9月23日ＡＭ0時55分～1時50分オンエア NNNドキュメント２４
「車椅子の花嫁」～理解されない病との闘い～
リアルタイムは睡魔に勝てず…録画を拝見しての感想です。
3つの難病と闘いながらタレント、ライフスピーカー、モデル、ヘルプマーク啓発大使として活動していらっしゃる塚本明里さん。
私が明里さんの事を知ったのは岐阜市のゆるキャラ、やななの広報大使をしていらっしゃる頃に24時間テレビのローカルパートで紹介された時でした。
想像を絶する痛みを抱えながら、爽やかな笑顔で活動されている明里さんに、ある意味ひとめ惚れしたような感じでした。
これまで、東海地方での番組では度々紹介されてきた明里さんですが、この番組は全国オンエア、しかも1時間の拡大版とあって同じ地元の人間としては、とても嬉しい番組です。
桐谷美玲さんのナレーションにのって番組が進行していきます。
最初は明里さんの発症当時の経緯が説明されます。
私も今まで度々このお話は見聞きしてきましたが、原因も分からず病院を渡り歩いて1年半後に病名が判明するまでの困難、それからも治療法が不明のまま痛みを緩和する治療を続けている現状…何度見聞きしても胸が痛みます。
それだけに、そんな時でも笑顔を絶やさない明里さんに却って私の方が救われていたような気がします。
明里さんの病気は高額な医療費がかかるため、助成を受けられる難病指定を求められています。
厚生労働省の規定では、難病の指定基準は「患者数が日本の人口の０．１％程度に達しない病気」となっており、筋痛性脳脊髄炎は基準より患者数が多いことなどから指定されていないのが現状だそうです。
本当なら患者数が多いからこそ国の助成が必要なのではないかと私個人では思うのですが…。
難病指定が困難であればせめて偏見や誤解をなくしたい…その思いから地元モデルとして活動を始め、ミスユニバースへのチャレンジや患者会の立ち上げなど、明里さんは立ち上がりました。
明里さんの頑張りと明るさ、そしてその周りの人達の温かいサポート…でも同じ病気を抱えている人達のなかには家族にさえ理解してもらえないなど、本当に困難な状況のなか闘病している方たちもいます。
明里さんは身体障碍者手帳を取得されていますが、そこに至るまでもかなりの困難があったようで、無理解の根はかなり深いのだと思い知らされます。
医療の進化進歩と共に、また新型コロナ等の新しい疾患からの派生によって新たに判明する病気、過去改名されなかった病気が判明することも増えてくるはずなので、国や医療機関には、ガイドラインの見直しや改定ももっと積極的になって貰いたいと願わずにはいられません。
そして…昨年は明里さんご結婚！本当に嬉しいニュースです！！
婚活アプリを通してのご縁で結婚されたご主人様のコメント「人間的な魅力に溢れすぎてて、好きにならない方がおかしいかなって言う感じですね」、素敵すぎますね(笑)
そうそう、お目が高くていらっしゃいますね。私が上から目線で言うのも大変失礼なんですが。
結婚式のシーン、これまた失礼ながらお式に参列したいと思ってしまうほど感動的な映像でした。新郎様の膝枕で微笑む明里さん、最高に美しい花嫁様でしたね。
ご主人が車椅子を押しながらお2人で道を行くラストシーン、心がほっこりしました。お2人のご多幸をお祈りせずにはいられません。
あまり上手に書けなかった感想で恐縮です。
ブログを10年以上書いているにも拘らず文章力は一向に進化せず(むしろ後退してる？)なので、思いが溢れるほど言葉にできないようです。
この番組を拝見できて本当に良かったです。
出来ればもっと見やすいプライムタイムでのオンエアだったら、もっと世の中に広がるきっかけになったかもしれませんが…。
これからも明里さんを応援させて頂きます！
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