私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

多型紅斑

2020年07月22日 | 闘病記
長い梅雨が続きますね💦
コロナの事もそうだけど 人間を減らされているような気がします。
人の暮らしを便利にすることを優先にしていて地球環境が破壊されているのです。
化学的な便利品にばかり飛びついていてはダメなんじゃない?と思ったりします。

私、病歴がいろいろありますが皮膚科にはあまり関わりがありませんでした。
しかしこの度初めて皮膚科にお世話になりまして
多型紅斑という病名をいただきました。

皮膚疾患にかかったことがなかったのでよく知らなかったのですが
蕁麻疹というのはある程度の時間で消失するものなのですね。
ふくらはぎの辺りが痒くなってきて蚊に喰われた?と思いましたがそれが両足同じような場所で何か不思議だったんです
すると痒い場所が少しづつ広がってきて痒いなんてもんじゃない!
蚊に喰われるといつもお風呂に入って洗ってしまうので塗るかゆみ止めも持っていなかったのですが
夜中、何度も痒みで起きてしまい翌朝には足だけではなく両手にもかゆみがあって
それでも自力でなんとかできるだろうと薬局で蕁麻疹に塗る薬を買い、塗ったのですがほぼ効果はなく
二日目の夜には寝ることもできないくらい酷い痒みに悩まされました。

両手両足に広がった赤い膨らみを写真で娘たちに送ると医者に行くレベルだと‼
ですがその日は日曜日。私に住む地域の休日診療医は一般的な内科医で何か所か電話で問い合わせましたが診てもらえるところがなくて困りました。
内科医でもとりあえずの診断はできるでしょうが私自身こんなにひどい状態が初めてで皮膚科の先生に診ていただきたい一心でした。

すると隣りの市の休日当番医がちょうど皮膚科の先生で 電話をすると快く診ていただけることとなりましたが
ひとりでは来ないようにと注意されました。
簡単に症状を話しただけでも悪化していることが分かり、皮膚疾患ではあっても悪化して呼吸困難などの重篤な状態にならないとは言えないそうなのです。
娘に病院への送迎を頼みやっと皮膚科の先生のところへ
院内に入るとコロナの感染対策でマスクにフェイスシールド、手袋の看護師さんと受付の方から まず洗面所で手を洗うように言われます。
ビニールシートでソーシャルディスタンスも守られるように設備が整っています。

蕁麻疹だと思っていたけれど 私の場合は出たぶつぶつが繋がって島のように膨れて それが広がっています。
出る場所も顔や体には出ません。四肢にはびっしりです。

この症状の始まりに思い当たるのは ブリかまの塩焼きです。
そういえば最近魚を食べていないなぁとたまたま目に入ったブリかまを買って塩焼きにしたのを食べた直後ぐらいから出始めた症状なので
ネットで調べると蕁麻疹が出る皮膚疾患があったのです。 ヒスタミンに寄る食中毒とかアレルギーとか・・・
自分でも大方そうなのだろうと思っていましたが ここまでの痒みが出るとは書かれていませんでした。

で、先生の所見が多型紅斑なのです。
確かに多型紅斑は顔や体に出ないようです。
そうなると原因はブリかまではない様子。
薬による反応の場合が多いようなのですがすぐにピンとくるようなものもないので明らかな原因が不明なままです。
塗り薬と飲み薬をもらって帰宅。
途中でお昼を食べ、食後すぐに飲み薬を飲みました。
もう少しかゆみが収まることを期待したのですがあまり効果を感じられずその夜は保冷剤を両手に痒い所を冷やしながらウトウト浅く眠って朝を迎えました。

皮膚科に電話をするともう一度見せに来てとの事なので娘に運転してもらって行きました。
前日に症状を写真で記録していたのですが明らかに悪化!
赤く腫れぼったいところが浮腫んでパンパンになっています。
手を握るのも抵抗がありますし歩くのも腿の付け根がパンパンで歩きにくいほどです。

悪化の具合によっては点滴や入院なども必要になることがあるそうです。
私の場合はまだ自分で歩いているし 食事できる、薬も飲める。
もっと悪化することを危惧して大学病院に紹介してくださることになりました。
コロナの影響で予約でも当日は難しく翌日の枠に無理やり診ていただけることになり
とりあえず飲み薬と塗り薬も強めのものを処方していただきその日の夜をやり過ごし大学病院に。

血液検査はやった方がいいけれどその場では結果が出ないので先生の所見で今出ている薬よりも強いものが処方されました。
いつも薬は使いたくない方なのですが今回だけは薬に頼るしかなさそうです。
痒みが消えてくれればいいので短期間でしょう、と自分を納得させました。

やはり大きな病院なので完全なソーシャルディスタンスとは言えない面もありましたが
以前の混雑具合はなかったのでほっとしました。
診ていただくにも予約時間がちゃんと守られていて診察、採血、会計で一時間くらいで済みました。

昨日その強い薬を使ってからは痒みも抑えられています。
紅斑はあるのですがかゆみが軽いだけで体は楽。 でも、飲み薬の影響でしょうか。眠くてだるくて・・・
次は土曜日に状態を見せに行きます。その時には血液検査の結果も出ているので原因もわかるのかな?
なんとかその頃には痒みも消えてくれるんじゃないかな?と期待。


お変わりありませんか~?

2020年07月09日 | 闘病記
ずっと気になりつつも大分時間が経ちましたね💦
コロナ禍の息苦しいような日常が当たり前のことのように慣れてきている自分がいます。
ずっと引きこもりのような・・・ ヒトの多いところへは行ってません。

糖尿病の教育入院したのは昨年だったのか~ なんて他人事のように思うんですけど
御茶ノ水の病院へは3月以降行ってません。市内のクリニックで処方箋を出してもらっています。
いつまで続くのかしらね~?
今日は都内での感染者が過去最高の220名。
もう一度外出自粛を呼びかけないの? と思いますが都内でそれをしてしまうと経済が止まってしまうとかでこれからの対策に何か名案でもあるのでしょうか?

糖尿病教育入院の退院をしてすぐに糖質量を守ってインスリンを使っていれば良かったのでしょうかね~?
しばらくすると好調って事にはなかなかならず突然起こる自分の不調についていけない気すらしていました。
2月には朝から(寝てる時から熟睡できず何か変だと思っていた)身体がごわごわする感じになって
以前のように両足が攣って身動き取れず、呼吸するのも必死になる目が回るような怖い状況になり倒れてしまいました。

倒れてから這いつくばってスマホで娘に「助けて」とLINEしました。
それをするのも大変な状況でした。
幸いなことに次女が産休中で自宅にいたので車で駆けつけてくれました。
自分の事だけで頭が回らず2月だというのに全身が汗だくでびしょぬれ、台所は棚がひっくり返り物が散乱していました。
血圧を測っても特に問題はなく、汗がたくさん出たのでミネラルなどのサプリと水を飲み少しづつ身体が楽になって落ち着けるようになったのです。
その日はそれ以外に特に問題もなく過ごせましたが、どうやら手首を棚に当ててしまったらしく右手首を骨折してしまい翌日から整形外科に通院しました。
先生は骨折の事も心配ですが倒れた原因の方が心配ですね。と血液検査などをしてくれましたが数値に出るような悪いものは見つかりませんでした。

前の夏に倒れた時もそうなんです。
あの時は救急車のお世話になってしまったけれど病院で検査をしても何も分からず・・・ 時間が経って落ち着いてきたので家に帰ってきたのですが
検査しても分からないのです。
ここ数年の間に何度か同じような不調で倒れているのですがそれに対して対処法を示してくださる先生はいません。
自分がなんとかして行くしかないんです。

糖質制限のし過ぎで痩せてしまった事も関係あるかもしれませんし、肝臓にある腫瘍が何か悪さしているのかもしれません。
とりあえず自己判断で糖質を控えるようなことを止めてある程度の糖質を摂りインスリンも使っています。
P-netの方でも通院はずっとストップしています。
本来なら飲むべきであろうお薬は私は自分には合わないと思っているので中止しています。
また、インスリンも糖質も腫瘍を育てるといわれているものでもあるため再発腫瘍が糖尿治療をしていることで大きくなってしまうんじゃないかと不安はあります。

コロナの感染予防で外出自粛があったころからは何もしないで一日が過ぎてしまうと翌日の不調が増すことに気づいて
家でもできるヨガをやったり音楽に合わせて踊ったりストレッチしたりするようになりなんとなーく体調も良くなってきたような感じがあって
外出自粛が解除されてからも安易に人の多いところへは行かずそれでも体を動かせるようにと次女が声をかけてくれてウォーキングを始めました。
次女の都合もありますからたまにしかできませんが最初の頃歩くことにもぎこちなさがあったのに何度か歩くうち、13000歩も歩いていた日もあります。
時間にして2時間程度ですが自分に合うペースだからなのか?負担にも感じずに気持ちよく歩き終えられました。



ウォーキングのあとはストレッチで体をほぐして汗を流して着替えます。
運動後、汗をかいたままでいるのがとても辛いです。身体が冷たくなってしまいます。
この辺りは何か代謝の事とか自律神経とかが関わるのでしょうか?
汗だくになって歩いてすぐそのあとに寒くて仕方がなくなるのですから困りものです。
歩くときは全身着替えるように一式準備して出かける癖がつきました。
ここ数日はずっと雨と風が吹き荒れてまるで台風のような天候でウォーキングができなくてちょっとストレス。



九州地方では大雨の被害が甚大で目を覆いたくなるような被災状況。
被害に遭われた方々の辛さを思うと心が痛みます。一日も早く安心できる日常が戻りますように