世界パーキンソン病デー 草の根運動２００７

４月１１日って世界パーキンソン病デーなの。私、世界パーキンソン病デー草の根運動を毎年展開している。参考までに。。。左（←）の「世界パーキンソン病デー」というカテゴリーをクリックしてもらえると、今までの取り組みに関するエントリーが出てくるようになっている。

さて今年。。。何をするか。。。はて。。。

毎年、同僚に「世界パーキンソン病デーお知らせメール」を送っているので、今年も送ることにした。

それがね、今週になって気づいたんだけど、今年は４月１１日は春休み中なの！あかん、学校休みやん！でね、４月１１日すぎてから「お知らせメール」を送るのって何だかマヌケなので、まだ３月だけど、早めにお知らせメールを送ることにした。

でも、お知らせメールだけでは「芸がない」ので、今年は折り紙のバラも配ることに。。。

さらに「ねずみ講式」というか「バトン式」で、バラを受け取った人はさらにそのバラを誰かにプレゼントして、世界パーキンソン病デーのお知らせをしてもらうことにした。

つまり、まず２１人の同僚にお知らせメールを送り、折り紙のバラを３個ずつプレゼント。バラを受け取った人は、そのバラを自分のものにしてもいいし、誰かにあげてもいい。でも、誰かにあげる場合は、必ず世界パーキンソン病の話をしてね！とお願いしたわけ。

送ったメールはコレ↓↓↓
プレゼントしたバラは→→→
バラと一緒にパーキンソン病についての説明プリント（マイケルJフォックス基金から送ってもらったもの）もコピーして配布した。


＊＊＊＊＊　送ったメール　＊＊＊＊＊

April 11th, World Parkinson's Disease Day!

I would like to inform you that World Parkinson's Disease Day is coming soon.

I would like you to become aware that there are many other diseases out there other than AIDS and breast cancer, which need more attention. "More attention" means "more money" to put into researches!

Parkinson's disease is a neurological disorder and all of us have a chance to suffer from it when we get older. Some people, however, get it when they are still young, for example, Michael J. Fox and my husband. It is a progressive disease and no cure is found yet.

So, more attention is needed to do more researches!

This year, I decided to do something more than informing you of this day. An official flower for this day is a tulip, but since I cannot fold a paper tulip, I folded a paper rose for you to celebrate this day. You will find, later today, a paper rose in your pigeon hole in the faculty loungue. You can keep it for yourself or you can give it to someone. If you give it to someone, please let them know about this day!

Thank you for reading my e-mail.

Pakipaki HCC (hard-core carer!)


で、せっかくなので、返信もちょっと紹介。。。↓↓↓

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Dear Pakipaki,
I will treasure this rose. You know my father in law died because of illnesses caused by Parkinsons, so I am very aware of its insidious nature.

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Thank you for your stirring, inspiring words, Pakipaki. I sincerely hope the research people find a cure for this disease very soon - soon enough, that is, to be of benefit to your husband, too! I will definitely pass on my rose.

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Hi Pakipaki,
Thank you for this email. I will definitely give the rose to someone and tell them about Parkinson!

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We love you!

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Dear Pakipaki,
I find your message very touching and I would like to help raise awareness or whatsoever, if there is a possibility to do so. Stay brave!!

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Hi Pakipaki,

Thank you for your letter. It is good to know about this special day; I plan to send the rose to one of my favorite college teachers, who has Parkinson's (but unlike your husband he was affected as an old man.) I think he'll be as moved by your letter as I was.

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人に病気の話をするのって疲れるよね。毎年書いているような気がするけど、このメールを書いて送信するだけでドっと疲れた。あーつかれた、つかれた！つかれたし、「なんでこんなことになっちゃったんだろー」って急にちょっと悲しくなったりもした。でも、心温まる返事をたくさんもらったので、元気が出たけどねん！　うふふ。

権利

昨日、Mr.Pakipakiとダラダラとテレビを見ていたら、ALSの患者さんが出てきた。それがね、その患者さんは「死にたい」の。でもね、この国では「死にたい」からって「死なせてあげる」ことはないわけ。

でもね、お隣のスイスは違うみたいね。
スイスでは末期の患者さんには「死ぬ権利」があるみたい。医師が致死量の薬を出してくれるみたい。これはスイス人の患者さんに限ったわけじゃなくって、外人にも致死量の薬を処方してくれるらしい。ってなわけで、このALS患者さんはスイスに行って、自らの命にピリオドを打ちたいみたい。

ちょっと古い記事なんだけど、ココにちょっと詳しく書いてある。

自殺の幇助。。。うーん、どうなんだろ。インタビューを受けていたスイスのお医者さんは「出産（誕生）の手伝い」もするんだから「死ぬ手伝い」ができて当たり前って感じのコメントをしていた。すんごい嫌な気分になって、私はそこで見るのをやめた。

最後まで見たMr.Pakipakiによると、取材を受けていたALS患者さんはスイスの病院で、致死量の薬を処方してもらって希望通り安楽死できたみたい。

途中で見るのを止めてヨカッタよ。そんなん、つらすぎるよ。でも、私はALS患者や家族じゃないから、この人の決断にアレコレ言えない。「死ぬ権利」っていうのはあるのかもしれない。その権利を行使するって。。。ああ。。。

うーん、ある権利が認められると、それを悪用したり乱用する人が出て来てしまうのが世の常。。。「死ぬ権利」を認めるのは非常に危険だとは思う。

クレアチンってナニ？

知り合いのWBさんからクレアチン Creatine というサプリメントに関する記事を教えてもらった。

クレアチンって。。。ナニ？！？　ナニ？　ナニ？　ナニ？！？

私、このサプリメントについて全然知らなかったんだけど、どうやらこのサプリメントはパーキンソン病患者の運動機能を改善する（進行を抑える？）サプリメントみたい。ちらっと目を通したところ、クレアチン研究が始まったらしい。もちろんパーキンソン病患者さんに効果があるかどうか調べるための研究。それがね、この研究ってアメリカ政府がスポンサーらしい。すごい。

今日は詳しく読む時間がないのでリンクだけ書いておこうっと。ココ（英文）。

このサプリメントについては、アップルのニュースダイジェストにも載っているみたい。ココ。

コメント整理ブログ（Lドーパ）

今日は「コメント整理ブログ」

まずは「無動」について。。。と思ったんだけど、気分は何となく「薬」なので、今日は「薬の話」

下のブログにも書いたけど、「お客様は神様です」のニッポンなのに、薬に関しては「お客様／患者様」不在みたいで、薬を開発してくださる製薬会社サマサマの国ニッポンみたい。

。。。と、書いてはみたけど、そんなことはないかも。。。そういえば、患者のニーズにあったアイディア溢れる薬もあるね。。。失礼！

ってことは、「パーキンソン病の薬の形状」に関しては、「もうちょっと勉強してよん！」って感じなのかな。



さてさて、下にも書いたけど、ニッポンのLドーパは割りにくそう。これに関する、ぽっぽさんのコメントは。。。

＊＊＊＊＊コメント by ぽっぽさん＊＊＊＊＊＊引用ココから＊＊＊＊＊

日本ではカルビドーパ系合剤は楕円形、ベンセザイド系合剤は円形で両方とも割線が一本だけ入っています。

楕円形のほうは２分の１はやさしいけれど４分の１は難しく、円形は２分の１が難しく４分の１は簡単にできるのです。

＊＊＊＊＊引用ココまで＊＊＊＊＊

やっぱりニッポンのLドーパには割線が１本しか入ってないみたいだね。４分の１錠を飲んでいる人って結構いらっしゃるような気がするんだけどね。。。どうしてなんだろ。ただでさえ手先の動きが鈍くなるのに、薬を割りやすく開発してくれないなんて。。。うーん。。。

下の写真でも分かるように、こちらのマドパーには十字に割線が入っているし、その割線もかなり深くて割りやすい。以前試したLドーパ＋カルビドパの合剤（ジェネリックだったと思う）なんて四葉のクローバーのような形に十字割線が入っていて（←つまり割線部分が短い）、写真のマドパー以上に割りやすかった。

でもね、ニッポンの患者さんには朗報があって、

＊＊＊＊＊コメント by ぽっぽさん＊＊＊＊＊＊引用ココから＊＊＊＊＊

日本でも今ジェネリック製薬会社が一社カルビドーパ系合剤５０mg錠を開発してくださりまもなく承認申請します。
こんな些細なことが患者を助けてくれるのだなあと思いますし、この分野ではやはり日本は遅れていると実感します。

＊＊＊＊＊コメント by ぽっぽさん＊＊＊＊＊＊引用ココまで＊＊＊＊＊

らしい。これってすごいよ！だって、最初っから半分になっているんでしょ？割りやすいとか割りにくいってことじゃなくて、割る手間自体が省けるんだもん！！！ほんと、こんな些細なことが患者を助けてくれると思う。もちろん、こんな些細なことが介護人の助けにもなるんだよねん。

４分の３錠

今日は薬の話。

下にも書いたけど、Mr.Pakipaki、今週からマドパーを増量。朝から125mgを４分の３錠服用している。４分の３錠ってめっちゃめんどい。まずは薬を二等分。そしてさらに二等分。十字に割線が入っているので割りにくくはないんだけど、面倒くさい。（写真：マドパー）

それがね、ずーっと前に「日本で発売されている薬には割線が入っていない」って話題がパーキンソン病の掲示板で取り上げられていたの。（このブログにも以前に書いたことがあるけど）

でね、ふと気になって日本の友の会からもらった冊子を引っぱりだして、マドパーの写真を見てみた。そしたらね！にゃんと日本で発売されているマドパーって形が全然違うの！割線が１本も入ってないように見えるし！。。。まさかね？

冊子に載っていた写真があんまり鮮明じゃないのでわかりづらいんだけど、ネオドパゾールとイーシー・ドパールって薬には真ん中に割線が１本入っているように見えるんだけど、形が真ん丸なので割りにくそう。Lドーパ＋カルビドパ合剤のネオドパストンとメネシットも真ん中に割線が１本入っているように見えるんだけど、この２つは楕円形なのでどうにか割りやすそう。

ついでに、カバセリル（カバサール）の写真を見てみたんだけど、これまたMr.Pakipakiが服用しているカバセリルとは微妙に形が違う。Mr.Pakipaki服用バージョンの方が細長いので割りやすいように見える。

なんで国によって形状がこんなに違うんだろ？レキップは全く同じみたいだけど。。。

水曜日は友の会だったー。

何だか仕事が忙しかったんだよね。。。それに世界フィギュアスケートが始まっちゃったからね、テレビに釘付けだし。

さてさて、ひさしぶりのブログ。今日は友の会の集まりについて。

第３水曜日は我が街の友の会の会合。私は１時間半くらい遅れて参加。Mr.Pakipakiは最初から参加していたみたい。

予定では、デュオドパ（ジェル状のLドーパ）を使用し始めた若年性患者さんが経過報告をしてくれるはずだったんだけど、体調不良のために欠席。残念！

でも、どこかの大病院の神経内科の先生がノイプロ（ロチゴチン、アゴニストの貼り薬）の説明に来てくれていた。Schwarz Pharmaの人も来ていてね、Schwarz Pharmaのロゴ入りのペン、靴ひも（ゴムで伸縮するもの）、ノイプロのサンプルなどのグッズをもらった。（←こういうのにヨワイ！アリガトウ！！Schwarz Pharmaさーん！）

私は遅れて参加したので、神経内科医の先生のプレゼンテーションは最後の方しか聞けなかったんだけど、非常に分かりやすい説明だったらしい。参加者は５０名くらいだったんだけど、みなさん、プレゼンに大満足してたようす。

ノイプロは去年の夏前に認可されていたので、そんなに新しい薬ではないんだけど、去年は単独での使用しか認められていなかった（Lドーパとの使用不可）。Lドーパとの併用が認められたのは今年に入ってからなの。
というわけで、Lドーパを服用している患者さん（友の会のメンバーの大半はLドーパを服用）にとっては、今年から使えるようになった「新しい薬」なわけ。だから、神経内科の先生とSchwarz Pharmaの担当者に来てもらってプレゼンをしてもらったみたい。

友の会の会合には、理学療法士さんとか神経内科の先生、市長、地元のダンスグループ、健康食品会社の人などなど、患者や家族以外の人が来てくれることが多い。「患者さん同士の交流」が一番の目的だとは思うけど、それ以外のイベントを企画してくれるボランティアの方々にホントに感謝している。この会の代表者は５名なんだけど、内訳はボランティア３名、患者さん２名。中心メンバーはボランティアのおじさん２名で、非常に積極的に会を企画運営してくれている。

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さてもうひとつ。友の会の話。

友の会のメンバーに、時々、自作の詩を披露してくれるおじいさん（８０歳）がいる。病歴は２８年。ここでは「ポエム爺」と呼ぼう！

このポエム爺の詩、私にはよく理解できないんだけど、みなさんの心に響くみたい。いつも拍手喝采だったり、アッハッハと大笑いだったり、とにかく好評なの。。。。

でね、もしかして。。。と昨日思って、ポエム爺の名前をググってみたら。。。ヴィキペディアのページにヒット。にゃんと、このポエム爺、趣味で詩をよんでいるんではなくって、ホンモノの詩人みたい！！！友の会の集まりでも、何だかVIP扱いだなーって思っていたんだけど、本物の文化人だったんだねー。びっくりー。

さて、このポエム爺、今は車いす使用。いつもは、奥さんと若い女性と一緒に会合にやってくる。その若い女性（２０代後半）がいつも車いすを押しているんだけど、だいたい２、３ヶ月で別の女性に替わるの。私ね、最初は娘さんかお嫁さんかと思ったんだけど、どうやら違うみたい。

それがね、東ヨーロッパからの住み込みのヘルパーさんなんだって。２、３ヶ月交代で新しい人がポーランドからやってくれるらしい。

ほら、日本でも、比較的安い労働力として東南アジアの人を雇ったりするでしょ。。。ああいう感じだと思う。東ヨーロッパの人の賃金の方が安いんだと思う。たぶん。

ポエム爺夫妻は、ポーランドからのヘルパーさんにすんごく感謝している様子だし、悪くはないと思う。でもね、豊かな国（経済力だけかもしれんけど）ニッポン出身の私には、「より豊かな国に出稼ぎに行く」ってことがイマイチ理解できない。想像力に乏しくて、豊かな国に出稼ぎに行く人の気持ちもあまり理解できていないような気がするし、後進国（←一般的な意味）からの労働力を積極的に活用することをどう受け止めてよいのかイマイチわかんない。（後進国の女性を水商売で”活用”することには絶対ハンタイだけどね！）

日本にもいるんだろか？東南アジアからの住み込みヘルパーさん？

ごぶさたです。

なかなかブログを書く時間が。。。というか、気力が。。。週末あたりにゆっくり書こうと思います。

元気なんですけどね。今日は友の会の集まりにも参加したし。

でも時間がねー。なぜかしら時間が足りないんだよねー。

本が届いた！

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アマゾンから本が届いた。下にも紹介したけど、パーキンソン病患者の介護人のための本。

ちょっと目を通しただけだけど、どちらかと言えば症状の進んだ患者さんの介護をするためのHow to 本。今のところは関係ないけど、勉強にはなるね。後でビックリすることのないよう読んではおこうと思う。

でね、「家の中での安全」についてのアドバイスが載っているんだけど、「なるほど」ってものばかり。（まだ全部は読んでないけどね。）

ひとつはね、「床（もちろん、歩くのに邪魔にならないところ）に毛布、枕を置いておくように」だって。「患者が転んで起き上がれなくなった時に、寒い思いをしなくていいように」らしい。たしかにね。ベッドとトイレの中間くらいに毛布や枕を置いておくといいかもね。無動になっちゃって全く動けなかったら役には立たないだろうけど、もし上半身だけでも動くようだったら毛布にくるまっていられるものね。たしかにね。うん、勉強になった。

それに、携帯電話はかならず持ってもらっておくようにだって。そうだね、家の中でも携帯を持っていてもらうといいんだね。

今日は診察日だった。

Mr.Pakipaki、今日は診察の日だった。でも二人とも忘れてた。

Mr.Pakipakiが出勤した後、「たぶん今日は診察日だったような。。。」という気になったので、オフィスに電話してみた。そしたら、Mr.Pakipakiも「うん、そうだったような気がするなあ」と一言。

で、同僚（彼女が仕事の割り振りをするので、欠勤する場合は彼女に伝えることになっている）に「今日診察予定でしたっけ？」と聞いたところ、彼女のカレンダーには「９時　Mr.Pakipaki通院のため外出」って書いてあったらしい。その時点で８時半。Mr.Pakipaki、そこからダッシュで大学病院に駆け込んだらしい。ギリギリセーフ！なにやってんだか。。。

でね、Mr.Pakipakiったらね、理学療法の予約までも１２時に入れていたらしくて、大学病院での診察後、ちょっと働いて、また理学療法へ行ったんだって。

。。。。じゃあ、あんまり働いてないじゃん！とツッコミそうになった。。。そんなんでエエんかな？

そうそう診察の話。

薬の服用は今まで通りマドパー、カバセリル（カバサール）、ラサジリン、クロザピン。マドパーを４分の１錠増やすことになったらしい。というわけで、マドパー125mgを１日２錠半服用。クロザピンは減量するらしい。

ノイプロ（ロチゴチン）がLドーパと併用できるようになったので、またノイプロを使用したいって言ってみたらしいんだけど、もうすこしLドーパとの相性を確かめてからアゴニストを変更する方がいいかも。。。とアドバイスされたらしい。というわけで、今回は薬の種類の変更なし。

そうそう、担当医のスコダ先生は非常に親切な人で、「気になることがあったら遠慮せずメールしてくださいねって　ぱきぱきさんに伝えてくださいね」と私にまでちゃんと配慮してくれたらしい。 いい人だーー

すごい話を読んだ。

この方の体験はパーキンソン病の掲示板に書いてあったので、知っていたんだけど、それでも本人の書いた体験記はやっぱ衝撃的だった。

介護 by ゆうこってブログなんだけど、ゆうこさんはパーキンソン病患者さん本人。先日家の中で転んだっきり動けなくなってしまったそう。それがね、ほんのちょっと動けなくなったって話じゃないの。ヘルパーさんに助けられるまで４０時間も動けなかったらしい。ほんと、ヘルパーさんが家の中の異常に気がついてくれてヨカッタよ。アラお留守かしら？って帰ってしまうってこともあったんだからね。

４０時間だって！不安だったでしょうね、怖かったでしょうね、寒かったでしょうね。。。

この話、Mr.Pakipakiにはチョットだけ教えた。なんだかあんまり詳しく話して不安にさせるのもよくないかなと思って。でも、今後そういうこともありえるってことを心に留めておくべきなので話しはしたんだけどね。

それにしても４０時間。。。ああ

あたらしいオフィス

昨日は同僚と先週のワークショップのプチ打ち上げ。やっぱワークショップを主催するのってタイヘンだったよ、ごくろーさん！と二人でキムチ＆焼き肉＠韓国料理屋さん。パワー全開のコリアン客に囲まれて、日本人ふたりで「辛くてたまらん」と火をふきながら焼き肉ジュージューした。で、さっき恐る恐る体重計に乗ったら昨日の朝と同じ体重だったのでほっとしているところ。やっぱね、コリアンたちは熱いよ。お寿司ではあんなにワイワイガヤガヤできんもの。

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さて今日はMr.Pakipakiの職場の話。まず、Mr.Pakipaki、会社が変わった。転職したわけではなく、Mr.Pakipakiの部署が親会社の所属になった。で、会社名が変わっちゃった。今までは「化学会社」で働いていたんだけど、その親会社は化学分野以外の分野でも手広く事業を展開しているので、化学会社勤務ではなくなった。

で、それに伴い、オフィスも引っ越し。とはいえ、同じ化学パーク内のこと。たぶん１キロくらい移動しただけだと思う。今度のオフィスは１階。（今までは２階）また個室がもらえてるんだけど、今度の個室はさらに広いらしい。駐車場もオフィスの入り口前のスペースをもらったらしい。さらに、カフェテリアにだいぶ近くなったんだって！

というわけで、大満足のオフィス引っ越しだったわけだけど、問題は。。。お昼ご飯を一緒に食べているトーマスと同じビルでなくなっちゃったってこと。トーマスのオフィスも引っ越したらしいんだけど、Mr.Pakipakiのオフィスとはかなりの距離があるそう。あーあ、あーあ、あーあ。一緒にお昼を食べる機会は減っちゃうかもね。せっかくの理解者なのにね。

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昨日読み始めた本。メリトクラシーって言葉、知らなかった。

多元化する「能力」と日本社会 ?ハイパー・メリトクラシー化のなかで 日本の〈現代〉13 NTT出版 このアイテムの詳細を見る

料理をあんまりしなくなったMr.Pakipaki

Mr.Pakipakiが最近あんまりしなくなったことの一つに料理っつーモンがある。

以前は毎週末にはキッチンに立ち、料理の腕をふるって（といってもそんなに上手じゃないんだけど）いたんだけど、最近はなんだか私に任せっきり。（ぱきぱき不満）

とはいえ、１００％任せっきりってわけではなくて、Mr.Pakipaki、金曜日の夜には今まで同様にクッキングブックを開いてメニューを決めて、ショッピングリスト作成。

で、土曜日に二人で買い物して、日曜日に一緒に作る。。。っていうか、一緒にキッチンにはいるんだけど。。。最近は私が主に作ってる。

パーキンソン病患者さんで料理をしてる人ってたくさんいると思うんだよね。だからあきらめずに自分一人で作ったらいいのに。。。と思うんだけど。。。

写真は最近二人がハマっているカルボナーラ・スパゲッティ。高カロリーで二人とも太った。

日曜日の晩ご飯

Mr.Pakipakiの指示のもと、ぱきぱきが作った。材料は、土曜日にMr.Pakipakiが買って来ていた。

チャバタブレッドにトマトペーストを塗って、モツレラチーズ、オリーブ、タマネギをのっけただけ。結構おいしかった。

おひさしぶりでーす。

おひさしぶりです。

どうにかセミナーも終わり、ほっと一息。でもブログを書く力は残ってないかも。。。さっき同僚からメールが来て、彼女も疲れのあまりシャンプーとリンスを間違えたって書いてあった。私もそんな感じ。

あー疲れちゃった。実践発表はあんまりうまくできなかったし。。。落ち込んじゃうなー。授業も見学に来てもらったんだけど、なんだか最後にうまくまとめられなかったし。この仕事、１０年以上してるんだけど。。。緊張したわけじゃないけど、なんだかうまくいかなかったんだよね。まあいっか。

というわけで、生きてはいますが、ごろごろしてますです。マイケルJフォックスのサイトに病的賭博の記事があって、それがどうしても気になるんだけど、なかなか書く暇がない。もうちょっとごろごろして、体力回復したら病的賭博についてちょっと書こうと思う。じゃね。