ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

アメリカの若年性患者さんの本

2006年02月26日 | パーキンソン病関連本/DVD
今日からAnthony Scelta Jr.というアメリカの若年性患者さんの著書"Defying Despair"を読み始めた。彼は25才にパーキンソン病と診断されたらしい。まだ読み始めたばっかりなので、詳しいことは分からない。

この本の売り上げ金は全部、National Parkinson Foundationに寄付されるらしい。エライよね!

Mr.Pakipakiに本を書くように勧めてみた。。。売り上げ金はどうするかで盛り上がった。新しいコンピューターを買うことにした。

これってまさに「取らぬ狸の皮算用」・・・そういえばたしか「飛ぶ鳥の献立」っていう同義表現があったと思う(使い方がイマイチわかんない・・・)けど、鳥インフルエンザが流行っているからもう使えないね。飛んでる鳥を見ながら献立なんて想像しないよね。

おっと話がずれてしまった。

今から読書に励むのでブログはこの辺で。。。Have a good weekend!

本の内容はまた今度書きますです。

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5 コメント

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はじめまして (wheatberry)
2006-02-26 07:33:52
こんにちは。パーキンソンの薬の検索をしていてぱきぱきさんのページに辿り着きました。



先月パーキンソンと診断され、ラザジリンを飲むよう勧められていますが、アメリカでは承認された薬でないため薬の情報が少ないんです。もしご迷惑でなければ、ラザジリンの服用経過について教えて頂くことはできませんでしょうか?



私はロス在住の主婦、44歳です。左手が震え足が少し重くなってきてはいるものの、まだ生活に支障は出ていませんが、この先大変に不安です。ぱきぱきさんが介護にご苦労しながらも楽しく頑張っていらっしゃる様子、とても励まされます。どうぞ宜しく。
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はじめまして (ぱきぱき)
2006-02-26 16:58:28
こんにちは。そうですか、診断直後って不安ですよね。わかります。お気持ち、よくわかります。私も「お先真っ暗」とよく言ってました。もちろん今も不安でお先真っ暗ですが、懐中電灯は何とか手に入れて、キチンと充電済みの携帯電話もポケットに入れて、少しずつ前進しているような感じです。それに暗闇のなかで孤軍奮闘かと思っていたら、目が慣れてくると結構たくさん周りにいるんですよ!だから、大丈夫です!



ラサジリンですが、あくまでもMr.Pakipakiの場合ですが、服用直後はちょっと効果があり、指の動きが改善されたと言ってました。でもそれ以上の目立った改善点はありませんね。ラサジリンは進行を遅らせるなんて歌い文句で売り出されていると思うんですけど(そうですよね?)、こればっかりは本人にはわかんないですよね。もしかしたら元々進行の遅いタイプの患者なのかもしれませんし。でも、今のところ、副作用はありません。



私の元同僚もラサジリンを服用したんですが、数週間でやめました。どうしても合わなかったということだったんですけど、具体的にどう合わなかったかは聞いてません。近いうちに会う約束をしているので、聞いてみます。



ロスですか。。。いいですね。私もカリフォルニアに住んでいたことがあります。。。

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有難うございます (wheat)
2006-02-27 03:39:23
ぱきぱきさんもカリフォルニアにお住まいだったんですね!



質問攻めで申し訳ないのですが、Mr.Pakipakiさんはラザジリンから服用し始めたのですか?それともその他の薬から始められましたか?



ラザジリンを勧めてくれたお医者様は、ラザジリンだけで次の薬を加えるまでに1年半くらいはもたせたいと言っていますが、Mr.Pakipakiさんは2年目にして3種類のお薬を服用中ですよね。副作用も無い!と断言していただけに、数週間でおやめになった元同僚さんがいるのなら再考する余地ありです。(何しろUSAで入手不可なので、30粒(1mg)で250ドルもします。)Mr.Pakipakiさんはどのくらいで次のお薬が必要でしたか?質問ばかりですみません、、、
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おおおお、攻められている。。。ウソです。 (ぱきぱき)
2006-02-27 05:05:37
それがですね、質問攻めっていうのは全然構わないんです。私もいろんな人に質問攻めをしましたから。。。でもね、たぶんMr.Pakipakiの薬の話はあんまり参考にならないと思います。たぶん、全然参考にならないです。



でも質問にはお答えしますね!



まず、ラサジリンは最近の薬なので、Mr.Pakipakiはラサジリンから服用開始してません。ロピニロール(Requip)から始めました。



でも副作用の幻聴/被害妄想などの精神症状がひどかったので、その副作用のためにクロサピンを追加しました。



それでも改善されなかったので、ロピニロールをシフロール(mirapex)に変えました。もちろんクロサピンはやめませんでした。シフロールに変えても精神症状が現れました。というわけで、シフロールは服用してますが、少量です。



ここでLドーパをたぶん飲んだほうがいいんでしょうが、どうしても本人が嫌だと言うので(医者ももう少し待ってもいいと言うので)ちょうど認可されたばかりのラサジリンを追加しました。



Mr.Pakipakiの場合はドーパミンアゴニストの副作用の幻聴との闘いですので、あんまり参考にならないかも。。。



ラサジリンですけど、口の乾きとか腹痛とか、副作用が説明書に書いてありますよ。でもMr.pakipakiの場合はないです。



おそらく一番いいのは・・・アップルのAsk the doctorで質問してみる・・ではないでしょうか?お高い薬ですものね、情報収集は大切ですよね。Ask the doctorが一番信用できるアドバイスを頂ける場所ではないかと思います。



↓アップルのアドレスです。

http://www9.ocn.ne.jp/~pdiyasi/



では
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重ねて有難う (wheatberry)
2006-02-27 06:25:21
ぱきぱきさん、大変参考になりました。有難うございます。



私も最初の先生にはrequipを処方されましたが、幻覚症状が現れると聞き躊躇しました。別のお医者様でラザジリンから始めるように勧められたんです。アップルのサイト、よく読んでみます。

有難う!
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