全身性キャッスルマン病患者暦１０年になったワタシ。
ここに来て、
ＣＶポートを入れる手術をしようと
主治医に相談して話を進めているところでございます。
キャッスルマン病発症後、
ステロイドを半年ぐらい飲んだ後に
アクテムラに切り替え、
８年目までは
アクテムラの投薬を
両手首にある「橈側皮静脈（とうそくひじょうみゃく）」
（手首側面・親指側のやや外側にある太い血管）をメインに
ルートを取って静注点滴して貰っていましたが、
次第に血管が硬くなって来て
針がすべって入りにくくなっていた事や、
点滴した時期とは全く関係の無いときに
ルートを取ったところがズキズキと痛む事が増えてきたので、
ダーリンの転勤で九州に来てからは
両手首の血管は使わないようにしてもらっていたんです。
でも
この３年、
殆ど手首の血管は使っていないにもかかわらず、
（昨年末に子宮内膜症の症状で救急車で運ばれた時に
たった１回、左手首でルートを取っただけ）
両手首のズキズキの頻度が増えてきて、
痛くてフライパンが持てない
なんて事もありました。
ここ数年はアクテムラのスパンも
「２週間に１度」から「４～５週間に１度」に伸びているとはいえ、
右腕と左腕を交互に使うよう
ルートを取った方をアクテムラ手帳にメモしておいて
自分でも同じ血管を連続して使わないよう注意してるし、
九州に来てからは血液内科の主治医も３回ほど変わってるから
特定の血管が何年も使われている事はないのですが、
（先生によって得意な血管があったりする）
この先、
一生アクテムラを静注点滴するとなると、
いつか全ての血管が硬くなって使えなくなったり
腕の血管のいろんな所が痛くなって
いつか生活に支障が出たりするんじゃないかという不安が
最近になって急にむくむくと湧き上がって来るようになってきていました。
そんなある日、
「いっそのこと血管に点滴専用のステントでも入れたいわぁ～
」
なんて愚痴ってたら、
「ポートを入れてみたら？」というアドバイスを頂く機会があり、
「ポートなら母も抗がん剤治療の時に入れていたなぁ」と思い出して
自分でも色々と調べた結果、
生きている限り今後もずっと続くであろう
静注点滴の痛みや不安から解放されるためにも、
ＣＶポートを留置してみたいと思うようになりました。
「ＣＶポート」（＝皮下埋没型中心静脈ポート、リザーバー）とは
前胸部（鎖骨の下の辺り）や上腕部、鼠蹊部（そけいぶ）などに
直径２～３ｃｍの小型円盤状タンク（ポート）を埋め込み、
そこからカテーテル（チューブ）の先端を
上大静脈に留置して薬剤を直接血管に流し込むための医療機器です。
点滴をする時は埋め込まれたポートの中心部に
ヒューバー針という専用の針を刺して
薬剤やハイカロリー輸液などを流し、
体内では埋め込まれたカテーテルを通って血管に直接お薬が流されます。
「皮下埋没型中心静脈ポート（ＣＶポート）について」参照
ポートを埋め込めば、
ルート確保のたびに心拍数が上がることもなくなって
身体に無理な力が入りすぎたり、
異常に汗をかいたりすることもなくなるし、
ルート確保が上手くいかずに痛い思いをしたり
腕のあちこちにつくアザを気にしなくてもよくなるし、
点滴がスムースに行われるようになります。
点滴帰りのお買い物だってもうへっちゃら
「ルート取った方の腕は重い物を持たないようにしなきゃ！」
なんて心配もなくなります。
埋め込まれたポートから採血することも出来るし、
ポートの種類によっては造影ＣＴの為の造影剤の投与も可能だそうです。
でも、
ポートを入れるには手術がいるし、
お金もいるし、
（2011年3月現在、３割負担で約５万円）
今まで主治医から点滴でＣＶポートを勧められた事もなかったし、
何よりも
「ＣＶポートは抗がん剤治療や自分で栄養が摂取できない方の為の物」
というイメージが強すぎて、
「ワタシ如きが
弱音を吐いてＣＶポート入れたいとか
言ってもよいものなのか？」
って思っちゃってたんですよね。
でも、
いろいろと調べてみて、
このサイトに行き着いた時、
実際に先生にも相談してみようという思いが強くなりました。
「あなたの血管はガマンしすぎていませんか？」参照
このサイトを読んで、
「長期的な静注点滴による治療をしている場合は
ＣＶポート入れてもいいんだ
」
って思えました。
ＣＶポートを入れられれば、
「ルートうつ」が無くなり、
通院の精神的負担も軽減されます
ポートの埋め込みには１時間半程度の手術が必要となり、
病院によって日帰りだったり
１～２日程度の入院を要したりするそうです。
ポートを留置する際の手術では動脈穿刺や肺気胸のリスク、
留置後も感染症や血栓症、
カテーテルが閉塞したり断裂するなどのリスクがあります。
外見上は埋め込んだポートが少々ポッコリ盛り上がって見えるけど、
すごく派手に目立つわけでもなく、
温泉にだって入れるし、
生活に支障をきたすことはほとんど無いそうです。
また、
管理がシッカリしていれば感染率も低く、
長期間使用する事が可能だとか。
（しかし、問題が起きた時には再手術してポートを交換しなければなりません）
とりとめもなく色々と書き連ねてしまいましたが、
近々、
ポート留置手術を担当する外科の先生と
カウンセリングがあるので、
細かいところは改めて質問してこようと思います。
手術をするかしないか、
最終的な選択はそれ以降になると思いますので、
決まりましたら改めてアップしますね。
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ポートの種類によって値段が変わる事はないそうです。
」
夕食後に１錠、飲んでます。
