昨日、11月10日は世界規模でNET CANCER DAY。
私も日比谷公園内で行われた患者会に参加してきました。
日比谷公園にあんなに新しい施設があったんですね＾＾
あっちの歴史的建造物的な箱の中でやるかと思って行ったのでびっくり！
昼からの集まりなので朝が苦手な私でも大丈夫だと前から参加申し込みして
ゼブラ柄を着るという案内をもらっていたのでゴージャスゼブラちゃんのTシャツにスカーフ、バッグもゼブラで用意して
普段はこんなに柄物着ない私ですがなんだか身支度してると元気が出てきた感じ＾＾
…と思ったのに、JRの駅まで主人に車で送ってもらい
ロータリーで降りようとしたとき左手の人差し指がギューっと強烈に攣った！
イタタタww
右手で伸ばしたりさすったりしても固く突っ張ってしばらくほぐれない感じ。
でも、行くって決めてるし「エイヤァ！」と車から降り主人に手を振り駅構内へ
切符を買わなくちゃ！っていうとき今度は両手が攣りだした!!
深呼吸してゆっくりさすって・・・
こんなんでは切符も買えないし何かの前兆？いやまさかぁ・・・
こんな状態で行くのやめたほうがいいかな？
でも、行かないで後悔したくないし…と
色々考え少し壁に寄りかかってぼ～っとしましたが
売店で「ひどい疲れに」というポップの貼ってある栄養ドリンクを飲み
両手をさすり少し休んでいたらまた普通に動けるようになりました。
実は化粧してる時にもなんとな～く体の具合おかしいなぁって思ってはいたんです。
でもそれがなんなのか？自分でもわからない不調ってほんとに困ります。
会場までちゃんと行けるか？行けるだろう。と自分では思いたいのに身体がイヤイヤって
何かのシグナルなのかもしれない…
患者会の中で病気のことについて悩みを相談したり質問したりするコーナーがありましたが
私のようなのはNET患者だからの症状ではないだろうと思うし
もっと重大な悩みのある方もいらっしゃる場で出すような質問じゃないな、と
ほかの患者さん達の話に耳を傾けていました。
ざっくばらんな場にするためでしょうか？
コーヒーとケーキの用意もしていただけていて
おいしくいただきながら患者さんや先生の言葉に耳を傾け
ゼブラ写真の撮影やアンケート記入などやっているうちに不調だったことも忘れかけていました。
ふと奥の方を見ると二年前の患者会にもいらしてたパンキャンのスタッフの方が見えたので
会が終わった時、声をかけさせていただきました。
私の身なりを見て「とてもお元気そうですね～」とおっしゃってくださったのですが
この方に前にもちょっと話を聞いていただいたことがあったので
すぐに駅での不調について話してみましたら「末端神経でしょうか？」と…
合併症についてもしっかり見てくれるらしい病院があるはずですから病院を変えると良いかもしれませんね。と
ああ、やっぱり…と、自分も実は糖尿病の合併症じゃないかと考えていた節があったので
彼女の即答にびっくりしてしまいました。
たしかご家族にもすい臓の患者さんがいらっしゃると前に聞いたことがありますが
多くの知識を持ってる方なんだな～ってとても心強く思いました。
糖尿病について私はP-NETの合併症であると思っていて、
でも手術をした病院では糖尿病は専門医にかかるようにと
毎月通院するのは近所の糖尿外来でいいでしょうと言われて何年も通院してはいるのですが
毎回、検尿、血圧、採血、体重測定と問診だけで血糖値のコントロールを診てもらってはいるのですが
全身の倦怠感とか疲れやすさや手足が攣ることなどを伝えても
これだけ体のあちこちを手術されていればそのくらいのことあって当然ですよ。と言われます。
血糖値のコントロールというのも数字さえ悪化していなければ問題ないということで
少しは運動してますか？と運動不足を指摘されても
「運動していても足が攣って動けなくなるんです」との問いには「少しずつでいいんですよ」程度の返事。
もう合併症についての危機感がマックスです！
毎月の通院はインシュリンをもらうためでしかなかったようにすら思います。
彼女に聞いた病院にも電話して今後どうするかしっかり考えようと思います。
私にはこれだけでも大きな収穫。
あの不調でとても不安だったけど患者会に参加できて良かったです。
お世話になった皆さん、どうもありがとうございました。
もう少し体調に自信が持てるようになったら私もお手伝いできるようにしたいと思います。
私も日比谷公園内で行われた患者会に参加してきました。
日比谷公園にあんなに新しい施設があったんですね＾＾
あっちの歴史的建造物的な箱の中でやるかと思って行ったのでびっくり！
昼からの集まりなので朝が苦手な私でも大丈夫だと前から参加申し込みして
ゼブラ柄を着るという案内をもらっていたのでゴージャスゼブラちゃんのTシャツにスカーフ、バッグもゼブラで用意して
普段はこんなに柄物着ない私ですがなんだか身支度してると元気が出てきた感じ＾＾
…と思ったのに、JRの駅まで主人に車で送ってもらい
ロータリーで降りようとしたとき左手の人差し指がギューっと強烈に攣った！
イタタタww
右手で伸ばしたりさすったりしても固く突っ張ってしばらくほぐれない感じ。
でも、行くって決めてるし「エイヤァ！」と車から降り主人に手を振り駅構内へ
切符を買わなくちゃ！っていうとき今度は両手が攣りだした!!
深呼吸してゆっくりさすって・・・
こんなんでは切符も買えないし何かの前兆？いやまさかぁ・・・
こんな状態で行くのやめたほうがいいかな？
でも、行かないで後悔したくないし…と
色々考え少し壁に寄りかかってぼ～っとしましたが
売店で「ひどい疲れに」というポップの貼ってある栄養ドリンクを飲み
両手をさすり少し休んでいたらまた普通に動けるようになりました。
実は化粧してる時にもなんとな～く体の具合おかしいなぁって思ってはいたんです。
でもそれがなんなのか？自分でもわからない不調ってほんとに困ります。
会場までちゃんと行けるか？行けるだろう。と自分では思いたいのに身体がイヤイヤって
何かのシグナルなのかもしれない…
患者会の中で病気のことについて悩みを相談したり質問したりするコーナーがありましたが
私のようなのはNET患者だからの症状ではないだろうと思うし
もっと重大な悩みのある方もいらっしゃる場で出すような質問じゃないな、と
ほかの患者さん達の話に耳を傾けていました。
ざっくばらんな場にするためでしょうか？
コーヒーとケーキの用意もしていただけていて
おいしくいただきながら患者さんや先生の言葉に耳を傾け
ゼブラ写真の撮影やアンケート記入などやっているうちに不調だったことも忘れかけていました。
ふと奥の方を見ると二年前の患者会にもいらしてたパンキャンのスタッフの方が見えたので
会が終わった時、声をかけさせていただきました。
私の身なりを見て「とてもお元気そうですね～」とおっしゃってくださったのですが
この方に前にもちょっと話を聞いていただいたことがあったので
すぐに駅での不調について話してみましたら「末端神経でしょうか？」と…
合併症についてもしっかり見てくれるらしい病院があるはずですから病院を変えると良いかもしれませんね。と
ああ、やっぱり…と、自分も実は糖尿病の合併症じゃないかと考えていた節があったので
彼女の即答にびっくりしてしまいました。
たしかご家族にもすい臓の患者さんがいらっしゃると前に聞いたことがありますが
多くの知識を持ってる方なんだな～ってとても心強く思いました。
糖尿病について私はP-NETの合併症であると思っていて、
でも手術をした病院では糖尿病は専門医にかかるようにと
毎月通院するのは近所の糖尿外来でいいでしょうと言われて何年も通院してはいるのですが
毎回、検尿、血圧、採血、体重測定と問診だけで血糖値のコントロールを診てもらってはいるのですが
全身の倦怠感とか疲れやすさや手足が攣ることなどを伝えても
これだけ体のあちこちを手術されていればそのくらいのことあって当然ですよ。と言われます。
血糖値のコントロールというのも数字さえ悪化していなければ問題ないということで
少しは運動してますか？と運動不足を指摘されても
「運動していても足が攣って動けなくなるんです」との問いには「少しずつでいいんですよ」程度の返事。
もう合併症についての危機感がマックスです！
毎月の通院はインシュリンをもらうためでしかなかったようにすら思います。
彼女に聞いた病院にも電話して今後どうするかしっかり考えようと思います。
私にはこれだけでも大きな収穫。
あの不調でとても不安だったけど患者会に参加できて良かったです。
お世話になった皆さん、どうもありがとうございました。
もう少し体調に自信が持てるようになったら私もお手伝いできるようにしたいと思います。