キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

転院 ~診察通院と点滴治療通院・2~

2018-06-04 | キャッスルマン病のこと。


片道2時間、
とても遠く体力を要し
通院が辛かった大学病院から
少しでも近場の病院へと
転院目指して病院探し。

キャッスルマン病なんて言う
稀少難病、
普通の開業医さんに
診て頂けない事は分かっているので
・地域の中核医療を担う規模の病院
・血液内科、リウマチ科、膠原病などの診療科がある
・アクテムラで治療を行っている
など、
ある程度の規模で
診て頂けそうな病院に電話して
事情を話してみるものの
ことごとく断られました。

ダビンチがある様な病院も
最先端医療と
最新のネットワークをウリにした病院も
ダメ。

アクテムラは扱っているが
ポートの点滴は行なっていないとか
自己注射しか扱っていないとか
キャッスルマン病を診られるドクターが
居ないとか。

意気揚々と始まった病院探しは
難航を極め、
徐々に意気消沈していく私。

そこで思い出したのが、
キャッスルマン病の診断が付く前
わらしべ病院の最後となり
不明熱という診断で
大学病院に紹介状を書いてくれた
隣の市にある市民病院なら
大学病院と提携してるし
血液内科もある。

九州に転勤した時も
県立病院は
すぐに受診させて頂けたし、
市民病院もイケるだろう!


さっそく
市民病院に電話をしたら
予約を取る事も出来た!

それまでは
初診の予約にすら辿り着けなかったから
予約を取れただけでも嬉しかった☆


そして
ドキドキの市民病院・初受診。

私の心はブルーになった。😢

この病院には
血液内科と
血液内科のリウマチ科があり
(整形外科のリウマチ科もある)
アクテムラでの治療だからだと思うんだけど
リウマチ科で診て頂く事に。

私の期待とは裏腹に
オールオッケー!
いつでもカモ〜ン!
とはいかなかったのです。(T ^ T)

それもそのはず、
この病院にはリウマチ科の先生が
1人しか居らっしゃらず、
しかも診療日が週に3日しかない。
アクテムラで治療している患者さんは居るが
アクテムラをポートで点滴した実績が無い。

要は、
何かあっても対応出来ないよ
って事ですね。

月に1回程度でも
大学病院に通えないんですか?

この病院で治療を行う事は
お勧めできませんよ。

とも言われました。

当たり前のことなんだけど
私を受け入れて
何かあった時
責任問題に発展しても困るだろうし、
何より、
せっかく大学病院で
専門の先生に診て頂いているのに、
専門の先生も沢山いるのに。。。。。

通院している大学病院に
キャッスルマン病を専門にしている先生はいませんが
大学病院の方が膠原病などのスキルをお持ちの先生が
多く在籍しているという意味だと思う。


確かに先生の仰られる通りなんだけど、
月に1回でも
これが一生続く人生、
これから先
どんどん体力も無くなっていく中を
ヘロヘロになった身体を引きずっての通院は
けっこうキツイ。しんどい。

そう先生に訴えると折衝案が。

病気自体の診察は
これまで通り大学病院で診て頂く。

アクテムラの
ポートからの点滴については
初めての事なので
化学療法室で対応出来るか
確認しないとわからない。

アクテムラの治療に限って
市民病院で行うが、
アクテムラ投与後の体調不良や
その他の体調不良は
大学病院を受診する事。

ありがたい!
非常にありがたいです!

先生、ありがとうございます!!!

点滴だけでも受け入れて頂けるなら
本望です!!!


こんな感じで
今年の1月からお隣の市の市民病院で
お世話になっております☆

4週間に1度、
市民病院で
アクテムラを投与して頂き、
3ヶ月に1度、
キャッスルマン病の診察は
大学病院で診て頂いています。☺️

この転院に合わせて
大学病院で診て貰っていた
内分泌科(中性脂肪・尿酸・CKなどの異常)と
口腔外科(舌癌の経過観察)も
市民病院で診て頂く事に☆


市民病院は
通院時間が
大学病院の時の半分で済むし、
何と言っても一番のネックだった
ちょっとした運動会レベルの乗り換えが
バス一本、電車一本で済んでしまうので
快適でしょうがありません!


私がしている事は
贅沢な悩みを解消したに過ぎないと思うのですが
人生を一生
厄介な病気と共に
生きて行かなければならないワケですから
通院生活が苦にならない様、
少しでも病気を前向きに捉えられる様、
私なりに出来る事はして行きたいのです。

QOLって大事よね。

イヤイヤ生きる毎日より
イキイキ生きる毎日にしたいからね。


私を受け入れて下さった
市民病院の先生並びに
化学療法室などのスタッフの皆さん、
3ヶ月に1度の診察でフォローして下さっている
大学病院の先生に感謝です❤️
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