退院しましたビールが旨い

７月１日、１ヶ月半の入院生活を終えついに退院！
今まで退院した人たちの外来予約日を書いてるだけだったスケジュール帳に、やっと自分たちの予定が書けるわ！

病名確定→短期ＡＣＴＨ→ＡＣＴＨ延長→ビタミンＢ６→リボトリール開始

リボトリールを始めて数日、なんと発作が落ち着いている！
その代わり、首ぐらんぐらん、喉ゼロゼロになりタクシーの運転手さんにも「子どもさん、気管悪いんでっか？」と聞かれたくらい。めんどくさいから「そうなんですー」で済ませておいた。
寝入りは必ず注視して発作の状況を見るようにしてたから、まだその癖が抜けない。熟睡するまで注目！寝入りは発作がなくてももぞもぞ動いて寝にくそうだったのが、うそのようにすーっと寝入っている。これが当たり前なんだけど、当たり前の睡眠が何ヶ月もとりにくかったんだ

こんなこと、前にもあったな。
エクセグラン増量してから夢のような発作のない１週間・・・（Ｏ病院入院とともに再発（涙）
今回は夢で終わって欲しくない
脳波はまだ乱れてるから油断はできないんだけど、発作のない状況が一生続いてほしい。

退院したらほっとするかと思いきや、とーっても寂しくなったよくしてくれた看護師さんたち、抱っこしてかわいがってくれたママさんたち、頭をなでたりあやしてくれた入院中のお兄ちゃんたちと離れるのが辛いくらい、充実した入院生活を送らせてもらった。ちょっと年長の子（１～２歳）を見ると通じる何かがあるのか、いつもより２割増しでよく動くあー。子ども達、ママさんたちからいい刺激をたくさんもらって、あーはあーなりにいろんなことを吸収してたよー
わたしもあーも、人のご縁に恵まれてるなぁ。

たくさんの「ありがとう」を病棟で出会ったみんなに。そして、みんなの病気が治ることを願っています。


保健師さんに退院報告をしたら、近日中にＳＴさんと一緒にあーのほ乳と離乳食の進め方、嚥下の様子と食べさせる姿勢などを見にきてくれるそうな。ありがたいわ。
リハビリの初診も８月末になるはずだったんだけど、先生のコネ（？）で来週になった。うん、スケジュールがいろいろ入って忙しい夏になりそうだ。

ビアガーデンに行きたいぞー