逃したキツネ・・・は大きすぎ

今月の２２日からワシントンでWorld Parkinson Congress という大きな大会が開催されていた。会議好きの私としては、とっても参加したかったわけ。

でもね、経済的に余裕もないし、仕事も休めなかったし。。。

まあ無理をしたら参加はできたんだろうけど、そこまでしなくてもいいかと諦めたわけ。

それがね、逃した魚は大きかったみたいだね！だって、私のヒーロー「マイケルJフォックス」が挨拶したみたいなんだもの・・・・マイケルのスピーチ 、聞きたかったよ・・・生マイケル、見たかったよ・・・

マイケルがスピーチするなんて知らなかった！あーあ、めっちゃ残念！！！

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写真はMr.Pakipakiと弟。どうやらMr.Pakipakiはイケてないガイジンの男の子だったよーだ。何だか吉本の中川家みたい。。。兄と弟が逆転してるけど。わかる？

流れを変えたい

Mr.Pakipaki、有給休暇中。月曜日も火曜日も休み！私もちょうど休みなので二人でゆっくり。そうそう、どうやら金曜日も休めそう。

というわけで、今日（日曜日）は二人で思いっきり遊んだ！いつもなら、翌日の仕事に備えて日曜日はゆっくりしてるんだけど、今日は例外！明日も休みなので遊ぶことに。よし、ショッピングしよう！

でもね、日曜日ってお店って開いていないんだよね。日曜日って、スーパーもデパートもショッピングモールもぜーんぶ休みなの。

というわけで、日曜日でもお店が開いているオランダのアウトレットへ行くことへ！車で一時間半で着いちゃうし。島国ニッポン出身のぱきぱきちゃん、車でビューンと隣の国へ行けるなんて何だかまだまだ信じられない。でもヨーロッパでは普通のことなんだよね。

「さあ買い物するぞ」っと二人で意気込んで出掛けたんだけど、結局はマフラーを買っただけ。アウトレットってお買得品だらけのはずなのに、なぜかしら何でも高いんだもん。ガッカリ。不完全燃焼だわ・・・

そうそう、火曜日はね、サッカーの試合に行くんだよーーー！オーレーオレオレオーレー。二人ですっかり盛り上がっちゃってるもんねー。

社員食堂恐怖症とか障害認定アップとか落ち込むことが最近多かったけど、この有給休暇で「流れを変える」ことができたらいいなと思う。スポーツでも、タイムを取ったら試合の流れが変わったりするじゃん！甘いかな？そうは問屋が卸しませんか？

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行きの車の中で。。。

ぱきぱきちゃん「ねえ、何買いたい？」
Mr.Pakipaki 「Lドーパチョコレート！」

Mr.Pakipaki考案の「Lドーパチョコ」を食べると、ドーパミンが増えて動きが改善されるらしい。それってフツーのLドーパじゃん！製薬会社の皆様、Mr.Pakipakiのためにチョコレートでコーティングしたチョコ味のLドーパを開発してください。イチゴ味とかメロン味とかあると、飲むのが楽しくなるかもしれん。チョコ味Lドーパ・トローチとかいいかもね。

アメリカの若年性患者さんの本

今日からAnthony Scelta Jr.というアメリカの若年性患者さんの著書"Defying Despair"を読み始めた。彼は２５才にパーキンソン病と診断されたらしい。まだ読み始めたばっかりなので、詳しいことは分からない。

この本の売り上げ金は全部、National Parkinson Foundationに寄付されるらしい。エライよね！

Mr.Pakipakiに本を書くように勧めてみた。。。売り上げ金はどうするかで盛り上がった。新しいコンピューターを買うことにした。

これってまさに「取らぬ狸の皮算用」・・・そういえばたしか「飛ぶ鳥の献立」っていう同義表現があったと思う（使い方がイマイチわかんない・・・）けど、鳥インフルエンザが流行っているからもう使えないね。飛んでる鳥を見ながら献立なんて想像しないよね。

おっと話がずれてしまった。

今から読書に励むのでブログはこの辺で。。。Have a good weekend!

本の内容はまた今度書きますです。

ポックリさん

Study Finds Caring for Ill Spouse Takes a Tollという記事をみつけた。"A new study suggests caring for a sick spouse can have an effect on the caregiver's chances of survival."なので、配偶者が病気で介護しなければならない場合、介護側のchances of survialにも影響が及ぶってこと。chances of survivalだから、介護側も病気になったり、寿命が縮まったりする可能性があるってことだよね？

まじで、心配になっっってきた。アセって「つ」を三つも打ち込んでしまった。鳥インフルエンザどころじゃないよ！Mr.Pakipaki、私の寿命のためにもあんまり心配かけんといてね。

これって、６５才から９８才までの夫婦２４０組を対象としたリサーチなんだけど、例えば、hip fracture（腰骨の骨折？）で妻が入院した場合、夫の死亡する確率が１５パーセントアップするらしい。妻がdimentia（認知症）の場合、２２パーセントアップ。でも肺がんの場合、介護に当たっている健康な（慢性病を患っていない）配偶者の死亡する率には影響がないんだって。へええええ。


めざせ！ポックリ逝かないカリスマ介護にーん！たくましくサバイブするわよ！

いろいろ

おととい、カズオ・イシグロの"Never Let Me Go"の後半を一気に読み終わった。後半からは話の展開が急に速くなりやめられなくなった。

この本を貸してくれたイギリス人同僚が、この本はbeautifully writtenだと言っていた。ホント、beautifully writtenなの。賛成！

内容はかなりショッキングだった。読んでいて胸が苦しくなった。

医学の進歩には期待している。パーキンソン病が早く完治するようになればいいと思う。でも、倫理的に超えてはならないラインがあるよねって、この本を読みながら改めて思った。

・・・・・でも、倫理的に反しててもいいからさ、どーんな方法でもいいからさ、Mr.Pakipakiの病気を治してちょーだいよ！とも思っちゃったりする瞬間が時々ある。・・・・・ぱきぱきちゃん、チョットあきませんやん。

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写真は先日購入したピルカッター。小さい薬を割るのって思ったより難しいかも。勢いよくフタを閉めたら、分割された錠剤が飛び出してしまったりする。綺麗に分割するコツは「やさしく、ゆっくり」フタを閉めるみたい。そーです、何でも優しくゆっくりがいいんです。あはは。

このピルカッター、刃の切れ味サイコーっす。スパッと切るのって快感！

Mr.Pakipakiに「ちょっとココんとこに指を置いてごらんよ」と言ってみたら「ノー！」と真剣に断られた。・・・・・じょ、じょーだんやがな・・・・

めざせ！カリスマ極道の介護妻！

ぱきぱきちゃんの気になる記事

Mr.Pakipakiの弟からメールをもらった。
UCLA Scientists Find Male Gene in Brain Area Targeted by Parkinson'sっていう記事を読んでごらんって！

時間がないのでざっと読んでみた。

ヘええええ、Discovery may explain why more men than women develop the diseaseだって。どうして男性の方が女性よりパーキンソン病になりやすいかってことが分かった（分かりつつある？）みたい。後でちゃんと記事を読んで、またブログに書こうと思う。今日は記事をしっかり読む時間も、ブログを書く時間もない。

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今、気づいた。。この記事、最新パーキンソン病のページにもう載っていた。さすが、最新ニュース！でもさ、私がブログで英文を解釈する楽しみを奪われて、ちょっとショック。

カズオ・イシグロ

ひさしぶりに本の話。

実はしばらく熱心に読書をしていなかった。通勤途中に１０分くらいちょっと本を開くくらいだった。まあ、新しい日本語のクラスが始まって忙しかったし、Mr.Pakipakiの社員食堂恐怖症で頭がいっぱいだったし。。。

というわけで、カズオ・イシグロのNever Let Me Goはまだ読みかけ。今ちょうど３分の２くらいのところ。

この話は"carer"として"donor"の世話をするKathyの少女時代の回想なんだけど（少なくとも前半はね）、この"carer"と"donor"、つまり「介護者」と「ドナー（提供者）」が一体何であるのかが明確に語られないまま話が続くの。（もう私は知っているけど）

完成図が何だかわかんないままにジグソーパズルをするような感じ。

まあ、ヒントは書かれているので取り残されたような気分にはならないんだけどね。でも何の話かよくわかんない書き方かも。

Kathy自身、「自分は一体何者か」ということがボンヤリとしか分からないまま成長してきたのかもしれないし、その問いに対する答えはハッキリわかっていたけど直面するのを避けながら成長してきたのかもしれない・・・・だから読者も一緒に彼女の少々霧のかかった少女時代を追体験するように書かれているのかも。

最後までは読んでいないのだけど、この本は私達パーキンソン病家族も考えなければならない問題を扱っているのは確か。というわけで、日本語訳は出てないようだけど、オススメです。

Kathy...最後にはどうなっちゃうのかな？

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写真は、Mr.Pakipakiが作り始め、私が作り終わったミルヒライス。

明日はたぶんブログ更新できないと思う。

Milchreis（ミルヒライス）道

下で、パンナコッタ道を極める宣言をした。。。舌の根の乾かぬうちにとは、まさにこのことだと思う。

今日は二人でタピオカプリンに挑戦することにした！

でも、卵がないことに気づいて断念。がーん！

というわけで、ライス・プディング（ミルヒライス）を作ることに。ミルヒライス（ミルクライス）用のお米（日本のお米に似ている）をまず水で炊いて、さらにココナッツミルクと砂糖、シナモンを加えて炊く。簡単ですね。

まあ、シナモン風味の甘い「ココナッツミルクごはん」です。甘いごはんってちょっとキモチ悪いけど、よく考えてみたら、おはぎも甘いごはんだし。

写真はクッキング中のMr.Pakipaki。この後すぐに、「ぱきぱきちゃん代わって」と言われ、結局は私がかきまぜ続けた。ったく！

パンナコッタ道

昨日は思わぬところから伏兵が飛び出してきたのでビックリした。まあ、こちらが申請したわけだから、申請がすんなり通ったことを喜ぶところなのかもしれないけど、タイミング悪すぎだったかも。まあ、もういいけど。

さて、今日はパーキンソン病の話ばかりを書くのに疲れたので、雑談。

写真は日曜日に作ったMr.Pakipaki特製パンナコッタ。昨晩の障害者認定アップ・ショックはこれで乗り切った。パンナコッタ療法。

さて、このパンナコッタ、お味は合格。でも、冷蔵庫で冷やしている間にクリームと牛乳が分離するみたいで、二層になっちゃっているんだよね。今後の課題だね、と二人で分離防止対策を検討中。

それに、レストランで食べるパンナコッタはどちらかと言えば白いけど、うちのは黄色い。なぜだい？

たぶん今週末もパンナコッタを作ると思う。納得のゆく仕上がりになるまで二人で作り続けると思う。

また一難？！？

一難去ってまた一難とはよく言ったもので・・・また一難ってわけではないんだけど、Mr.Pakipakiが落ち込む要因が・・・ちょっと想定外。

今日、障害認定の通知が届いた。申請が通り１０パーセントアップ。４０パーセント（度）障害から「５０」になった。Mr.Pakipakiは一言「good and bad」と言ったきり、障害者カード（パーセント／度数が書いてある）と一緒に同封されていた書類には見向きもしない。今日は読みたくないらしい。

さらに・・・「ぱきぱきちゃん、ほんとにゴメンね。僕が障害者になるなんて思ってもなかったよ。ごめんね、ぱきぱきちゃんの人生も変えちゃったね。」と弱々しく言う。あ～あ。その後、二人でパンナコッタを黙々と食べた。

とりあえず、社員食堂恐怖症の件が、一件落着しておいてよかったよ。ダブルパンチだとタイヘンなことになってたと思う。

でも、申請が通ってよかったんだけどね。めでたい？！？ほんと"good and bad"かも。まあ、Mr.Pakipakiの様々な権利がさらに守られるってことよ。

友の会の集まりだった

今日は第３水曜日なので、友の会の集まりだった。私は仕事だったので、Mr.Pakipaki、ひさしぶりに参加。私は終了２分前に到着し、最後の「パーキンソン病のうた」だけ一緒に歌った。

今日の友の会は、オレンジ色のTシャツに白いパンツ姿の「おばさまダンサーグループ」のみなさんもいて、かなり盛り上がっていた。Mr.Pakipakiによると、おばさまダンスグループは、スクエアダンスやチャチャチャを披露してくれたらしい。このおばさま方、もちろんパーキンソン病とは関係のないダンスグループ。私も見たかったなあ。友の会のメンバーだけでなく、積極的に外部の団体を呼んだりするのはグッドアイディアだと思う。病気のことも知ってもらえるし。

友の会にひさしぶり顔を出したので、Mr.Pakipakiはかなり人気者だった。

ベテラン患者さんのローズさんが「Mr.Pakipakiさん、前より調子が悪そうだけど大丈夫？」とこっそり心配の言葉を私にかけてくれた。やっぱりそうですか！調子悪そうですか！毎日見ているとわかんなくなるんだよね。

友の会ってやっぱりいい。人種、国籍、文化、言語、世代、どれをとっても全く違うのに、とても自然に受け入れてくれるんだもん。私と他のみなさんとの間には様々な境目が存在するはずなのに、その境目を忘れそうになる。もちろん、病気とは関係のない友達関係も大切だけどね。

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昨日の社員食堂での話をくわしく聞いてみた。
トーマスが「僕が一緒にいるから大丈夫だから」とMr.Pakipakiがリラックスできるよう気を使ってくれたらしい。それに、緊張し始めたMr.Pakipakiに色々な話をしてくれたり、とにかくサポートしてくれたんだって。ほんま、トーマスさまさまやわ～。

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私は一夜明けてもアサモア熱が冷めず。上司にアサモア選手の話をしたら、「アサモア選手はヒーロー的存在だからねえ、人気が高いよね。」と言われ、握手のチャンスをみすみす逃してしまったことを心の底から後悔。あ～あ。Mr.Pakipakiまで、「ぱきぱきちゃん、なんで写真とか撮らなかったの？」なんて言うし。あ～あ。

トーマスさまさま

月曜日のブログに書き忘れちゃったけど、Mr.Pakipaki、月曜日も社員食堂へ行けなかった。カロリーメイトのようなものをポリポリ食べたらしい。あ～あ。

火曜日、もうカロリーメイトなんて寂しく食べてる場合じゃないと、おかかのおにぎりと卵焼きを持たせた。（私と同じお弁当）

２時過ぎ、オフィスに電話してみる。この私の電話がさらにプレッシャーになっている気もするんだけど、うーん、だって気になってしょうがないんだもん。でもまあ、職場にはよく電話しているので特別ってことはないんだけどね。

で、Mr.Pakipaki、開口一番「ぱきぱきちゃん、I made it!」

ってわけで、Mr.Pakipaki、どうやら社員食堂でお昼ができたみたい！

ちょっと安心、いえいえ、かなり安心！

昨日（火曜日）は私の帰りが遅い日だったので、詳しく話は聞けなかったんだけど、社員食堂へ行けたのはトーマスが色々と気を使ってくれたからとのこと。トーーーーマスゥゥ！

Mr.Pakipakiによると、どうしても早く超えたかった壁らしいので、ホッとしているそう。木曜日に一瞬気持ちがすくんだだけのことで、社員食堂にどうしても行く気が起こらなくなってしまうなんて・・・お弁当を持っていけば済むことなんだけど、「明日はトーマスと食べるから」と言い張る本人の気持ちも尊重したかったし。。。どう対応したらいいのかわかんなかった。

まあ、一件落着ってわけにはいかないってことはわかってるけど、とりあえずはヨカッタ。申年赤肌着の御利益でごザルか？

でも、今日（水曜日）はトーマスが休みなんだよねえ。というわけで、お弁当を持っていった。冷凍庫に保存していたMr.Pakipaki特製チリビーンズをチンして食べるそう。

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昨日は夜のクラスを教えたので、、夜の１０時頃、一人で駅の待ち合い室に・・・・なぜかしら昨夜は酔っぱらいだらけ。みんなビール片手。でね、その酔っ払いが私の方を見てるわけ！ほぼ全員だよ！怖くて怖くてたまんなかった・・・・・

ふと、私の隣に立っているお兄さんを見上げてみた。

アサモア選手だった！

というわけで、酔っ払いに注目されているのは私ではなくて、隣のアサモア選手だった。握手を・・・とか言いたかったけど、勇気がなかった。でも酔っ払いの若者が一人握手をしてもらっていた。うらやましかった。あー、私もサインとかもらえばよかった。

私の知っている（名前と顔が一致する）サッカー選手って、オリバーカーンとアサモアだけ。そのアサモアに会えたなんて！ちょー気分がいいよー。

Mr.Pakipakiが社員食堂へ行けたことより、アサモアに会えたことの方が印象に残る一日だった。カリスマへの道は遠い。

ピルカッター

下のも書いたけど、幻聴を抑えるためにクロサピンを増量することになった。４分の１錠から漸増することになった。titrate!

クロサピンって小さい錠剤。測ってみたら直径５ミリ。

半分に割るための割線がまん中にある。でも２分の１錠をさらに半分にするのは難しそう・・・

医者はムチャを言う！

ナイフで試してみようと思ったけど、粉々になってしまうのは火を見るよりも明らか。（←ちと大げさかな。）

というわけで、いつものエンジェル薬局に相談に行ってみた。

すみませんが、このTablette（タブレッテ：錠剤）をein viertel（４分の１）にspalten（英語：split 割る）したいんですけど。。。どーしたらいいでしょーか？

エンジェルおじさん、Tabletten Teiler EXAKTなるものを勧めてくれた。

薬局のカウンターで、エンジェルおじさんと一緒にクロサピンを割ってみた。・・・この薬、小さいですね、大丈夫ですかねえ？

おそるおそる覗き込んでみると、きれいに４分の１に割れてた！・・・かんどーした！

写真をアップしようと思ったけど、ちょっと今日は忙しい。明日も忙しいので更新できませーん。

ぱきぱき班長っす。

さて、社員食堂恐怖症なる悩みが増えたので、Mr.Pakipakiちょっと暗い。私は、暗くなったり落ち込んだりするのは面倒臭いので、あんまり気にしてない。可愛くメゲたりはしたくない気分。

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土曜日の話。
二人で朝から図書館へ出掛けた。お昼頃イタリアンを食べに行こうと誘うと、行くと言う。人前でごはんを食べるのが嫌で、社員食堂へ行けなかったのに？！？

Mr.Pakipaki、ペンネを注文。食べにくい、食べにくいと文句を言いながらも、食事終了。美味しかったらしい。その後、買い物。もしもに備えて、チョコを買っちゃいました。

家に帰ると「ぱきぱきちゃん、今日の外食はね、ちょっと『自分への挑戦』だったんだよね・・・」とMr.Pakipaki。

木、金と社員食堂へ行く気になれなかったので、外食できるかどうか確かめたかったみたい。心配のしすぎ。大丈夫なのに。

社員食堂の話をしたんだけど、やっぱり他の社員達が「あの男性はパーキンソン病だ」と自分のことを話しているような気がするのが嫌らしい。幻聴（妄想）だとはっきり分かっているんだけど、つらいらしい。昨日も書いたけど、私、この幻聴を甘く見過ぎていたようだね。

この幻聴に加え、自分の歩き方、食べ方などあらゆることが気になってしょうがないらしい。以前は食べながら会話を楽しめていたのに、今は何だか食べる時は食べることに集中しなきゃならないってことも耐えられないんだって。

今年の始めはもっと前向きだったじゃん！どーしたんだい、Mr.Pakipaki!!!

もちろん、ずーっと落ち込んでいるわけじゃないよ。ブログって一日の一部分を切り取って書くから、Mr.Pakipakiが落ち込んでいるようすしか伝わらないだろうけどね。

でも、先日も書いた「パーキンソン病、うんざり・・・」の状態がちょっと続いているのは確かかな。

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私が「こうした方がいい」とか、「ああした方がいい」と色々言うので、Mr.Pakipaki「ぱきぱきちゃん、我が家の"honcho"だね。」

ハンチョウ？

あっ、「班長」ね。はい、私はボスです。

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ボスザルぱきぱきちゃんの英語講座！今日の単語"honcho"でごザルよ。

"honcho"（発音はハンチョウ）は、日本語の班長から出来た英語で、ボスとか親分という意味。英和辞書にも載っているでごザル。

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めざせ！ボスザル・カリスマ介護にーん！申年赤パンツはいて、がんばっちゃうわよー。

・・・でも、「病が去る」はずなんだけど、うちは「病が進行してる」でごザルよ。パーキンソン病は申年肌着ご利益適応外でごザルか？

今度は社員食堂恐怖症

最近ブログネタに事欠かない。これって、Mr.Pakipakiが不調の証拠。今年は滑り出し好調だったのになあ。やだなあ。

木曜日の話。
晩ごはんの食卓で、「お昼ごはんは何を食べたの？」と聞くと、Mr.Pakipaki、「何も食べてない」と答える。

いつも一緒にお昼を食べているトーマスが休みだったのかと聞くと、トーマスは出勤していたと言う。じゃあ、仕事が忙しかったのかと聞くと、そうでもなかったという答え。

じゃあ、どうしてお昼ご飯を抜いたわけ？！？

Mr.Pakipakiによると、いつものようにトーマスと一緒に社員食堂のある建物までは行ったらしい。（工場サイトで働いているのでオフィスから食堂までは徒歩５分）でもね、食堂に入ろうとした瞬間に、大勢の社員で込み合っている食堂でご飯を食べることが急に怖くなったんだって。気持ちがすくんでしまったらしい。

Mr.Pakipaki、どうしても食堂に足を踏み入れる気分になれないことをトーマスには正直に話したらしい。そしたら、トーマスもお昼を食べずに一緒にオフィスに引き返すって言ってくれたらしいけど、それは遠慮して、Mr.Pakipaki一人でオフィスに戻ったんだって。ほんま、トーマス、いい友達です。

Mr.Pakipaki　「ぱきぱきちゃん、ぼくにはどうやら新たな恐怖症が出てきちゃったみたいなんだよ・・・・・」

がーん、がーん、がーん、がががーん！

まあ、次から次へといろんな問題が出てきまんなー。

はて、どうするべきか？

たぶん、他の社員がパーキンソン病についてコソコソ話しているという幻聴（妄想）が一番の原因だと思う。（私はこの幻聴を少し甘くみていたみたい。）

私、「社員食堂ってさ、がんばって挑む場所じゃないんだから、しばらくお弁当を持っていったらいいじゃん。薬の調整がうまくいったら解決する問題だと思うし・・・」と言ってみた。

Mr.Pakipaki、私の意見に賛成するかと思いきや、明日はトーマスと一緒に社員食堂で食べると言い張る。まあ、私やったら無理はせんけど、Mr.Pakipaki、自分のよかごとせんね。

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翌日の金曜日のこと。心配だったので、お昼頃おそるおそる職場に電話してみた。Mr.Pakipaki、やっぱりオフィスにいた！社員食堂で食事をする気分にどうしてもなれなかったんだって。


この話には続きがあるんだけど、今日はこのへんで！