ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

リビングの窓際の花が咲いた!

2005年04月29日 | 雑談
何度教えてもらっても、どーしても覚えられないものがある。アメリカンフットボールのルールとか花の名前とか。この花の名前なんだっけ?わすれたー。っていうか覚えられん。

去年はほったらかしにしていたので花なんて咲かなかったけど、今年は大切に育てているのでつぼみがいくつかついている。楽しみ−。

誕生日

2005年04月28日 | 雑談
Mr.Pakipaki、今日(日本ではもう昨日のことだけど)人生のコマをまた一つ進めた。まだプレゼント買ってないんだよねー。。。反省。わが街のパーキンソン病友の会からも誕生日カードが届いた。これってとっても嬉しい心遣いだと思う。Mr.Pakipakiも感心していた。

そうそう、今日はベランダのインゲン豆の芽が出ていた!

Today (actually already yesterday in Japan) is Mr.Pakipaki's birthday. He looked a bit older when I saw him this morning. I mean it!

My "Green Thumb" picture from my balcony garden! My kidney beans!

若年性アルツハイマー

2005年04月26日 | 他の病気の話
朝日新聞にね、若年性のアルツハイマーの連載が載っているんだけど、読む度に涙がこぼれる。歯ブラシを握りしめ、何をするのか忘れてしまった話とか、日記をつけていたけど平仮名を忘れてしまった話。読んでいて、本当に胸が苦しくなる。Mr.Pakipakiの病気がパーキンソン病ではなくてアルツハイマー病だった可能性もあったわけでしょ?そりゃあ、アルツハイマー病患者本人は苦しみを認知できないから幸せという見方もできるけど、病気の宣告を受けて、だんだん物事を認知できなくなる数年間を患者本人はどのような気持ちで過ごしているんだろう。患者を支える家族だって、自分のことや共に歩んできた人生が相手の記憶の中から消えていくってどんな気持ちなんだろう。Mr.Pakipakiが薬の副作用で被害妄想に陥った時はつらかったけど(その話は前に書いたけど)、被害妄想のまっただ中でも、彼の中での私の存在は揺るぎもしなかったどころか、私にまで被害が及ばないように必死になっていた。だから、私もふんばれたんだよね。。。

Mr.Pakipakiが若年性のアルツハイマーだったら、今の私達はどうなっているんだろう?私は頑張れるのかな?私っていう存在が認知されなくなるって状況の中で、ふんばることができるかな?何だか自信ない。

日曜日のランチ

2005年04月25日 | 雑談
今日、Mr.Pakipakiが作ってくれたのはポークロースト。豚肉(味付けはニンニク、セージ、塩コショウ)と付け合わせのポテトをテラコッタの深鍋に入れてオーブンで焼くだけ。超簡単!私は、ポテト切り係だった。そうそう、サラダも担当。おいしゅうございました。

Today, Mr.Pakipaki tried pork roast. It turned out very good. Thank you for cooking!

はずれちゃった。。。

2005年04月23日 | 雑談
若年性パーキンソン病なんて、まれな病気になったんだから、当たるって!と自信満々だったのに、ワールドカップのチケットの抽選には当たらなかった。

また募集があるらしいので、次のチャンスにかけてみようっと!

Mr.Pakipaki、ちょっとあきらめ気味。テレビ観戦かなーなどと弱気な発言。スタジアムまで30分で行けるのに。。。そりゃーないよー。もし当たらなかったら、せめて高画質のテレビくらい買いたい。。。でも高そう。あーあ、当たると信じてたのにねー。


今日、もう一つの衝撃ニュースは私の永遠の王子様、郷ひろみが離婚したことかな。。。Mr.Pakipakiの職場に電話して、郷ひろみが離婚したんだよって言ったらあきれられた。。。でもね、郷ひろみってもう49才なんだよねー。

Mr.Pakipaki ついに友の会デビュー!

2005年04月22日 | 友の会/患者・家族交流
あああ、ここまでの道のりは長かった。友の会に入会して半年経つけど、一度も月例会に参加したことがなかった。いつも行こうとは思っていたみたいなんだけど、いろんな理由をつけて毎回ドタキャン。きっと今月も行かないんだろーなーとあまり期待していなかったのに、昨日ちゃんと参加したらしい。私がシビれを切らして一人で先月参加したので、もう行かないわけにはいかないって感じだったのかも。私が帰宅すると、とても晴れやかな笑顔で「世代のギャップはあったけど、いい人たちばっかりだったよ。来月も行こうと思う。」なんて言うの!ビックリ!!!っていうか、ヨカッタ!!!で、さらに、「やっぱり患者同士のコミュニケーションや情報交換は大切だよ」などとエラソーに言うわけ。。。それって私がずううううっと前から言っていることじゃないのーーー。まあいっか。8月の親睦バスツアーへの申し込みも済ませてきたらしい。

Mr.Pakipaki finally attended a support group meeting in our city! He said he enjoyed himself very much. Although he could not find anyone at his age but the participants were so nice to him. He even lectured me on the importance on communicating with other patients, which I have been saying to him for a long time! Anyway, I am very glad that he participated in the meeting. I know that it is not easy to meet other patients. 

痛い話

2005年04月21日 | 雑談
勢いよくフランスパンを切っていたら、指先まで切っちゃった。爪も割れるし、プチ流血の惨事。指をつめちゃったかもと恐る恐る見てみたら、傷はそんなには深くはなさそう。でも、かなりビビった。難病の妻というので手一杯なのに、もうちょっとで極道の妻にまでなるとこだった。あぶなかった!もうフランスパンなんて食べたくないかもー。というわけで、キーボードを叩くのがちょっと大変。だから今日のブログは短い。。。

日曜日の晩ごはん

2005年04月20日 | 雑談
先日みごとに失敗した肉団子入りラーメンに二人でチャレンジ!名付けて「らーめん雪辱戦」!今回はおたふくちゃんからのアドバイスに従い、干ししいたけなどを加えてみた。麺も違う物を使用。まだまだ改良の余地はあるけれども、前回よりはマシな味。

Mr.Pakipakiいわく「そういえば、たんぽぽっていう映画でもラーメンのスープを作るのに苦労してたよねー」私が宮本信子で、Mr.Pakipakiが山崎努?

報告 その4

2005年04月19日 | 世界パーキンソンデー
ううう、1週間も経つと記憶が定かではなくなってきた。というわけで、これで最後の報告。(思い出したらまた書くけど。)一応メモを取りながら聞いていたんだけど、肝心なところを書き留めていなかったり。とほほ。それにね、私の座った席は発表者の後ろの方。というわけで、背中の方から発表を聞いたわけ。日本語ならそれでもいいんだけど、話し手の顔を見ずに英語を聞くのはちょいと苦手。

どの発表の中での話か忘れちゃったけど、医者と患者を対象としたアンケートの結果が発表された。例えば、P病であると告知を受けた時の医者の対応に満足しているかどうかなど。で、大切なパーセントは忘れちゃったんだけど、満足していない患者も当然のこといるわけ。そういう事実を、患者の口からではなく、医者の口から聞けるってことはいいことだと思った。

患者の症状についても、医者の診察には限界があり、やはり患者本人が自分の症状をより正確に自覚しているって話も出ていた。これって患者側にしてみたら当たり前のことだけど、正確に分かっているつもりのお医者さんって案外多いのかもしれない。だからお医者さんは患者の話を聞くようにするべきだし、患者も積極的に自分の症状を訴えるべきだってことになる。簡単なことのようだけど、それをキチンと実践できていない人っていると思う。

例えば、Mr.Pakipakiと以前の主治医も実践できていなかった。主治医はとてもエラそうで、こちらの話を聞くのが面倒臭そうだった。(私が英語で話したからかも。。。)でも、ドイツ語も話せるMr.Pakipakiに対しても同じような態度だったらしい。患者の話を聞く余裕がない様子なので(He is not patient with his patients!)、Mr.Pakipakiもついつい遠慮してしまったって言っていたもの。遠慮してどうする!!!遠慮させてどうする!!!というわけで、今は違うお医者さん。でもね、この人はフレンドリーでいいんだけど、P病のことはあまり分かってないんじゃないのーって時がある。でも、人間的にはいい。

土曜日の晩ごはん

2005年04月18日 | 雑談
ルクスの報告はまだ書きたいことがあるんだけど、ちょっと休憩。週末はMr.Pakipakiの料理について書かないとねー。

さて、土曜日の晩ごはんは、Mr.Pakipaki特製のチリビーンズだった。食べる前に写真を取り忘れてしまったので、写真は残りを冷凍保存する前の状態。私がこの写真をブログに載せるというと、「プレゼンテーションが大切なのにー」と文句まで言われた。いいじゃん。

今回のチリビーンズは辛かったので、汗をかきながら二人で食べた。

材料は、ピントビーンズとキドニービーンズ(マメ2種類)、チリペッパー、チリパウダー、ひき肉、にんにく、トマト(缶)、タマネギ、クミン、オレガノ、塩コショウ。

また作ってねー。Mr. Pakipaki made us his special chili beans! As usual it tasted good, but a bit hot!

報告 その3

2005年04月17日 | 世界パーキンソンデー
下に書き忘れたけど、ルクセンブルグの総理大臣は出席していなかったけど、総理からのビデオメッセージが流れた。大公妃、総理大臣、厚生大臣。。。うーん、小国ゆえになせる技かな?

さて、やっと本題。今回の大会は3部構成。いろんな国(ルクセンブルグ、ドイツ、アメリカ、イギリス、日本、アルゼンチン、オーストラリア、オーストリアなど)からのエキスパート11名が発表。各自の持ち時間は15分と短かったが、無駄のない充実の内容。

発表のテーマは、プラセボ効果、P病の原因(水野先生の発表。水野先生、英語もお上手、天はしっかり二物を与えている!)睡眠障害、WHO/WFNによる神経内科調査の結果分析、患者と家族のコミュニケーション(ラシェダアリ)、ウェアリングオフ、医者の教育、Multidisciplinary teamが治療に携わることのメリット(日本語で何て言うの?いろんな分野のエキスパートがチームとなってP病の治療にあたるってこと。例えば、神経内科と作業療法士、カウンセラー、精神科医がチームとなって治療にあたることのメリット)。詳しいプログラムはEPDAのホームページに載っている。

WHOの神経内科の調査結果は興味深かった。先進国の患者が、医療や福祉制度などあらゆる面でいかに恵まれているかが浮き彫りになっていた。英語だけど、詳しい資料はWHOのホームページに載っている。
http://www.who.int/mental_health/neurology/en/
ページの右の方にあるAtlasってところをクリックしたら資料がダウンロードできる。

今日はこの辺でー。


報告 その2

2005年04月16日 | 世界パーキンソンデー
マリアテレサ大公妃だけでなく、Health and Social Security大臣(厚生大臣かな?)も来賓として参加。「パーキンソン病Moving & Shaping世界宣言」に署名をしてもらった。(この世界宣言署名式のためにお二方にお越し頂いたんだと思う。)ラシェダアリも署名していた。もちろん、参加者も署名。署名したら、パーキンソン病の世界シンボルの赤いチューリップのピンバッジ(写真)をもらった。このバッジも無料配付。世界宣言のアドレスは
http://www.epda.eu.com/globalDeclaration.shtm

無料配付で思い出したけど、ラシェダの子ども向けの本も、参加者全員に1冊ずつ無料配付!(英語版か仏語版か選べた。)私なんか、学校の図書館用にもう1冊もらえたもんねー。(2冊目の分は払いますって言ったけど、「いーの、いーの、こっそり持って帰ってね」だって!)しかも全冊直筆サイン入り。希望者にはこちらの名前(~さんへ)までも書いてくれた。もちろん、長い列が出来ていた。これは誰からのプレゼント?まさか出版社ってことはないでしょう?(お金のことばかりで申し訳ないけれど、この本は1冊22ユーロ、日本円に換算すると2500円以上。)本の情報はこのホームページで。
http://www.meritpublishing.com/Illholdyourhand.htm

出費の少ない会議で、まあ有り難かったけど、あまりにも何でも無料だと何だか申し訳ない気分になった。(でも、有り難い!)何だか、大会の枝葉末節ばかり書いてしまったような。。。続きはまた明日。

世界パーキンソンデー大会報告 その1

2005年04月15日 | 世界パーキンソンデー
ふむ、何から書き始めてよいのやら。。。書きたいことありすぎる。でも今日はちょっと忙しいので少しだけ。。。

まず、今回の大会の会場は国際会議場のようなところ。使用言語は基本的には英語。仏語/独語の同時通訳つき。各席にヘッドフォンがついていて、言語を選べるようになっていた。参加者からの英語以外での質問に備え、英語の通訳もいた。9時開場。10時の大会スタートまでは、ロビーでコーヒーやパンのサービス。参加費は無料、コーヒー等も無料。お昼ごはん(パン、ハム、チーズ、サラダ、ワイン、お水、デザート各種!とにかくいろいろ)も無料だった。スポンサーの製薬会社など(9団体/会社)が払ってくれているんだと思う。参加者は300名くらい。多くはルクセンブルク、ドイツから。後は、イギリス、フランス、ベルギー、オランダ、アメリカ、スイス、エストニア、フィンランド、スペイン、スロベニア、イスラエル、オーストラリア、日本(水野先生と私)など。参加者中、ドクターは20名ちょっと。(肩書きがDr.というだけで、全員が医学博士かどうかは不明。)患者本人の数は不明。

下にも書いたけど、ルクセンブルグのマリアテレサ大公妃(Grand Duchess)も来ていた。(ちゃんと一同起立で迎えた!当たり前?)もちろん、テレビカメラや取材の人がぞろぞろついてきていた。司会者がしきりに大公妃にお越し頂き光栄だと繰り返していたけど、本当にそう思う。きっとルクセンブルグのメディアではこの大会を大きく取り上げたんだと思う。

マスメディアで思い出したけど、ルクセンブルグのテレビ局が製作したテレビコマーシャル(30秒)も紹介された。震える手でスーパーの商品棚から商品を取る患者の姿から始まって、最後は4月11日は世界パーキンソンデーとなるコマーシャルだった。(たぶん、そうだったと思うけど、メッセージはちょっと違ったかも。。。)これも、司会の人が、メディアにこういう形で取り上げてもらうことは簡単なことではないし、とても有り難いと言っていた。そうだと思う。

今日はこのへんでー。

ラシェダにギュッとしてもらったわけ。。。

2005年04月13日 | 世界パーキンソンデー
女優で、モハメドアリの娘のラシェダアリにギュっと抱きしめてもらった理由。昨日は興奮のあまり「アジア人女性だから」なんて書いちゃったけど、よく考えたら、そーじゃなかったような気がしてきた。

実は、私、ちょっと前に出版社経由で彼女にメールを送ったの。(かなりミーハーかもしれん)パーキンソン病患者の家族(とくに小さな子ども)のために本を書くなんて素晴らしいことだと思ったので、その感謝というか尊敬の気持ちを書いたのね。それと、英語の他にフランス語やスペイン語で発売されるらしいけど、ぜひ日本語版も作ってくださいねって書き加えたの。でね、昨日一緒に写真を撮った時に(その時点では、彼女がアリの娘だと気づいている人は少なかったので、結構ゆっくり話せた)、「私、メールを送ったんだよねー」って言ったら「あー、読んだわよー」ってなったわけ。横にいた出版社の人も「あー、あれはあなただったのねー。日本のエージェントともこれから話をしようと思う。」って言ってた。でね、特別扱いでギュっとしてくれたんだと思う。

というわけで、グッドニュース!どうやら日本語版の発売を前向きに検討してくれているみたい。私がメールを送ったからというわけではなくて、もともと各国で発売予定なんだと思う。

参考までに本のタイトルは
I'll hold your hand so you won't fall(私が手をしっかりとつないでいるから、転んだりしないわよ!って感じ)
サブタイトルは A child's guide to Parkinson's Disease

世界パーキンソンデー

2005年04月12日 | 世界パーキンソンデー
ルクセンブルグでのパーキンソン病の大会はとても充実していた!本当に行ってよかったと思う。水野先生をはじめ、専門医の話も分かりやすかったし。300名を超える参加者の中で日本人は水野先生と私だけ。というわけで、水野先生ともゆっくりと話ができた!初めてお会いしたのに、親身になっていろいろなアドバイスをして頂いた。感激!!!本当に感激した!

そうそう、モハメドアリの娘も来ていた。一緒に写真を撮った!それにね、握手しておしまいかなーと思っていたらギュッと抱きしめてくれた!感激で死にそうになった。ホントに!アジア人女性はひとりだけだったから「特別扱い」だったのかなー。彼女ね、子ども向けのパーキンソン病の本を書いたの。でね、サインももらっちゃった!私とMr.Pakipakiの名前入りだし。そうそう、ルクセンブルグのロイヤルファミリーも来ていた。

今日はちょっと眠たいので(それに、ちょっと興奮気味だし。。)ここまでにしておこうっと。ルクセンブルグの話は週末にでもまとめて書こうと思う。