私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

コロナのおかげ?

2020年11月02日 | 闘病記
本当にまったく、いつもいつも更新が遅くて 生きてるんだかどうなんだか・・・
と自分で自分に突っ込んでいます。

コロナ禍、いかがお過ごしですか?
もう落ち着いてきてる感ありますか?
私はまだあまり行動範囲を広げていません。
病院も都内なので行ってません。2月からですのでもう9か月になります。
先生の方から呼ばれるってことは無いんでしょうね
診て欲しければ自分から行くものですもんね。

で、私は行かない事にしています。
コロナのおかげ様です。
ちょうどいいきっかけになったと思っているんです。

手術できないといわれてから化学療法を勧められ何度も体調を崩しましたが
私は化学療法は拒否します。
手術だけならいいのですが、身体に負担が大きいのはもう確認できました。
ここまで長い間何とかやって来られたのは副作用を起こすような強い薬を使わずに手術で対応できたからだと思っています。
でも、これはあくまでも私の場合の話です。

今、お腹を触ると結構な大きさの塊に触れることができます。
妊娠してるみたいな、右のほうに赤ちゃんがいるようなそんな感じです。
みぞおちの辺りにも塊があるのですがそれは触って分かる感じではありません、少し奥にあるのかな?
再発腫瘍がいくつあって大きさがどのくらいで・・・
私はそんな細かいことはどうでもいいです。
お腹に少しくらい塊があっても普通に動けて食事もできて生活に困らないならそれでいいです。

糖質制限をしていたころはこの塊もそれほど大きくなかったのですが
今は普通にインスリン療法で糖尿病コントロール(できてませんけどね💦)しているので
糖質も普通に食べます。
それでも糖質の摂りかたは少なめにしたり、低Giを気にしたりしてはいます。
それでも血糖値のコントロールはうまくいっていません。
特に朝、起きたばかりで空腹時なのに300以上ある日もザラです。
あまり考え込んだところでストレスにしかなりませんので食事の方法と軽い運動でなんとかやっているっていう感じ。
私の場合ですけど筋トレよりもウォーキングの方が血糖値が下がります。
最近安いスマートウォッチを買って腕につけていますがこれがなかなかいい感じなんです。
歩いた歩数や距離が出るのでもう少し歩数を稼げるように遠回りしてみたり
座ってる時間が長いと警告としてバイブで注意してくれるんです。
怠け者の私にはいい見張り番です。
糖尿の治療は前にも書いたと思いますが地元のクリニックで処方してもらっています。
今のところそのやり方でやっていくつもりです。

膵内分泌腫瘍の治療としては何もしてないのが現状ですが
自分なりに民間療法を調べてみて少し興味の持てる療法があったのでこれから通ってみようと思っているんです。
医療保険適用するものではないけれどなんとなく興味をそそられ一度体験に行ってきました。
理屈としては納得できるものです。
後はしばらく通ってみないと効果のほどは分かりません。
実体験をした後でここに書きます。しばらく先になると思いますが。

コロナのおかげというのはおかしいですが、このまままだしばらくは病院に行かないつもりです。
行ったところで自分よりも主治医の先生が必要なデータを取るために検査をしなければなりませんし
都内への往復はやはりできれば避けるべきだと思っているのでちょうどいいんです。

まじめにお医者様の言う通りの事をするのが良い患者であるならば私は不真面目な患者?
そう思われても仕方のない事ではありますね。
でも自信をもって言えるのは自分の身体を治すのは自分自身なのだから自分が納得しなければ駄目だという事です。
1996年からこの病気とともに生きていますができることは色々あるんだよなぁ

国立がん研究センター希少がんセンターでは今月、11月は神経内分泌腫瘍の啓発月間だそうです。

国立がん研究センター希少がんセンター

 


まだこの病気の事知らない人多いですよね。お医者様だってご存じない方多いですし患者本人だって分かってませんよ。
まだこれからいろんなこと解明されていくんでしょうね。





コメント   この記事についてブログを書く
« 多型紅斑 | トップ | あれれ~? »
最新の画像もっと見る

コメントを投稿

闘病記」カテゴリの最新記事