ユッコ姉の日記

日々思うことをタリラリラン♪っと・・・。

初めてこのブログを読まれる方へ

2019年11月30日 00時00分00秒 | 思う事・・・
私のブログには、たびたび子供達の事があだ名で出てきます。
あだ名の説明は7月31日のブログに書いてありますが、随分前になりますので、
初めてここに来てくださった方が少しでも状況を分かりやすいように、
ここで簡単に説明を入れておきます。

 主人 自営(自分の自由に営業してる?)の塗装屋さん
一番上の子 あだ名はヒョロナガ 現在社会人3年生 ♂(只今東海地区で働いています&クローン病あり)
  二番目の子 あだ名はオシメ 現在社会人6年生 ♀(現在一人暮らしチャレンジ中。軽度の発達障害&潰瘍性大腸炎あり)  
 三番目の子 あだ名はコデブ 現在社会人4年生 ♂ (現在実家暮らし)
 そして私 2004年に脳腫瘍の手術を受け、顔の左半分に後遺症が残りました。
    2014年には、心臓にも病気がある事が分かってきました。
    でも、毎日元気にやってます!ε=┗(`・∀・´)┛=3
  (これでも元エステティシャン。
   いろいろなお仕事を経験して、現在は障害児支援のお仕事をしています。
   以上、うちの家族です。よろしく! 

注 *ここは家族紹介のみです。
毎日更新している記事は、この一段下の記事からです。


      - カテゴリーについて -
    カテゴリーで見ると、順番が逆になってしまいますので、
    初めから順番に読みたい方の為に、シリーズ物をまとめてみましたー。
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それでは、本日の分をお読み下さい。↓
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ヒョロナガが、また入院したってよ9・・・って

2017年02月25日 16時59分00秒 | 子供・・・
さて、ヒョロネガの手術も無事済んで、ちょっと安心した私。
では、手術当日のお話しー

手術当日。手術は朝8時半から始まると聞いておりました。
ヒョロナガの入院する病院まで片道50分ほどかかる我が家。
しかも平日の朝の時間と言えば、道路渋滞が・・・
そこで私は、朝7時には家を出ました。
これだけ早く出れば、いくら渋滞しても充分間に合うでしょお~
と、思っていた私がバカでした・・・
地方とはいえ、幹線道路の朝の渋滞を舐めてはいけなかった!(><)
まあ~、チョコット進んでは止まり、ちょこっと進んでは止まりー
私の気は焦る焦る・・・(・・;)
だってこの日、主人もコデブも、どうしてもお仕事を休む事が出来ず、オシメは入院中だし、
結局手術に立ち会うのは私1人。
その私が間に合わなければ、ヒョロナガは家族の誰にも見送られないまま手術に向かう事にー
結局、私がヒョロナガの病室に着いたのは、8時25分でした。

無愛想ながらも、不安げなヒョロナガの顔を見ながら、「大丈夫」とは言えなかった。
だから、関係ない話ばかりしてました。
まもなく看護師さん達がやってきて、ヒョロナガをベットごと手術室に移動ー
私も手術室の入り口まで一緒に付いて行き、ドアの中に入って行くヒョロナガに一言。
私 「頑張って」とだけー
ヒョロナガは黙って頷いていました。
この時の私は、どんな顔をしていたんだろう・・・

手術室のドアが閉まり、ヒョロナガの姿が見えなくなると、
私は思わずその場で泣いてしまいました。
ずっと避けたかった手術を受ける事になり、更に、最も避けたかった人工肛門になってしまうかもしれない・・・
そう思うと、悲しくてー
もう開き直ったから大丈夫! と思っていたけれど、
いざその時になると、やっぱり悲しかった・・・

少しの間廊下の隅で泣いていましたが、いつまでもそこにいる事は出来ません。
何より看護師さんに言われていた用事が幾つかありました。
ひとつ目は、術後に必要なT字体と腹帯を病院の売店に行って買ってくる事。
ふたつ目は、病室が消化器科から外科に変わるので荷物を纏めて置く事。

急いで売店に行って必要な物を買い、病室へ戻ります。それから移動の準備。
スグに看護師さんがやって来て、購入した物を渡すと、新しい外科の病室へ案内されました。
今までは6人部屋でしたが、今度は綺麗な個室でした。
ざっと荷物を片付けると、後は私は何もする事がありません。
ただ ただ、ヒョロナガの手術が終わって帰って来るのを不安な気持ちで待っていました。

12時を過ぎても、ヒョロナガはまだ戻ってきません。
予定どうりの手術なら、そろそろ終わっても良い頃です。
それ以上時間が掛かれば掛かるほど、ヒョロナガの腸癒着の度合いが酷い。という事ー

ようやく戻って来たのは15時頃でした。
ベットごと部屋に戻って来たヒョロナガと一緒に、手術をしてくれた医師も来ていました。

医 「とりあえず、最低限の手術で済みました。」
私 「え!じゃあ癒着は?」
医 「やはり直腸の方に癒着していましたが、何とか剥がす事が出来ました。」
私 「それじゃあ、人工肛門は・・・」
医 「付けなくて済みました。」
私 「 ・・・。」 声も出ませんでしたー

それからも医師は手術の内容や今後の事を少し話してくれたのですが、
私は人工肛門を免れた!という事が、嬉しくて!嬉しくて!嬉しくて!
ちゃんと聞いてたつもりだったけど、あんまり記憶に残っていない・・・
ただ、私が”人工肛門を免れた”と聞いて、凄く嬉しそうな顔をした時、
医師が何とも言えない複雑そうな顔をしていた事は覚えています。
まあ手術前に散々「癒着が酷いと思われるから人工肛門の方がー」と言っていた手前、
気恥ずかしい気分だったのかもしれません。
私としては、もうほぼ確実に人工肛門になる!と思っていたから、嬉しさも倍増でしたがー

その後、次から次から来る看護師さんや医師を眺めながら、私は家族にメールで連絡。
麻酔が切れて来たヒョロナガは、かなり痛むようでした。
普通、手術の後は、背中から痛み止めの点滴を行うのですが、
背中に膿瘍がまだ残っているヒョロナガには、それは危険。との事で、腕から痛み止めの点滴です。
当たり前ですが、背中からの痛み止めより、腕からの痛み止めの方が効きが悪いのです。

でも、我慢強いヒョロナガは、殆ど痛みを訴えません。
いやいや、こういう時はそれが逆に悪い方へ行く。我慢しちゃダメなんだってば!
痛いなら痛いって、キチンと訴えなきゃ!
って言っても、黙って頷くだけのヒョロナガ。
まあ、話すと痛むそうで、話したくても話すどころじゃない!というのが現実のようでしたがー

とりあえず、意識もはっきりしていて、本人も私はいなくても良い。と言うので、
暫く様子を見てから、私は家に帰ったのでした。
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ヒョロナガが、また入院したってよ8・・・って

2017年02月24日 19時47分07秒 | 子供・・・
ヒョロナガの手術、無事終わりました。
心配していた癒着も、やはり直腸辺りとくっついていたそうですが、
なんとか剥がす事が出来、
人工肛門は免れました!!

術後の意識もはっきりしており、話しも出来ます。
ただ、声を出すとお腹の中も、切った外側も痛いそうで、あまり話しませんがー

手術は、8時半から病室を出て、戻って来たのは15時頃でした。
医師の話しでは、「最小限の切除で済んだ」との事。

詳しい事はまた今度ーという事で、とりあえずご報告までー
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ヒョロナガとオシメの話し・・・って

2017年02月23日 21時55分18秒 | 子供・・・
さてえ~~~~~、もう1人1人だとメンドクサクなってきたので、
今回は二人の近況報告をマトメテしちゃいます。

え~まずはオシメ。
入院3日目。だいぶ状態も良くなってきました。
それでも、オシメも只今絶食中。
オシメの場合は、腸内細菌による炎症なので、ヒョロナガに比べると全然楽なハズ。

オ 「お腹空いたあ~~」と嘆いています。
私 「お兄ちゃんはコレがひと月以上続いてるんだよ。」
オ 「そうだよねえ~。お兄ちゃん凄いね!私も頑張らなきゃ!」

オシメの病室にも、他の患者さんも入って、少しだけ賑やかになってます。
明後日から絶食も終わって、お粥に変わって行くそうです。
まあオシメは、1~2週間ほどで退院できると思います。


さて、ヒョロナガですがー
ヒョロナガは、明日、手術です。
今回は、『私が手術を行う事になりました。』と言う医師から話がありました。

朝から始まる手術。上手く行けば4~5時間ほどで終了するはずですが、
医師の話しでは、やはり癒着部分が問題で、
医 「癒着の状態によっては、もっと時間が掛かります。
   開けて見なければ分かりませんが、この画像を見る限り(CT画像)、たぶん時間は掛かると思います。
   早くて午後3時。酷ければもっと掛かるかもしれません。」

説明はとても丁寧でした。
ひとつひとつ、丁寧に説明してくれ、分からない事は分からないとハッキリ答えます。
私の質問にも、本当にわかり易くキチンと答えてくれました。
ムリなのは分かってはいても、前回同様、何とかストマを避けられないか?と問いましたが、
今回の医師は、どちらかと言うとストマを勧めていました。
医 「癒着がS字結腸などを巻き込んでいた場合、その部分を切り取って大腸同士をくっつける事は可能です。
   しかしヒョロナガさんの場合、その大腸もかなり炎症の後などあり固くなっています。
  その状態で大腸を接合しても、上手くくっつかない場合があります。
  そうなると、出来た隙間から便が腹部腸内に菌がばら撒かれる事になって大変な事になります。
  むしろ、今はストマを付けてクローン病の治療をキチンと行って、
  大腸の状態が良くなってから、再度大腸を繋ぐと言う手術を行った方が良いと思います。」

医師の言う事は分かります。
でも、一度付けてしまったストマは、そうそう簡単に元に戻せない事も私は知っています。
ましてや、クローン病なら尚の事ー
医師は簡単に「一時的ストマ」と言いますが、大腸癌とは違うんです。
ヒョロナガは”一時的”と言う言葉を、どれ程の期間だと思っているのだろう?
モチロン、ヒョロナガのお腹の中の状態によるのだろうけれど、
少なくともヒョロナガの場合は、数年は付けなくてはならないのでは?と思っています。
また、もしストマを外して元の状態に戻る事になったとしても、それはそれでその後が大変。
ネットで調べると、一日何十回もの排便が続くそうです。
長期間機能していなかった肛門が完全に元の状態に戻るには、これまた何年も掛かるし、
クローン病なら、その間に他の部分が悪くなる可能性も十分あるんです。

癒着の状態次第では、うまくすればストマを付けなくても良いかも?!
と言う僅かな期待は、今回の手術説明で呆気なく消えました。
仕方がないとはいえ、やっぱり若いヒョロナガには辛いなあ~

その後、今度はソーシャルワーカーさんと話をしました。
これは私がお願いしていたんです。
特定疾患の手続きの事や、ストマを付けた場合の事などを聞きたかったからなんですが・・・
コレが全く役に経たなかった!
え!ソーシャルワーカーって、こういう事を聞く人じゃなかったっけ?私、間違ったコト聞いてる?
と疑問に感じたほどー
余りに何も知らなくて、コッチが呆れてしまいました。
まあその話しはまた今度にしますー

☆ とりあえずは、明日のヒョロナガの手術の結果を待つしかないですー
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オシメも入院しました・・・って

2017年02月21日 03時54分25秒 | 子供・・・
心配していた通り、オシメも入院する事になりました・・・。

どうやら前の晩から酷い嘔吐が続き、何も口に出来ない状態になっていたらしいです。
それに、下痢と頭痛もあったようでー
私に電話してきたのは、「会社を休みます。」と伝える為。
なんでもっと早くに連絡しなかったのか?!と思うのですが、
そこはやっぱり自閉症。
状況が上手く飲み込めないと言うか、読めない。
”お母さんはお兄ちゃんの事で大変だし、気を付けなさい。って言われてたのに、自分が悪くなったって言ったら怒られるー”
なんて考えてたようです。
そんな事より、アナタの体調不良の方が重大に決まってるじゃない!
と思うのですが、なかなかそういう風には考えが繋がら無いようで・・・

オシメを連れて、オシメがいつも掛かっている担当医の元へ行った日は、
実は、私はかなり忙しい日でした。
10時には家を出て、ヒョロナガの病院で医師と話をして、
スグに家に戻って15時から2件のお仕事が入っており、帰宅は21時の予定でした。

なので、朝の8時からオシメを連れて病院に行ったのですが、月曜日と言う事もあり、待合室は一杯。
座っている事も辛かったオシメは、待合室の長椅子で横になっていました。
暫くすると、看護師に呼ばれて、「診察までとりあえず点滴をします。」
奥の部屋に行ってベットに横になり点滴開始。あと、血液検査と尿検査。
結局、14時に担当医が来て「入院しようかあ~」と言うまで、そのまま点滴してました。

私は急遽ヒョロナガの方に連絡して、11時からの予定をキャンセル。
点滴に付き添っていましたが、刻々とお仕事の時間が迫って来ているので焦っていました。
そこで、実家の両親に電話。
ギリギリの時間まで病院にいて、その後は来てくれた両親に頼んでお仕事行きました。

オシメの病状としては、その前の週から「喉がオカシイ」と言っていましたし、
先日の診察でお腹の方も悪くなっていましたので、”脱水状態+潰瘍性大腸炎悪化”と言う所でしょう。
前回出された抗生物質に体が負けてしまったようです。

オシメの担当医は、今まで私がヒョロナガの事を相談してきた医師ですので、
ヒョロナガの手術が近い事も知っています。
正直、オシメをそのまま帰してもらっても、アパートに1人で置いておく訳にも行かないし、
ウチに連れて帰って来ても、
私も主人もコデブも仕事なので、結局ウチに1人でいることになってしまう。
なので一応実家の親に見てらえるよう頼んではいたのですが、入院となってホッとしました。

今回も大部屋にしたのですが・・・
3年前の入院時と同じく、大きな4人部屋にオシメ1人。と言う状況が笑えます。
ここの病院、最近はかなり患者さん増えて来てるのに、未だに入院患者は少ない?
まあ、広くて綺麗なので、構わないんですけどね。

3年前に入院した時の記事を読んでたんだけど、本当にちょうど3年前だった。
今回は熱こそ出て無いけど、症状は良く似ている。⇒(『オシメが入院!!!』

オシメの会社に電話して、暫く入院する事を伝えたのですが、
この3年間の間に人事異動があり、3年前とは人が違っていて、
オシメの事を全く知らない人だったので、説明するのが大変でした。

まあ、とにかく現在我が家は子供2人がそれぞれ違う病院に入院している状態です。
幸いと言うか、ヒョロナガの手術の事があったので、
私はお仕事の方で暫くまとまったお休みを頂いているので、何とかなるでしょ♪


☆ ここまで来ると、もう "Let It Be" です。
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