キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

感染症対策 〜縫わないマスクを作ってみた〜

2020-04-28 | キャッスルマン病のこと。
何かと話題の布マスク。

我が家はまだ政府からの布マスクは配達されていませんが、
残っている使い捨てマスクは
ダーリンの会社用に回して
私が使う分は
『脱!使い捨てマスク』する事にしました

とは言うものの
ズボラで不器用な私は
皆さんの様に素敵なマスクを
ハンドメイドするなんて
無理な相談

あと
布マスクを洗うのも
ズボラな私にとっては
面倒くさいの極みなので
いかにして
「簡単に用意出来て」
「洗ったり」
「保管したり」
楽に出来るかという観点から
【縫わないマスク】
をチョイスしました


用意するのは
①くっ着く伸縮包帯
②バンダナ
③キッチンペーパー
④30cm定規とハサミ

ダイソー
『くっ着く伸縮包帯』税抜100円

耳ゴムとして使用します。

最初は2本つなげた輪ゴムを2組作って左右に着けてたんだけど
輪ゴムはゴム臭くてかなわんかったです

あとこれ、
恥ずかしながら
実際にマスク作成に着手するまで気が付かなかったんだけど
包帯の色が二種類あって
左が白で右がベージュでした
よく見ると商品名の背景の色が違うし
写真の包帯の色も違うし
右のは「ベージュ」って表記がある

色はお好みで選んで下さいネ


キャン☆ドゥ
『春のバンダナ』税抜100円
ポリエステル100%
53cm×53cm


ダイソー
バンダナ 各種税抜100円
綿100%
54cm×54cm

洗い替え用に複数用意。


 では、作っていきます 

まずは
マスクの耳ゴムを作ります。

くっつく伸縮包帯を
30cmぐらいにカットしたものを
2本用意します。


包帯の幅を半分に折り畳みます。

指で軽く押しつぶす様に畳んでいくだけでシッカリくっついてくれます。

上のゴムは半分に畳んだもので
下は更に半分の細さに畳みました。
この細さにする時は
半分に折り畳みむ時よりも
圧迫するように強めに押し潰してあげるとシッカリくっついてくれます

ゴム部の幅は
広い方が耳に優しいとか
細くした方がちゃんとホールドしてくれるとか
好みがあると思いますが、
くっつく伸縮包帯の良い所は
何度やり直しても包帯が再びシッカリくっついてくれるので
違うなと思ったら何度でも仕様を変更出来るので
失敗知らずなのです


ゴム部の端と端をくっつけて
輪っかにします。

この時
合わせる部分の長さで輪っかの大きさの調整をします。
強めに押し潰してシッカリ圧着させましょう。

私は合わせ部を5cmぐらいにしています。

上が幅を半分に畳んだもので
下が更に半分に折り畳んだものです。


キッチンペーパー1枚を半分に畳みます。


左右を折り畳み3分の1ぐらいの大きさにします。


半分に畳んだバンダナの
真ん中の半分よりチョット上の辺りにキッチンペーパーを置きます。

フィルターの代わりです。


キッチンペーパーを挟んだ状態でバンダナを半分に畳み、
耳ゴムを左右それぞれ3分の1の辺りにくぐらせます。


片側を内側に向かって畳みます。


畳んだ袖の部分の和になっている所に
もう片方の袖を入れ込みます。

 ハイ、完成です 

右のゴムは伸縮包帯を半分に畳んだもので
左が更に半分に畳んだもの。


サイズ的には
巨顔の私の顔面をパーフェクトに覆い隠してくれるし、
意外と顔に密着してくれるので
むしろ使い捨てマスクより良いかも

但し
お顔が普通サイズの方には
大き過ぎるかも

そういう時は
バンダナを折り畳む時に半分ではなく3分の1にするなどして
大きさを調整してみて下さい。

折り返しが多いと厚みが出て立体感が出るかもしれないので
大判のハンカチなど薄手の布で作ると良いかもしれませんね


バンダナは使ったら洗濯機で洗って普通に乾かせるし、
乾くのも早い
収納も普通にハンカチみたいに畳んでしまっておけるから
場所を取らない
縫わないマスク、
本当に楽チン
なのでオススメです

追記︙
白しかないと思いこんで買ってしまったベージュの伸縮包帯ですが、使い続けていればいずれ汚れるし、
ベージュで良かったのかもと思うようになりました

我が家の感染症対策 〜手洗いの友〜

2020-04-23 | キャッスルマン病のこと。
感染症対策で必須の手洗い。
しっかり手を洗って
予防に繋げたいですよね。

手洗いの方法は色々ありますが
15秒30秒42秒など
手洗い時間の目安があっても
適当だとシッカリ洗えてないんじゃないかと
心配になる事も。

なので我が家は洗面所と台所に
それぞれ小さな時計を置いています。



ダイソーで5~6年前に買ったのかな?
とても気に入っています。

直径約6cmの
コロンとしたフォルムも
元気が出るビタミンカラーも
お気に入りの理由です。

100円の使い捨てタイプと違って
電池を交換すれば長く使えます。
お風呂用で防滴タイプなので
水場に置くのにピッタリ

置くと言っても吸盤タイプなので
壁に貼り付けて使います。
貼りにくい場所では
貼ってはがせる
繰り返し使える補助版を使用。

この時計は秒針が動く音が聞こえるので
手を洗う時に秒針の音を聞いて
秒数を確認しています。
毎回じゃないけど
時々秒数を意識しておくと
目安が分かって良いのかなと



我が家の感染症対策 〜手拭きタオル廃止〜

2020-04-17 | キャッスルマン病のこと。
昨年末辺りから
孫がウィルス性胃腸炎といった
感染症になるなど、
膠原病患者としても
孫を預かる身としても
更なる感染症対策をしなければと思い
以前から考えていた
『手拭きタオルの廃止』を
実行に移しました。

家族の誰かが感染症になった時
共用タオルを介して感染症が広がるのを防ぐ為の予防処置です。

今は新型コロナウイルスもあるから尚更ですね

まず
洗面台の手拭きタオルを廃止。

トップ画像の吊り下げタイプのティッシュケース(税抜100円)に
ワンパック150枚入りのペーパータオル(税抜100円)をIN。

ティッシュケースを壁のタオルリングに引っ掛けます。

ケースとペーパータオルは
ダイソーで購入。
ティッシュケースは画像だと分かりにくいけど深緑色で、他に白もありました。

なかなか収まりが良くてgood

次に蓋付き&フットペダルタイプのゴミ箱をビバホームで購入。
確か2000円もしなかったと思います。

ゴミ箱のサイズは
使用済みのタオルペーパーの分
容量を大きくしました。

私は蓋なしの方が
ゴミ箱の中がカビにくいと思っていたのですが
蓋がないと見た目がよろしくないと言う
ダーリンの強い希望により
蓋付きの物を選び、
蓋付きであるなら
せっかく手を洗っても
ゴミ箱の蓋を触って開けるのは
不衛生だからイヤ!と言う
私の強い希望により
フットペダルタイプのゴミ箱を選びました。

ペーパータオルの使い方ですが
手を洗い終わったら
手のひらをブンブン振って
しっかり水気を切ります。

最低20回、
30回以上出来ればベストです。
ここで水気をしっかり切るのがポイント

手に残った水気が多いと
ペーパーがベチャベチャになり
すぐに破けてしまいます💦

次にペーパータオルを1枚手に取り2回ほど折り畳んで
ハンカチ大にします。

次に
ペーパーを手に押し当て
水分を吸収させるように拭き上げていきます。
こするとタオルが破けやすくなるし
摩擦は皮膚によろしくないので
こすらないのがポイントです。
指の股までしっかりペーパータオルを押し当てて拭きます。

外出時は2~3枚とってババっと拭いちゃうんですけど
家でそれをやると
ペーパーの消費が激しくなり
コスト高になってしまいますので

ちなみに現在は
ドラッグストアでワンパック
200枚入りで税込100円しないぐらいのペーパータオルを発見して愛用しています。
ちょっと薄いけど

上記のやり方であれば
1枚で充分です。

あと、
ペーパータオルの利点としては
手を拭いた後
ササッとシンク周りに飛び散った水気を拭き取れる事かな
シンク周りがビチャビチャするのも防げます

洗面台で使ってみて
これはイケる!となり、
現在はキッチンも
ペーパータオルに変えました

このティッシュケースは
底面がフラットなので
縦置き・横置きでも使えます。
その際
中のペーパーが少なく軽くなるとケースがズレやすくなるので
100均で売ってるクッションゴムを使うとズレにくくなります。

また、横置きでも使えますが
中が少なくなるとペーパーが取り出しづらくなるので
あまりオススメは出来ません


普通のタオルと比べると
お金も掛かるしゴミも出る。
ペーパータオルを買う手間、
補充する手間もあるけど
感染症的には安心出来ますし
手拭きタオルは濡れたら交換していて、
我が家ではそれなりの枚数あったので洗濯は楽になりました♪

今は新型コロナウイルスの事もありますし
家庭内感染は避けたいところ。

手拭きタオルのペーパータオル化は
感染症リスクを下げる1つの有効な手段だと思い続けています。

最近はペーパータオルも手に入りやすくなって来ましたしね

ケモ室に小さな笑顔を♪

2020-04-15 | キャッスルマン病のこと。
ケモ室とは
「化学療法室」の事ですが、
私はアクテムラの投薬をケモ室で受けています。

たくさんの患者さんが横たわる
リクライニングチェアーやベッドの間を
右に左にケアして回る看護師さん達には感謝しかありません。

他人の命を預かる重責を伴いながら笑顔を振りまき、体調からちょっとした世間話まで、
治療が楽しくなるように気を遣って頂いているお陰で
通院も嫌な気持ちをせずに出来ています。
むしろ私の場合はケモ室で短いながらも看護師さん達と楽しい会話が出来る事が一つの楽しみにさえなっています❤

そこでタイトルの
「ケモ室に小さな笑顔を♪」
になるわけですが、
画像はダイソーで購入した
おもしろアイマスクですね〜

我が家では普段から就寝時に私もダーリンもアイマスクしてます。

豆電で寝ているのでアイマスクでオレンジの光をシャットダウンしてグッスリ眠るのです


家で使ってるアイマスク達
各100円(税抜)


チェックのはダーリン用で
緑とピンクのフワフワ系のは
アルパカの刺繍が入っていて可愛いので割と最近、自分用に買いました

で、色んな目がプリントされたアイマスクをアクテムラ用にしています。

おもしろアイマスクは看護師さん達に評判が良くて、
これを着けて寝ていると笑ってくれるんです♪
で、
本を読んだりして寝ないでいると
「今日はあのアイマスクしないのぉ〜?」ってお声が掛かる事もあります

いつも大変な思いをしている看護師さんが笑ってくれると
とっても嬉しい

例えほんの一瞬でも
ほっこりしてくれたら嬉しい

なので
おもしろアイマスクに新しいデザインが入荷されたのを見て
トップ画像の3枚を
新コロで今までとは違ったフェーズになり更に大変な思いをされているであろう看護師さん達に笑顔になって欲しくて勢いで買っちまいました

「レスラー風」は
今まで無かったデザインだし
絶対ウケると思う!
(謎の絶対的自信)

最近は自分のイビキが気になってアクテムラ中に寝ないようにしていたのですが、
最後の10分くらいになると
眠くないけど敢えてアイマスクを着けて寝たフリをしてたりもします


笑ってくれたら嬉しいな

インフルエンザ予防接種の副反応

2019-10-19 | キャッスルマン病のこと。


昨日インフルエンザの予防接種をしたのだが、
昨日は接種後に二の腕に軽い筋肉痛のような鈍痛を感じただけだった。

一夜明けた今日、
さっき気が付いたのだが、
注射した所が軽い痒みを伴って赤くなり、触ってみると熱を持っている。
撫でてみると少しシコリのようなものがあるのが分かるが、今の所は腫れているという程でも無い。

どうやら副反応が出た模様。
 
この程度の副反応は2〜3日で治まるらしいが、
その範囲を超えた場合は再度受診が必要になるらしいので
落ち着いてシッカリ様子を見なければ。

とりあえず夜中に症状が急激に悪化した場合を考えてダーリンに現状を伝えたんだけど
「ジブンで打ったんでしょ!」と言って取り合ってくれない。

つまり、自分で予防接種を打つと選択した上で注射して貰ったんだから副反応が出る可能性があると分かっていたのだし自業自得でしょ、と言いたいらしい。

は?
ナニヲイッテイルノダコノヒトハ?


別に誰に文句を言っているわけでもないし、
ただ急激に悪化した場合は救急車のお世話になる事もあるかもしれないから、その時はよろしくね、ってつもりだったんだけどなぁ。

基本的にはとても良い人なのだけど、
時々こういう訳の分からん事を言うので困る。

う〜ん。
参った。

インフルエンザの予防接種☆

2019-10-18 | キャッスルマン病のこと。


数年ぶりに
インフルエンザの予防接種
打って貰いました☆

インフルエンザの予防接種って
色んな捉え方があって
(予防接種しても違う型に感染するじゃん!…とか)
正直そんなに必ず打たなきゃ!って気になれなくて
なんとなく打ってみたり、打たなかったりだったんだけど
今回は主治医の
「予防って大事だよ☆」って
お言葉がスルスルッと心に入って来たので打って来ました。

大事な孫に私から感染させたくないしね。

で、
今のキャッスルマン病の
通院先である市民病院は
予防接種やってないそうなので
地元のクリニックを受診。

インフルエンザの注射って
すごく痛かったような記憶があったんだけど、
拍子抜けするぐらい
全然痛くなかったわ♪
注射上手な看護師さんだったのかな?(*^^*)

白衣の天使に
注射した所が腫れてくるかもしれないけど
腫れが3日経っても引かないようなら受診して下さいね〜って言われたので、
普段まじまじと見る事のない(現実から目を背けていたとも言う)My二の腕を
洗面台の鏡でじっくり観察したのですが
う〜む、
ぽっちゃり体型で元々が太いもんだから
注射で腫れてんだかなんだか
よく分かりません!

白衣の天使は
「子供なんかだとボンレスハムみたいに腫れちゃう子もいるのよ〜!」
なんて仰ってたから
「子供は皮膚も柔らかいもんね〜、じゃあ、ある意味私もボンレス並に腫れちゃうかも〜!」
なんてケラケラ笑ってたんだけど、
なんか、現実は残酷よね。
既にボンレス入ってるじゃないの〜!

注射後の痛みも特に無く、
注射した二の腕だけ若干筋肉痛的な感じがしないでもないけど
動かさなきゃ何も感じないし、このまま副反応が出ない事を祈るっす!


関係ないけど、
郵便局に行って小銭貯金を通帳に入れて貰ったら、
ナント!
1万6000円になりました!

やってみるもんだね〜。
(๑˃∀˂๑)アハハハ〜♪

部位別 湿布の貼り方

2018-07-04 | キャッスルマン病のこと。
だいぶ前に
経皮吸収型鎮痛剤
ロキソニンテープを処方して貰った時に
薬局で貰ったのかな?

湿布の貼り方が書かれた紙が出て来たので
読み返してみました。


湿布の事パップ剤とも言うのね♫

可愛らしい表紙❤

手を取り合って
いつも笑顔でワンコと一緒に♪

私達夫婦もこう有りたい☆


肩・首・腰の貼り方


膝・足首・アキレス腱の貼り方


普通に貼るより剥がれにくいのかな?

このやり方で頚椎に貼ってみたけど
端っこから剥がれてくる〜。

メンディングテープで両端を
止めてみたけど
やっぱり暫くすると剥がれるわ。

でも、貼った感じは
いつもよりシッカリ密着してるし
より鎮痛剤の成分が浸透して
効きが良さそうです☆

転院 ~診察通院と点滴治療通院・2~

2018-06-04 | キャッスルマン病のこと。


片道2時間、
とても遠く体力を要し
通院が辛かった大学病院から
少しでも近場の病院へと
転院目指して病院探し。

キャッスルマン病なんて言う
稀少難病、
普通の開業医さんに
診て頂けない事は分かっているので
・地域の中核医療を担う規模の病院
・血液内科、リウマチ科、膠原病などの診療科がある
・アクテムラで治療を行っている
など、
ある程度の規模で
診て頂けそうな病院に電話して
事情を話してみるものの
ことごとく断られました。

ダビンチがある様な病院も
最先端医療と
最新のネットワークをウリにした病院も
ダメ。

アクテムラは扱っているが
ポートの点滴は行なっていないとか
自己注射しか扱っていないとか
キャッスルマン病を診られるドクターが
居ないとか。

意気揚々と始まった病院探しは
難航を極め、
徐々に意気消沈していく私。

そこで思い出したのが、
キャッスルマン病の診断が付く前
わらしべ病院の最後となり
不明熱という診断で
大学病院に紹介状を書いてくれた
隣の市にある市民病院なら
大学病院と提携してるし
血液内科もある。

九州に転勤した時も
県立病院は
すぐに受診させて頂けたし、
市民病院もイケるだろう!


さっそく
市民病院に電話をしたら
予約を取る事も出来た!

それまでは
初診の予約にすら辿り着けなかったから
予約を取れただけでも嬉しかった☆


そして
ドキドキの市民病院・初受診。

私の心はブルーになった。😢

この病院には
血液内科と
血液内科のリウマチ科があり
(整形外科のリウマチ科もある)
アクテムラでの治療だからだと思うんだけど
リウマチ科で診て頂く事に。

私の期待とは裏腹に
オールオッケー!
いつでもカモ〜ン!
とはいかなかったのです。(T ^ T)

それもそのはず、
この病院にはリウマチ科の先生が
1人しか居らっしゃらず、
しかも診療日が週に3日しかない。
アクテムラで治療している患者さんは居るが
アクテムラをポートで点滴した実績が無い。

要は、
何かあっても対応出来ないよ
って事ですね。

月に1回程度でも
大学病院に通えないんですか?

この病院で治療を行う事は
お勧めできませんよ。

とも言われました。

当たり前のことなんだけど
私を受け入れて
何かあった時
責任問題に発展しても困るだろうし、
何より、
せっかく大学病院で
専門の先生に診て頂いているのに、
専門の先生も沢山いるのに。。。。。

通院している大学病院に
キャッスルマン病を専門にしている先生はいませんが
大学病院の方が膠原病などのスキルをお持ちの先生が
多く在籍しているという意味だと思う。


確かに先生の仰られる通りなんだけど、
月に1回でも
これが一生続く人生、
これから先
どんどん体力も無くなっていく中を
ヘロヘロになった身体を引きずっての通院は
けっこうキツイ。しんどい。

そう先生に訴えると折衝案が。

病気自体の診察は
これまで通り大学病院で診て頂く。

アクテムラの
ポートからの点滴については
初めての事なので
化学療法室で対応出来るか
確認しないとわからない。

アクテムラの治療に限って
市民病院で行うが、
アクテムラ投与後の体調不良や
その他の体調不良は
大学病院を受診する事。

ありがたい!
非常にありがたいです!

先生、ありがとうございます!!!

点滴だけでも受け入れて頂けるなら
本望です!!!


こんな感じで
今年の1月からお隣の市の市民病院で
お世話になっております☆

4週間に1度、
市民病院で
アクテムラを投与して頂き、
3ヶ月に1度、
キャッスルマン病の診察は
大学病院で診て頂いています。☺️

この転院に合わせて
大学病院で診て貰っていた
内分泌科(中性脂肪・尿酸・CKなどの異常)と
口腔外科(舌癌の経過観察)も
市民病院で診て頂く事に☆


市民病院は
通院時間が
大学病院の時の半分で済むし、
何と言っても一番のネックだった
ちょっとした運動会レベルの乗り換えが
バス一本、電車一本で済んでしまうので
快適でしょうがありません!


私がしている事は
贅沢な悩みを解消したに過ぎないと思うのですが
人生を一生
厄介な病気と共に
生きて行かなければならないワケですから
通院生活が苦にならない様、
少しでも病気を前向きに捉えられる様、
私なりに出来る事はして行きたいのです。

QOLって大事よね。

イヤイヤ生きる毎日より
イキイキ生きる毎日にしたいからね。


私を受け入れて下さった
市民病院の先生並びに
化学療法室などのスタッフの皆さん、
3ヶ月に1度の診察でフォローして下さっている
大学病院の先生に感謝です❤️

22冊目のアクテムラ手帳

2018-05-31 | キャッスルマン病のこと。
あー、早い!
もう5月も今日で終わり!
明日から上半期最終月に突入!

年齢を重ねるごとに
月日の速さを
身に染みて感じる今日この頃。

私のアクテムラ手帳も
早いもので
22冊目に突入しました。



正確に言うと
アクテムラ体調チェック表。

バージョンが変わっておりました!

従来の縦型ではなく
横開きになっております。



21冊目ボロボロ💦
そして汚いっ💦

新しい体調チェック表、
ちょっと
コンパクトになりましたね☆

新バージョンのノートも
約1年分の記入欄があるので
たっぷり使えます。😊


記入方法が
少し変わっていました。

以前は曜日が空欄でしたが
今回は月曜スタートで印字済み。

貧乏性の私は
1行でも無駄にしたくないので
曜日欄を修正テープで
全て空欄に戻すという、
手間も暇もかけた上に
金も掛かってんじゃねーか、
逆に!と言う
本末転倒な事をしでかしましたが、(笑)
私が納得した上で行っているので
これでイイのだ。 byバカボン

「からだの状態」欄に
新たに「SpO₂」という項目が
増えていますが
これは
血液内科を受診する時に
指先にクリップみたいなのを
軽く挟んで計測する
酸素飽和度を指します。

家庭で酸素飽和度の
計測機器を持っている方は
そうそう居ないと思うのですが、
少なからず我が家には
ございませんので
致しません。 by米倉涼子


「注射部位の異常」
という欄もありますね。

以前は
「皮下注射した部位の異常」
でした。

制作サイドに意図は無かった
と思われますが、
点滴か皮下注射かに関わらず
記入しやすくなったと思います。

点滴だって
青アザが広範囲に及んだ
とか、
痛みで腕が上がらなくなった
とか、
何度も針を刺し直した
とか、
書いておきたいですものね。


皮下注射の場合は
注射した部位にチェックを
入れる事で
より視認しやすくなっています。

現状キャッスルマン病は
皮下注射の対象ではありませんが
いつか
自分で皮下注射出来る日が来ると
嬉しいですね♪


アクテムラの投与形態にチェック。

今までの体調チェック表は
キャッスルマン病用、
関節リウマチ用、
って感じだったけど、
今回のは
それらに
若年性特発性関節炎も含めた
オールマイティー仕様。

キャッスルマン病と
若年性特発性関節炎は
点滴静注のみと
記載されていますね。


治療中の旅行についての
注意事項。


さらに
皮下注射を飛行機に
持ち込むための証明書も
付いてます。

皮下注射をされている方は
飛行機に乗る際、
アクテムラ手帳を
取出しやすい位置に忍ばせておくと
安心ですね。😄

アクテムラ手帳は
キャッスルマン病や
アクテムラを知らない
開業医さんに掛かる時などに
説明する際、
口で説明するより
手帳を見て貰った方が早いので
必ず持参しています。

私にとって大切な一冊です。

体調も
メッチャ書き込みますし、

受診する時に
質問したい事や
処方して貰いたい薬を
書いたメモを忘れない様に
手帳に貼ったりもします。

病院の友です❤


さあ、
ノートと共に気分も一新!

これからも
病気との共生の日々を
続けていくぞぉ〜!

麻疹が近くにやって来る?

2018-05-01 | キャッスルマン病のこと。
沖縄から愛知、
そして少しずつ
全国展開の兆しが
見え始めている麻疹(はしか)。

特に
ゴールデンウィーク後に
グワッと
拡散するのではないか
と言われていますね。

キャッスルマン病で
アクテムラ加療中の私、
気になったので
テレビで言われているように
予防接種を受けた方が良いのか
主治医に聞いてみたところ、
NG!でした。

麻疹の注射は
『生ワクチン』なのだそうです。

そして
この『生ワクチン』は、
アクテムラ加療中の患者は
禁忌に当たるという事でした。

なので、
本人は予防接種出来ないから

『家族など周りの人に
 予防接種を受けて貰う』

『麻疹に掛からないよう
 感染症予防を徹底する』

しか出来ないとの事です〜。
(ノд <`)


どうか麻疹に
感染しませんように!
       ヾ(。>﹏<。)ノ゙