影響を受けた本

影響を受けた本シリーズ！第一弾
かなり昔だけれど・・・・読んでいて・・・・障害について考えさせられた本のご紹介です。

「光とともに・・・」～自閉症児を抱えて～
著者：戸部けいこさん
出版社：㈱秋田書店
1冊760円＋税

自閉症のお子様を抱えたご家族の生活が描かれたマンガです。
まだ、実は全巻は読んでいないんですが・・・・活字離れをしている人でもよみやすく、すんなり障害について、障害に対する世間について、障害に対する身内について考えさせられる本だと思います。
ぜんぜん障害の種類も程度も違うけれど、読んでいて気がつかされるところがたくさんあったように思います。

また、紹介シリーズたまにやってみます！
おたのしみに

誕生日プレゼント！

一週間おくれの娘の誕生日プレゼントをじじばばがくれました！
ボールを上のお皿に入れると、ボールが色んな音を鳴らしながら下まで落ちていくおもちゃだ！
娘かとても気に入っている

白アザラシのかわいい誕生日カードももらって、なんだかご満悦の様子である
カードはくわえてはなさなくて、取り上げたら泣いて怒られた
自分がもらったという意識があるのかな？
嬉しかったのかもしれないね(^^;)

他にも、明治のミルクがリニューアルしてしまい一度便秘気味になったことを知っているので、調子が崩れるといけないからと、リニューアルまえのミルクをわざわざメーカーから取り寄せて買ってきてくれた
ありがたいことである

他にもお古のジャングルジム＆滑り台も持ってきてくれた
本当に一気にいろいろなものをもらっている
娘は幸せものだ

産まれたときにはあまりに小さくて、無事に生きてくれるか？そもそもお座りさえできるのか？と心配していた一年前。
こんなに幸せな日々が訪れるとは思えなかったあのころ。
今でも鮮明に思い出せる
あのとき辛くてもがんばって良かったなぁ
……心のそこからそう思う
また、時間と気持ちのゆとりができたら、昔の苦しかった頃の日記も公開してみよう
同じようなつらさを味わった人の助けになれるかもしれないし、なにより発信することで自らの気持ちに整理がつけられるともおもうので。

娘の足のこと。
昨日は覚え書きを書いただけだけど、もう少し整理して考えてみたい
時間ができたらやりたいなぁ


そういえば、昨日の夜このブログサービスが接続不能だった
なんでかはわからないが、投稿すらできなかったので、なにかのメンテナンスかな？
見に来てくれたけど見られなかった人、ご迷惑をおかけしました

でわでわ
また！

娘の足について考えた

九州の脛骨欠損治療経験のある先生に娘を診ていただいた
意見をまとめてみよう

一人目は両足膝離断を最近三例施術した先生だ。
「膝離断を三歳以降にすると記憶には残る」
「三歳以降五歳未満で膝離断をする場合にもしっかり本人と話して理解してもらえば、問題はおこりにくかった」
「両足膝離断を行って二年以内かつ五歳で、両足の膝遊動義足を履きこなして平地をスムーズに歩けている子がいる」
「両足膝離断をした場合のビザまでの長さの違いについては、長い方の成長を止めることで対応する」
「膝までの長さが両足そろっていて、義足をはかなくても移動が容易にできてしまうと、逆に義足への適応が遅くなったりする事が遅くなったりすることもあるのかもしれない」

二人目は足を温存する治療を主に行っている先生だ。

「両足の完全欠損の場合には、今まで温存を行う選択はしてきていないし、あまり賛成できない。」
「完全欠損のひ骨中心化の場合、安定させようとすると膝の動きが悪くなり、膝の動きを優先すると不安定になる。どうしても脛骨の頭の大きさがはまるはずのスペースにひ骨がはまっていて、適応で大きめに成長するとはいっても、脛骨の頭ほどは大きくはならないため、どうしてもぐらぐらしてしまうことは避けられない。アメリカの例で行くと、安定性と駆動性が同時に得られる確率は約55人に一人くらいの確率であり、得られるかどうかは成人してみるまではなんともいえない」
「ひ骨中心化をした場合、成人するまでは間接拘縮の危険性が常にあり、かつ、年ともに膝の駆動範囲が狭くなってきたりする事がある」
「膝の駆動を優先した場合、どうしても膝が不安定になるため、現在片足例で経過観察中の人の例では、運動するときには足に負担がかかるのをさけるため、結果として大腿部分からかかとまでをカバーする装具を装着する必要がある」
「そもそも温存療法は機能的には劣る治療であり、自身の足を残すことに意味があるのであり、ひ骨中心化とsyme切断の併用をするくらいなら膝離断をした方が機能的であると考える」
「印象として良い方の左足の大腿四頭筋でも、通常より細いような気がするため、あまりひ骨中心化は勧めにくい」

うーむ
考えさせられるなぁ

明日は忙しい

明日は忙しい

昼間にこの近くで学会があって、娘の症状の治療経験のある九州のお医者さんがくるので、先方からのご厚意でお話をさせていただけることになっている
時間までにミルクを適度に飲ませて娘の機嫌を良くして行かなければ(^^;)

さらにそのあと、九月から行く保育園を半年ぶりに訪問する
なかなか、向こうが電話で構えているのがわかったのでちょっと緊張する
たぶん相手方が考えているよりはずっと元気で健やかだと思うんだけどなぁ
どういう想像をしてるのかなぁ

さらにさらに、児童手当を申請するために区役所に所得証明をもらいに行き、保育園の手続きを聞きに行き。
あー忙しい！

しかし、明日に九州の先生二人の意見を聞くと、またそのことでいろいろ考えてしまいそうだなぁ
ふぅ
でもまあ、一人でも多くの経験者の見解はあったほうが、あとで「聞いておけば良かった」と思わなくてすむからね

ふぅ
明日に備えて早くねよっと(^^;)

病児保育室について

先日の新聞に県内に三つ目の病児保育室が完成したというニュースがあった
ただ、うちの地元は全国で唯一、病児保育施設に補助金を出していないらしく赤字覚悟の経営を余儀なくされているらしい
知らなかった

子育て支援を選挙の時に声高に叫んでいたのに不思議だなぁ
この少子化傾向に歯止めがかからない中、共働きしやすい環境づくりは大切なはずなのに
うーむ
自身が行政なだけに行政の不勉強と展望のなさにがっかりする
公務員にはたしかになにかを変えようとすると、変えようとした人は大変な上に民間のように正当な評価がされにくいというところがある
わかってはいるが、意識を高く持って、あえて渦中の栗を拾いに行く行政の公務員が少しでも増えることを希望したい

まぁそのためには、よいことをした人を正当に評価する仕組みが必要かもしれないね
それが実は一番難しいんだけど

なんだか変な話になってしまったが、ともかくうちは共働き。
病児保育施設が増えて気軽に利用できるようになったらいいなぁと思うのでした

一時間800円かぁ
本当に仕事休めなくて八時半から五時半までフルに預けて7200円かぁ
かなり助かるよなぁ
あまり使わない方がよいとは思うけれど、知ってた方が何かの時に役立つかもしれないもんね

ケアマネジャー待遇改善へ

今日の朝刊にケアマネジャーの待遇についての記事がでていた
昨日考えていたようなことが少し検討されつつあるらしい
まぁ厳密に言うとケアマネジャーとケースワーカーやソーシャルワーカーは違うからなんともいえないけれど良い方向性の検討になってくれたらなと思う

そもそも事業者に雇われている立場で介護を受ける側の立場を優先した仕事ができるはずはないからね
独立して仕事ができる事が大切だと思いました
義肢装具士さんやケースワーカーやソーシャルワーカーも待遇改善されて、もっと患者の利益を優先できるような職場環境になるといいのにね

娘が大きくなるまでにもう少しでいいから障害者に優しい国になってくれたらいいなぁ

写真は娘が産まれてから毎日つけている育児日記
時間別に、すいみん、おむつ換え、排便、離乳食、睡眠、ミルク、水分補給等々細かく書いてあるものだ
あと一週間で欄が無くなる
娘は早く産まれたからあと三ヶ月分くらい自作で追加しないとなぁ

特別児童扶養手当用障害認定診断

区役所から特別児童扶養手当の確認用に障害認定診断書が必要だから医師に書いてもらうようにと通知が来た

今の娘の障害者手帳の認定は生まれた日付の診断書をもとになされているらしくて、普通はあまりこういう手帳のとりかたはできないらしい
産まれた病院のケースワーカーさんががんばってくれたおかげである

なかなか医師にかかっても今はできることがなくて、主治医にかかるのに片道車で一時間半くらいかかる環境ではなかなか診断書もらうのも厳しいものがある

頼んだその日には書いてもらえないだろうけど、そんなに頻繁に行くのも半日会社を休まないといけないので辛い

悩んだ末、先生宛に手紙で頼むことにした

しかしこういう手続きは難しい
正直妻だけではなかなかイヤになってしまうんではないかと思う
世の中には時間と気持ちの余裕が無くて手続きできていない人がたくさんいるんじゃないかなぁ

もうすこしそういうことを相談できるひとが税理士とかみたいに開業していたらいいのにな

娘の誕生日終了！

娘の誕生日祝い、夜の１１時になんとか出来ました！
帰ってからばたばたしてて・・・お風呂入れて離乳食・ミルク・後かたづけ・・・・のあとでした。
ケーキにろうそくを１本だけのせて、妻が代わりに吹き消して・・・・
コーヒーを飲みました。

こうして娘の誕生日を祝うという当たり前のことが・・・・とてつもなく嬉しく感じる今日この頃です。

明日は・・・・・少しゆっくりしようかな・・・・
久しぶりに皆様にメールを書いていたら・・・・あっという間に夜中ですね。
早く寝ないと・・・またすわりながら寝てしまう・・・・

でわでわ！お休みなさいませ！

気象庁さんありがとう

非常配備が解除になった
注意報でていたのに雨ほとんど降らなかったな(^^;)

おーい気象庁！
早く打ち上げた日本の衛星をつかっておくれ(;_;)
最近予報変すぎるよぅ

ちょっとさすがに今日の予報はずれは笑えないなぁ
たしかに安全側で予報するにこしたことはないんだろうけどね
うーむ

はやくかえって娘を祝わなきゃ(^^;)

娘の誕生日!

今日は娘の誕生日！1歳おめでとう!
今日はお昼ご飯を、初めて近くのお蕎麦屋さんへ食べに行きました。
久々に食べたお蕎麦はおいしかったなあ････
で・・・・昼からは娘のプレゼントを買いに近くのトイザラスへ･･･

いろいろ選んでいて・・・そろそろ帰ろうかなあ･･･と言っていたら････
なんと・・・・非常配備の呼び出しの電話・・・・
えーーーー
大雨洪水注意報が出たらしい････

確かに当番だったけど・・・・よりによって娘尾1歳の誕生日をお祝い中に出なくても･･･
と思いつつ････急いで娘と妻を家に下ろして職場に来ました。
雨は周辺では降っていない様子････でも、気象台に予測では明日未明まで・・・・雨が局地的に降る予定らしい････
今日中に帰れないかもしれないと言うことか･････うーーーーむ。
ついてない。

娘へのプレゼントは携帯電話のおもちゃと引くとカラカラ廻るおもちゃと････ほか2点ほど･･･選んだところで帰ってきてしまいました。
ケーキも予約してあったのに、今日お祝いして上げられないかもしれない･･･
悲しいなあ････
どうか、気象庁さんお願いします。一度注意報解除してください。
降ってきたらもう一度きますから････

Ｐ．Ｓ．娘に素敵なバースデープレゼントをくれたＹ．Ｔさんありがとう。妻も本当に喜んでいます。
　＆お祝いメッセージくれたＹ．Ｉくんありがとう＆ＨＡＰＰＹＢＩＲＴＨＤＡＹ！
　娘と同じ誕生日のあなたは・・・うちの家族みんなが誕生日を覚えている人になると思います。