読んだ本を紹介します

自分が読んだ本を紹介してみようと思います。みなさんのおススメの本もゼヒ教えていただきたいのでよろしくお願いします。（携帯で読んで下さっている方、長文お許しくださいね）

詩乃が教えてくれてること。。「生命とは・・・」　私なりに考える助けを求めるべく、色々な本やネットサイトを通して学ばせてもらってます。

実際に自分の子が障害児だとわかるまで、正直言って他人事でした。そして、それがわかった時にどんな理由があるにせよ、自分は受け入れているのに周囲からわが子の生命を否定されたことは病気が判明したことよりもショックな出来事でした。

ヒトを否定するとはどういうことなのか・・・。そもそも胎児はヒトではないのか・・・。法律、宗教、生命倫理は・・・、親としての心境はみんなどうなの？そんな疑問がわきました。

世間はノーマライゼーションとか言ってるけど、実際どうなの？　私って全然知らない。理解してない。傷ついたと叫ぶ前に自分が勉強しなきゃ何も言えないと思いました。　そしていつか、差別した人の気持ちもわかるかも・・・いまはまだわかりません。　自分も無意識に差別してきたかもしれません。　自分の人生が終わるまで、学び続けることでしょう。


○「新生児医療現場の生命倫理　話し合いのガイドラインをめぐって　」田村正徳・玉井真理子編著　　メディカ出版

出産前に読んだ初めての本。

「重篤な疾患をもつ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」が何故作られたのか。「子どもの最善の利益とは？」　「治療拒否をめぐって」等・・

「臨床遺伝の専門医師がNICUに呼ばれた。生まれたばかりの赤ちゃんを見て『１８トリソミーか判断してほしい』と言われた。１８であれば挿管しない、１８でなければ挿管する（染色体検査はすぐに結果が出ないので顔つきその他の特徴からその場で診断確定するために専門医師が呼ばれた」・・・この場面を読んで絶対に先生に赤ちゃん（詩乃）を助けてもらうように母である自分が頑張らなければと思いました。
医療者と家族が向き合うには？子どもに最善を尽くすこととは・・・・を考えました。



○ルポルタージュ日本の情景「生命かがやく日のために」　斉藤茂雄著　岩波書店

　「ダウン症の赤ちゃんの手術を両親が拒否したこと」が看護師の投書をきっかけに新聞連載がスタートし、読者の様々な意見が寄せられます。これはまさに私が知りたかった「世間一般の人の価値観」です。そして、障害者の方々自身がどう向き合っているのか・・投書から思いを知りました。筆者は「私たちの社会には、障害をもつ命を抹殺しようとする価値観がひそかに増殖しはじめているのではないか」と問題意識をもった・・・とあります。そして、優生思想の研究者等に取材しています。　命についての価値観について考えさせられます。



○「ルポルタージュ　出生前診断　　生命誕生の現場に何が起きているのか？」坂井律子著　　NHK出版

私が羊水検査を受けるにあたって周囲の反応含め色々考えさせられました。出生前診断は「個人の選択」または「夫婦の選択」が大前提だと思います。これを飛び越えてしまっている現実があります。この本にも「ここ数年の日本の動きは『社会の選択』に向かおうとしているのではないか」とあります。
　「健康な子どもを産みたい」と思うことは内なる優生思想でしょうか。私はそうは思いません。そう思う人を責めません。そう思うことイコール障害者の方々の存在を否定することとも思いません。

病気や障害について正しい情報を伝えていかなければいけないなと思います。数々の検査についても・・・。　

このとても深い問題に様々な角度から取材してあります。


○「障害をもつ子を産むということ　　１９人の体験」野辺　明子・加部一彦・横尾京子　編　中央法規出版

障害をもつ子どもの親御さん方が実際に感じたままを書かれた体験記。子どもに対しての気持ちの変化、医療に対しての感情がストレートに伝わってきます。　



すみません・・・字ばっかりで（汗）興味ある方にとっては「当たり前」に読んだことのあるものばかりかもしれませんが・・　　私は「自分の価値観っておかしいのかな」ってところからスタートしてますので、他の方々の考え方とかを知りたいのです。もちろん、たくさんのブログ友達、１８の会のみなさんにも助けられています。　続きはまたいつかそのうちに・・・・