちゃんはホントかわいいよね^^

そうだよねーそうちゃんももう4歳だねそうちゃん、ホントにかわいかったよねママそっくりで
ずっとずっと、そうちゃんは、ママのかわいいメンコだね。私の中でも、そうちゃんはずーっとかわいいそうちゃんだよ

そうちゃんママも、忙しいだろうから体を大事にしてね仕事してても、パソコン見ることができるなんて!やっぱりそうちゃんママはバリバリウーマンだね^^

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Unknown (いとーちゃん)
2009-02-16 13:15:11
おめでとう~~びっくり!だ~
2人目産んでいたんだね。^^
私も2人目欲しいです。。。
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きゃーおめでとう♫ (ぴなママ)
2009-02-16 11:13:29
こっちゃん、おめでとう。
こっちゃんかわいい。
救急車の中で生まれたの??すごいね。
ママ、頑張ったね。
たいようくんもお兄ちゃんしてる~。
産後の体、大事にしてね。
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おめでとーーー (さくらママ)
2009-02-16 10:22:37
めっちゃかわいい~~~~~。
美女美男ですよ!!
たいよう君一緒に寝るって、やさしいね。
うちは年子だったからすごくやきもちやいて大変だったけど^^;
12月12日ってまたいい感じの日に生まれましたね。
子育て大変だけど、がんばってね^^
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こっちゃんようこそ (そうくんママ)
2009-02-16 01:26:35
こっちゃん、生まれておめでとうです!!!
可愛いっすね~・・・
太陽くんも相変わらず可愛いけど
大きくなったねそうくんも生きてたら、今年4歳なんだなあと考えたらびっくり不思議な感じです
ママ、二人の子育て、力み過ぎないで、がんばってね
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