観察日記。

久しぶりのブログ。

ここに来るまでに本当に色々なことがあって、ログインしては下書き　→　放置。

気がつけば前回のアップから１年くらいが経ち、記事一覧にはたくさんの下書きが。(^^;)

また心の整理のためにブログを再開しようかと思う。



持病の全身性強皮症の進行は少しずつ、少しずつ進む。

間質性肺炎、皮膚が伸びにくくなる、指が短くなるetc。

唯一良かったと思えるのは、顔の皮膚も張るおかげで目尻のシワはほぼ皆無（笑）

ただ、口元ににシワが増えた（泣）

後は歯の治療のと時に口があまり大きく開かない。



難病は治らない。

その事が抗う気持ちを無くす。

とは言え、いい加減な対応をしてくる主治医に愛想をつかし転院した。

「何かあればいつでも来てくださいね。」と主治医。

しかし、その先生は週に２日しか居ない。

あげくには１日になり、その日でさえも学会で居ない時もある。

で、違う先生に診てもらうと「また担当の先生が居るときに診てもらって下さいね。」と言われる。

いつ居るか前もって確認しても「当日の朝に確認して下さい。」と窓口で言われる。

これを主治医と呼ぶのか？

最初は主治医を医者ながらの押し付けも無くラクな先生だと思ったけど、さすがに先生の都合に合わせるのは違う。

患者の体調は刻一刻と変わっていくものだから。

しかも難病の進行は個人差が大きい。

自分の為に、自分で自分を守らないとね。



転院先の先生は前向きな先生っぽい。

抗わない私は進行した症状を「仕方ない」と受け入れ過ぎてたみたいで、

先生に「もしかして自分は軽症だと思ってます？自覚無いようだけど中等症ですからね。」と注意された。

前の病院の先生には微塵も言われたこと無かったよ。



ここ数年で体重が５キロくらい減った。

５キロも減るとさすがに周りの人から心配される。

自分的にも脱いだ身体が痛々しくてイヤだ。

新しい主治医に「体重が減ったのは病気のせいですか？」と聞いてみた。

すると、

「運動不足ですね。そのせいで筋力と食欲が減ったのだと思います。」とバッサリ！

う～ん、正解！！！

運動嫌いがバレた。

運動は嫌いだけど、痛々しい身体も心配されるのもイヤだ。

なので、自分の為に運動してみます。

観察日記。

寒いのはやっぱりツライ。

急に寒くなると堪える。

会社に行く時は湯たんぽを膝にのせ、

血流の悪い指先を温めながら車を運転。

それでも、指先はぱっくりと裂け、傷が出来る。

この傷が痛くて指先に力が入らない。

傷が出来る指は年々増えている。

これはレイノー現象が原因。

神経の集まった指先だから痛みは半端ない。

仕事の出来を病気のせいにはしたくない。

だから頑張る。

辞める時もそれを理由にしたくない。

例え病気が原因でも。

なぜなら、

難病だけど、元気に働ける人のチャンスを、

私が減らす訳には.....減らしたくないのだ。

生まれて初めて指の霜焼けになった。

今年の夏は半端なく暑く、

１１月まで２０度をこえ、蚊もいた。

なのに、

指、赤く腫れカユイ！

そんな指のせいで指輪もネイルも出来ない。

『大事なのは保温と保護です。』

主治医の言葉。

レイノー現象に対してはネットで調べても、

対処はそれくらい。

保護は出来ても、寒さやストレスからの

反応を抑える事は難しい。

忘年会のクイズを当てて、もらった宝くじ。

一等が当たったら、

一年中が常夏の所に移住しなければ！

なんて。

夢を見ても良いよね。

観察日記。

今日......日付が変わってるから昨日の最高気温は38.1度。

職場は当然の事ながら一日中冷房が効いている。

そんな中、私は長袖着用。

汗が流れるどころか、冷たくなった指先に不安になる。

冷房が効いているとはいえ夏だから、冷たい指先も動いてくれるし、

痛くない。

ただ、冷たくなる指が増えた。

血の循環が悪いので指が浮腫む。

この先に来る冬が怖い。

だから、血管拡張剤をまた飲み始めた。

すると副作用の鼻血。

日にちの間隔をあけて様子を見ながら薬を飲んでみる。

実験みたい(笑)




休日に冷房の中、Tシャツ＆短パン姿でお昼寝してしまった。

目が覚めると足先がめちゃくちゃ冷たい。

レイノー現象が発動！

寒いと感じた身体は指先の血管をマヒさせて血液が行きにくくしてしまった。

歩こうとしても指先の感覚がなく、力が入らないので転んだ。

靴下は必須。



首から背中にかけて出ていた肌の色素異常。

おでこに出てきたけど髪で隠れるからOKだと思ってたけど、

少しずつ、少しずつ顔に広がってきた。(T^T)

だが、女で良かった！

シミ同様に化粧で隠せる！(*^^*)v

夕立の後の夕空。

寒い冬が来るのがイヤ！.........怖い。

死ぬまでお付き合いしないといけない身体だから、

なんとか、自分でしのいで行くしかない。

病気を発症した日から、

年々、私に厳しくなる。

宝くじ.....当たらないかなぁ～？

高額が当たったら、冬は南国に逃げ込もう！

なんて、

宝くじを買いもせずに夢だけ見てる。

観察日記。

４月から主治医が変わった。

前の先生は毎回、血液検査をしたけど

今度の先生はしない。

「検診も減らしていいかも。」

『ですよね？！』

思わず言ってしまった！

治療が出来ない以上、経過観察のみな以上、

症状が軽く進行が緩い今はそんなに通院の意味はないと思う。



「普通に歩いても息が切れるようなら、心臓に影響が出ているかも知れないので言って下さいね。」と先生。


３階までかけ上がってもまだ平気、だから大丈夫！

まだ倒れる訳にはいかない！




でも、

今、少しだけ肺に症状があるように、

絶対じゃないけど、いつかは他の臓器にも

広がるんだなぁ。。。

そう思うと、

今がすごく大切な時間だと思う気持ちが増す。

観察日記。

持病の定期検診に行って来た。

今回は年に一度の肺のレントゲン＆心臓のエコー。

そして毎度の血液検査。

数時間の待ち時間の後、診察室に入ると、

『その後どうですか？エコーやレントゲン、血液検査の結果は大丈夫そうですね。』

そして、すかさず『担当の医師が変わるので引き継ぎしときますね。』と。

後は『軽い咳が.....』『指の傷が.....』と言っても、

『検査の結果も大した事は無いし、この病気は仕方ないですね。』

ってだけ。

まあね、

進行のひどい人と比べたら私なんて全然大した事は無いし、

色んな症状も『はい！はい！なります、なります。』くらいの事だろうけどさ、

患者としては少しでも不安を減らしたいわけで。

３分診療で、治らなくて、対処療法だけしか出来ないのなら、

症状が出てから病院に来ても良いくらい。

だけどね。

難病だから、データーが欲しいわけです。




指先の状態は、よろしくない。

身体の皮膚のひきつれ感はましになったかな？

プロサイリン(血管拡張剤)の副作用からの鼻血は出なくなった。

これは、一年ぶりくらいに飲むからかも知れない。

空咳は出る回数が増えた。

皮膚の色素異常は広がっている気がする。

進行はゆっくりだと主治医の話。

病気は少しずつ進行しているけど、

ご飯が美味しくて、仕事が出来て、一応普通に生活が出来る！

それは最高な事！

まだ私の身体は頑張れる！




ファイトq(^-^q)