私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

筋力アップしたいんです

2013年04月25日 | 旅行
長く持病に付き合っていると体全体に歪のようなのが出てきます。
私の場合、手術でお腹を何回か切っていますし喉元も二回。
今は喉の違和感が随分軽くはなってきましたが飲み込む時の異物感が取れないままです。

仕方がないって言えばそれまでです。
手術をしてくださった先生に言ってもそういうものですよって返されます。
時間がかかることでしょうから今すぐどうこうしてくれってことではないのですけどね・・・

筋肉の回復を診てくれる病院ってないんでしょうか?
頼っちゃいけないんでしょうか?自分で筋力取り戻すような何か考えて・・・?
いや~やっぱりこういうことこそ自己流ではなくて筋肉をよく知ってる先生とかに教わりたいです。

喉の異物感も以前腫瘍があった時の記憶?のようなものが残っていて
実際はもう何もないのに何かあるような錯覚?っていうんんでしょうか・・・
喉の動き方をちゃんと見てもらいたいけど頭頚科では鼻からカメラを入れて声を出す程度の動作しかしません
もう少し違う動作確認ってできないんでしょうか?
水を飲む時にむせることについては理屈ではわかっています。でもそれが自分でも確認できればいいのにと思います。
喉をゴクンとしめた時の異物感もその動作をちゃんと見せて欲しいんですけどね・・・

ほかにはお腹。
何度もお腹を切っては閉じてるような場合、腹筋やその周辺の筋肉の使われ方やバランスなど
しばらく時間をかけてケアすることを期待しちゃいけないんでしょうか?
術後の回復ってほんとにその部分に限られてる気がします。
私の場合、毎晩ベッドに横になる時に腹筋が攣ります。
かなり痛いんですけどもうだいぶ慣れてきました。
って・・・慣れてそれでいいのではなくて腹筋が攣ることの対応がしたいのに私にはその方法がわからないのです。

よく言う攣る原因は水分不足と運動不足を耳にしますが
水分はかなりたくさんお水を飲みますので問題は運動不足で
普通に散歩や日常生活の運動はできているけれど筋力トレーニング的な事が出来ていないので
腹筋を支えるために背筋を鍛えたほうがいいとかのようなことをどの程度どんなふうにしたらいいのか教えて欲しいんです。

普通にスポーツジムとかに行けばいいのでしょうか?
健康体の鍛え方とは違うんじゃないかなぁ~って思うんですけどね・・・
ん~ もう少し動けるようになりたいわぁ 

人生いろいろ手術もいろいろ・・・

2013年04月08日 | 日記
私にとって消化器外科での手術に比べると甲状腺摘出手術はとても楽なものでした。
忘れないうちに書いておこうと思います。

手術前日の準備はお風呂に入るくらいで
手術室に持っていく荷物はティッシュ一箱だけ、ICUには麻酔から覚めるまでの短い時間お世話になるだけなので一泊する手術だと荷物もたくさん用意することになります。
以前は自分で購入するように言われた弾性ストッキングも病院側が事前に採寸して用意してくれたので自分で改めて購入するものがなかったのはとても助かりました。
肝臓の手術などでは入院前には手術の準備説明がなくていったん入院してから術前準備の説明があって家族に買い物を頼んだり名前を書いてもらったり・・・ただでさえ家族に忙しくさせてる患者には気持ちの負担だな~って思っていたものですからいつもこうだといいのにな。なんて・・・いやいやこれがラストでありますように~

前日は下剤もカンチョーもなし。
前日の晩9時以降の飲食は禁止です。
お腹の中が空っぽじゃなくても手術中に出ちゃうようなことはないから安心していいそうです。

麻酔も背中から刺す麻酔は使いません。私はすい臓手術の時に背中の麻酔の針が抜けていたことがあったのでそれ以来変なトラウマがありましたが今回はそれも不安に思うことなく酸素マスクから麻酔が出て眠くなり、次に目が覚めた時はICUにいるのです。

術後は切開したすぐ脇に差し込まれたドレーンで余分な体液が排出され、その量が減ることによりドレーンが抜ける目安となりドレーンが抜ければ翌日は退院出きる見通し。

私の場合、術後四日目のドレーンにイトミミズがいるように見えるではありませんか!ゾッとして全身身の毛がよだつ~!!と先生に言ったら
これは血液の粘度の高い部分で始めの頃は大量の血液が流れ落ちていたから真っ赤で見えなかったけどもう血液量が減りうすい色の体液に粘度の濃い部分だけが見えているからだと半笑いで教わったりもしました^^

この不気味なイトミミズを途中で切りたいと思ってドレーンの管をねじったり引っ張ったりしましたが何故か切れずにしぶといものです。
逆にいろいろ動かすと本当にイトミミズのようにクネクネ動くのでさらに気持ち悪くなります。 みなさんはこんなことしない方がいいですよ~って普通はそんなことしないでしょうか?ぷぷぷ

術後翌日にはお粥が出ましたが喉の違和感と飲み込みづらさがあったので直ぐにゴクンとはできませんでした。
次の日は普通のご飯になると言われましたがしばらくお粥を続けて欲しいとお願いしてゴクンと飲み込む練習をしました。
違和感があっても喉の内部に傷があるわけではないので痛くはなりません。
ただ声帯がきちんと閉じないので空気が余分に入るのでしょうか?むせてしまうためゆっくり丁寧に食べることで徐々に慣れてきました。
ドレーンの排出液が減ってくると食事もほとんど問題なくできるようになって順調に退院。

でも退院当日の朝になって急な腹痛がありました。
実は術後食事が再開してから下血もあったりして整腸剤をもらって下血は治まっていたのです。
きゅ~っと脇腹あたりの数カ所が差し込むような痛みで退院当日ではありましたが念のためレントゲンを撮っていただきましたらなんと!便秘!!
でも~ほとんど毎日お通じはあったんですけどね~
前日何故かお通じがなくてどうしてかな?と思っていましたが退院当日の早朝に普通にお通じがあったので気にもとめてなかったんですけど腹痛がしばらく収まらず退院準備の手を止め布団でお腹をさすりながら休んでいました。
それで急遽レントゲンを手配してもらって便秘っぽい・・・って何なんでしょうね~?
看護師さんが宿便みたいなものじゃないかしら?とおっしゃいましたがこれまで消化は問題ないと思っていたのでちょっとがっかりしました。
退院してからも便秘しないように気をつけてくださいって事でちょっと時間がかかりましたがようやく釈放・・・いや退院できました。


鏡は見たくない

2013年04月07日 | 日記
甲状腺の細胞検査結果を聞いてきました。
100%良性の腺腫だそうです。
手術前の検査でグレーだと言われていたものが摘出後病理検査で真っ白。

ここ数日ずっと曇り空で今日なんてとても強い風に家が悲鳴をあげていますが
私の心はカラッと青空!晴れ渡っています♪

摘出された腫瘍は縦6センチ幅5センチくらいで歪でグロテスクな形をしていましたので
悪性という結果が出るかもしれないと覚悟したのですがあっけない感じです。
今も喉には違和感が残っていますがあの気持ち悪いものが喉にあり続けるよりずっといいです^^

甲状腺腺腫瘍と膵内分泌腫瘍P-NETとの関わりはなさそうです。
厳密にはわかりませんよ~
ただでさえ患者数の少ないP-NETですから同様な罹患例はさらに少ないのでしょうから・・・
頭頚科受診の時に一度は関わりを疑うような話も出ましたが、先生がそれを否定されましたので今の時点での関係性はないものと言えるのでしょう。
でも、もしも同じようにP-NETと甲状腺腺腫瘍を罹患されてる方がいらっしゃいましたら教えてくださいね~

そうそう、実はまだ左側にも1センチ位の腫瘍が2~3個?あるのですが
術前検査でグレーだったのは右側のみで左側はほぼ良性の可能性が高かったので手術はお願いしませんでした。
今後もできれば手術しないで済むといいな。って思っています。

あ!あとね約15年前の甲状腺手術はかなり下手な手術だったようです。
右葉が明らかに残っていて今回の手術では綺麗に取ってもらえましたけど
昔の手術できれいに取れていたら再度手術することにはならかったはずです。
この事実は昔の手術の担当医には伝わらないと思います。
でも、こういうことはあってはいけないことなんじゃないかと思っています。

私の喉には二本の手術跡ができてしまいました。
昔の手術跡の場所を今回も使うことは無理だったそうです。
腫瘍と右葉を摘出する場所として以前の跡よりも2センチ上を切開しました。
傷跡は時間が経てば少しずつ薄れるとは思うのですが鏡に向かうたびになんとなく悲しくなるのは当分続くのでしょうね・・・