私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

あ~ぁ。

2013年07月21日 | 日記
二回目の太極拳 欠席しました。あ~ぁって自己嫌悪の声です。

この秋、次女が結婚式をあげることが決まっており14日は次女のドレス決めに一日付き合いました。
考えてみたら3月に甲状腺の手術をして以来あまり出かけていません。
車を運転してのお出かけは数回あるけれど電車で都心にと言うのは本当に久しぶりで正直言うと前日まで不安でした。
でも、結婚する娘のドレスを一緒に選べるなんてことはそう何回も経験できるものではないし
彼も一緒だったので三人でランチも一緒にとレストランを予約までしてくれていたのですから行かないなんて絶対言いたくありませんでした。
先日、太極拳の練習で空調がきつくて参ったと書きましたが今回場所は違うけれど同様に注意しないと!と羽織れるショールを持っていき正解でした。
ドレスを試着する娘はかなり動くし照明も当たるし暑いようです。
試着室のカーテンのこちら側では私と彼が冷たい空調の風に体をさすりながら娘の試着姿を待つ。という約2時間でした。ショールがなかったらとても居られる状況ではありませんでした(^_^;)
娘が目星をつけていた数着を試着してそれぞれにどれも素敵で涙出ちゃうかな?と思っていましたが環境がそれを許さなかったような・・・涙は本番になりそうです

翌15日も世間は祝日で次女もドレス以外の式の準備のための買い物へ出かけることになっていたため私も同行することにしました。リングピロウを作る約束をしたものですから娘の好きな感じを調査しながらいろんな素材を買って帰りました。
式まではもう3ヶ月を切りましたからできることを着々とやっていかないと!
寸前になって慌ただしくなることは避けたいと思います。

この二日間、次女の休みに合わせて一緒に出かけ必要な物をある程度買い揃えて来られたのですがまだ何も手が進んでいません。
実はとても疲れてしまいまして翌日から寝込んでしまったのです。
朝はワンコ達をハウスから出して庭で遊ばせてやったり柴犬の瑠璃を散歩に連れて行ったりしないとならないのですが瑠璃には可愛そうだけれどとても散歩に出る元気がありませんでした。
冷えが原因したのか足のむくみが取れなくて弾性ストッキングを引っ張り出して履き、足枕をして横になって過ごしましたら今度は顔がむくんでいます。
ソファーに腰掛けていてもだるくて横になってしまいます。ワンコ達が呆れ顔で覗き込みますが何時間も寝てしまいました。

金曜日が太極拳の日ですから少々だるさがあっても頑張って行こうと飲み物や羽織るものを用意したり・・・
なのに身体が動こうとしませんでした。足も顔も手指までもむくんでいます。
気持ちがあっても動けない。こんなに辛い事ってないなぁ~って思いながら 練習中に何か具合が悪くなっても嫌だし・・・と、もう諦めて太極拳教室へ欠席の連絡をしました。
「仕方ない。次回に行ければいい。」と自分をなだめるようにつぶやく・・・

こんなはずじゃないのに!と本気で思います。
外見でもとてもそんな風には見えていないと思います。
だって3月の手術以来体重が約5キロも増えてるんですよ。
まぁむくみが含まれているかもしれませんけど、主人も母も顔がポッチャリしてきたと喜んでいます。
痩せてやつれて見えるよりはいいだろうと思いますが動けないのは期待はずれ。
動けるおデブになりたいわぁ~!


太極拳

2013年07月12日 | 日記
今日が太極拳の初日です。
無事に行ってまいりました~o(^▽^)o
久しぶりに教室というものに参加して教わるという大事な時間を過ごしました。
まだ初日なので難しいことは一切なく、説明が必要なのでジッとしてる時間が長く運動したという感じはあまりないのですが気持ち的にはすっきりしました。

実のところは昨日まで生理の出血多量なため最悪休むしかないか?と考えたりもしたのですが初日に休むと次から気合が入らないのが私の性格なのでなんとしてでも行く!と決めて昨夜は24時間営業のスーパーに生理用のおパンツを買いに走りましたよ。
痛み止めを飲み続けているので今回は痛みについてはやり過ごせました。
でも、動いてる時に突如大出血っていうことも実際あるのでパンツはあったほうがいいかなぁ~って・・・
でも、結局今朝からの出血量は昨日のとは比べ物にならないほど激減してくれたのでおパンツはお守り的な効果があったのかもしれません。

太極拳の教室は生徒数18名で今回かなり少なかったようです。
スタジオで広々と鏡を見ながらできるので良かったのですが次期の教室がなくなる可能性もあるとか・・・
それでも教えてくださる先生は私よりもずっと小柄で怖くもなく穏やかな女性でにこやかな教え方で私には好きな感じなので次期も希望はしてみるつもりです。
約一時間、先生の動きを真似する感じでゆるい動きが続きます。
先生は無理に覚えろとはおっしゃらず楽しんでもらわないと!と笑顔で教えてくださって楽しい時間を過ごせました。

ただ、私にはスタジオの空調の温度が低くて一時間いるあいだに身体が冷たく冷え切ってしまって帰る頃には頭も痛くて困ってしまいました。
次の時は重ね着する物を持ってこようと思います。
ほかの参加された方々はそんな風に寒いとは言っていませんでしたのでやはり私が冷えに弱いんだなと思います。

教室が終わって外に出て陽に当たったらボワ~っと鳥肌がたちしばらく収まりませんでした。
健康体ではないんだってことがこういう時にもよくわかるなぁと実感。

今日からようやく 「運動は何を?」と聞かれたら「太極拳をちょっと・・・」って答えられるようになりました(゜∀゜ )v


検診・・・

2013年07月06日 | 日記
昔懐かしいノーランズ
私と同年代の方ならご存知だと思います。
メインボーカルのバーニーさんが乳がんで一度は手術で回復したあと52歳でお亡くなりに・・・(;_;)ご冥福を祈ります

医学が進んでいるとは言っても病気の進行は早い。
私の病気はたまたま進行の遅い悪性度の低いもので何度も再発を繰り返しながら私はまだ元気でいられるけれど
先日婦人科受診でも新たな病気(腺筋症)が見つかり 昨日も市の乳がん検診で乳腺症の疑いを医師に指摘されて帰ってきました。
乳腺症はそれ自体が悪性ではなく特に治療を必要とするものでもないようですがしこり上になっている部分ががん化することがないとも言い切れないようです。
また、年齢的に腺筋症は生理が終われば進行も終わるというのに対し乳がんはこの先も検査を続けていかなくてはなりません。

でも私は21歳で双子を出産し一人が未熟児だったため、私と長女が退院してからも未熟児で小児科に入院していた次女に母乳を絞って持っていく毎日がしばらく続きました。
その頃には乳腺炎で熱が出たりもありましたが育児の忙しさと私も若かったので乗り越えてきましたが50歳になってあっちもこっちもガタが来てるのを正直に伝えてきます。
これからの私はこまめなメンテナンスを修理をしながら古くてもいいところもあるぞ!と言い聞かせながら暮らしていかなくてはなりません。

検診はずっと市から案内を頂いていても同時期に肝臓の再発があったり手術の予定があったりでほかの事を考えられずにいた時期が長く、きちんと検診を受けてこなかったので今後は定期的に市などのお誘いを素直に受けようと思います。

それにしても検診も様変わりしているようですね・・・
というのは乳がん検診では昔は甲状腺もチェックしてくれていたそうですが今は一切なしですし
乳がんだからでしょうか?病歴など何も聞かれずどこにも書かず・・・

ひと一人の身体として市の検診を受けたりいろいろな病院を受診してることなどの情報が一箇所でまとめられたらいいのにと思います。
前にパブリックコメントにも希望を書きましたがマイナンバー制度が税金徴収や年金制度に活用されるのはいいと思いますが医療の連携も進めて欲しいと切に思います。


関東地方、梅雨が明けましたね!
これからは夏の暑さがどんどんどんどん厳しくなることと思います。
体調管理、疲れをためないように頑張りましょう。

始動

2013年07月03日 | 日記
七月に入りましたから今年も残り半分。
だるくてたまらなかったり、生理痛がひどかったりで動けない日もあるけれど
少しでも動けるときは動きます。

今日は先日婦人科で受けたがん検診の結果を聞きに病院へ・・・
結果問題なし!ということでまた継続的な検査をと言うことで
子宮腺筋症については自分なりに痛みに耐えられるように適度に痛み止めを使う事。
と、一応念のため手術できる病院に紹介してもらうことも可能ですか?と聞きましたら
年齢的にはあと少しで終わると考えられるので手術を考えることはないのでは?との事。
いつ終わるか分からないものが毎月あるのは耐えられないのですが耐えるしかなさそうです。
家に腰痛の時にもらった座薬があるので効果があるか聞きましたら
効くと思うので痛い時に使ってみてください。ということでした。

どうせ病院に行くのなら、と眼科で糖尿病のための眼底検査もしてもらってきました。
まず視力検査。
私、以前の視力がとても良くて1.5~2.0あったので今がとても見えにくくて異常があるんじゃないか?とまで思っていたのですが
眼底にも視力の面でも特に問題はなかったようです。
今の視力は裸眼で右1.0左0.9でした。
また、使っているメガネを見ていただきましたら私の老眼度に対して弱いようで買うならば老眼度は2.5~3.0くらいが合うようです。
今使っているのは1.5に乱視が入ってるものなので補いきれていないのですね。
近いうちに老眼鏡を新調しなくちゃなりませんが眼自体に問題がないことがわかりホッとして帰ってきました。

明後日は市の検診で乳がん検診を受けてくる予定。その時に大腸がん検診セットをもらって帰ります。
太極拳は12日からなのでその前に病院関連はある程度済ませて体と心を軽くしておけそうです♪