今年ももうおわり。2013年は宮本佳林がやっとデビューできた記念すべき年だった。そんな記念すべき年2013。私の網膜色素変性症のあいかわらず進行した１年だった。。
デスペア的網膜色素変性症の進行具合2013ポイント
１、家事援助（ホームヘルパー）
14年ちかくすんでいた共同住宅から引っ越し。取り壊しのため。この共同住宅は元学生寮だったので食堂で朝晩のごはんが支給され、トイレ風呂共同なのでトイレ掃除風呂掃除や食事の用意かたづけ洗い物はしなくてよかった。とってもいい環境だった。管理人さんが常駐しているのでハロプロのチケット青封筒とかの簡易書留や宅急便も受け取ってもらえた。とっても快適だった。（まぁｋぁ快適といっても築50年のたてものなので暖房をいれても冬は寒いし、夏はあついし、部屋は四畳半だったけどね）
12月に新居に引っ越しこんどは本当の一人暮らし。朝晩のごはん、トイレ風呂掃除、買い物などやらねばならない。網膜色素変性症な私。部屋はいつもまっくらなのでごみがおちていてもまったくきにならない、トイレも風呂も電気をつけずまっくらなので汚れは目にはいらない。はいらないので特に掃除の必要性も感じないのだが、あまりにも掃除をしないと部屋がよごれっぱなしで不衛生で退去するときに大変なので、掃除することにする。
ＲＰの私では掃除という動作はできるのだが、しっかりよごれがとれているかどこがよごれているかを確認できない。やみくもに掃除することになって非効率。そこでガイドヘルプ外出時の手引（以外にホームヘルプ（居宅介護の家事援助））をお願いすることにした。役所にいってホームヘルプの時間を申請して月26時間の枠をもらった。ガイドヘルプが月50時間なのであわせて76時間。障害者総合支援サービスで利用料の1割で利用できる。だいたい１時間2000円なので時間200円で利用できる。ありがたいね。
さっそく家の近くのヘルパー事業所に電話をして12月から週２回１１日１時間夕方にホームヘルパーさんにきてもらっている。近所のローソンストアー100で食パンやスライスチーズやヨーグルトを買ってもらったり、近くの吉野家で牛丼をもちかえりしてもらったり、買い物から帰ってきたら洗面所、風呂トイレの掃除をしてもらって、時間があればたまった郵便物を読み上げてもらっている。おばさんヘルパーさんなのだが実に手際がよく買い物もすばやい、小走りで買い物にいってくれているよう。ありがたい。
あそうそうあと白菜や焼き豆腐や豚肉を買ってきてもらってキムチ鍋を作ってもらったりもした。１時間で買い出し、野菜切、鍋でにるまでやってもらった。
２、仕事
仕事面ではやはりどんどんできる仕事が減って行っている。同僚が10分でできる文書作成さぎょうも1時間以上かかる。特にエクセルの票などは10倍以上の時間がかかる。これなら同僚がやったほうが効率的だとつくづく思う。
これから自分になにができるか考えて、高知システムのＭＹ ＮＥＷＳというニュース閲覧ソフトを会社の私のパソコンにインストールしてもらった、会社の業務に関係するニュースをあつめてみようとおもっているが、これは私が勝手にやっていることなので現段階では仕事の役にはたっていない。
あと今までは部屋の中では薄めの遮光眼鏡だったが
今年からは部屋の中でも濃いめの遮光眼鏡をかけている。来客や他の部署の人が来た時に下っ端の私がドアの近くの席なので対応しなくちゃいけないのだが、来た人がだれかもわからなくなったので、濃いめの遮光眼鏡をかけて視覚障害者であることをアピール。おかげで相手もすぐに視覚障害者だとわかってくれるようになった。
これからどんな仕事ができるのかが一番の課題だな。
３、その他
・このブログや会社の文書作成では音声読み上げ機能だけで文字入力するようになった。まったく画面は水に文字入力するようになった。
・今年１年手書きで文字を書いたのは数えるほどしかなかった。自署がもとめられる契約書ぐらいだった。あとの申請書とか猛威仕込所はガイドヘルパーさんに代筆してもらった。思い返せば年初めの年賀状もガイドヘルパーさんに代筆してもらった。
・色が判別できなくなった。昔から濃紺と黒の識別はできなかたが、今は白と黒の区別はつくが、黄色も白、うすい青も白、赤は黒と色ではなく明るさだけしか判別できなくなった。
・アマゾンで商品を買うときも商品画像がわからないので同僚やガイドヘルパーさんに画像を説明してもらうようになった。
・ハロプロＤＶＤは何が映っているのかわからなくなった。音だけで楽しんでいる。
・オリンパスの音声ナビつきラジオ「ラジオサーバーポケット」を買った。一人で番組予約ができるので、10年ぶりくらいに深夜ラジオを録音して楽しむようになった。
・ケーブルテレビのＨＤＤを音声ナビつきのレコーダーに替えてもらった。一人で番組予約ができるようになった。明日12/30の輝く日本レコード大賞の番組予約も一人でできた。
・富士通ゼネラルの音声ナビつきエアコンを買った。設定音頭や外の気温、室内温度をおしえてくれるので便利。
・iPod
nanoがこわれたので、iPodＴｏｕｃｈを買った無線wifiでネットに接続して。主にツイッターを読み上げさせている。
・点字毎日という点字の新聞（週１発行）を購読しはじめたものの、点字を読むスピードがおそいのでほとんど読まず。別料金をはらってテキストデータを送ってもらってそれをパソコンで読んでいる。
ＲＰが進行して一人では外出しなくなった（通勤はひとりだけどね）けどなんとか楽しくくらせている。これは家族もいなくて気楽なせいもあるのだろうな。もし養うべき家族がいたらもっと制限された生活なのかな。まぁ家族がいないことで家族がいる幸せとかは感じられないんだけどね。なにはともあれ、仕事ができて収入がある生活がおくれることが一番大事だな。やっぱり仕事で社会とつながっていて、お金で自分の個人的欲望（食べる、ネル、ハロプロ）を満たすことができるのが重要だな。来年2014年も仕事とお金で困らない生活が
遅れたらいいな。この２つがＲＰで生きていくためには必要だと思うの。
デスペア的網膜色素変性症の進行具合2013ポイント
１、家事援助（ホームヘルパー）
14年ちかくすんでいた共同住宅から引っ越し。取り壊しのため。この共同住宅は元学生寮だったので食堂で朝晩のごはんが支給され、トイレ風呂共同なのでトイレ掃除風呂掃除や食事の用意かたづけ洗い物はしなくてよかった。とってもいい環境だった。管理人さんが常駐しているのでハロプロのチケット青封筒とかの簡易書留や宅急便も受け取ってもらえた。とっても快適だった。（まぁｋぁ快適といっても築50年のたてものなので暖房をいれても冬は寒いし、夏はあついし、部屋は四畳半だったけどね）
12月に新居に引っ越しこんどは本当の一人暮らし。朝晩のごはん、トイレ風呂掃除、買い物などやらねばならない。網膜色素変性症な私。部屋はいつもまっくらなのでごみがおちていてもまったくきにならない、トイレも風呂も電気をつけずまっくらなので汚れは目にはいらない。はいらないので特に掃除の必要性も感じないのだが、あまりにも掃除をしないと部屋がよごれっぱなしで不衛生で退去するときに大変なので、掃除することにする。
ＲＰの私では掃除という動作はできるのだが、しっかりよごれがとれているかどこがよごれているかを確認できない。やみくもに掃除することになって非効率。そこでガイドヘルプ外出時の手引（以外にホームヘルプ（居宅介護の家事援助））をお願いすることにした。役所にいってホームヘルプの時間を申請して月26時間の枠をもらった。ガイドヘルプが月50時間なのであわせて76時間。障害者総合支援サービスで利用料の1割で利用できる。だいたい１時間2000円なので時間200円で利用できる。ありがたいね。
さっそく家の近くのヘルパー事業所に電話をして12月から週２回１１日１時間夕方にホームヘルパーさんにきてもらっている。近所のローソンストアー100で食パンやスライスチーズやヨーグルトを買ってもらったり、近くの吉野家で牛丼をもちかえりしてもらったり、買い物から帰ってきたら洗面所、風呂トイレの掃除をしてもらって、時間があればたまった郵便物を読み上げてもらっている。おばさんヘルパーさんなのだが実に手際がよく買い物もすばやい、小走りで買い物にいってくれているよう。ありがたい。
あそうそうあと白菜や焼き豆腐や豚肉を買ってきてもらってキムチ鍋を作ってもらったりもした。１時間で買い出し、野菜切、鍋でにるまでやってもらった。
２、仕事
仕事面ではやはりどんどんできる仕事が減って行っている。同僚が10分でできる文書作成さぎょうも1時間以上かかる。特にエクセルの票などは10倍以上の時間がかかる。これなら同僚がやったほうが効率的だとつくづく思う。
これから自分になにができるか考えて、高知システムのＭＹ ＮＥＷＳというニュース閲覧ソフトを会社の私のパソコンにインストールしてもらった、会社の業務に関係するニュースをあつめてみようとおもっているが、これは私が勝手にやっていることなので現段階では仕事の役にはたっていない。
あと今までは部屋の中では薄めの遮光眼鏡だったが
今年からは部屋の中でも濃いめの遮光眼鏡をかけている。来客や他の部署の人が来た時に下っ端の私がドアの近くの席なので対応しなくちゃいけないのだが、来た人がだれかもわからなくなったので、濃いめの遮光眼鏡をかけて視覚障害者であることをアピール。おかげで相手もすぐに視覚障害者だとわかってくれるようになった。
これからどんな仕事ができるのかが一番の課題だな。
３、その他
・このブログや会社の文書作成では音声読み上げ機能だけで文字入力するようになった。まったく画面は水に文字入力するようになった。
・今年１年手書きで文字を書いたのは数えるほどしかなかった。自署がもとめられる契約書ぐらいだった。あとの申請書とか猛威仕込所はガイドヘルパーさんに代筆してもらった。思い返せば年初めの年賀状もガイドヘルパーさんに代筆してもらった。
・色が判別できなくなった。昔から濃紺と黒の識別はできなかたが、今は白と黒の区別はつくが、黄色も白、うすい青も白、赤は黒と色ではなく明るさだけしか判別できなくなった。
・アマゾンで商品を買うときも商品画像がわからないので同僚やガイドヘルパーさんに画像を説明してもらうようになった。
・ハロプロＤＶＤは何が映っているのかわからなくなった。音だけで楽しんでいる。
・オリンパスの音声ナビつきラジオ「ラジオサーバーポケット」を買った。一人で番組予約ができるので、10年ぶりくらいに深夜ラジオを録音して楽しむようになった。
・ケーブルテレビのＨＤＤを音声ナビつきのレコーダーに替えてもらった。一人で番組予約ができるようになった。明日12/30の輝く日本レコード大賞の番組予約も一人でできた。
・富士通ゼネラルの音声ナビつきエアコンを買った。設定音頭や外の気温、室内温度をおしえてくれるので便利。
・iPod
nanoがこわれたので、iPodＴｏｕｃｈを買った無線wifiでネットに接続して。主にツイッターを読み上げさせている。
・点字毎日という点字の新聞（週１発行）を購読しはじめたものの、点字を読むスピードがおそいのでほとんど読まず。別料金をはらってテキストデータを送ってもらってそれをパソコンで読んでいる。
ＲＰが進行して一人では外出しなくなった（通勤はひとりだけどね）けどなんとか楽しくくらせている。これは家族もいなくて気楽なせいもあるのだろうな。もし養うべき家族がいたらもっと制限された生活なのかな。まぁ家族がいないことで家族がいる幸せとかは感じられないんだけどね。なにはともあれ、仕事ができて収入がある生活がおくれることが一番大事だな。やっぱり仕事で社会とつながっていて、お金で自分の個人的欲望（食べる、ネル、ハロプロ）を満たすことができるのが重要だな。来年2014年も仕事とお金で困らない生活が
遅れたらいいな。この２つがＲＰで生きていくためには必要だと思うの。
