どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

迷子様コメントをいただきありがとうございます

2018-01-19 11:57:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
迷子様、コメントをいただきありがとうございます。
色々とご心配ですね。
私もそうでしたから、お気持ちよくわかります。
膠原病ってなかなか診断が難しいようですね。
今、このブログを通して知り合った方と個人メールをしていますが、皆さん症状が違います。
膠原病は一人一人の症状の現れ方が違うということがわかりました。

血液検査をされて抗核抗体確かに高いですね。
シェーグレン症候群の血液検査でSS-A抗体とか、SS-B抗体とかも調べられましたか?
シェーグレンの診断基準に確かどちらかが陽性とあったと思います。
私は、ドライマウスだけで、ドライアイは少ないようです。
ドライアイは辛いですよね。
シェーグレンはどちらか一方の症状しか出ない方も多いようです。

レイノー症状もあるということなので、もしかしたら私と同じMCTDの可能性もあるかもしれないですね。
レイノーのお薬はいただけなかったのですね。
出ても対症療法だけで、ビタミン剤と血管を広げるお薬だけなんですが。

膠原病って、本人は辛いのに、他の方々になかなか理解していただけない厄介な病気かと思います。
ドクターもそういうところがわかって下さると、それだけで救いになるんですけれど・・・ね。

でも迷子様はまだ本当に初期症状だと思いますので、体調と相談しながら、普通に生活なさって大丈夫かと思います。
先ほども書きましたが、結局は現れた症状に対しての対症療法しか今の治療法はないみたいです。
なので、できることはできるうちに楽しもうと思うこの頃です。
(ドクターストップで大好きなアーティストさんのライブに行かれなくなって、今は結構落ち込んでいます。ステロイドを飲み始めてしまうとこういう事にもなるので・・・)

私のつたないブログを読んでいただいて本当にありがとうございます。
私のブログに、カテゴリー別の記載があるので、そこの「シェーグレン症候群(45)」を見ていただくと、病名が確定するまでの迷子の様子を書いてあります。
病名確定まで、数年かかっていますので、よろしければ斜めに読んでみてくださいね。

関節の腫れの検査ということはリウマチを疑ってのことでしょうね。
何にしても私も検査はたくさんしました。
ご自分の身体のことですので、ご心配なことはドクターになんでも伺ってみてくださいね。
結局はドクターしか頼るところはないんですもの。
お辛いのはよ~くわかります。
無理をせずにのんびりいきましょう!

次回からはコメント欄にコメントをしますね。
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3 コメント

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お返事ありがとうございます (迷子)
2018-01-20 14:36:55
初めてコメントしたので、どこにコメントしたのかも分からなくなっていた中、お返事いただいて、嬉しいです。

抗SSA抗体は31.6でした。SSBという項目はありません。

こういう診断は、健康診断みたいに、「ここの数値が高いので○○病だね。だからこの薬を飲みましょう」という説明があると思っていましたが、
私の先生は検査結果の数値には全く触れられませんでした。

2月のMRIのあと、また病院に結果を聞きに行くのですが、どうなることやら心配です。

今は、おっしゃっていただいたように「症状も軽いんだ! レイノー症にうまく付き合って、疲れすぎないようにして、生活を楽しもう」と考えるようにしてます。

ブログ、とても励まされます。更新楽しみにしてます。
返信する
迷子様へ こちらこそよろしくおねがいします   (どくだみ~迷子様へ)
2018-01-20 17:30:23
お返事をいただきありがとうございます。
なにか偉そうに書いてしまってすみませんでした・・・ちょっと反省。
痛いところやだるさがあると心配ですもの。
そういうことを気楽に話せる、痛いって声の出せる場所があるといいなぁと思っています。
わかっていただける方がいるだけで、救いになりますものね。
もしよろしければ経過を教えてくださいね。
話すところがあると気が楽になりますものね。

SS-A抗体値が高いみたいなので、シェーグレン症候群の診断だったんですね。
他の検査はしなかったのかしら?
ガムを噛むとか、涙を採るとか・・・
シェーグレンでもレイノー症状はあるみたいなので、様子をみて、ひどいようならドクターに訴えてくださいね。
私も最初に罹ったドクターは権威のある方みたいで、何も教えていただけず・・・
結局は膠原病との判断がなく、一年が過ぎました。
その間に病気が進みました。

その次からは、1~2年でドクターが代わってしまい・・・
でも若い方なので話しやすくて、何でも訴えています。
通院するうちにドクターの人となりもわかってくると思いますので、ぜひ伺ってみてくださいね。

シェーグレン症候群なら『シェーグレン症候群の薬剤師』さんのブログがとっても参考になりました。
色々と教えていただけて本当に助かりました。
gooブログなのでもしよろしければ検索してみてくださいね。

先日のコメントを拝見すると、同じくらいの年齢かも。
寒い時期ですので、無理をしないように過ごしましょうね (*^^*)
返信する
お久しぶりです (迷子)
2018-03-22 11:05:32
強皮症とかシェーグレンとか色んな診断名を言われ、混乱していたのと、
個人のリウマチ内科では、「シェーグレンはどんな病気ですか?」と聞いたら、「これで勉強しといて」とパンフレットポンと渡されたことはお話したでしょうか?

その後、周りの勧めで最初に受診した大病院のリウマチ内科に飛び込み受信しました。(個人病院に紹介状を書いてもらえなかったので)。

で、最初「シェーグレンでも強皮症もいったん忘れましょう」と言われホッとしていたのですが、
血液検査を繰り返して、今日MCTDと診断されました。

本当に初期で軽症なので、難病申請はまだできないてのこと。

どくだみ様の予想が当たりましたねー。

「今は良い薬があるから、あまり心配しなくていい」と言われたことが救いです。

今出来ること、出せる薬もないそうで、ビタミンEの薬だけ飲んでます。

心配だけど、心配しすぎないようにやっていこうと思ってます。
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