ポスタープレゼンテーション

この前ね、お友達から電話あり。

で、今回のパーキンソン会議ではポスターセッションがあるらしくって、今ちょうどアブストラクトの提出受け付け中らしいって話になった。

で、ちょっぴり気になったのでポスターセッションのガイドラインを読んでみた。
abstract information

どーやらこれは初めての試みらしい。個人やグループで取り組んでいる活動を発表してくれってことなんだけどね。。。私も発表したーい！

詳しい説明はココ↓
Living with Parkinson's Posters*
People with Parkinson's and other non-medical contributors are encouraged to submit poster abstracts detailing initiatives which have already or could, if implemented, make a positive difference to living with PD. Some examples might be campaigns to raise funds or awareness, an appeal to change government policy, consumer feedback on the current status of managing the condition or improving communication in the world of Parkinson's. Individuals, teams, and organizations are encouraged to make submissions.

発表はしたいけど、特に何にもしてないから発表する内容がない。。。あかんやん。

でもまあ、私の場合、まずは今取り組んでいる勉強に集中したほーがいいかもね。。。

イタリア。。。

それがね、１０月にヨーロッパのパーキンソン病友の会EPDAの大会がイタリアであるみたい。くわしくはココ。

どうしよう。。。行きたいけど。。。悩む。。。今申し込めば大会参加費は６０ユーロ。。。これはどうにかなる。。。でも、交通費とか宿泊費を考えるとね。。。悩む。。。それにまだ１０月の仕事の予定もわかんないし。。。悩む。。。

今年はね、たしか若年性の大会がスロベニアである予定だったと思うんだけど、どうやら若年性患者のための大会は予算の都合で延期になっちゃったみたい。（一昨年はダブリンでの開催だった。）でね、若年性の大会は来年クロアチアで開催される予定なんだって。

クロアチアかあ。。。これはたぶん参加できると思う。だってクロアチアって物価安そうだもん。ホテル代もたいしたことないと思う。

で、問題は今年のイタリアでの大会。。。

クナップシャフト病院でのセミナーの話１

ではでは、となりの市の友の会主催のセミナーについての話を書こうと思う。

まず参加者。じーさま、ばーさま２００名。そこにガイジンぱきぱきがポツンとひとり座っているって感じ。（Mr.Pakipakiは来たんだけど、もうセミナーは終わってた。）５０代もいなかったと思うなあ。みんな７０歳前後だったと思う。時間ギリギリにガイジンぱきぱきが会場に飛び込むと、ほんとに（おおげさに言っているわけじゃーなく）みんなの視線が私に集中したもの。いつものことだけど。。。あーやだやだ。まあ、目立つことにはイイ点もあって、我が街の友の会の人たちが私をすぐに見つけてくれて、一緒に座ってくれたし、Mr.Pakipakiの担当医スコダ先生もすぐに私に気づいてくれた。

おっと、ノッケから脱線。そーだ、発表の話だった。

最初の発表は、神経外科の先生。よくありがちな発表だった。ほら、DBS (Deep Brain Stimulation) で劇的に症状が改善された患者さんの「手術前」と「手術後」の映像。私だって、初めて見た時はそれなりにカンドーしたけど、最近は苦痛。

「DBSで特定の症状が悪化した患者さんもいる」なーんてことにも触れるんだけど、そこんとこはサラリと流されちゃう。時には、手術で劇的に改善したミラクル映像だけじゃなく、DBSに成功した患者さんを実際につれてきちゃう神経外科医もいる。ごくろーなことです。

そーゆー成功例について知りたいし、実際に手術に成功した患者さんとも直接会ってみたい。でも、残念ながら期待に反して改善されなかった患者さんのこととか、新たな症状が出て来た患者さんのこととか、そういう「もしかしたらの現実」についても同じくらい知りたい。専門家が、実例（失敗例も成功例もね！）を患者ともっと共有し、その場合の対処の仕方なんかを話してくれればいい。。。と思う。他には。。。手術に踏み切ったきっかけの話とかさ～、いろいろあるじゃないのう。。。。というわけで、紋切り型の発表は極力やめてほし～な～。ミラクル映像、あきちゃった。

でもさ、今回の神経外科医の先生、彼なりに紋切り型からの脱出を試みていたらしく、にゃんとDBS手術中の写真を見せてくれた。私なんて怖くって凝視できなかったんだけど、ちらりと見た限りでは、手術台に寝ている患者さんの頭のてっぺんからの写真。「手術中」の写真だよ。じーさま、ばーさま、チョイトどよめいた。

テレビでも、この国では、手術のようすがよく流れる。臓器とか平気で映しちゃう。そーゆー国だから、DBS手術中の写真を見せてもいいんだろーね。も、もしかして。。。日本でも、DBS手術中の写真を見せたりするのかな？これってパーキンソン病セミナーの常識だったりして。。。

そうそう、Zelltherapie (cell therapy)の話もあった。全然わかんなかった。私のメモには Spheramine って書いてある。どーしてもわかんなかったから思わず書き写したんだろうねえ。ちょっとネットで調べてみたけど、あんまりよくわかんなかった。とほほ。

書き疲れたので今日はここまで。。。

ひさしぶりのセミナー

今週は忙しいと思う。たぶんブログの更新はあんまりできない。

忙しい理由のひとつは、となり街のパーキンソン病病友の会主催のPatientenseminar fuer Betroffene und Angehoerige、つまり患者と家族のためのセミナーに参加するから。

ここ２、３週間の間に、セミナーが立て続けに開催されたんだけど、仕事で行けなかったんだよねえ。だから、今週は参加できそうで嬉しい！Mr.Pakipakiの主治医のスコダ先生も話すみたいだし。

今回のワークショップのトピックは三つ。
まずは、
Neue Verfahren der stereotaktischen Operation bei Morbus Parkinson

Verfahrenは「方法」で英語で言うところのmethodとかprocedure。stereotaktischenは知らない。題名見てもわかんないってことは、おそらく耳で聞くだけじゃ、チンプンカンプンだと思う。とほほ。　taktischは英語のtacticalで「戦術的な」ってこと。それにstereoがくっついたら。。。？！？うーん。。。。。ナントナクわかるよーな気もするけど、ワカンナイ。と・に・か・く、Neue Verfahrenなんだから、新しい方法についての発表。

発表者はケルンのNeurochirurgie (←今日学んだ単語！neurosurgery 神経外科！）の先生なのでDBS(Deep Brain Stimulation)の話だと思うけど。この先生はKlinik fuer Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgieの先生みたいなんだけど、Stereotaxieも何のことやら？

二つ目の発表はスコダ先生で、タイトルは
Sprechstoerungen bei Morbus Parkinson
Gibt's was Neues in der medikamentoesen Parkinson-Therapie?
これは、Sprechstoerungだから「言語障害」について

三つ目のタイトルは、
Moderne Rehabilitationsbehandlung bei Morbus Parkinson
これは「リハビリ」だね。

参加してもあんまり理解できないよーな気がするけど、最後に「軽食を囲んでの情報交換」って書いてあるから行こうっと。

ちなみに、参加費は無料。
スポンサーはGlaxo Smith Kline, Schwarz Pharma, Solvay, Schering und Valeant。ありがとーごじゃります。

ロマン

昨日、日本ではマイケルJフォックスを特集した番組が放送されたようで、いろんな人がブログにマイケルとパーキンソン病の話を書いている。早速みんわかちゃんに電話して聞いてみた。みんわかちゃんも見たらしい。番組内容を教えてくれた。でも録画はしてないって。

お、おかーさん、録画くらいしといてよー。

でもまあ、Mr.Pakipakiを毎日見ているので、他のパーキンソン病患者さんの映像をわざわざ録画までして見ることもないかな。それに、薬やDBS（脳の手術）で動けるようになった患者さんの「ミラクル映像」は何度も見たことあるし。それに、「ミラクル映像」を何度も見るのって不快だったりするもの。

なーんて、番組も見ずに書いているんだけど、実は「ミラクル映像」ばかりを見せる番組じゃなかったのかも。でも「人体再生ロマンスペシャル」って番組名から想像するに、ミラクル映像オンパレードっぽい。まあ、そういうものの方が一般ウケしそうだし。

そうそう思い出した。
去年参加したダブリンでの若年性パーキンソン病大会でのこと。発表者が立続けに患者さんの映像や霊長類などを使った実験映像を見せてくれたの。薬や手術で症状が改善する映像の連続。まだまだ「初心者マーク」が取れたばっかりの私にとっては、大変興味深い映像だった。

でもね、前列に座っていた女性患者さんが手を挙げて抗議したの！なんて言ったのかはっきりは覚えていないんだけど、医学や研究の進歩をただ絶賛するばかりのプレゼンにはウンザリって感じのことを言ったの。

まあ、バランスの問題だね。成功例も失敗例も発表する、つまり「真実」を伝えるって大切なことだわねえ。

あああ、私も見たかったな、マイケル！

お次は巴里

今年２月、ワシントンDCで世界パーキンソン会議（World Parkinson Congress）が開かれたことは以前にも書いた。会議のオープニングセレモニーの写真を発見！ココ！もちろんマイケルJフォックスの写真もあり。

さて、次の会議は２００９年６月パリ！きゃあああ～～～～～～　パリ！！！近い！！！　６月かあ。。。後半なら参加できるんだけど、前半なら絶対無理。。。

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アラブ首長国連邦からの友達がお土産をもってきてくれた。

お土産は　おせんべい！

彼女達が住んでいる首都アブダビにはナント１００円ショップ「ダイソー」があるらしい。もちろん１００円よりは高いらしいけど。で、日本通の彼女は煎餅を買ってきてくれたってわけ。何だか笑えた。おそるべしダイソー。

私の行動範囲の中にダイソーはないんだけど、無印良品ならある。先日Mr.Pakipakiと行ってみた。細いペン先のカラフルな色ペンや小さい文房具（ホッチキスとかハサミ）など日本っぽいモノがダダダーンと並んでいるの！楽しかった！

逃したキツネ・・・は大きすぎ

今月の２２日からワシントンでWorld Parkinson Congress という大きな大会が開催されていた。会議好きの私としては、とっても参加したかったわけ。

でもね、経済的に余裕もないし、仕事も休めなかったし。。。

まあ無理をしたら参加はできたんだろうけど、そこまでしなくてもいいかと諦めたわけ。

それがね、逃した魚は大きかったみたいだね！だって、私のヒーロー「マイケルJフォックス」が挨拶したみたいなんだもの・・・・マイケルのスピーチ 、聞きたかったよ・・・生マイケル、見たかったよ・・・

マイケルがスピーチするなんて知らなかった！あーあ、めっちゃ残念！！！

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写真はMr.Pakipakiと弟。どうやらMr.Pakipakiはイケてないガイジンの男の子だったよーだ。何だか吉本の中川家みたい。。。兄と弟が逆転してるけど。わかる？

いってきます。

明日から泊まりで研修です。というわけで、次の更新は月曜日の予定。アンマンってどんなトコなんだろう？

ところで、
会議とか大会に出席するのが大好きな私。今注目しているのはEuropean Federation of Neurological Associationsが開催する
この会議。これは、ES細胞の研究や治療について患者自身がどう考えているのかという、患者の立場に焦点を当てた会議らしい。患者や、介護者、専門家、科学者、宗教家、政治家、メディアなどが集まって、いろいろ意見交換するらしい。

ところで、ES細胞ってstem cellのことだよね？！？だめだ、基礎からお勉強します。

でもね、この会議、すんごく興味はあるんだけど、仕事をやすめそうにないんだよねえ。ブリュッセルだから近いことは近いんだけど。（めちゃめちゃ近いわけではないけど、新幹線で乗り換え一回くらいで行けると思うし。）

I used to be a Parkinson patient...

先週の予定では今日（日曜日）はジョギングだったんだけど、今日はキャンセル。Mr.Pakipaki、同僚と一緒にオニギリとビーフジャーキーを携えて７kmハイキングへ出かけた。ってわけで、ぱきぱきちゃん一人で留守番。昨日は、私の方が忙しかったので、Mr.Pakipakiは一人で留守番していた。

さて、ちょっとダブリンの話を書くことに。参加前からダブリンで会うのを楽しみにしていたのが、イギリスの若年性患者のトム・アイザックさん。この人のことは９月のブログでも書いた。トムさんは、私の期待通りの人だった。小柄な男性だけど、存在感があった。彼は今回の大会の最後のスピーカーだった。明るく楽しい、聞き手を元気にさせてくれるスピーチだった。後でちょっと話をした時に、本人はうまく話せなかったと言っていたけど、そんなことはなかった。

彼のスピーチ、とにかく明るいの。彼のメッセージは「希望を持ちましょう」だった。これって結構ありふれたメッセージなんだよね。でもね、心に響いたんだよね。

「パーキンソン病患者の場合、Black stuff（黒いヤツ）に問題があるんだけど、アイルランドでBlack stuffって言ったらギネスビールだよねー（笑）」ってギネスビールを見せたりするの。大会最後のスピーチにしては、明るいでしょ？！？（ちなみに、黒いヤツってのは脳の黒質のことです。）北極熊がダラダラしている様子の映像を見せたり、ペンギンが勢いよく跳ね回っている映像を見せたりしながら、「ボクたち患者ってこんな時があるよね」と言って会場の患者さんを笑わせる。その明るさに無理がないんだよね。ホントに感心した。

そして最後に・・・

「I used to be a Parkinson patient （ボクって昔パーキンソン病だったんだよね）って言える日が来ることを信じている。」

彼の明るいテンポのいいスピーチの最後の台詞に涙が出た。

この人のスゴイところは、こう信じているだけでなく、さらなる研究のための資金集めなどをしているところ。

日曜日の晩ごはん

せっかくなので、日曜日の晩ごはんの写真。ジョギングをしたりアクティブMr.Pakipaki、グラーシュを作ってくれた。私も手伝ったけど。まあハンガリーのビーフシチューって感じかな。

今日は、ダブリン旅行でのまわりの人の反応／対応についてちょっと書きたい。

まず最初のホテルの従業員。このホテルは若年性大会の会場でもあったので、患者さんがいっぱい。というわけで、従業員の対応はすこぶるつきでよかった。例えば、バイキング形式の朝ごはんだったんだけど、頼めば適当にお皿に料理を取って持ってきてくれたりもした。

二つ目のホテル。ここの従業員の態度も悪くはなかった。でも時々驚いた顔をしていたのは確か。だって患者さんはオンとオフの時があって、歩ける時とほとんど歩けない時があるんだもんね。これって、知らなかったら摩訶不思議だよね。フロントの男性が、前夜は歩きにくそうにしていた人が颯爽と走っているのを見て（関東さんはオンの時走れる！）あまりにも不思議そうな顔をしていたので、「薬が効いている時は動けるんだよ」と言ったら分かったような分からないような顔。さすがに病名までは言わなかったけど、やっぱり症状をそれなりに伝えた方が適切なサービスを受けられるのかな。。。と思ったりもする。でも旅先でいちいち病気の説明すんのはどうなんだろうねえ。

フランス料理レストランでのこと。ここは、予約の時から感じがよかった。車椅子利用者ですけどと言うと、階段は数段ありますがお手伝いしますのでいらしてくださいと女性スタッフ。帰り際に私にこっそりと「で、あの方々はどういうご病気なのかしら？」とその女性スタッフ。その聞き方がね、とっても自然なの。思わず「パーキンソン病なんですけどね」と答えると「でも震えたりしていらっしゃらなかったけど・・・」と答える。たしかに・・・で、震えが一番有名な症状だけど、他にも動作緩慢、歩行困難などなど症状は千差万別と説明。女性スタッフ、「そうなんですか。実際にパーキンソン病の方と接するのは初めてでした。ダブリンを楽しんでくださいね。」と笑顔。この女性、どんな病気かと聞けるってすごい。私なら、聞けない、聞かない。これって一歩間違えばお客さん失いかねないもの。でもこの女性は目の前にいる人たちのことを正しく理解しようという前向きな姿勢からの質問だったと思う。

何だか中途半端な終わり方だけど、書くのしんどくなったからこの辺で。

昨日の続きなど。。。

昨日の続きを書く前に、今日（日曜日）の話：
なぜかしら今日からジョギングを始めることに。今まで、天気が悪いとかジョギングシューズを持ってないとか理由をつけてジョギングを拒否していたのに、突然昨日の晩にMr.Pakipakiジョギング宣言！これはダブリン効果なのかな？予定では毎週日曜日の朝にジョギングらしいんだけど、来週はどうなることやら。でね、このジョギングには私も強制参加。朝七時半に起きて二人で近くの犬のトレーニング場まで走った。といっても、何度も休憩しながらだけど。さあ三日坊主にならなきゃいいけどね。

今日の朝ごはんはアイルランド気分を楽しむためにアイリッシュブレックファーストに挑戦。スクランブルエッグ、トマト、マッシュルーム。本当は、ベーコンとソーセージ、ブラックプディングもつくんだけど、あまりにも高カロリーなのでやめておいた。

さて、昨日の続き。車椅子デビューの話。

空っぽの車椅子を押してホテルに戻ったぱきぱきちゃん、早速もう一人の患者さんの部屋へ。この方は気のいい大阪のオッチャン代表ミスターハッピー！ミスターハッピーは感謝の人で、何をしても楽しいと言ってくれるし、何を食べても美味しいと微笑んでくれる。まさにミスターハッピーなわけ。二人で早速テンプルバーへ。行きはやっぱりタクシーを利用することにした。翌日の日本への帰国に備えてあまり体力は使わないようにした。

タクシー乗り場はホテルの目の前。でも通り（車道／横断歩道なし）を超えなければならない。段差があったので、とりあえず車椅子をホテルの入り口のところに置いて、タクシー乗り場まで一緒に歩いて移動。で、ぱきぱきちゃん、止めておいた車椅子を取りに戻ろうと振り返ると、男の人が車椅子を押してどっかに行こうとしている！ビビビックリして走って戻って、エクスキューズミー！！！すると、酔っ払いのお兄ちゃんが「落とし物かと思ったから警察に届けてあげようと思って・・・」と一言。ろれつ、回ってないし。ホントかなあ？！？アヤシイ。「そりゃあ有り難いけど、それって私の車椅子だから返してよ！」と車椅子をもぎとり、タクシー乗り場へ戻った。ホントいろいろあるねえ。

タクシーでテンプルバーへ到着。早速さっきのお土産屋さんへ。本当に違う人を車椅子に乗せて戻ってきたので、警備員のおじさんビックリして、ミスターハッピーと握手なんてしていた。ウケた。お買い物無事に終了。今度はレストラン探し。街中、段差のあるレストランばっかり。結局はバリアフリーのハードロックカフェで昼ごはん。

帰りはタクシーに乗らず川沿いを散歩しながらホテルに戻ることに。一度だけ横断歩道で段差を超えられずに立ち往生。アイルランドのおじさんに助けてもらった。信号が赤に変わっちゃいそうだったからチョットどきどきした。車椅子を押すのってちょっと大変だったけど、川沿いの散歩は楽しかった。ホテルに無事に到着。私を「捨てて」一人で観光を楽しんだ関東さんも無事にホテルに帰っていた。

さて、ぱきぱきの車椅子考察：
百聞は一見にしかずというか、車椅子って押してみないとわかんないことばかりだと思う。今回分かったことは車椅子を押すのって結構力がいるってこと。食後にチョコレートを嬉しそうに頬張っているMr.Pakipaki・・・好き勝手に食べている場合ではなーい！重くなりすぎたら、私が大変なんだからね！ヘンゼルとグレーテルの魔女はヘンゼルを太らせたけど、私は逆だね。

車椅子デビュー

今回の旅で、初めてキチンと車椅子を押した。１年くらい前にハウステンボス内でおばあちゃんを車椅子に乗せて押したことがあるんだけど、本物の街で車椅子を押すのは初めてだった。

というわけで、ぱきぱきちゃんの車椅子体験レポート。

帰国前日の木曜日、日本からの患者さん二人と私の三人で行動することになった。三人で一緒に外出し、二人が同時にオフになったりしたら大変だということで、午前と午後に分けて別々にでかけることにした。外出の目的はお土産購入！

で、午前中は関東からの患者さん（関東さんと呼ぶ）とお土産を買いに。ホテルから中心部までの道路の様子や距離感がちょっとつかめなかったので、まずはタクシーで街の中心部テンプルバーまで移動。早速お土産物屋さんへ。地下一階、地上２階建ての３フロアのお土産物屋さん。エレベーター無し。そんなもんかもしれない。というわけで、地下を見るときは車椅子を警備員のおじさんに預けて、どうにか歩いてもらった。１階はもちろん、車椅子でオーケー。でもね、ラクチンってわけじゃなかったよ。お店の通路って案外狭いんだね。商品が積み上げられていて、車椅子では通れないところがあったり、階段をほんの３段ほど下りなければならない、中途半端なフロアなんてあったりするの。そんな設計やめてよね！それにさ、商品棚ってけっこう高くって車椅子の視点からは、見上げにくかったりする。

どうにかこうにか買い物を済ませ、今度は観光をすることに。テンプルバーの中心まで車椅子でゴー！段差ってさ、結構あるもんなんだね。それに通りにハシゴが置きっぱなしになっていたり、レストランの看板が邪魔だったり。。。障害物が多いよ！まあ、でもどうにか中心の広場に到着。ここで、関東さん「オン」！キターーーー！で、一言「ここからは一人で回ってみるから、ぱきぱきさんはお土産をホテルに持って帰ってくれる？」。。。で、関東さんはテクテクどっかへ行ってしまった。まあ、一人で行動できるのはイイことだ！

というわけで、ぱきぱきちゃん、カラッポの車椅子にお土産の入った紙袋を乗せて帰ることに。空っぽの車椅子を押していたら、結構ジロジロ見られた。。。先ほどのお土産屋さんの前を通ると、警備員のおじさんと目があった。店から出て来て「あれえ？さっきの男性をどこかに捨ててきたんじゃないだろうねえ？」まーさーかー！と二人で大笑い！「薬が効いてきたから一人で歩けるようになったんだよ。だから、どちらかというと、私のほうが捨てられたんだよね。」と言うと、おじさん分かったような分からないような顔。とにかく「次の人」を連れてくるからまたねーとお店を後に。一人で空っぽの車椅子を押してホテルへ帰った。

つづく。

ビデオ撮影

Mr.Pakipaki、アーモンドさんと一緒に理学療法のワークショップに参加した。（私は栄養のワークショップに参加）そのワークショップで何があったのか知らないけど、Mr.Pakipakiの日頃のエクササイズの様子をビデオにおさめることになったみたい。この映像は何かに使われるらしい。合意書にサインしていたもの。写真は大会最終日にビデオ撮影されているMr.Pakipakiと理学療法士さん。この映像が何かの役に立つんだよね？！？ビデオに撮られることを快諾したMr.Pakipaki、やるじゃん！私だったら。。。どうしただろ？ちょっと恥ずかしかったりするかもね。

A physiotherapist on the left is videotaping Mr.Pakipaki on the right. Mr.Pakipaki is showing her his daily excercise. The physiotherapist is a very energetic and attractive woman and Mr.Pakipaki told me that he was very impressed with her workshop! I should have attended it with him... big regret! He told me that she is very good at motivating patients. Well, too bad that she is not working in our city! Anyway, I thought Mr.Pakipaki was very brave to be videotaped and I am proud of his positive attitude! Go, go, Mr.Pakipaki!!!

元気ちゃん

ホテルにはジャグジー、サウナ、プール、スポーツジムがあり、宿泊客は無料で利用することができた。というわけで、アーモンドさんと一緒にジャグジーへGO！

ジャクジーを満喫して二人で更衣室に戻った。プールで泳いでいた子供連れの若いお母さんも着替え中。そこに、いかにも健康そうなふくよかな女性が入ってきた。この女性とはチェックイン直後に廊下ですれ違ったので、会うのは２回目。軽く挨拶をかわした。彼女、元気いっぱいで、テキパキと水着に着替え、子供連れの若いお母さんとも世間話をしていた。会話に耳を傾けていたわけではないんだけど、彼女も若年性大会の参加者みたい。私と目が合うと「あなたたちもパーキンソン病大会の参加者よね？」と聞く。「そうだけど。。。」と答えたけど、それ以上会話は続かなかった。この女性、何者なんでしょ？元気そうだから、理学療法士？水着に着替え終わった彼女、颯爽とプールの方へ消えていった。

で、昨日書いたインフォーマルなパーティでの出来事。バイキング形式だったので、お皿を持って並んでいると、例の彼女が後ろに立っている。で、私に一言「で、あなたは病歴何年なの？」「私は介護者なんだよね」と答え、今度は私の方から質問してみる。「で、あなたも介護者なの？」するとね、彼女が一言「私は患者なんだよ。」マジ？！？ぱきぱきちゃん、ビックリ。だって患者さんには見えなかったんだもん！

彼女は２０代後半で発病し、若年性の大会に参加するのは２度目らしい。４年前に初めて若年性の大会に参加したそうなんだけど、その時は診断を受けた直後だったらしい。でね、いろんな症状の患者さんに会って、ショックを受けたって言っていた。そうだろうね・・・その時はお母さんと参加したらしいんだけど、今回はどうしても一人で参加したかったんだって。とても前向き。ニコニコ笑顔が素敵な女性。とても魅力的。

彼女、数年前まで銀行員だったらしい。でもジスキネジアがひどくってやめざるをえなかったんだって。窓口業務についていたらしいんだけど、お金を扱う仕事は信用が一番で、ふるえたり、ジスキネジアをおこすようでは、お客さんが不信感を抱いちゃうので、仕事が続けられなかったって言っていた。手がふるえて文字がうまく書けなくて、お客さんに「どうしたんだ！」って怒られたこともあるんだって。聞いていてツラくなっちゃった。

翌日の晩はダンスパーティだった！生演奏をバックに皆で踊った！例の元気印の彼女（元気ちゃんと呼ぶことにする）、３４回目のバースデーだったらしい！というわけで、３４回キスをしようってことになり、男性参加者が彼女の前にずらりと並び、彼女にキスをしてもらっていたもちろん、日本から参加した男性もキスをしてもらって嬉しそう！そりゃあ誰だって嬉しいよ。元気ちゃん、とってもチャーミングな女性なんだもん！

でも、これって日本では考えられないよねえ。後で元気ちゃんと話したら、「３４人の男性と連続キスをするなんて初めて！」と言っていた。そうだろうねえ。私も３４回連続キスなんて初めて見たもの。そうそう、Mr.Pakipakiはキスしてもらえなかったの。時差ボケでダウンしていてホテルの部屋で寝てたんだよね。惜しかったねえ。

大会前日の話

金曜日の晩にホテルでインフォーマルなウェルカムパーティが開かれた。イギリスのコメディアンがゲストで呼ばれていたんだけど、話がめちゃめちゃおもしろかった！この人は、冷蔵庫と一緒にアイルランドをヒッチハイクして回った有名コメディアンらしい。アイルランドのリバーダンスのショーにも感激。よくあんなに足を動かせるわねえと感心。Mr.Pakipakiもリバーダンスが気に入ったらしく、ホテルの部屋でリバーダンスの真似をしていた。ウケた！

このパーティでは、寄付を募るためにゲームがあったの。ルールは簡単。参加者はテーブルに置いてある封筒にお金（１０ユーロ）を入れる。で、ゲーム担当の人がコインを投げる。参加者はコインが表か裏かを当てる。表と思う人は両手を頭に、裏と思う人は両手をお尻に置く。でね、はずれた人はどんどん座っていくの。

ここで、ぱきぱきちゃん、強運ぶりを発揮！なんと気づいたら最後の三人の中に残り、ステージへ。まあ、次くらいで席に戻ることになるんだろうなって思っていたら、またまた正解。ぱきぱきちゃん、最後の二人に残った！えええええええ、もしかして私って、賞品のDVDのポータブルプレーヤーをもらえちゃうんじゃないの～？！？って思っていたら、本当にもらえちゃった！イギリス人のコメディアンさんに賞品を渡してもらい、ちょっと自己紹介。ちょっと緊張・・でもラッキー

私の自己紹介を聞いて、スペインに住んでいるドイツ人女性患者さんが声をかけてくれた！勝ってよかったよ！そうじゃないと、わざわざ日本人の私に声なんてかけてくれなかったと思うもの。でね、彼女ね、スペイン語／ドイツ語の翻訳家だったの！Mr.Pakipakiと同業者！祝おともだち２

で、賞品のDVDプレーヤー。ホテルの人が私の部屋に入れておいてくれるはずだったのに、何かの手違いでなくなっちゃったの！どうやら他の部屋に入れて、行方不明。で、その話を聞いた人たちに「DVDプレーヤーは見つかったの？」と何度も話し掛けられた！ってわけで、DVDプレーヤーが行方不明になったおかげでいろんな人と話ができたの。なくなってくれてヨカッタかも。

結局は見つからず、新しいDVDプレーヤーを最後の日にもらった。たぶんホテルが弁償したんだと思う。そうそう、このDVDプレーヤーをかけたゲームで１０万円以上のお金が集まったらしい。お金を集めるの、うまいよね。