外来受受診 (ＩＴＰ闘病記15) 寛解の報告

寛解のご報告が出来る状態になりました。
４月に発病、１１月に寛解の報告が出来で、およそ８カ月病院通いしました。

11月8日　
血小板の数値が2５万でした。

これにて、定期診察終わりです。

ようやくほっとできる状態に落ち着きました。
ただ、輸血を受けたので肝炎など症状が発病すれば、大変とのお話を受けました。
輸血を受けるって大変なことなんですね。

先日、私が献血をしましたが、その際の質問事項に
「過去に輸血を受けました？」という質問項目があり、疑問になったので赤十字の担当者とお話をしました。

その際の回答として、過去に輸血を受けた方は献血が出来ないとのことでした。
アメリカでは輸血してから10年ほど経てば、献血しても良いらしいのですが日本は輸血してから何年たとうが、献血できないらしいのです。

ともかく、お兄ちゃんの病気は突発性で済みそうなので安心しました。

心配して下さった皆様、暖かく見守って頂いてありがとうございました。

私が、親になって子供を亡くすかもしれないという不安と恐怖におそわれた事件となりました。

出来れば、今後二度と経験したくないですが、もし再発したとしてもどうゆう症状になれば、すぐに病院に行くという認識が出来ているので、その点は安心しています。対処方法がわかっていると安心材料になります。

これからは、ただただ、普通に生活すること、家族の健康が私の願いです。

外来受受診 (ＩＴＰ闘病記14)

ＩＴＰ闘病記14でございます。

早いもので・・もう９月中旬です。

８月の27日の朝、鼻血を出したという報告を受け、
『まさか、ＩＴＰの症状・・！？』と思ってヒヤっとしたので、
すぐに病院に連れて行ってもらい採血しました。

採血の結果、血小板は

20万・・


とりあえず、よかった

鼻血が出ると、ぞっとします。


8月の定期検診では

血小板は23万


順調に快復しています。

次回はの定期検診は、１１月です。

外来受受診 (ＩＴＰ闘病記13)

5月17日　総合病院に行ってきました。
いつも通りの採血をして....
結果は、血小板の値が25万
と良い値でした。

慢性化になってしまうと、
脾臓摘出などの一大事になって
しまうため、
このままの数値でいてほしいと
思います。

病気になってしまってから、
息子の病気の快復を祈る方々から
お守りを頂きました。

一人は同じ幼稚園のママさんから....
息子さんと一緒に神社に
お祈りに行ってくれたそうです。
もう一人は以前から、
仲良くして頂いている
（お世話になっている）サークルの方です。

これらのお守りのお陰で、
息子は神様に守られて、
現在、幼稚園に元気に通えてます♪

改めて人の優しさに感謝します。
ありがとうございます(^-^)

外来受受診 (ＩＴＰ闘病記12)

お兄ちゃんが退院して、
1週間後に検査受診があったので
採血して、医師者さんの
お話がありました。

その結果
血小板は25万↑になりました。


わぁ～！！
嬉しい！！拍手。拍手。


このまま、本当に突発性で
終わってほしいです。

ママが先週に採血したときの血小板は、
19万だったので、ママより
よろしい状態ではないですか！！

慢性になると、脾臓摘出にもなる
かもしれないので怖い病気です！！
（この間まで体のどの部分に脾臓があって
どのような役割をしているか分かりませんでした！！）


GW明けからは、通常通りに過ごし
幼稚園も行けるとのことで
こんなに嬉しいことはありません！


ちょっと、新緑が美しく爽やかな風が
我が家にもようやくやってきたようです。
（家族の健康が一番！！）

まだ、気は抜けませんが....

はじめての小児病棟の入院 (ＩＴＰ闘病記11)

お兄ちゃんが入院したのは、
重度の病気の子が入院する病院でした。

入院した部屋は大部屋で、
4個のベットがありました。

子供の秒いnなので、
親の付き添いが多かったです。

この病院は
付き添いは必須ではないものの、
中には24Hの付き添いが
必須な病院もあるようです。

面会は小学生以上に限られていて、
次男（2歳児）は面会できませんでした。

なので、祖父母宅へ預けました。

（こうゆう特殊な場合は、
頼る人が近くにいない場合どう乗り越えて
いけばいいのかと思いました。）

お兄ちゃんは元気なのですが、
とにかく出血しやすい状況で
脳内出血したら大変なことになるから、
しばらくはベッドの上で過ごしました。

子供のベッドなので、
ベッド柵をあげると
テレビは柵越しにしか
見えない状況になります。

病院のルールで、付き添い者が離れる
時にはベッド柵を最大限に上げとかなければ
ならず、”付き添い者”が離れると
「織の中にいる子供」状態で、
ちょっとの間でもベッドから離れるのが
可愛そうになりました。

重病の子供の親は、皆どこか
ピリピリした空気で長い間
付き添いをしていると
こちらもどっと疲れが出てきました。

観戦予防の為なのか、元気なんだけど個室
から一歩も出られない子もいれば、
親の姿がないので、
ずっと赤ちゃんが泣いていたり、
引っ張ってはいけない管に
赤ちゃんが触ってしまうからでしょうか。

はたまた引っ掻いてしまうから....
手足を拘束されていたり、
2歳の男の子が付き添いの
ママが帰ってしまうと、
「ママァ！！」と叫んだりするので
切なかったです。


ただ、さすがに小児病棟だと感心したのが、
子供向けのプレイルームがあったり、
玩具が置いてありました。

玩具を使い終わったあとは、
感染予防のため、
玩具を除菌シートで拭き取りました。

沢山の子供が病気で苦しんでいる
現実を知りました。

身につまされた思いがした
長男の入院生活でした。

自宅にて→
海老の皮を向くお手伝いをしてくれたけど、
途中で飽きて水遊びになりました。

緊急入院 ― ３日目～９日目の退院まで (ＩＴＰ闘病記10)

３～９日までの入院の間の主な治療は、２日目に退院までに「γグロブリン」
（抗体によって自己抗体が中和される血製剤。1000人を超える献血者のけっしょうから抽出された成分）
を投与したのと、その後の検査の為にした採血以外は何もしませんでした。
血小板の値が9.8万になった時には、一時帰宅を許されました。

その後の血小板の変化は、

　　　4千
　　
　　　7.3万
　　　　
　　　9.8万
　　
　　　19万

正常な数値までに快復しました

そして、退院後の翌週また検査をしに外来を受診してほしいとのこと。
（もちろん平日）

検査日までは、自宅療養とのことで
まだ幼稚園に行ける段階ではありませんでした。

お兄ちゃんの入院中は、弟を義実家へ預け
私もほとんど毎日３時以降は、
付き添いで病院に駆けつけました。
（小学生以下は病棟に入れないため。）

午前中は実母→午後は義父、
→３時以降はママ→６時以降は実母というサイクルで
交代で付き添いにあたりました。

パパもたまに・・

　　(皆様お世話になりました。)

一度、面会時間の最終時刻の夜９時までパパとママで一緒に
付き添っていたのですが、お別れの時間になって帰ろうとして
ベット柵を上げると
「テレビが見えない！！見えない～！！（号泣）」
と泣いて病棟中に響き渡る声で泣くんですよ・・

さすがに可哀そうで、夜の面会時間最終時刻まで付き添うのは
止めようと思いました。

初めて1人でお泊りして、初めて点滴つけて・・
初めて採血して・・・本当に頑張ったね


病気発症の頃、
この頃すでに発症と思われた時点から４日経過していました。

　　　　　全身の紫斑が見えるでしょうか！？
　　　→　体中で内出血していました。




　入院当日→夜中に採血され、身体が動かないように
　毛布でグルグル巻きにされ点滴のルートを確保されていました。



　入院２日目　→　鼻血が止まらない。
　
　入院３日目　→　鼻血が止まらない
　
　
　頭をベット柵にぶつけてもあまり衝撃がないように、
　白色の保護クッションをベット柵につけてます。
　

現在は、自宅療養中のため自宅にいます。
何日も仕事休むわけにはいかないので、義母に見てもらっています。

緊急入院 ― ２日目 (ＩＴＰ闘病記9)

緊急入院した日の夜に、
点滴のルートを確保したので、
さっそく病気の症状が改善されるという
血液製剤ーガンマブログリン
の投与が始まりました。

ブログリンの投与による、
輸血時のリスクも医師から説明
を受け承諾した。

リスクを説明されたけれど、
治療最優先で、
この治療を受けないことには
お兄ちゃんの病状もよくならないし
輸血を受ける以外に、
私たちに選択の余地はありませんでした。

ブログリンの投与を開始してからは、
15分置きにお兄ちゃんの
バイタルのチェックで看護士さんが
血圧のチェックをしにきたけれど、
血小板の値が悪いお兄ちゃんは、
血圧測定したところも赤い内出血を
していました。

点滴は夜中の1時までしていたけれど、
子供の寝る力ってすごいから、
きっと彼は寝ていたに違いありません(-_-)

お兄ちゃんは、ベッドから一歩も
外へ動けないまま体中に心電図を
つけられ少々可哀想でした。
（そんなことはいってられないのですが....）

今日は午前中が仕事で、
午後が病院というハードな
一日をおくりました。
会社に行っても、
頭の中がずっともやもやしていて
これからどうなるんだろう！？
という心配でまともに仕事が
出来なかったです。

緊急入院 ― ２日目 特発性血小板減少性紫斑病って何！？(ＩＴＰ闘病記8)

【ITPナビ】特発性血小板減少性紫斑病って何！？
ということでいろいろとサイトを見てると、

かなり大雑把に言うと、
自分で自分の血小板を破壊して
しまう病気らしく、
症状として血小板が1万を切ると、
脳内出血という重篤なことに
なって死に至るらしいのです。

3万を切ると、体に紫斑が出来たり
あざが出来たり、
口の中が出血しやすくなったり、
鼻血が出たり....

そういう、症状が出る病気だそうで
特発性血小板減少性紫斑病は
国の難病(特定疾患)に指定されている
そうです。

突然に前触れもなく、自分の息子が難病になって
しまってかなり動揺しました。

病気の症状が、子供か大人かということで
その症状も違うらしいです。

子供の場合ですが、何かウィルスをもらった後で、
半年以内に自然寛解（かんかい）するようで、
不幸中の幸いなのか、少しの望みもあるような気がします。

緊急入院 ― 1日目 (ＩＴＰ闘病記7）

午前中に病院で採血を受けて、それから１０時間後・・・
土曜の夜　21：30のことでした。

受診した小児病院の先生から電話がかかってきました。
「お兄ちゃんは、白血病ではなかったです。」
「血小板減少性紫斑病の可能性があります。
　血小板は4,000です。普通は20万～40万あります。」

「今から緊急入院して下さい。」
「受け入れ先は・・・日医大。小児総合・・。どちらにしようかな・」

私
「府中の小児総合は、お兄ちゃんは中耳炎でかかったことがあります。」

「それじゃあ、小児総合に電話してみるね。」

症状については私の見立てがあたったので、
最悪の病名は免れた気がして、少しほっとしました。

10分後、再度先生から電話があり
「受け入れてくれるそうです。」

それから、入院準備にかかり次男を義母のお家に預けて、
長男はちょっと前に寝ちゃったし・・

何より私たち飲んでしまったから、運転できないしー！！
TAXI呼んで、お兄ちゃんをBABYカーに乗せ寝たまま運び、
TAXIの運転手さんも緊急の気配を感じてすっばして病院に連れていってくれたけど、
何より安全第一ですから～！！

PM　11時
病院到着後に事務手続きをして、健康診断をした後
BABYカーの中でひたすら寝てるお兄ちゃんを横目に、
外来受診して入院手続きを完了しました。

AM　1時
緊急入院し、今日点滴を入れるため、針を入れたり再び採血したり、
動かないように毛布でぐるぐる巻きにして、
点滴の太い針をさされたので
「いたーい！！いたーいい！！」と大泣きしていたので、
親は外来の扉の外で待っていたのですが、いたたまれなく・・
心の中では「頑張れ！」と応援していたのですが・・
少しだけ、くじけそうな気持になりました。

AM　2時
外来に入院しました。
私も１泊付き添いで入院しました。
この病院では、付き添いしなくても付き沿いしてもいい病院だそうで、
「今の時間から帰ってもなぁ～・・。
　　　　TAXI代痛いし（割増）・・。心配だし・・。」
ということで泊まりました。

パパは、
「ソファで寝てれば！？あと数時間で電車動くよ。」
と勧めたのに、TAXIで帰っていきました。

板のような硬い簡易ベッドで、AM２時３０頃寝て、
６時３０分頃起きて、一泊￥900でした。

お兄ちゃんを目を覚ましたら、”どこにきちゃったんだろう！？”と思ったに
違いありません。

先生からは、病気についての説明を受けました。
危険な状態ですので、脳内出血の可能性もあり、
「今日からガンマグロブリンという血清剤の点滴をして、
　今度の血小板の数値の変化を見ていきましょう。」
とのことでした。

白血病の可能性は、採血の結果からしても薄いということでした。

AM10時過ぎに、体をタオルで拭いて
入院する病棟に移りました。

お兄ちゃんは、体は元気ですがベッドの外にいっさい出ることが、
出来ないという状態になってしまい、
簡易なＤＶＤプレイヤーで、
”おさるのジョージ””妖怪ウォッチ”やら熱心に見てました。

何の病気だろう。”アザ”の病気いろいろ・・ (ＩＴＰ闘病記6)

病院にかかって採血した後に、
アザの病気のことをネットで検索していると

＜あざの原因となる「内出血」を起こしやすい病気＞
とあり、その個々の病気初期症状を調べていくと

　■白血病■
急性白血病”“慢性骨髄性白血病”“慢性リンパ性白血病”の3種類とあって
それぞれ初期症状も違うみたいです。

•出血傾向(アザ)・発熱・貧血
•動悸・息切れ・めまい
•全身倦怠感・体重減少・腹部膨満感・寝汗
•リンパ節の腫れ
•腹部の腫れ
•骨や関節の痛み
•吐き気・嘔吐

以上のことで、該当項目はアザだけでした。

　■肝硬変■

肝臓が小さく、かつ硬くなる病気です。

・食欲がなくなる
・体重減少
・怠感、疲労感
・顔色が浅黒い
・下痢、お腹の張り、腹痛
・肝臓の辺りの痛み
・非規則的な出血
・内分泌線の機能の不調

以上のことで、該当項目はアザだけでした。

■特発性血小板減少性紫斑病■

血液の成分のひとつである血小板が減少し、出血しやすくなる病気です。

・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血、口腔粘膜出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混じって、赤色や紅茶のような色になる
・月経経過多、生理が止まりにくい
・重症な場合は、脳出血

「紫色の斑点」「鼻血」「アザ」
当てはまる症状多数・・

参考にしたサイトがこの方のブログでした。
「あっくんの笑顔 特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ)の記録」
※写真付きで、情報を発信してくれてありがとうございます。
すごく参考になりました。

この男の子の表れてる症状が、お兄ちゃんそっくりでした。



ということで、特発性血小板減少性紫斑病という
病気かしらと思っていました。