ちびちび日記

りんごっち(ひろはるママ)の普通の日常をつづった日記です。最近またちょっとだけ更新頻度上がりました。読書リストなど

臼蓋形成不全

2017年06月09日 | BABY2
ご無沙汰です。
このカテでの更新は本当に久々。覚書というかひとりごと。

前回、このカテの最終更新は股関節脱臼後の半年に1度の経過観察検診の話でした。
(2015.12.28の話)
相変わらず現在まで半年に1度の検診は続いています。
そして今週月曜日(2017.6.5)がこの検診の日でした。
実は前回(2016.12.19)、前々回(2016.6.20)と2回連続で検診結果は思わしくありませんでした。
脱臼そのものはもちろん整復し、問題はありません。
ですが、臼蓋(骨)の成長があまり良くなくて。正式な名称で言うと臼蓋形成不全です。
子供の成長能力を信じて5歳頃まで様子を見ていくお話だったのですが、はるはそろそろ9月で5歳を迎える為、
次回の検診で今までように骨の成長が思わしくなかったら手術に踏み切ることになりました。

専門的な話になると、はるの臼蓋角は現在30度。骨盤の位置もやや外寄り。
今現在生活に支障は全くありませんが、将来大人になった時
に長時間立つのが困難なったり痛みが出たりするとのこと。

仮にこのまま手術しなかった場合、13.4歳頃に手術を受けるなると4ヶ月ほど入院しなければならない。
(学業に支障が出る)

やるなら小学校入学前、幼稚園(年長)の長期休みがいいのではないか?という話でした。

受ける予定の手術はソルター手術という手術です。
実は私自身も3歳の時(今から40年近く前ですね💦)この手術を受けています。

ですから、手術自体に不安や心配は実はそれほどないんです。
(自分自身もこの手術で助けられて今、無事に歩けているのですから)
実際私が受けた頃よりも医学はもっともっと進歩してるし、安全性の高い手術だと聞いてるので。
そりゃぁ〜全身麻酔ですし、はるの身体にどれだけの負担がかかるのか?
本当に大丈夫なのか?とは思いますが。

今まで経過観察検診を受ける度、手術の可能性はありますよと言われ続けていたとはいえ、
きっと大丈夫、良くなると心のどこかで思っていたので結構ショックでした。

入院は練馬。
4週間の寝たきり車椅子+2週間の松葉杖生活(本人が松葉杖を使えた場合)と最短で6週間入院。
完全看護、親の付き添いはナシ。

ですが、考えれば考えるほど、どうしよう…と心配だらけで。
一応、夏休み中に手術するので幼稚園は休ませずに済みます。

ひろは実家で預かって貰い、私は練馬にウイークリーマンションとか借りるか?
毎日練馬へ通うか?考え中です。通勤と思えば約1時間半。通うのも可能な気がしますが、
自分の体力が果たしてもつのか疑問。
あとは動くのが大好きなはる。寝たきり生活に果たしてたえられるのか?が心配です。

生後6ヶ月で2日間入院させたことがあるけれども(同じく練馬の病院)
あの頃よりも成長して自我のあるはるが長い間入院出来るのか?メチャメチャ不安です。
あとは術後の経過によっては来年の運動会は無理なんじゃないかなーとか
せっかく先月から始めたばかりの新体操も、来年の夏以降は続けられないのかなーとか。

最終決定は次回の検診(3月)で決まります。
出来ればその日までに骨が劇的に良い状態に成長していることが望ましいのですが。

特に何かをしたら良くなるとか言う訳でないのが親として歯がゆいです。とにかく骨の話なので。
カルシウムを出来るだけとり、沢山動いて骨の成長を促すしかないのです。

ネット検索したら足マッサージをしてソルター手術を回避したというお話も見かけました。

来年3月までにもし骨の急な成長が見られ、ソルター手術手術回避したとして、それで本当に将来は万全なのか?という保証もありません。
ただ、分かっていることは手術をすれば将来への不安や心配は全くないということです。

とりあえず今の現状報告でした。
この記事を書いて他のソルター手術経験者や同じことでお悩みの方々と知り合えたらといいなと思います。
なのでタイトルも直球に「臼蓋形成不全」にしました。




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2 コメント

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Unknown (3歳娘の母)
2019-03-22 11:17:06
はじめまして。突然メッセージを送ってしまいすみません(><)
東京住まい、3歳と0歳の女の子を育てる母です。
上の3歳になったばかりの子が臼蓋形成不全で経過観察をしています。臼蓋形成不全で検索をしてこちらにたどりつきました(><)
うちの子は一年に一回の経過観察で1月の診察ではあまり現状変わらず、、とのことでまた一年後の検診となりました。
先生に手術の可能性はないとは言えないと言われ、ただお忙しそうでなかなか深い話を聞けませんでした。
調べるとソルター手術なのかな?と私が勝手に思っております。
セカンドオピニオンを受けたいのですが、練馬の病気というのは何という名前の病院なのでしょうか??
教えていただけたら幸いです。
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3歳娘の母さんへレス (りんごっち)
2019-04-03 16:29:48
初めまして。こんにちは。
レス遅くなってごめんなさい。
同じような症状のお子様をお持ちとのことで心中お察しいたします。
うちが受診しているのは順●堂大学病院です。
初診は近所の地域医療からの紹介でお茶の水でした。
入院手術となると練馬になると思います。
あとは西新井にある水野●●病院のS木先生が股関節脱臼などの分野で有名です。
(一部●●表記とさせて頂きます)
うちも実は脱臼が判明した当時、セカンドオピニオンを求めてS木先生の元へも伺いました。
臼蓋の発育がよくなるようお祈りします。
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