膠原病69 またまた高熱！(追記あり)

また何かの感染症になってしまったようです。

午前2時に突然の嘔吐
・・・水を飲んでも吐きました
腹痛・高熱・物凄い下痢・頭痛・・・

症状が出て3日目に、ちょうど膠原病の診察日でした。

病院の入り口の画像検査では体温36.3度
そんなはずはなく、膠原病科で体温計で計ると37.5度
院内トリアージになってしまいました。
でも今回は食物の感染症の高熱だと思うので、ＰＣＲ検査はなし。

血液検査の結果ＣＲＰ値が高くなっていて
ドクターの診察で「ＣＴをすぐに撮ってきてください」と。
腸に病変が無いかの確認だったようですが、大丈夫でした。
やはり何かの感染症のようです。

この10ヶ月で4回目の高熱と嘔吐・下痢。
それをドクターにお聞きすると「ステロイドをのんでいるからね～」と。
やはりステロイド剤は免疫を抑制しているらしい。
何かのウイルスや細菌があると、すぐにもらってしまうらしいです。
こんなに気を付けていても罹患するなんて・・・
私は一生ウイルスと細菌に注意しなければならないんですね。


因みに何が原因の感染症かはわかりません。
それを調べるには便を採取し、培養してからでないと特定できません。
因みにＣＲＰは4だったので、細菌感染かウイルス感染か両方どちらにもあてはまる状態。
以前カンピロバクターに罹患した時は、生の鳥のささみからだとわかっていたのですぐに抗菌薬をいただけましたが。
でも今回も自然治癒しかないので一応整腸剤だけ出ました。

ちょうど一週間ですが・・・グッタリです。
通院時の体重は39.5㎏でした・・・どうしましょう！困った！


細菌感染とウイルス感染の違い
　細菌感染とウイルス感染
　感染症とは


追記　2021.2.2
※ご心配をおかけしてすみません。嘔吐、酷い下痢等は2～3日でおさまりました。
◎ウイルス感染だった場合、抗生物質は効きません。
◎抗生物質は善玉菌も殺してしまうので、重症でない限りこの頃は処方しないようです。
◎細菌もウイルスも外に出すことが何にしても肝心。ですから下痢は止めません。
　ということで自然治癒力に期待するしかないようです。

膠原病68 高血圧(>_<)

しろお嬢様は今日もおばちゃんの膝の上

先日診察でした。
先月の診察で血圧が高いのを指摘されて、毎日測っていました。
最高血圧が145前後がほとんど。
150以上もちらほら。
ということでついに薬を増やすことに。
今までものんでいたニフェジピン20mg1錠を2錠に

　プレドニン　　3mg　　朝のみ
　ニフェジピン　2錠　　朝のみ
　ユベラ　　　　毎食後1錠
　オパルモン　　毎食後2錠
　漢方　　　　　毎食前

朝はプレドニン1㎎を3錠飲むので朝だけは8錠の錠剤をのむことに


ステロイド剤をのんでいるせいかコルステロール値が徐々に高くなって。
薬局でお話ししていると、急に痩せると体が飢餓状態になって余計に溜め込もうとするから、コルステロールや中性脂肪値が高くなるとか。
身長151cmでつい最近の高熱で体重40.1㎏になってしまいました。
肥満度を計算するBMI値が17.9・・・低体重
適正BMIは22・・・とすると50㎏はないといけないんですが・・・
　　
計算式
　　 BMI ＝ 体重kg ÷ (身長m)2
　　正体重 ＝ (身長m)2 ×22

薬のせいか、何にしても怠いです。
そしてちょっとウツかも。
とりあえず生活に必要なことだけを淡々とこなしている毎日です。
全くパソコンを開く気にも、俳句を詠む気にもなれず・・・
買ったばかりのアーティストさんのアルバムもまだ聴いていません。
まぁ焦らずのんびりと・・・

ご心配をいただきすみませんでした

高熱は下がり、随分しっかりとしてきました。
ご心配をいただき、心温まるメッセージやメールをいただきありがとうございました。
救急車に乗ったなんて、恥ずかしくて今さら書けないのですが・・・
取りあえず記録の一つとして。

11月15日(日)　軽井沢の芽衣のラスト日に行きました。
そこで早坂真紀先生やお友達に会いました。
帰ってきてから具合が悪く、深夜に突然の下痢。
翌朝16日(月)も朝から怠く37度以上の熱。
風邪かと思い休んでいましたが、歯がガチガチなるほどの寒気。
お昼に38度を超えました。
ステロイド剤は服用しなければいけないので、ウイダーインゼリーを飲んで薬の服用。

午後3時頃39.2度の熱。
朦朧としていました。
病院に電話するとすぐに来てくださいと。
一応主人に電話。でもすぐに帰っても18時過ぎに。
そうこうしているうちに病院から電話があり、主治医の先生が電話に出て話してくれました。
「もし間質性肺炎だったら大変だから、すぐに来てください。大丈夫ですか？」と。
優しい言葉に涙が出そうになりました。
看護士さんがもし救急車を呼べないようでしたらこちらで手配します。とのこと。
このころは頭痛と熱で何も考えられなかったので、ただ頷くだけでした。
一応家電から自分で119に電話をしました。
確か家電からなら、住所をしっかり言えなくても、電話番号が表示されるので来てもらえるらしいから。
毛布にくるまって玄関に座っていました。
消防署は歩いて行かれる距離なので、すぐに来てくださって。
初救急車になってしまいました。
かかり付けの総合病院は少々遠いので、申し訳ないくらいでした。

病院に付くと、その日、ちょうど月一の当直だったという主治医の先生が待っていて下さって。
本当にありがたかったです。
インフル、コロナ、血液検査、尿検査、CT・・・
検査結果が出る間、ストレッチャーで寝てしまいましたが、物凄い汗。
解熱剤のおかげもあり、37度台に熱は下がりました。

何かのウイルスに感染したとのこと。
お腹の風邪？・・・本当にお騒がせしました。
ただウイルスは特定できないので、これからまた熱があがる可能性がある。
これからも高熱が出たら、入院になるからと脅かされました。

ウイルスって怖い。細菌はもっと怖い。
とりあえずはコロナとインフルではなかったから、良かったですが。
でもステロイド剤服用で免疫のない私は、色々なウイルスや菌に感染するリスクが高いです。
本当に気を付けなければと思いました。

因みにウイルスは何のウイルスか特定されない限り効く薬はありません。
　　インフルにはタミフル。コロナにはレムデシビル・・・というように。
　　抗生物質でウイルス感染は治りません。
本当にご迷惑をおかけしました。

家に帰ってとりあえず3回解熱剤をのみました。
それで37度台の微熱に落ち着き、一週間。
ずっと怠く、下痢もあり・・・今日10目でやっと落ち着いた感じです。
私が動くと人に迷惑をかけることを実感しました。
もうずっと自粛します。

そして人の優しさが身に沁みました。
本当にありがとうございました。

もう一つだけ・・・　　
今回コロナ検査で唾液を採るように指示されました。
でも私はシェーグレン症候群もある人。
高熱で口もノドも鼻もカピカピ。唾液などほとんど出ていなくて採れるはずはない。
あまりにも時間がかかっていたので、ドクターが鼻からの採取にしてくれました。
鼻からはくしゃみをするから、あまりやっていないらしいけれど・・・
でもインフルも鼻だったし。
最初から鼻にしてほしかったです。

膠原病67 インフルエンザワクチン副作用？

本日の浅間山です

11月4日　9月の通院以来2か月ぶりの診察に行ってきました。
MCTD、シェーグレン症候群は相変わらず。
レイノー症状が酷いため、今回からオパルモン錠を一日6錠に。
まぁ以前みたいにトラクリア錠の処方がないだけいいとしましょう。
今の薬は
　プレドニン　3mg　　　朝のみ
　ニフェジピン　1錠　　朝のみ
　ユベラ　　　毎食後1錠
　オパルモン　毎食後2錠

ただ今回は血圧が異常に高い
171　　91
しばらく毎日血圧を計るように指示されました。

年一回の心エコー検査もしました。
異常なしです。


そしてインフルエンザ予防接種。
昨年も接種して大丈夫だったので、今年も。
ただ私の場合、間質性肺炎があるので、主治医のサインが必要になります。
ドクターも「もうインフルエンザが出てきているからやっておいた方がいいですね」って。
接種後30分は病院内で待機。
　　30分の間にアナフィラキシーショックとかでる可能性があるみたい。
当日は激しい運動、飲酒はダメ・・・まぁどちらも私には関係なし。飲めない人だし

5日(木)　接種後2日目　　何となく怠い　体がぞくぞくする
6日(金)　ずっと怠い　夕食にしめさば　真夜中腹痛
7日(土)　朝から腹痛・寒気・頭痛・嘔吐・軟便　　昼頃38.1度の熱
8日(日)　熱37.8度・頭痛・腹痛・物凄い下痢

今は熱は下がったのですが、腹痛が残っています。
血圧も140前後の高いまま
何だったんでしょう。
インフルエンザの副作用？
それともしめさばのアレルギー？　　解凍しめさばだったのでアニサキスはいないと思います。
俳句共々絶不調の日々です



本日の我が家のイロハモミジです

膠原病66 相変わらずです

先日2か月ぶりの診察でした。
予約制なのですが、混んでいてずーっと待っていました。
そのせいかドクターとのお話しはちょっとだけ。
お話しをし辛い雰囲気が漂っていました

血液検査の結果も相変わらず。
総コルステロール値が少し高かったのですが、悪玉(LDL)コレステロール値は正常。
「悪玉コレステロールが少ないってことは善玉コレステロールが多いっていうことですよね？」
とお聞きしても・・・何となく聞き取れず・・・
でも後で調べると、総コレステロール値には善玉悪玉以外のコレステロールがあるようです。
一応悪玉コレステロールが少なければ大丈夫みたい。
中性脂肪も正常値に戻っていました。
検査直前数日の食事が反映されるようなので、甘い物、油を控えたおかげかな・・・
でも甘い物 が好きだから・・・普段から気を付けないと・・・
ちょっとは涼しくなってきたから運動もしなきゃ・・・

この頃はレイノー症状が酷いです。
9月1日軽井沢の最高気温が22.6度。
朝から手足が冷たくて、レイノーが出てずっとしびれていました。
こわばりもちょこちょこあります。
ドクターはオパルモンを増やそうとおっしゃったのですが、
薬は極力増やしたくないので次回にしていただきました。

まぁ相変わらずの症状なので、また2か月後の診察に。
次回は心エコー検査。もう一年経ったのね。



通院帰りに佐久平イオンを出ると虹が
よーく見ると二重の虹でした。



良いことがありますように

舌炎(>_<)

17日頃から舌先がチクチク
18日物を食べたり、ちょっと舌を動かすだびにヒリヒリ・ズキズキ
舌先を見るとちょっと赤くなっていました。
チクチク痛みに我慢できなくて、歩いて薬局に行ってきました
(車がないので・・・)
舌炎のアフタ錠を購入。



19日舌先に小さな白いアフタ
昼間にアフタ錠を貼るとしゃべりづらいのでとりあえず夜だけ。

20日白いアフタがひと回り大きくなっていて
もう一度薬局へ。

薬剤師さんに教えていただいて
ビタミンB2＆B6　　一日2錠一回
アズレンの入ったうがい薬を購入

ビタミン剤は朝飲むと、体の活動に使ってしまうので、
アフタを治すには夜飲むようにと。
胃が荒れてしまうので、食後すぐに。
ステロイドで胃が荒れていたり、
今の世情で、様々な疲れやストレスがかかっている
口内炎ができやすくなっているからゆっくり休んでくださいと。

薬剤師さんに色々ご指導いただいて、ありがたかったです。

最初は歯で傷つけたような気がします。
また行きなくない歯医者さんにもそろそろ行かなきゃ・・・
痛くて食べられないので痩せるかも・・・
まだ痛いので、今日はうがい薬でちょこちょこブクブクしています。
早く治りますように。

天候不順＆コロナ禍の中、皆様もどうぞご自愛ください

膠原病65 ステロイド3mg

先日通院でした。
２か月ぶり。
症状等ほとんど変わりなし。
ただ怠さが酷い。
ドクターが「ステロイドを減らすお話しですが・・・」と言われたので
即、「このままでいいです」って言ってしまった。
いつもの夏なら5mgか4mg。
今は3mgだけれど何にしても怠い。
これ以上増やしたくないけれど、減らすのは怖い。

血液検査はコルステロール値と中性脂肪が高い。
特に中性脂肪・・・まずい！
この頃運動もしていないので、余計にまずい
ドクターも何か運動をしてくださいって。
そして『風邪をひかないでください。感染症には気を付けて』と。

間質性肺炎は風邪等で急性増悪することもある。
考えたくはないけれど、死もある。
コロナウイルスなんてもってのほか。
これから軽井沢はトップシーズン。
人の移動もたくさんあるので、本当に気をつけなければ。

特定医療費受給者証更新

今年は特定医療費受給者証の更新はなくていいことになりました。
昨年のまま一年延長になるようです。
本日通知が届きました。
とは言っても、主人が1月に転職したので、つい最近新しい受給者証が届いたばかり。
もう一度申請をしに、保健所に伺わなくてすみ一安心です。

今の状況だと、保健所も大変ですものね。
それに私たちのような重症化しやすい人が集まるのも良くないですし。




最初の写真は酔仙翁(スイセンノウ)の写真です。
以前ご近所さんから2～3本頂いたのがこんなに増えました。
『酔仙翁(フランネル)』の花言葉
　「私の愛は不変」「いつも愛して」「思慕」「好意」「好感」「名誉」


浅間山が噴火警戒レベル2になりました。
火山性地震が続いているようです。
身体に感じる地震ではないのですが・・・
こんな時期に・・・
雲の中で写真は撮れませんでした。

はっちん様へ

はじめまして
コメントをいただきありがとうございます。

RNP抗体が陽性なんですね。心配ですね。
最初のクリニックに戻されたとのこと。
私と同じ！と読ませていただきました。(ブログの初期のころ書きました)
このまま何も症状が出ないことをお祈りするばかりです。
はっちん様の肺のCTが良好でありますように。

やはり病気にはなりたくないです。
特にこの色々とわからない病気には。
ただ今までの辛い症状に、病名が付くのはちょっとホッとしました。
膠原病は人によって症状の表れ方が違うので一概に言えないのですが・・・
対症療法ばかりで、結局は病気の進むのを早期に発見するだけの治療のような気がします。

同じ先生に診ていただいていたんですね。
本当にビックリしました。
ブログを書いているとこんな出会いもあるんですね。

ブログのプロフィールのすぐ下に「メッセージ」欄を入れました。
ここからgooブログを通して私に直接メールをいただけます。(ブログにはアップされません)
パソコン画面からしかメッセージ入力画面はないかもしれません。
もしスマホ等から見ていただいているなら、スマホ画面の一番下に「PC版で見る」というボタンがあるので、
そこからPC画面にしていただけます。
もしよろしければ

こんな時期ですのでお互い、無理をせずに頑張りましょう。
はっちん様のご健康を心よりお祈りしていますね。


今日の軽井沢はまたまた14度。寒いです。
ちょっと風邪気味なのか怠い上に頭痛。
しろちゃんを膝に、のんびりしている一日です。

保険証が来たー！

今年の1月、主人が転職しました。
私は扶養家族で保険証の申請をしました。
・・・が・・・・・保険証がこない。

まずは役場関係の書類不足。
その後・・・
　　扶養家族認定の書類不足
　　「年収見込み証明書」が必要とわかり職場で記入してもらい提出
　　その記入が間違えていて職場で書き直してもらって提出
　　日付が間違えていてまた帰ってくる・・・
その都度一か月かかって・・・
5か月半後の先日の金曜日にやっと保険証が手元に
もう疲れました・・・

普段の年なら膠原病の通院だけなのに
今年はぎっくり腰に突然の高熱と2回も多く病院に。
実費で万の治療費を払ってきました。


治療費


薬代

今回、日本の保険制度のありがたさをつくづく感じました。
明日、保健所に行って、今度は難病受給者証を申請してきます。
今の保健所は忙しくて、私みたいな人は迷惑だろうな・・・



因みに・・・しろお嬢様はいつも実費だけどね

膠原病64 間質性肺炎

私、間質性肺炎だったみたいです。

先日の診察で肺のCTを撮りました。
所見と診断は・・・
「前回2017年12月20日と比較して、
　両下葉末梢にすりガラス影があり、左優位、僅かに進行。
　胸水なし。縦隔LN種大なし。」
「下葉末梢の間質性陰影は今回右にも見られ僅かに進行しているようです。」

・・・2017年から間質性肺炎だったってことね。
以前のドクターの説明を聞き逃していたようです。

粛々と受け止めるしかないですね。
まだ症状はほとんどないですし。

色々と調べると、筋力低下はいけないらしい。
息切れをしない程度に運動は必要みたい。
慢性的に悪くなっていくしかない病気なので、
少しでも進行を遅らせるようにしなければ。
無理せず、のんびり・・・と。
しろお嬢様と一緒に


より一層、感染症には気をつけなければ
新型コロナの治療薬及びワクチンができるまで、
勝手に自己自粛を続けます。

膠原病63 突然熱が・・・

24日(金)朝38.3度の熱が・・・
数日前からいつもの怠さとは違う変な怠さと頭痛があったのですが・・・

次の日からGWになるため、その日のうちに保健所に電話をしてみました。
37.5度以上になってからは一日目ですが
膠原病でステロイドをのんでいること
主人が新幹線で群馬県に通勤していること
他の病気に感染していたらいけないからと、通院を勧められました。

保健所から主治医のいる病院に連絡
病院の確認が取れたら自分で病院に電話
通院
車の中で待機して看護士さんが検温、問診
ちょっと隔離されて待合で待つ
隔離された別室でドクターの診察
血液検査、尿検査、レントゲン
もう一度ドクターの診察

何にしても発熱時の通院は辛い
待合の硬いイスで一時間以上待つのは本当に辛い
電話、問診等で同じ話を4回も・・・熱のある時は辛いです。
まだ発熱一日目でウイルス検査はしてもしかたないのかPCR検査とは一言も出ませんでした。
とりあえずカロナールを出していただき、しばらくは家で様子見。

25日(土)朝37.5度　夕方37.2度
26日(日)朝36.8度　お風呂掃除をしたら37.0度
27日(月)朝36.5度
今までずーーーーーっと37度前後の微熱だったのが、熱が下がってしまいました。
カロナール(解熱剤)は結局一度も飲まず・・・
ただ頭痛、節々の痛み、怠さは今も残っています。
何の熱だったのかわからずじまいです。
うつっても、うつしもてもいけないので、これからも自粛生活をしていましょ


血液培養検査というのをしました。
血液の中に何かしらの菌がいないか培養して確かめるためです。
今はすぐに抗生物質を出すのではなく、何の菌かを確かめるそうです。
何かしら引っかかったら連絡が来るそう。
でも今連絡がないということは大丈夫だったかな。

この検査完全に滅菌で、採血消毒にはアルコールの後イソジン消毒。
看護士さんは新しい滅菌ゴム手袋をその度交換。
嫌気性菌と好気性菌のため、両腕から二本ずつ。
計4本10mlずつ+普通の検査の採血。
40ml以上の採血でした
新たな経験だわ



我が家の桜が満開をちょっと過ぎました


左側が満開の桜、右側の八重しだれ桜はまだまだつぼみです


山桜も咲き始めました


浅間山はまだ雪が残っています　　本日昼頃撮影

膠原病62 いつか窒息するかも！

しろお嬢様は膝の上で熟睡中・・・重い・・・


膠原病の一つ、シェーグレン症候群もある私。
その症状は乾燥です。

そして後鼻漏(コウビロウ)もあります。
後鼻漏とは鼻汁がのどに直接落ちる状態です。
人間は少しずつは鼻汁がのどに落ちるものだそうです。
私の場合、落ちているのがわかるくらい。

鼻の中はカピカピに乾燥しているのに、
鼻汁が奥の方でベタベタ、ドローっとしてのどに張り付いていく感じ。
気道のそばにきた鼻汁(タン)は咳をして今は出すことができますが・・・
いつかのどの機能が落ちてきたとき、気道をふさいで窒息するかも・・・

以前、後鼻漏の治療で、スチーム吸入器を購入しました。


意外と温度が高めのようで、軽く低音やけどのようになったので使用をやめました。
それに生理食塩水を作るのが面倒になってしまって・・・
でもせっかくあるのだから、使おうかな。
鼻うがいはこの頃推奨されていないみたいですし。

膠原病61 膠原病科通院

先週診察でした。
新型コロナウイルスの中、病院に行くのは怖かったのですが・・・
体調は相変わらず。
レイノー・怠さ・微熱(37.4度)・節々の痛み・手の強張り等々…
でも血液検査はKL-6以外は基準値でした。

症状が落ち着いているので、ステロイドは減らしてもいいということでした。
でも毎年この季節は具合が悪くなります。
ドクターが次回から代わることから、今回は同じままに。
プレドニン3mgです。

しばらく病院に近づきたくないので、9週間分の薬を出していただきました。
今、保険証を申請中のため実費で2万円越えでした
2か月でこんなに薬をのむのね・・・
　　　　　しろちゃんが写り込んでいます　　




14日土曜日、軽井沢は久しぶりの雪でした。
東京も開花宣言の桜に雪が舞っていましたものね。
そんな中仕事をしてきました。
雪の中で新婦様が転ばないように気を遣ってめちゃめちゃ疲れました。


15日撮影の庭の八重しだれ桜です。
しっかり雪化粧




今日も午前中、吹雪でした。
暑かったり、寒すぎたりで体が付いていかれません。
ずっと怠い。
でも頑張ります。

膠原病60 半径1キロの生活

昨日撮影の庭の福寿草です。
例年よりずっと早い！軽井沢なのに！
福寿草の花言葉　「幸せを招く」「永久の幸福」「悲しき思い出」

新型コロナウイルスの感染を広げない対策が色々と施行されていますね。
私も自己防衛中です。

どうもこのところ頭痛、怠さが酷い。
毎年この時期は風邪のような症状に悩まされています。
ステロイドが5mgの時は感じなかったですが、
今3mgにしたせいかどうも調子がよくないです。

ということで、出かけない作戦実行中です。
今、日々の買い物、仕事等で半径3キロ以内で行動中。

でも・・・
先週からプールウォーキングをまた開始したのに、新型コロナウイルスで休館。
図書館もしばらく休館。
そんな・・・
しかたなく、本日は余り布でバックinバックを作りました。



階段の上り下り、スロースクワット等で少しは運動をしなきゃ
プールや図書館の貸し出しくらいは閉鎖しなくてもいいのにね。
仕事場を除けば、今、半径1キロの生活かも

基礎疾患ありの私は、うつらない・うつさないように