大学病院にて

生後６ヶ月（修正４ヶ月）開業医の紹介状持参で初診。
１週間後、入院治療開始。

服薬状況：デパケンシロップ3ml/日、エクセグラン散40mg/日

入院当日、覚醒時・睡眠時ビデオ脳波＋１２時間ビデオ脳波実施。
（脳波中スパスム頻発！）
ヒプスアリスミア認められず。が、ヒプスアリスミアに移行しそうな全体に波及する異常脳波あり。後頭葉中心にspikeあり。
WEST症候群と正式に診断。染色体・代謝異常なし。

エクセグラン65mg/日に増量するが効果なく、2週間隔日接種予定で短期ACTH開始。
胃腸管保護のためガスター内服。デパケンシロップを減らしていく。
2週間後脳波やや改善するが発作継続しており、ACTH隔日で１週間延長。
同時にエクセグラン減量。このとき発作が一番ひどくなる。
ACTHによる副作用は予想範囲内との事。
再度脳波検査するが、顕著な改善は見られず。
ACTH中は血圧・眼圧測定適宜。週２回採血・検尿・検便実施。

PET実施。後頭葉に糖低代謝が見つかる。

－入院約１ヶ月経過－

アデロキザール（ビタミンB6）130mg→200mg→260mg/日　と増量。
シリーズ発作がやや減った印象、脳波は改善ないため減量していった。

リボトリール0.2mg/日　開始。シリーズ発作が０になり、退院。
入院期間１ヶ月半。シリーズ形成しないものの、単発の発作は残る。脳波にもspikeあり。

退院時服薬状況：リボトリール0.2mg/日、エクセグラン散45mg/日

腕がミシミシ

抱っこされるのが大好きなあーと、抱っこするのが大好きなわたし。

でも、ついにわたしの腕が悲鳴を上げ始めた。
7.5kgは重い。

Ｍ病院まで電車で行った。抱っこヒモを使って左手であーの首を支え、右手でベビーカーを担いで階段を上った。
これハードだわ。
車で行けたら便利なんだけど、Ｍ病院まであーの機嫌はまずもたない。
体はきついが、電車の方が精神的には楽。
これ毎週続けられるだろうか？

初・外来

退院後、初めての外来に行ってきた
ＧＷ明けに行ったときは外来と言うより受理面接のような感じだった。
今日はホントの外来よ～。

たまたまなんだろうけど、入院していたときに同室だった人たちがたくさんいて、まるで同窓会。待ち時間が全く苦にならない。
みんなのほうが数日～数週間で早く退院していったからそれぞれちょっとずつ時期がずれてるんだけど、たくさんの元同棲仲間に会えてうれしかった。
調子に乗って病棟にまで遊びに行っちゃったよ。あたたかく迎えてくれた入院中の方々もどうもありがとう
子ども達もみんな大きくなったね～オバチャンはうれしいっ

さてさて、診察室よりもさらに狭い部屋での診察。
発作はちらほらあるがシリーズ形成しないこと、首がぐらぐらなこと等の話をした。病室よりせまーい密室なので、あーの喉のゼロゼロ音がよく響いて、「だいぶゼロゼロゆうてますねー」と言われた。
そうなのよー。いつも痰がからんでるような状態なのよー。

まあ、予想通りの結論
薬このままで様子をみましょうってことで終了。
アデロキザール（Ｂ６）が昨日で飲みきりになったので、薬は２剤。
どっちも副作用が厄介。


今日は何よりも、あーがベビーカーに黙って乗ってくれているのがうれしかった。グズって抱っこヒモを使うこともあったものの、比較的落ち着いて（姿勢崩れてたけど）乗っていたのが何よりもありがたかった。
あーありがとう
あまりに珍しいことなので、不慣れな母が操作や畳むのに手間取ってしまいましたがな。

りにうしょく

昨日から離乳食始めました。

首がすわってないけど先生からはＯＫもらってるから、１０倍がゆからスタート！

さてあーの反応はいかに？


ぱくっと食べてくれた～
一口目は『何だこれ？』という顔。薬じゃないとわかって安心したのか、ゆっくり口を開いて食べた。
うれしい
ちょっとずつ食べる楽しみを味わってくれたらいいな。



単発の発作が復活してきたような気がする。
単発のみで終わってくれたらええんやけど。どうかシリーズ形成しませんように。
あれは２度と見たくない。

いつか来るとは思っていたが

その日は意外に早かった。

　　薬拒否～

３種類の薬を混ぜ、湯冷ましに溶かしてシリンジで飲ませてたら、薬だとわかった瞬間にベーッと舌を出して進入拒否
なんてやりにくい 賢いんだ！
一応飲まなあかんのがわかってるのか、一度口に入れてしまえば吐き出すことはないが、それも時間の問題かも。
意思表示がはっきりしてきてるんやね。

まだゼリーの中に入れて飲ませることができないから、もし断固拒否ならお薬ダンゴ作戦になってしまうな。
もうちょっと大きくなったらごほうびをちらつかせて駆け引きもできるが、まだ無理やしなあ。


余談だけど、このブログ、タグがかなり使えるのね。知らなかったわ☆

工夫とナンセンス

今回入院して驚いたのは、何度か入院経験のある方の準備の良さ！
短期入院でも長期入院でも、ちょっとでも快適に過ごしたいという気持ちが伝わってくる。マイベッドはもちろん、衣装ケースやタンス、本棚などを準備して持ってきていた。うーん、すごい！見習いたい～。

でもわたし、自分でもかわいそうなくらいセンスがないの～。
使いやすいレイアウト配置とか、ごっつい苦手。

やっぱりこれからも入院のたび苦労しそう。

退院しましたビールが旨い

７月１日、１ヶ月半の入院生活を終えついに退院！
今まで退院した人たちの外来予約日を書いてるだけだったスケジュール帳に、やっと自分たちの予定が書けるわ！

病名確定→短期ＡＣＴＨ→ＡＣＴＨ延長→ビタミンＢ６→リボトリール開始

リボトリールを始めて数日、なんと発作が落ち着いている！
その代わり、首ぐらんぐらん、喉ゼロゼロになりタクシーの運転手さんにも「子どもさん、気管悪いんでっか？」と聞かれたくらい。めんどくさいから「そうなんですー」で済ませておいた。
寝入りは必ず注視して発作の状況を見るようにしてたから、まだその癖が抜けない。熟睡するまで注目！寝入りは発作がなくてももぞもぞ動いて寝にくそうだったのが、うそのようにすーっと寝入っている。これが当たり前なんだけど、当たり前の睡眠が何ヶ月もとりにくかったんだ

こんなこと、前にもあったな。
エクセグラン増量してから夢のような発作のない１週間・・・（Ｏ病院入院とともに再発（涙）
今回は夢で終わって欲しくない
脳波はまだ乱れてるから油断はできないんだけど、発作のない状況が一生続いてほしい。

退院したらほっとするかと思いきや、とーっても寂しくなったよくしてくれた看護師さんたち、抱っこしてかわいがってくれたママさんたち、頭をなでたりあやしてくれた入院中のお兄ちゃんたちと離れるのが辛いくらい、充実した入院生活を送らせてもらった。ちょっと年長の子（１～２歳）を見ると通じる何かがあるのか、いつもより２割増しでよく動くあー。子ども達、ママさんたちからいい刺激をたくさんもらって、あーはあーなりにいろんなことを吸収してたよー
わたしもあーも、人のご縁に恵まれてるなぁ。

たくさんの「ありがとう」を病棟で出会ったみんなに。そして、みんなの病気が治ることを願っています。


保健師さんに退院報告をしたら、近日中にＳＴさんと一緒にあーのほ乳と離乳食の進め方、嚥下の様子と食べさせる姿勢などを見にきてくれるそうな。ありがたいわ。
リハビリの初診も８月末になるはずだったんだけど、先生のコネ（？）で来週になった。うん、スケジュールがいろいろ入って忙しい夏になりそうだ。

ビアガーデンに行きたいぞー