左心低形成症候群(HLHS)

只今私妊娠34W目の妊婦です。

ただ少し問題がありまして...。

 

子供の先天性心臓奇形...。

指摘されたのは地元の産婦人科でした。

妊婦健診20W頃、エコーをしていた先生が「あれ？ちよっと待っていて下さい」

ともう1人の先生を呼び2人でエコーの確認をしていました。

「心房が拡大しているように見えます」

との事で月に1度診察をしている大学病院の先生に診断してもらう事になりました

その先生の診断で

 

心房中隔欠損？

大動脈閉鎖

 

と診断されました。

心室が小さい為、心房が拡大しているように見えているだけとの事でした。

「重症度は10段階で7〜8です。」

えっ❗️嘘でしょ❗️❗️

話を聞いた直後は現実として全く実感がありませんでした。

誰か他人の事を言われているような感覚。

夫婦2人でポカーン。

「出産後すぐに処置や手術が必要になります。紹介状を書きますので、どこの病院が良いか調べておいて下さい。」

更にポカーン。

な、何なん❗️❗️どういう事❗️❗️

病院から帰ってからもただただ呆然...。

 

一応こんな私ですが、心臓の事、多少の知識はあるので...。

心房中隔欠損はどうにかなるとして、

大動脈が閉鎖していて、心室が小さい。

まさか。重症だぁ〜。どうしよう〜。

 

インターネットで心臓外科に関しての情報や治療法についてとにかく調べました。

知り合いの先生や友人にもどこが良いか聞いたりして、3施設に絞り早めに紹介状を書いてもらいました。

 

私の住んでいる所から1〜2時間の病院、新幹線で2時間程の子供専門病院。

全ての施設で診断名は同じでした。

 

左心低形成症候群

 

数千人〜1万人に1人の割合で産まれる重症心疾患。左心室が大きくならず、結果右心室のみの単心室。

左室低形成だと僧帽弁の狭窄や閉鎖、大動脈の閉鎖も伴うそうです。

全て当てはまっている....。

何が原因で左心低形成になってしまうのかはハッキリ解明されていないそうです。

 

出生後、一生病院には通う事になるのでなるべく近い方が良いとの事で総合的に判断し、今の病院に決めました。

先生より「出生後すぐ点滴での処置。手術は4回〜5回。アスリートは無理ですが、普通の生活は送れます。」

と言われました。

手術は新生児期から幼児期にかけて。

 

最初は説明を受けていてもやっぱり実感はありませんでした。

元気にお腹の中で動いている我が子がまさかこんな疾患であるはずがない。

ただの見間違いだろうと。

しかしどの病院でも同じ診断名を告げられ、エコーの検査でも心室中隔が見当たらない。 やっぱり本当にそうなんだ。

 

こんな事になってしまってゴメンね。

いくら原因が明らかになっていないとしてもなんで私の子なんだろう。

「わぁーん」と大泣きした時もあります。

知らないうちに涙が流れてしまったり、何が悪かったのだろうと考えてしまう事もありました。

 

ある有名な先生が、赤ちゃんの生命力を信じてあげて下さい。と書いておられました。

病院の助産師さんも「心臓の疾患はあるけど、ここまで大きくなったんだから、赤ちゃんの生命力も他の子よりも強いはずですよ！」と声掛けてくれました。

私にとって心強い言葉でした。

 

夫もショックを受けていたようですが「こうなってしまったんだから仕方がない。手術がうまく行くよう信じよう。」

前向きな夫の言葉に励まされました。

ありがとう。

 

今ある現実。

やっと受容出来るようになりました。

もう泣いてません。

自分の子供を信じる❗️

出産まで後40日程。とにかく1つ1つ無事クリア出来ますようにと祈るばかりです。