https://odod.or.jp/kiritsusei-tohaod-6279/
えー！
脳脊髄液減少症の症状をこれっぽっちしかしらないのぉ！
驚いた！
そんな少ないわけないじゃない！
頭の先から足の先まで、
全部の診療科を網羅するほど、ものすごーく多いのよ。
内科に限らず、
脳脊髄液漏出症学会にも所属せず、
実際に数多くの髄液漏れ患者に接した事のない医師、
診断も検査も治療もした事ない医師は、
脳脊髄液減少症を語る資格はないと思います。
かえって間違った情報を世間に振り撒きますのでやめていただきたいです。
アクセス
トータル
ランキング
こんにちは。
いつも拝見させて頂いております。ありがとうございます。
毎度本当に申し訳ないのですが、ゆめさんに質問があります。主にBP後の経過についてです。
1)ゆめさんのBP後の経過はどのようなものだったでしょうか？例えば、ひと月以上とかの長期にわたり悪い状態が続いてその後また浮上したこともありましたか？「最初のBPの退院後、3ヶ月くらい悪化したかのようになった」と以前ブログでおっしゃっていたと思うのですが、その期間ほぼ毎日お辛い状態が続いていたのでしょうか？
2)複数回BPをされた中で、「逆に悪化した」「効果がなかった」あるいは「ごく短期間しか効果が持続しなかった」と感じられたBPはありましたか？
3)BP後はある程度長期にわたり経過観察したほうがいいと私も思うのですが、ゆめさんは最短どのくらいで次のBPをされたことがありますか？
私は約2ヶ月前に複数回目のBPを受けました。BP後3週目くらいから5週目くらいまでの一時期は比較的症状が改善していたのですが、その後症状が悪化し現在まで ひと月近く悪い状態が続いています。BP前よりも悪いくらいです。特に起立時の後頸部痛と首を絞められるような苦しさが辛いです。過去のBPの後も症状に波はありましたが、これだけ連続して悪いままであったことはあまりなく、不安に苛まれています。
症状の経過は人により様々だとは思うのですが、参考までによろしければお教え頂けますでしょうか。どうかお願い致します‥。（かなり以前のことでしたら、記憶が薄らいでいるところもあるかもしれませんね。ごめんなさい。）
私自身一人暮らしなこともあり「早く治りたい、仕事をしなければ、しかしできれば無理はしたくない‥どうするのがいいのか‥」といった葛藤が常にあります‥。
少しずつお答えいたします。
最短間隔で半年ですね。
今までどこにブラッドパッチしましたか？
すべて腰だけですか？
もし、腰だけだったとしたら、
腰の漏れを止めたとしても、
もし、その上に漏れている箇所があれば
その上の漏れ部分に漏れが集中するイメージで、今までになく症状が悪化したようになる場合はあると思います。
実は過去頸椎、胸椎、腰椎全てににBPしております。
最後にしたのは頸椎と胸椎でした。
複数回、複数箇所の治療をしてきたのに、今回悪化したような感覚で、もう身体的にも精神的にもかなりダメージが大きいです。もう少し様子を見るべきなのか、しかし今の症状のまま長期間耐えるのは難しいかもしれません。途方に暮れています。
私もいつも、ブラッドパッチ後、悪化したようになりますね。
これが怖くて治療をやめて車椅子のままの患者さんもいましたっけ。
それはそれでその人の決断ですから仕方ありませんが。
私は家族や親族にブラッドパッチしたって治らないじゃないか！と言われ、地域の医師や反対派の医師に、だからブラッドパッチはダメなんだ！と非難されましたね。
だから、ブラッドパッチ治療後、体調悪くても身近な医師に点滴してもらいに行く時、ブラッドパッチした事を言えません。
言えば、ブラッドパッチ治療した医師がまた、地域の医師に悪口言われてしまうので。
わかる気もします。普通の怪我のように順調に回復する回復の仕方ではなく、
ジェットコースターのような上がり下がりののちに、振り返るとあ、そういえばあの症状ないな、といった治り方ですから。
治っている途中なのか？悪化しているのか？自分も医師もわからない中で、見えない敵と戦っているような、しかも、周囲に理解なく社会に支援体制もないままですから、ものすごく孤独ですよね。
体調悪いのはいつからですか？
私は先週のトリプル台風発生あたりから、体にやや症状を感じています。
悪くなったのは今月初旬くらいからです。
自分の場合は元々あまり気圧による症状の良悪をさほど感じないほうで、今回の症状と台風はあまり関係ないような気がしています。
ゆめさんがBP後に悪化したかのようになったときは、やはりもっと短期間で悪い波は治まっていましたか？
私は以前のBPのときは長くとも2週間強くらいで悪い波は一度脱していたように思うのです。
測っていたら今何度ですか？
頭は気が狂うかのようにまわりの景色まで違って感じられて。
いかに、脳っておかれているまわりの環境に影響を受ける繊細な場所か、再確認しました。
増えても減っても、漏れてたものを急に止められても、脳にとってはなかなかキツいようです。
温度計はないのです‥。
でも冷房をつけっぱなしで27℃に設定してますが‥
温度計、安いのだと400円ぐらいでホームセンターで買えますので、買って一番長くいる部屋に置く事をオススメいたします。
私はあちこちに置いています。
エアコン温度27度設定だと、私は苦しくていられません。
たちまち体調が悪くなります。
私はただでさえ慢性脱水の体だから、健康な人でも脱水になりがちな季節は、特に気をつけています。
もし、7月の梅雨明けから猛暑の中をブラッドパッチ後の体で過ごしていたとしたら？と考えると、
8月上旬からの悪化だとすると、
私と同じ慢性脱水の体での症状かもしれません。
もし、点滴に理解のある医師が近くにいたら、点滴してもらってみて、体調がどう変わるか試してみてもいいのではないでしよまうか？