乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

リコメ遅延のお詫び

2015-07-10 15:33:09 | 日記
皆さん、コメントありがとうございます。
温かく優しいコメントをいただけて嬉しいです。

それなのに…すみません。

皆さんからのコメントへの私のお返事=リコメ をするのが遅くなってしまっています。

すみません。
不器用な私をお許しくださいませ。

ゆっくりボチボチになってしまいますが、いただいた皆さんに、リコメしたいと思っています。

しっかりしているかのように見えて、実はボンヤリしていて おっちょこちょいなところもある私です。
至らない部分も多々あると思います。

こんな私ですが、よろしければ、これからもお付き合いいただけたら嬉しいです。

いつもありがとうございます。

今日は乳腺外科受診と保護者会

2015-07-09 14:16:28 | 日記
今日は乳腺外科(4週間に1回の定期受診)のために病院へ。

今朝は寝坊してしまいましたが、保育園への道をチビが急いでくれたので、電車・バスにタイミング良く乗れて病院の予約時間にギリギリ間に合いました。

乳腺外科の主治医は、いつもと同じ感じ。←愛想がなく患者の顔も見ないスタイルが全くブレないって、ある意味スゴい(笑)。

私が「右腕の原因不明の痛みは、リンパが関係している可能性はありませんか?自宅近くにリンパ浮腫専門外来があるのですが行っても良いですか?」と訊いてみたところ。

「乳房温存でセンチネルだけの患者サンでリンパ浮腫が出る人は2~3%。考えなくても良い数字だと思うけど」とのお答え。

『あら、先生。目の前の患者が2~3%に当てはまる貴重なケースかもしれないでしょ!?

以前も、「95%は効果に差はない」みたいに私に言ってたけど、結局、私は残り5%のケースだったじゃないですか!←だから転移しちゃったんだし。

目立った浮腫が出なくても、リンパの流れが滞って痛み等がでるかもしれないでしょう!?』

何事もデータや数値でしか判断しない主治医に、心の中だけで反論する私(苦笑)。

主治医に悪気が無いのは分かっているので黙ってました(笑)。

そして、リンパ浮腫の専門外来に受診することにはOKをいただけました。
必要時には診療情報提供書(いわゆる紹介状)も書いてくださるとも言ってくださいました。

主治医、悪い人とかイジワルな人じゃないんですよね…(笑)。←何度も自分に言い聞かせてます。

受診が終わったら、今日の午後は、まん中の子どもの保護者会のため中学校へ。
行かねば。

読んでいただき、ありがとうございます。

寝坊したっ!副作用?んなわけないか!?( 笑)

2015-07-09 08:57:04 | 日記
いやぁ~。
ビックリ。
寝坊しちゃいました。

目覚まし、まんまと止めちゃったんですよね。
眠たくて眠たくて。

まん中の子(中学生)が起こしてくれなかったら、本当にマズイことになってました。←この時点で既に まん中の子も寝過ごした時間だったんですが(苦笑)。

奇跡的に、なんとか、家族全員が遅刻せずに済んで胸を撫で下ろしました。←かなりのギリギリセーフでしたが(笑)。

私は今日は乳腺外科の定期受診日。
どうにか予約時間に間に合いました。

私はホルモン療法してたりオピオイドで鎮痛してるから、眠気は仕方ないのかなぁ?!

オキシコンチン増量してから、確実に朝も昼も眠たい。

あぁ。気を付けなきゃ。

読んでいただき、ありがとうございます。

会場さがし(笑)

2015-07-08 21:59:09 | 日記
子連れでも、子連れじゃなくても、
働いてても、そうじゃなくても、
このブログを見つけてくださって、私と繋がってくださった皆さんに参加していただける患者会。
そんな会を開きたい。

前回の記事にいただいたコメントを拝見して、考えてみました。
まずは、できることからコツコツ、始めてみよう。

患者会を!と思っていたのは私だけじゃなかったんだ。
共感して応援してくださる皆さんに感謝です。
皆さんと一緒に、ワクワクしながら、実現できたら嬉しいなぁ。

早速、会場を物色中。
遠方の方には申し訳ございません。
まず初めは、私のテリトリー!?の、東京都 調布駅近くの会場をと画策しております。調布市は新宿から京王線に乗ると着きます。
JRの路線から京王線には、バスで繋がったり、乗換えができます。

土日で空いてるトコロで、8月か9月に。
気兼ね無くお喋りできる、会議室?みたいな場所を狙ってます。

第1回が開催できたら、2回3回と続けられるよう、肩肘張らずに目指したいです。
参加を希望してくださる方のご都合にも合わせたいです。

私が関西方面にも行って、繋がる皆さんともお会いしたい!
そのためには私も体調を良くしていかなくちゃ!

ぼちぼち、進めます。のんびり気味で すみません。
ご意見やアドバイス等ございましたら。
宜しくお願い致します。

全然 完璧にはできないと思いますが、笑顔が繋がるようにと思っています。

今日も読んでいただき、ありがとうございます。

「子連れママさん」や「働き盛りの女性」の、がん患者会が近所に有ればイイのに。

2015-07-06 21:55:40 | 日記
自分が4歳児の親だから思うのですが。
幼児とかの子連れでも遠慮せずに参加できる がんの患者会って、あまり無い気がしています。

それと、働き盛りの女性のがん患者会っていうのも、あまり聞いたことがありません。

都心には35歳以下の若年性がんの患者会があるのよ、と病院のがん情報センターのスタッフから教えてもらったのですが…。

私、40代なのよね。←若くない!?(笑)
それに、もし若くても、体調悪かったら都心まで行けないし。←私は多摩地域在住。東京には23区以外に市も町も村もあります。
電車に立ったまま揺られて遠くへは行けません。

で、アラフィフで子育て中の私は、せいぜい頑張って、市内~隣接市の患者会や病院のサロンなどに参加してみるのですが。

まず、20代~40代の参加者が少ない。
(私が最年少!だったり、2番目に若かったりする苦笑。)

また、休職中だとか働いてますって女性も少ない。
子育て中の方は、さらに少ない!

そんな現状だからか、20代~40代の子育て中の方で患者会に参加された方は、一度きりの方がほとんど。
続けて参加される方には、未だお目にかかっておりません。←私の患者会歴が浅いからかも知れないけれど。

子育て中の方で、がんと闘っていらっしゃる方。
子どもへ、色々な想いがある方。

子連れで気兼ねなく集まれたら。

子どもに聞かせたくない話しも話せるように、子どもは少し離れたところで遊ばせていられて。
泣いたり笑ったり話せる場があったら。
…なんて思うのは私だけかしら??

幼い子連れで遠くの患者会は移動が大変で行けないし…。
(麻薬系オピオイドを貼付したり服用したりしている私はクルマの運転が出来ないので。小さい子連れで電車に長時間乗るのは困難かと。)

仕事している女性のがん患者さん達が休みの日に集まってお喋りしたら、ちょっぴりでも元気になれるんじゃないか。

自宅から無理なく通える範囲に、気兼ねなく愚痴が言えて泣いたり笑ったりできて共感しあえる仲間が集まれる患者会が あったら良いのに。

がん患者さんの人数で言ったら、市ごとに1つとか有っても良いんじゃないか?!

…などと思うのです。

私自身のためだけでなく、他の誰かのためにもなるのなら。

近くに無いなら。
作るしかない、かな。←大胆!?

でも、作るって言っても、どうやって??
んー…誰に相談すれば良いのかも分かりませんが(笑)。

病院のがん情報センターとか がん相談支援センターに相談したら、アドバイスをもらえるのかなぁ?

看護系大学の教員をしている友人に訊いてみようか?チカラになってくれるかなぁ??

『子育て中のがん患者さん』と『働き盛り年代の女性のがん患者さん』、この二つの患者会を立ち上げたいと思う私は、無謀なタダのオバサンです。

アラフィフの、冴えない猫背のオバサンです。

その無謀さに相応しいだけのエネルギーが今の私にあるのか?
お金は、無いぞ!(苦笑)
そして、家族の協力は得られるのか?←今でイッパイイッパイだから これ以上は やめてくれと言われそう。

のぴりぃの無謀な野望は妄想で終わってしまうのか?

まぁ、無理せず焦らず考えて動いてみます。
何か、やりたい事があると、前を向けるし。

まとまらなくて、すみません。
読んでいただき、ありがとうございます。