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「重症筋無力症」と闘うオジサンの日記

福岡市内在住の50歳代の普通のオジサンです。重症筋無力症を発症して現在闘病中です。発症時~現在までを日記風に報告します。

(36)ステロイドパルス1回目投与

2014-10-03 19:19:15 | 日記
<2014年10月2日>
入院翌日・・・・・
早速のステロイドパルス3回法による、1回目の投薬を実施。
半年前に処置してもらった時よりも量を増やすとの事で、今回の
点滴針の打ち込みは、かなり痛かった。

そうそう、今回の病室は、前回と違って、4人部屋である。
個室が開いていなかったとの事だが、場合によっては、私のイビキ作戦
を用いて、前回同様、強制隔離(個室送りの刑)を再度うけようかと
画策している次第。(苦笑)


(今回の入院ベッドです。さすがに狭いです。TVもイヤホンで・・・不便)

点滴の量が多いので、今回の時間は、約3時間。
点滴を打ちながら・・・点滴台をゴロゴロ動かしながら、他の診察(検査)
も並行して受診。
・腹部エコー
・血糖値検査
・採血
・心電図
・他には、検便やら尿検査・・・等等


(基本的には点滴中はおとなしくベッドに横たわっている訳だが・・・)

にしてもこの点滴は痛い。
点滴終了後、針を抜くのかと思っていたら、接続チューブを外しただけで
針は腕のなかに。。。。何やら、シリコンゴム管が私の腕の中に埋め込まれて
いるらしい(何度も針を刺すのは痛いだろうから・・・と)

そして、投薬1回目終了後、お決まりの血糖値急上昇。
ステロイド注入後は、血糖価が上昇するわけだが、血糖値が270程に
上がってるので、お腹にインスリンを投与してもらう。

そして、この日の夜は、野球中継が気になった(ソフトバンクVSオリックス)
の最終戦が気になった(TV中継がなかった為)ので、持参していたスマホで
必死にくらいついて居た次第。
(ソフトバンクが何とか優勝決めて何よりだったが)

私は、そのまま夜は眠れないまま一夜を明かす事になった。
(これから3日間眠れない事は覚悟の上である)
それよりも、症状が改善されますように・・・・・

ー以上ー

(35)症状悪化により、再度治療入院に・・・・

2014-10-01 07:09:37 | 日記
8月から徐々に症状が悪化(右目)に眼瞼下垂(それに伴う複視)が出始めて、なんとか
メスチノンを服用しつつ、ごまかしていた。9月には足の骨折(抜釘手術)で10日間程
入院していたが、その間もさほど酷くはならず、症状が治まりつつあるかな・・・と
思っていた(祈っていた・・)訳で・・・

丁度、9月下旬の連休中、気分転換・・・というか、リハビリ(複視によるふらつきを
克服すべく)を兼ねて、趣味である釣り修行を慣行。
流石に、磯や船は危険(今の私にとって、足場の悪い場所では怖くてできない)なので、
砂浜系、防波堤波止系で楽しむ事とした。
付き添いは、当方の師匠である、釣り師メジナフィッシュ氏にお願いした。


(福間海岸でとりあえず遠投キス釣りにチャレンジ)

(小型ですが、シロキスを数匹釣る事ができた)
キスの型が小さいので、隣の鯉ヶ浦海岸へ移動。
そこでも同じように遠投してみるも、同じような小型のキスしか釣れず!
次に、宗像方面へ足を伸ばし、鐘崎漁港や大島フェリーターミナルを散策。

(漁港の内湾で竿を出す、メジナフィッシュ氏)

(コアジに続いて、このようなちびっこいシマイサキなんかも居ました)
てな感じで楽しませて頂いた次第だが・・・・

9月も終わりになると、今度は左目の瞼が下がって来る・・・と同時に激しい複視が・・・・
(眼球が動かないので当然であるが)
しかも日に日に瞼が下がり続け、薬も効かない・・・・
横になって寝てると、瞼は開くのだが(複視は酷いまま)
もうどうにもならず、主治医さんに連絡を入れて、緊急的に診てもらう・・・・

(実際の私の顔です。左目が完全に塞がってしまっています・・・自力では瞼が上がらない)
私の症状を見た主治医さんは、静かに・・・
「入院しましょう!!今からどうですか?・・・」
という事で、10月1日から入院と相成りました!!
ステロイドパルス療法で様子を見る事になるそうです。
・・・・・
という事で、次からは、病院内からの更新となる予定です。><;

(34)眼瞼下垂&複視が継続中・・・・><;

2014-09-24 10:03:38 | 日記
前回、お伝えした詐欺メール(架空請求・脅し)は相変わらず、差出人(会社を語っての)
変えて、ちょこちょこと送られてきています。

それよりも、8月に入ってからの複視・眼瞼下垂の症状がなかなか治まらずに苦労している。
9月に、とある外科に入院(10日間程)していた訳だが、その間はさほど気にならなかった
この複視が、特に厳しいものである。
お陰で、当然PCに向かうのもしんどいので更新もままならない状況。

ただ救いなのは、両目が一度におかしくなる訳ではなく、片目ずつに症状が出ている感じ。

(症状の軽いうちは、こんな見え方)

昨年(発症当時の)複視は、四方八方に焦点が合わず、めまいに悩まされた訳だが、今回の症状は
視野が上下にズレる感じである。(このズレがかなり酷い)
近くの物を見る場合でもズレて見えるのであるが、これが遠くを見れば見るほど、ズレる距離というか
見え方も酷くなる訳で・・・


(遠くの物体や景色は、完全に2個見える・・・片目にすると通常通り1個に見える訳だが)
月なんかも離れて見える距離によって、今日は症状が軽いな・・・とか、重いな・・・と一人で勝手に
納得している次第。
眼を凝らして神経を集中させると、月が近くに寄ってくる感じだが、力を抜いてボーっと月をみていると、
2個見える月が、すこしずつ距離を離れて(まるで移動しているかのように)いくのが体感できる。

そして私の眼(瞼)はどのようになっているかというと・・・

(参考画像からの引用です)
片方の目が、開けにくくしょぼしょぼする感じ・・・瞼も重い状況です。

お陰で、気分転換に外出(レクレーションでハイキングに行ったり、釣りにいそしんだり・・・
ドライブしたり・・)ができないのが非常に辛い訳で・・・
このまま自宅に引きこもってしまわないようにしなければ・・・と自身に言い聞かせながらのここ8月以降
からの日々のすごし方になってしまっている。

(33)架空請求詐欺メールに対してご注意を!!

2014-09-11 13:32:32 | 日記
現在の私の病気の件とは直接関わりはありませんが、こちらのブログに目を
通してくれておられる方も多少おられるようですので、首記の件、敢えて
注意喚起させて頂きます。
私の友人も幾人かの方々もうっとうしいメールに辟易していると苦情を申し
ております。
少々、古臭い手口ですが、最近になってまた活発に詐欺師達が架空請求メールを
手当たり次第に送りつけているようです。
私の所にも、先月メールが送りつけられてきました。
皆さんの所にもこれと同じ(または似通った内容の)メールがいきなり配信
されてきているかもしれませんが、例によって詐欺師のでっちあげ(今回は、
日本調査業教会・・を名乗っての)詐欺ですので、もしこのようなメールが
届いても完全無視するようにしましょう。

以下、私の携帯メールアドレスに頻繁に送られてきていたメール(全文転記)
します。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

㈱クレストワーク
担当:山岡
03-6865-7353

当方は、サイト運営会社様より、
料金滞納者の方の身辺調査の依頼を受け
御連絡させて頂きました
㈱テイクワークと申します。

今回、お客様がお使いの携帯電話端末にて御登録頂いております
総合情報サイト(ニュース・ゲーム・占い・着うた・動画・懸賞・出会い・アダルト)等において、
無料期間中に退会手続きをされていなかった為に、利用料金が発生し現状未払いとなったまま長期間の放置状態により延滞金が加算されています。

本通知メール到達より翌営業日正午までにご連絡を頂けない場合には、規約に伴い、
発信者端末電子名義認証を行い、電子消費者契約法に基づく、法的措置を行う為の身辺調査に入らさせて頂きます。
調査終了後、損害賠償等を含めた民事訴訟となります。

手続き移行の前により良い解決に向かう為、退会の手続き、和解、相談等ご希望の方は、お電話にて担当者までお問い合わせ下さい。

※尚、本通知は最終通告とさせて頂きます。

㈱クレストワーク
03-6865-7353

担当:山岡
代表取締役:白井 文男

関連団体:社団法人 日本調査業協会

受付時間
9:00~20:00
定休日・(日)

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

日本調査業協会(これは実在する団体法人です)の関係者を装って、しかも
法的に訴えるぞ!と脅しまがいの内容です。
既に、名前を使われた日本調査業協会からも警察には被害届が出されている
ようですし、警察も調べを始めているようです。
メール文面中に、「発信者端末電子名義認証」という言葉がありますが、これは
調査機関会社では使用する事のできない権限です。すぐに詐欺師のでっちあげ
文章とわかります。

このメールの発信人(詐欺グループ)は、ある手段(ネット上でメールアドレス
を拾い集めるS/Wを用いて)機械的に何万人、何百万人に自動配信している
だけです。ゆえに、その中からひっかかってくる被害者からお金を巻き上げる
ので、俗に、「フィッシング詐欺」とも呼ばれています。

知らない方は、いきなり上記のようなメールがポンといきなり送られてくると
慌ててしまう方もいらっしゃるかもしれませんが、それは詐欺師の格好の
獲物になってしまいます。このようなメールが来ても一切無視するか・・・
あまりひつこい場合は、消費者センターや警察に相談しましょう。
参考の為、日本調査業協会からの注意喚起にも目を通しておくともう安心
かと思いますので、以下に記載しておきます。


一般社団法人 日本調査業協会のHP
(架空請求メールに対する注意呼びかけ)
http://www.nittyokyo.or.jp/topics/2012-11-09/000280.htm

一般社団法人   東京都調査業協会のHP
(架空請求メール詐欺への注意喚起及び詐欺会社一覧等が記載されています)
http://www.tochoukyou.jp/news/news65.html

ー以上ー

(32)足の骨折手術(抜釘)入院中。。。。^^;

2014-09-09 07:17:58 | 日記
<2014年9月9日>
実は、現在市内の外科に入院をしています。
理由は、昨年骨折した左足に埋め込まれていた、髄内釘及びプレート&ボルトの
抜き取り手術入院です。
まあ、骨折した原因もこの重症筋無力症が影響していた事もあり、こちらにも
記載している次第。
ちなみに、骨折の闘病記(体験記)は、こちら
骨折体験記

8月からひどくなった復視・斜視(めまい含む)については、多少コントロール
している次第。更には、先月の主治医さんとの診療で、(素直に症状が出ている
事を相談)それまでステロイドを一日おきに半錠だったが、9月からは、2錠に
増やしてみる事にした。それと、目薬+メスティノンによる投薬で、症状を押
さえている。それで、8月の診療でヒアリングした自身の抗体値(アセチルコリン)
の状況だが、

入院前(2014年1月末)→26
退院時(2014年3月末)→19
2014年5月――――――→12
2014年6月――――――→9
2014年8月――――――→8

になっています。すこしづつですが、下がっては来ているようです。
まあ、この抗体値が無くなればほぼ完治となるのであろうが、そうはいかない!
この辺りは、症状を低く抑えるようにして、色々自分なりに工夫しながら生活を
送っていくようにしている。

ここで、せっかくなのでこの病気にかかってしまった方々への多少の参考に
なれば良い事を願いつつ・・・この病気は国から難病指定を受けている病です。
現在、かかっている保険組合に対して特定疾患の申請を挙げると(申請書は、市、
区役所に用紙があります。必要事項を記載・・・主治医の認定サイン等・・・を
して提出すると、以下のような証明書が発行されます。


(特定疾患”重症筋無力症”医療受給者証)
これがあれば、この病気に関しての治療費が更に安くなります。(処方される薬
については、無償になっています)

それと、胸腺腫瘍等の手術を受けたり、長期療養になったりする場合もある
ので、限度額適用認定書(所定申請書を会社の総務等から受け取って記載・
提出すれば発行してもらえます)も発行してもらっておきましょう。


(限度額適用認定書)
手術等、長期入院で、高額になる場合、この認定書があると治療費が相当額
減額されます。

ー以上ー