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どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病17 プールウォーキング

2017-12-01 22:00:35 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
ステロイド剤を減らしたせいか、どうも調子がよくない。
頭痛、怠さ・・・動く気にならない。
特に天気の悪い日はダメ。

重~い腰を上げ、昨日、やっとプールウォーキングの授業を受けました。
この頃ウツっぽかったり、具合が悪くてずっと休み。
何週ぶりの運動でしょう

久しぶりお会いした理学療法士さん。
「今日、顔、浮腫んでいますね!」
失礼な!!
「ステロイド剤の副作用で、ムーンフェイスなんです。
 プールの授業だから、化粧していないし」

悪気はないんです。
運動前に健康チェックを怠っていないということ。
でもね・・・

いざプール。『関節を守る水中教室』
そこで初めてお会いした理学療法士さんも、
「顔、浮腫んでいますね!」
私、この日どれだけまん丸だったんでしょう
 


授業はストレッチから始まり、様々な歩き方等とってもよかったです。
動き過ぎず、でも運動したなって感じの40分間でした。
そうそう、このプールは1メートルの水深なので、歩きやすい。
水温も31度でちょうどいい。
レイノー症状も出ず、一安心。
いいところをみつけられたかも!
これなら続けられそう
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膠原病16 トラクリア

2017-11-24 16:36:30 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日のウツのブログに皆様からたくさんの励ましのコメント、メールをいただきました。
温かいお気持ちが私にとってとても励みになりました。
同じ病を経験している方々からのコメントはとても参考になりました。
この場をお借りして、お礼させてください。
本当にありがとうございました。


先日の受診で、ステロイド剤を少し減らすことになりました。
朝5ミリ、昼2.5ミリ。
やはりステロイド剤の副作用でウツの症状も出るということで。
今、ずいぶん落ち着いてきました。

そしてついに 『トラクリア』 の服用がはじまりました。
真冬でレイノーがひどくなってきているので「強皮症の手指潰瘍の発症抑制」が目的です。
これも副作用が結構ある。
3人に1人の頭痛、めまい、肝機能障害等。

今まで躊躇していたのは、一番は薬価。
この薬一錠なんと4,495円
本来なら、一日2回2錠ずつ服用だそうです。

ということは・・・4,495円×2回×2錠×30日=539,400円 
 

私は副作用が怖いため、一日1錠ずつにしていただきました。
それでも28日分、125,860円

難病の受給者証があるので、上限以上は払わなくていいのですが・・・
世の中には凄い薬があるんですね

心エコーは問題なし。良かった!
定期的に心エコーしていくことで、早めに対処できるそうなのでまた半年後かな。

肺機能検査(努力性肺活量FVC)もクリア。良かった!
思いきり息を吸ってから、一気に吐く量を測定する検査です。
検査技師さんの声掛けが上手で、不謹慎ながら楽しかったです。
ただ息苦しい自覚症状があるので、肺が硬くなってきているかもとのことで、次回CT。
こちらも定期的にするようです。

運動も疲れない程度、冷えない程度にということで、プールウォーキングもOKになりました。
インフルエンザ予防接種は一応受けていいことに。
ステロイド剤をのんでいるので、罹ったら重症化しやすいので受けてもらっても・・・って。



今呑んでいる薬

上左から「トラクリア」「プレドニン」「ニフェジピン」
下左から「リマプロストアルファデクス」「ユベラN」「ディナゲスト」



昨年載せたレイノー症状の写真

「まるで教科書のようですね!」ってドクターに今回も言われちゃいました!
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膠原病15 ちょっとウツ・・・

2017-11-20 13:25:05 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先週からどうも調子が悪く、風邪っぽい。
いつものごとく風邪の症状は出ず。
風邪薬を飲むのも嫌なので、休める日だったので、しばらくゆっくりしていました。

でも昨日、突然すべてにやる気をなくし・・・
完全にうつ状態です。

以前から行きたいところがあったのですが、具合が悪い私を見て、主人がやめるようにと。
楽しみにしていただけに、何か目標を失ったみたいで。
主人にしてみれば、気遣ってくれたのはよくわかります。

なぜこんな得体のしれない病気になったのか。
この頃息苦しい自覚症状もあって、次の検査の不安もあり。
今までできたことが出来なくなっている不甲斐なさ。
色々と諦めることの多い日々。
・・・ただただ涙がでてきてしまい・・・
ダメだ。本当にウツ。

な~~~んにも考えず静かにしていようと思います。

でも遊びに来てくれている外猫ちゃんに癒されています。
でもでもMCTDやステロイド剤をのんでいる人は、野良猫には気を付けた方がいいようですね。
飼いたくなっちゃうけれど、お世話できるかわからないので、それも憂鬱の種。




しろちゃんが、私の足元にずっといてスリスリ。離れないんです・・・可愛い~


この姿・・・癒されます~
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膠原病14 トレーニングマシン

2017-11-10 17:08:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
水曜日二回目の運動の日でした。
今回はまだ受けていなかった「初回講習」。
トレーニングマシンや、プールの利用の仕方の説明です。

なんと私一人だったため、先日の理学療法士さんとマンツーマン。
こんな中途半端な時期に、新たに登録する人は少ないのでしょうね。

見たことはあったけれど、使ったことのないマシンの数々。
一つ一つ試してみたけれど・・・
MCTDで筋トレはしてはいけないので、使わないだろうな・・・

実はエアロバイクは骨折した時に買ってもらって家にあるんです。
でもあると使わないのよね・・・



ロデオマシンとか、楽しかったので、やっちゃおうかな。
「腹筋を締めたりして、どこをトレーニングするか考えないとただ乗ってるだけですよ」
って言われました。
そりゃそうね!



本当はプールで歩きたいけれど・・・
プールは全身運動なので、心エコーの結果待ち。
「ドクターのOKが出てからにしましょう!」って。
こちらも、そりゃそうね!
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膠原病13 理学療法士さんの指導

2017-11-03 17:07:27 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
火曜日、最初の理学療法士さんの指導の日でした。
「どんなことを望まれますか?」
「ベッドサイドリハ程度でいいです。今も微熱がありますし・・・」
・・・ってどれだけ動くのが嫌いなのか・・・

足の可動域を調べ、柔軟性を調べ・・・本当に体が硬いんです。
なので、まずは足の筋肉を伸ばす運動をすることになりました。


①仰向けに寝て、片足ずつ足をお腹に抱え込みお尻の筋肉を伸ばす。
②片足を上に上げ、太ももを抱え足の後ろの筋肉を伸ばす。
③まっすぐ寝て、片足ずつわずかに床から上げる。 足の筋トレ
これを片足ずつ10秒10セットずつ。

本当に簡単で楽なエクササイズ。
三日坊主の私・・・いつまで続くことやらです。


理学療法士さんは人当たりの良い、とても優しい方でした。
こちらの言ったことを全く否定せず、みんな聞いてくれる感じ (ここ大事)
プロだわ!

主人のことも知っているとか。
わがままな私でも、すこーしずつでも通うことはできそうかも 
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膠原病12 運動苦手

2017-10-27 13:15:25 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
町の保健施設の健康増進部門の利用の手続きをしました。
運動トレーニングや温水プールがあり、理学療法士さんの指導も受けられます。


冬になると寒くて、おこたつから出られない私。
昨年からずっと行こうか悩んでいたのですが・・・
本格的な冬を前にやっと重い腰が上がりました。

混合性結合組織病は疲れてはいけない。
汗をかくほどの運動はダメ。
筋力を付けるってことは、一回筋肉を壊すこと。
それを膠原病の人がやったら大変なことになる。
 


利用前に、保健師さんとの健康相談があり、健康運動指導士さんとの今後の進め方の指導がありました。
私はプールでウォーキングをしたかったのですが、まずは理学療法士さんに今後のご指導をいただいた方がいいだろうということになりました。

健康運動指導士さんは、「理学療法士と週2回ずつでも運動してもらって」と。
そんなにできるわけないじゃない!
私、無理しちゃう人だから、この方とは合わないって思ってしまいました。
運動のできる方には、なかなか理解してもらえないような・・・。
私は自分のペースでゆっくりプールを歩きたかっただけなんですが・・・

保健師さんはMCTDを理解しているので、絶対無理をしない、感染症にはくれぐれも気を付けてと言っていただきました。 
保健師さんとは意見があって良かった。
登録したけれど・・・通えるかすでに自信がなくなっています。




2017.10.26撮影の浅間山



2017.10.25初冠雪の浅間山
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膠原病11 グレープフルーツジュースは飲んじゃダメ!

2017-10-20 18:08:08 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
診察に行ってきました。
ずっと怠い、階段を昇る時ちょっと息切れ、微熱・・・
なかなかすっきりした日がありません。
ステロイド10㎎は減らず、また同じ薬がでました。

MCTD (混合性結合組織病) は肺高血圧症の合併が怖い。
そこで来月の診察の時、心臓超音波検査(心エコー)をすることに。
来月は、血液検査、心エコー、呼吸機能検査です。
どうなることやらです。


上左から「プレドニン」「ニフェジピン」
下左から「ディナゲスト」「ユベラN」「リマプロストアルファデクス」

因みに「オパルモン」をジェネリック「リマプロストアルファデクス」に替えると薬価が半分になりました! 



                                   


一つとても気になっていたことがありました。
薬で「ニフェジピン」を呑んでいる時、グレープフルーツジュースは飲んではいけません。
血圧降下剤なので、グレープフルーツジュースの中のフラノクマリンという成分が、薬の作用を助長してしまうとか。
でもグレープフルーツジュースはいけなくて、グレープフルーツはいいんです。

なぜ???

薬剤師さんにお聞きしました。
グレープフルーツのすじの白い部分や皮に忌避成分があるのだとか。
ジュースにすると、皮ごとなので全部入ってしまうのでダメ。
グレープフルーツは薄皮をむいて果肉だけ食べるので問題がないとか。 
納得でした!


 

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膠原病10 ステロイド剤副作用

2017-10-02 17:46:16 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
ステロイド剤(プレドニン)を飲み始めて4か月。
10㎎→7.5mg→10㎎
副作用で見事にムーンフェイスになっています。
この頃会うお友達ごと、『ムーンフェイス』って言われます。
中には「気にならないよ・・・」って言ってくれる方もいるけれど・・・
社交辞令よね (^^;

それともう一つは、もの凄いムダ毛
先日書きましたが、パワーストーンのブレスレットをしています。
それにムダ毛が巻き付く感じが・・・ (@_@)
思わず脱毛しました

MCTDなので、強皮症のような症状で、甘皮が硬くなります。
それが割れて痛い。
乾燥もあって、サカムケもひどくて困っています。
ウエディングドレスを扱うので、もし白いドレスに血でも付けたら大変
・・・指先は、水絆創膏とカットバンだらけ・・・

そこで薬局で塗り薬を購入しました。
これがとっても良く効きました
薬剤師さんに感謝です。


左側の「ヒビプロ」がサカムケの塗薬。
右側のハンドクリームを甘皮に塗っています。しっかり付いて重宝です。


この頃また怠くて・・・ステロイド剤効いているのかしら?・・・不安
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膠原病9 MCTD混合性結合組織病って

2017-09-12 22:30:10 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
本日通院日でした。
8月9月とずっとだるくて・・・
帯状疱疹は怖いけれど、またステロイド剤(プレドニン)が増量になりました。
7.5mgから10mgに戻りました。
早く減薬をし過ぎたとドクター。
本当なら15mgにしたかったらしいのですが・・・

免疫抑制をしているから、また帯状疱疹になる可能性もあるし
風邪にもかかりやすくなっているみたい。

あまりに怠くて、昨日締め切りのアーティストさんのチケット申し込みをしませんでした。
「○○さんライブのチケットを取りませんでした。12月、人混みで風邪をひいたら嫌だし・・・」
ってドクターにお話しすると
「(風邪をひいて)そのまま入院ってこともあるからね。」って。
「えっ!そんなこともあるんですか?」
「気を付けていてね!」って。
行きたかったライブにも行かれない。
ドクターストップってことですか?ちょっと落ち込みました。


因みに『MCTD混合性結合組織病』って
『全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎の三つの膠原病のうち、二つ以上の病気が混在している病気』

診断基準
①レイノー現象、あるいは、指ないし手の甲の腫れ、あるいは肺高血圧症がみられる
②抗U-1RNP抗体が陽性を示す
③全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎のうち、二つ以上の病気を思わせる所見がある


私は・・・レイノー症状があり、血液検査陽性、発熱、手の強張り・腫れ、筋肉痛・筋力低下・・・
あ~あ!難病なんだ ・・・

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膠原病8 難病申請 受給者証

2017-09-08 12:28:28 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先ほど、『特定医療費(指定難病)受給者証』が届きました。
MCTD(混合性結合組織病)で。
この受給者証を受け取ったとたん、「私って難病患者だったんだ・・・」
と、とっても複雑な気分になりました。

次回の通院(9/12)から使います。
でも・・・読んでいてもいまだによくわからないです・・・




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膠原病7 帯状疱疹3回目その後

2017-09-01 17:38:58 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
今朝の軽井沢の気温は10.6度
寒いです。
朝からレイノー症状がでて、手の感覚がなくなったり痺れたり・・・
帯状疱疹中の安静が、体力を落としたのか、何をするのもダルイ・・・
帯状疱疹の痛痒さもあり、具合の良くない日々が続いています。
この頃は、電気ブランケットにくるまっています。

                                   

8/28(火)診察日でした。
今回の帯状疱疹は右乳房の下から、背中中央にかけて幅広く広範囲。
バルトレックスが効いて、発疹は多いのですが、水泡になるのは抑えられたみたいです。
でもまだ赤く、痛痒いので、もう3日バルトレックス(バラシクロビル)を追加。

ドクターは先日の診察では、減薬が早すぎたと、ステロイド剤をもう一度増やすつもりだったみたいですが、帯状疱疹が出てしまい、減らしていく方向に。
でも今回はまだ7.5mgのままで2週間様子を見ることに。
膠原病の付き合い方は投薬も含めて、本当に難しいですね。

帯状疱疹の痛さが多少あるので、リリカを勧められたのですが、今回もパスしました。
耐えられないほどの痛みではないので、これ以上薬は増やしたくないです。
ただこれから痛くなる可能性もあるということで・・・

ステロイドを呑む限り、これからも帯状疱疹になる可能性が大で、憂鬱になりそうです。

普通の生活を普通にしたいのですが・・・
普通って、本当にありがたいことだったと思うこの頃です。
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膠原病6 帯状疱疹3回目

2017-08-23 16:55:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
昨日診察日でした。
怠い、頭痛、微熱、具合悪い・・・
風邪かもしれないので、診察前に血液検査と胸部レントゲンを追加。

診察を開始すると・・・
「帯状疱疹じゃない?」ってドクター
「背中に発疹があるよ。右側だけ。」
えっ!見えないもの!(気付かなかった)・・・
「見せてあげたいけど・・・(鏡等)何にもないな。後でトイレに行って見てみて。」
でも、帯状疱疹なのに痛くないです。
「そう?それならいいけど。痛みが残ったらかわいそうだから、7日後また診るね。」

3回目の帯状疱疹。 
今年1月にも罹ったので、今年2回目。
 
 (2017.1.5 or 1.14のブログ参照)

恐るべし免疫抑制剤。
ステロイド剤は本当に諸刃の剣でした。
(免疫抑制剤を呑んでいる人は、帯状疱疹に罹りやすいそうです。)

7日分の薬を出していただき、7日後に診察、血液検査。
具合が悪かった原因がわかって良かったけれど・・・帯状疱疹とは!

家に帰って、鏡で見ると・・・
背中の中心から右側にかけて、右乳房の下までずっと帯状のピンクの発疹。
見事に右側だけ。


3回目だからと高を括っていたら、今回は頭痛が酷い。
ズキンズキンと波の様に痛みが来る。
背中から胸にかけてと、範囲も広いので、焼けつくように痛い。
昨夜一晩中眠れませんでした。
真夜中に痛み止めを呑むのは躊躇したので、午前5時まで我慢。
ヨーグルトを食べて、カロナール500ミリを呑んだら何とか落ち着きました。

痛み止めを呑んでいるのに、何となく痛く、頭痛もし、ずっとボーっとしている状態。
今回の帯状疱疹はちょっと辛いです!
 



今呑んでいる薬です。わけわからなくなりそう。
※帯状疱疹治療薬
  バラシクロビル(バルトレックス)一日3回2錠・メチコバール一日3回・カロナール痛い時
※膠原病治療薬
  プレドニン朝5㎎・昼2.5㎎
※レイノー症状治療薬
  オパルモン一日3回・ニフェジピン朝のみ・ユベラN一日3回
※内膜症治療薬
  ディナゲスト朝夜



上 バラシクロビル・メチコバール・プレドニン・カロナール
下 オパルモン・ニフェジピン・ユベラN・ディナゲスト


朝1回分8錠 ここに痛み止めも1錠

一回でこんなに呑んでケンカしないのかしら・・・
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膠原病5 風邪をひいたみたい・・・

2017-08-20 12:05:30 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
17日頃から、節々が痛い、頭痛、微熱、怠い・・・
何となく風邪かな。
ステロイド剤を飲んでいない時の症状に似ています。

今、ステロイド剤服用中で、免疫を抑制しているので風邪等感染症に罹りやすいって先日調べたばかり。
長期にプレドニンを飲んでいる人は、病院で診てもらって薬を処方してもらうようにと、どこにも書いてあった。
でも具合の悪い時出かけていくのは辛い。
なので、しばらく寝ていて治そうと・・・。

でも・・・なかなか良くならない。
そりゃそうね!免疫抑制剤を飲んでいるんだもの。
プレドニンは勝手にやめられないし・・・
どうすればいいの~


因みに軽井沢町の15日の最高気温19.5度、最低気温17.8度
16日最高気温18.9度、最低気温17.0度
ずっと雨続きで、肌寒かったです。
その上あの物凄い人混みのスーパーに買い物に行きました。


午後、市販の風邪薬を飲もうと思います。
頭痛も酷いので、カロナールの方がいいかな。
火曜日の診察日まで我慢かな~
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膠原病4 プレドニン(ステロイド剤)副作用

2017-08-14 21:50:50 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
プレドニンを服用していて、この頃気になることが・・・
頬に脂肪がついて硬くなってきた・・・ムーンフェイス!
お腹に脂肪がつく、抜け毛、手足の多毛、不眠、筋肉減少・・・
ずっと下痢、血液検査カリウム減少。
プレドニンでも比較的少量を服用して2か月目ですが、何かいつもと違う


そこでプレドニンの副作用をもう一度調べてみました。

『副作用ハンドブック』から転用
http://fukuhand.glad-life.com/antiinflammatory/predonine/

主な副作用
プレドニンの主な副作用は、満月様顔貌(ムーンフェイス)です。
この症状は、食欲が増大すると同時に、脂肪の代謝障害が発現するため、急速に症状が発現する様です。
通常、お薬の使量を少なくすることで元に戻ります。
後、免疫力が抑制されるため、風邪等になり易く、治りにくくなります。この場合は感染症予防が第一となります。

重大・重篤な副作用
〇心筋梗塞・・左前胸部に突然圧迫感がある。狭心痛・嘔吐・吐き気。ショック状態になる等
〇精神変調・・イライラする。精神的に不安定である。躁鬱になる。幻覚が見える等
〇骨粗鬆症・・骨折しやすい。手足が痛む。胸背中腰足の付け根が痛む。腰が曲がった。背丈が縮んだ等
〇脳梗塞・・急に片側の手足や顔がマヒする。頭痛痺れがある。意識障害、言語障害、視力障碍がある等
〇消化管潰瘍・・食後に腹痛が長く継続する。腹部が張る。吐き気、下痢、嘔吐する等
〇糖尿病・・頻尿、多尿になる。のど、口の渇き。食欲旺盛。倦怠感。目がかすむ。血管障害、神経障害、感染症等の重大な合併症がある等
〇動脈瘤・・通常無症状。
〇消化管出血・・吐血、タール便が出る。貧血、疲れやすい、顔が青白い。手足が汗ばむ、冷たい等
〇誘発感染症・・風邪・インフルエンザになりやすい。細菌やウイルスの感染症を誘発する
〇感染症の増悪・・風邪にかかると症状が重くなる。B型肝炎ウイルスが増殖する。口内炎・水膨れ・発疹ができる。
〇後嚢白内障・・目がかすむ。まぶしく感じる。視力が低下する。水晶体が白濁する。
〇緑内障・・光が輪になってみえる。目がかすむ。にじんで見える。目が充血・乾く・痛い。
〇後発性副腎皮質機能不全・・微熱がある。食欲がない。吐き気・嘔吐・頭痛・腹痛等
〇消化管穿孔・・矯激な腹痛。遊離ガスが横隔膜直下に溜まる。腹膜炎になる。
〇膵炎・・胃の周辺が急に激しく痛む。吐き気・嘔吐。背中が痛む。
〇うつ状態・・気力がなくなる。イライラする。気分がふさぎ込み、何もする気が起きない
〇痙攣・・興奮状態が継続する。怒りっぽくなる。ぼんやり、よろめく、めまい等。歌詞のコントロールができない。筋肉の付随減少がある。
〇大腿骨及び上腕骨等の骨頭無菌性壊死・・歩行時や規律時の股関節付近が痛む。腰痛・ひざ痛等
〇ミオパチー・・手足に痺れ間や痛みがある。足がだるい。立てない。転びやすくなる。腕上げ辛い等
〇中心性漿液網脈絡膜症・・視力が低下する。中心暗点がある。変視症・小視症・遠視・色覚異常がある。
〇多発性後極部網膜色素上皮症・・視力が低下する。中心暗点がある。
〇血栓症・・手足がマヒ。しびれ、しゃべりにくい。胸の痛み呼吸困難。片方の足が急激痛む・腫れる。
〇腱断裂等腱障害・・腱の膝痛。腱周辺に炎症。浮腫等。
〇硬膜外脂肪腫・・ふくらはぎが痛い等

その他の副作用
〇皮膚・・ざ瘡がある。多毛になる。脱毛する。色素沈着、皮下溢血、紫斑、線条、そう痒ができる。発汗が異常になる。顔面に紅斑ができる。脂肪識炎がでる等
〇過敏症・・発疹がでる。
〇精神神経系・・多幸症。不眠。頭痛。めまい等
〇消化器・・下痢、悪心、嘔吐。胃が痛む。胸やけ。腹部膨満感。口が乾く。食欲がない。食欲がある等
〇目・・網膜に障害がでる。眼球が突出する等
〇内分泌系・・月経に異常がある。クッシング症候群の様な症状がある。
〇脂質・蛋白質代謝・・満月様顔貌(ムーンフェイス)。野牛肩。窒素負平衡になる。脂肪肝。
〇呼吸器・・縦隔気腫がある。
〇筋・骨格・・筋肉痛、関節痛
〇体液・電解質・・浮腫。血圧が上昇。低カリウム性アルカローシス
〇血液・・白血球が増多する。
〇その他・・発熱。疲労感。ステロイド腎炎。体重増加。尿路結石ができる。創傷治癒障害になる。皮膚や結合組織が菲薄化・脆弱化する



副作用がいっぱいあり過ぎ!
効くけれど怖い薬。諸刃の剣ってことですね。

その上、プレドニン減薬の副作用もありますし。


筋肉減少っていうのがとっても怖い。
今、階段を登るのに、足がだるくて上がらない。
洗濯物を干すのも、腕が上がらない。
このままではちょっと心配。
ドクターは疲れない程度にストレッチをしてくださいというけれど・・・
なかなか一人ではやる気にならず。
軽井沢町の保健センターに登録して運動をしようかしら・・・と思うこの頃です。


そういえば7月26日に左足小指をにビンを落とした傷、まだまだ痛いです。
狭い靴が履けない!でも骨折でなくて良かった!
プレドニンは抗炎症作用、免疫抑制作用があるので、傷も治りにくい。
あ~あ の日々です。

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膠原病3 プレドニン減量10mg~7.5mg

2017-07-27 15:22:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
火曜日通院からプレドニンが10mgから7.5mgに減量になりました。
10mgを一か月服用していて、とても調子が良かったので、段々に減量することに。
火曜日、朝5㎎。昼から2.5mg。

次の日から、怠さと頭痛が・・・
今までしっかり動けていたのに、何となく怠くて・・・
たった一か月の10mgだから、離脱症状ではないでしょうが。
でもダルイ!
頭痛はもしかしたら、新たに増えた薬、『オパルモン』の副作用?

ステロイド剤は離脱症状が大変と聞きますが、もう少し様子を見たいと思います。


 プレドニンの服用で、血液検査の結果がとてもよくなっていました。
 白血球値、血小板、AST、LDHが正常値に戻っていました。
 プレドニンの抗炎症作用、免疫抑制作用が効いたんですね。
 体の炎症が抑えられたからだとドクターがおっしゃっていました。
 また一か月後に受診です。


レイノー症状は改善されないので、薬が増えました。
『オパルモン』血管拡張薬です。
ドクターが手の触診をしていて、「こんなに冷たければダメだね!」って。
私冷え性だから、一年中手足が冷たいですけれど・・・(^^;


『ニフェジピン』『ユベラN』『オパルモン』『ディナゲスト』
『プレドニン5㎎』『プレドニン2.5mg』
現在服用中の薬


『MCTD 混合性結合組織病』で難病申請もしました。
病院のソーシャルワーカーの方にお聞きしながら、無事に記入を終え、
保健所に提出しました。





昨夜棚から中身の入った600gのガラス瓶を落としました。
左足小指の上に。
よりによって裸足。
痛い!
アイシングして一晩。
今朝足の小指の裏の色が変わっていました。
明日明後日仕事なのに・・・
靴が履けるかしら・・・
痛い!!!!!
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