ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

オンライン・教育イベント

2009年10月16日 | パーキンソン病その他いろいろ
Parkinson Disease Foundationってところが、時々オンラインのイベントを開いてくれる。今度は11月17日らしい。指定された時間にアクセスしたら講演が聞けるってイベントだと思う。前回はそーだった。

ココに書いてあるんだけど、下にも貼付けておくことに。↓↓↓

PD ExpertBriefing: How to Take Care of the Caregiver
Tuesday, November 17, 2009 at 1:00 PM ET

Synopsis: This event will focus specifically on the needs of caregivers to people with Parkinson’s.
Faculty: Barbara Habermann, Ph.D., R.N., Associate Professor, Department of Family Health Nursing, Indiana University School of Nursing
Length: 1 hour

Detailed event information will be available soon.

というわけで、今度のテーマは How to Take Care of the Caregiver なので、介護人のケアについて。

どんなこと話してくれるんだろ?

きっと。。。頑張りすぎない、自分の趣味を持つ、自分の時間を持つ、1人で抱え込まない、使える制度は積極的に活用する、介護人友達を作る、病気について知る。。。こんなことを話すんだろね。。。それとももっと具体的なアドバイスをしてくれるんやろか。ふむ。

日本語でも、こーゆー講座があったらいいのにね。

雑談

2009年10月14日 | 雑談
朝からバナナを食べようとしたら、「そのバナナは食べちゃだめ」とMr.Pakipaki。。。そ、そ、そ、そんな~

今週はバナナブレッドをまた焼くらしい。で、熟れたバナナが2本必要なんだって。

まあバナナ以外にも食料はあるからいいんだけど、食べたいものが食べられなくって、ちょっと不機嫌な私。。。

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食べ物で思い出したけど、先週ね、ガーナ人のタクシー運転手さんのヤオさんから「プランテーン(調理用バナナ)」と「ヤムイモ」をもらった。アフリカ食材店に寄ったから、私の分まで買って来てくれたらしい。ああ~いい人だ~。

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さらに雑談が続くのだけれど、今日は天気予報を見てビックリ。金曜日にマークがついている!で、今日の最低気温はマイナス1度だって!まさか~と思って、外にゴミ捨てに出てみると、ゴミ入れのコンテナのふたが凍りついていてなかなか開けられなかった。マイナス1度は本当だったみたい。寒かとです。

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というわけで、今日は一日引きこもることに。実は昨日ね、ネットブックを購入。カウンセリングコースの課題を移動中に書けたら時間の節約になるので購入。かなり安かった。私はマックユーザーなのでウィンドウズはちょっと苦手。ということで、今日はウィンドウズをいろいろと試してみることにした。まあ職場で使ってはいるけど、よくわかってない。

そうそう、昨日ね、電気屋さんからネットブックを抱えて帰って来てニュースをみたら、新しいウィンドウズ7を搭載したネットブックが近日発売って書いてあった。

どーりで、XPのネットブックが山積みされてたわけ?まあいいや。

シナモンロック

2009年10月13日 | 雑談
Mr.Pakipaki、またシナモンロールを作った。。。いやいや、作ろうとした。

でもね、どうも薬がうまく効いてこなかったらしく志半ばで断念。そ、そんな。。。

で、結局のところ、私が作りやした。焼きたてはかなり美味しゅうごじゃいましたが、今は固い。カチコチではないけれど、固い。シナモン味の石に近い。不法侵入者とかに投げつけられそうな感じ。

どーしてフワフワにならなかったんだろ?そーいや、Mr.Pakipakiのシナモンロールだってそんなに柔らかくない。どっかで間違えている模様。

なんかどーでもいいことばかり書いてしまった。このへんでやめとこ。

ココロ

2009年10月12日 | P病患者/家族の悩み、気持ち
続きを書くのがなんだかメンドーになってきた。

でも、一応書いとこうっと。

私のココロの話なんだけどね、まずは左の絵の説明。真ん中(心の芯っていうか、中心)に悲しみや苦しみがあって、その暗い部分を覆うように明るい部分があるってのを表現してみた。右の絵はね、ジグソーパズルみたいに色んな色(気持ち)のピースがごちゃまぜになってんの。

私はね、右の絵のほうだと思うわけ。悩みがないとは言わない。悲しみがないとは言わない。苦しみの存在だって否定しない。でも、それが中心にどーんとあるのではない。

そりゃー、Mr.Pakipakiがパーキンソン病って診断された瞬間の心を描けって言われたら真っ黒に塗りつぶしちゃうと思う。でもね、なんでも移り変わるわけ。もうそーゆー段階にはおらんとってば。もちろん、そーゆー心の状態に戻ってしまう瞬間はある。それも否定せん。悩みに悩んで、嘆き悲しめば悲しむほど病気が進行しないのであれば、Mr.Pakipakiのために、そして何よりも自分のために私は毎日でも涙を流す。でもね、そーじゃなかとって。それに、毎日嘆き悲しむのって、アラフォーのお肌には悪い。

おっと、わけわからんくなってきた。

下のエントリーについていたケニアの母ちゃんのコメントはかなりよい。私とケニヤの母ちゃんは大学の時からずーっと仲良しなんだけど、なぜかしら二人とも介護人になった。。。介護人になったから仲がよくなったんじゃないんだよね。。。どーして二人ともこーなったんやろ?!?ナゾです。

*****貼付けとくことに*****

つらいことがあっても笑顔を作ってるんじゃなくて、そんな困難や苦しみなどの時期はすぎ、悲しみなど麻痺して、えがおが出るのはほんまに楽しいからじゃ。ケニアの障害も難病もそれはそれ、深く日常あんまり考えないし、なるようになるわと思ってるから笑顔でくらすんはまさにほんまに自分の人生をたのしんどるからや。時に非常に冷たい気持ちになるけどな。いつまで介護しなあかんのや?悲しみより苛立ちやな。

*****さらにもうひとつ*****

だいたい、この寝たきりぼくちゃんを介護して八年。哲学的な考察は日々やってきた。たぶん、障害を持った人、またはそれを介護する人はほかの健常な人より、幸せであってはならない、または不幸であって当然という観念が多くの人にあるということがわかったわ。その人たちに罪はないわな。経験してないからね。

*****ここまで*****

ほんま、いーじゃん、幸せな気分になったって!である。 

もちろん、不幸な気分になったっていーじゃん!である。

不幸な介護人。。。

2009年10月06日 | P病患者/家族の悩み、気持ち
「ぱきぱきちゃんは前向きで明るいよね。でもね、それが貴女の"仮面"であることはよくわかっているからね。」

と、心から私のことを思いやるような顔して言われちゃいました。

どーゆーことかと言うと、「本当はつらいことが一杯あるのに、笑顔で頑張っていてえらいわね。いつも明るく振る舞っているけれど、私にはあなたの本当の気持ちがわかっているからね。。。」って心から心配してくれちゃっているわけ。

その心遣いは有り難い。でも、ほんとーのところを全然わかっとらん。 私の心は悲しみや苦しみで一杯で、それを隠すために明るく振る舞っているんじゃないとです。


で、そのことをカウンセラーのところで訴えた私。「じゃあ、ぱきぱきの考えるココロを描いてみて」と言われて描いたのが、この絵↑。

で、絵の説明をしたいんだけど、長くなるので今日はこの辺で。ってなわけで、この話、続くとです。

Mr.Pakipakiがパーキンソンになったからといって、私の明るさまで「仮面」にされちゃうってかなり迷惑。

びみょうだ。

2009年10月04日 | 雑談
最近、家を空けることが多い。毎月ワークショップに参加するために2、3日泊まりがけで出かけるし、今月はさらに別のセミナーに参加するために(これは出張)4日間家を空ける。

ってことは、Mr.Pakipakiは1人で頑張るわけ。

でもね、帰ってきたら、掃除もしてない、洗濯もしてない、洗濯物も畳んでない、ハイビスカスに水をやってない、食器洗い機は回していない。。。サイアクなわけ。。。

でもね、ケーキだけはちゃんと焼いてある。 バナナブレッド、エッグリカーケーキ、マーブルケーキ、そしてシナモンロール。(今も生地をこねてるところ!後で写真をアップする予定。)ケーキ地獄っすよ。

これって、私がいないときだけじゃないの。ほぼ毎週末にケーキを焼くわけ。たまりまへん、食べられまへん。小麦粉、お佐藤、鈴木、じゃなかった、お砂糖、たまご、ナッツ類。。。すぐなくなっちゃうので、毎週購入。

さらに、ピザも焼くから。。。かんべんしてほしーです。

でもね~、趣味は大切だし。。。こーゆーのを「びみょう~」って言うんでしょね。同じ趣味なら、そばを打つとかが健康的でいいんだけど。。。