外来受診日！

２歳２ヶ月　　体重：11.3（着衣）　　身長：83cm　　SPO2：９６


　カテの検査結果の時に、採血の結果で、少し気になる事があるって先生から言われてたけど、まだ今はそんなに気にする事は無い。という事で、予定通り退院した。

今日、またその話が出た。
心不全の数値が少し高い・・・
フォンタン後、数年経ってから、高くなる場合はよくあるようだ。

空の場合、フォンタン循環に体がついていこうとすごく頑張ってるようで、
心臓に少し負担がかかっている。
下大静脈の圧が少し高いので、その関係で心不全の数値が出てるんだろうと・・・

だからといって、特に注意する事もなく、運動もOK(これから先ずっとではなく、幼児の間だけ)！
今は、空のしたいようにさせても大丈夫だと。
ただ、薬が１種類増える。。。

来月、もう一度採血して、結果が変わらないか上がってるかだったら、薬を追加します！！との事でした。

薬を飲んで、空が元気に過ごせるなら、しょうがないね・・・
４種類になるけど、薬は毎回嫌がらずに飲んでくれるから、大丈夫でしょう＾＾

今日も採血・シナジスで大泣きの空クンでした

次回の外来は、来年１月５日　（もう来年になるんだな～）
その前に、15日インフルエンザの２回目が・・・

外来受診日！

２歳２ヶ月　　フォンタン術後６ヶ月

体重：11kg（着衣）　　身長：83cm　　サチュ：95

今日はカテ後の外来！
熱も出る事なく、いつもと変わらなく過ごした１週間でした。
レントゲンも採血も無く診察だけ！

順番を待ってる時、赤ちゃんと４歳くらいの男の子が隣のイスでお母さんと待っていました。
空クンは、「歩きたくてたまら～ん」と足をバタバタするので、手を離して歩かせてみたら、その親子の所に向かっていきました＾＾
それも、「キャッキャッキャッキャッ」大喜びしながら

赤ちゃんに触ってしまわないか心配だったので、そこでバギーに乗せ赤ちゃんを見ていました＾＾
またまた、キャッキャ大喜び！！

そんな空クンを見て男の子が、おもしろい顔をしてくれたり、空のバギーの周りをグルグル歩いたり、空はもう嬉しくて嬉しくて！！
その親子が診察室へ入ると、自分も行くーーーと怒る怒る！！

しばらくすると、男の子だけが出てきて（病児は赤ちゃんだったみたい）
またまた、空を笑わせてくれました。
楽しい待ち時間でした

Ｂ先生からは、「公園やお散歩も沢山していいからね」と。
もっともっと寒くなる前に、お友達と遊びたいね～！

次回の外来は12月8日（月）


★予防接種★
インフルエンザ１回目を接種してきました。
注射を見た瞬間、大泣き
やっぱり痛いのは知ってるんだね！
今日もよく頑張りました＾＾

予防接種！！

　今日は、待ちに待った肺炎球菌ワクチン　”ニューモバックス”　を接種してきました！

脾臓のない空クンにとっては、肺炎球菌は天敵！！
命を落とすことも・・・

空の病気が分かってから、ずっとずっと肺炎球菌にはビビッていた＞＜
主治医の先生からも、「すぐにＩＣＵ行きになりますよ・・・」と驚かされていた。

ニューモバックスは、２歳にならないと接種できなくて、
それまで、絶対風邪はひかさないでおこう！！
熱を出さないでおこう！！
人混みは避けよう！！
外出時は、必ずマスク装着で！！

気をつかって気をつかって、この２年過ごしてきました。

ニューモバックスを接種したからといって、肺炎球菌にかからないわけではない。
かかったとしても、軽く済む。

先生からも、「かかったとしても、重症にはならないですよ。よくここまで頑張ってきましたね」と言っていただけた。

２歳になっても、お外でお友達と遊んだ事がない空クン・・・
今日、主治医の先生に、『普通のお友達と遊んでも大丈夫ですか？』
と聞いてみた。

Ｂ先生・・・『いいよ！出来る事はすべてしているし（手術や予防接種の事）、空クンの成長のことを考えると、遅れるのも心配やしね。』
『色んな事に興味を持ち出す年齢やし、それを妨げるのもよくないしね。』
『少しずつ、慣らしていこう。』

と、言ってくれました！
今は、カテ入院前なので、しばらくはお家でゆっくり
カテが終わったら、公園デビューでもしようかな

今日も大泣きした空クンだったけど、身体測定も泣かず、診察室に入っても、先生の顔を見ても泣かず、注射を見たら、さすがに泣きました
でも、今日はすごくお兄ちゃんになったように思いました。
泣きたいけど、グッと泣くのを我慢してるようで、口元はブルブル震えていた。
我慢してるなってのが分かるだけに、せつなくなりました
思い切り、ギャーギャー泣いてくれた方がいいかな・・・

先生も、『すごいな！！我慢強いな！！強い子になるぞ』って！！

今日もたくさんがんばった空クンでした
次回は、１１月６日　カテーテル入院です！

外来受診日！

２歳０ヶ月　（フォンタン術後５ヶ月）

体重：10280ｇ　　身長：83.7cm　　サチュ：96　　脈：124～126

☆採血、レントゲン
ともに異常なしで、胸の音、顔色、SPO2、すべて順調！！
すこぶる調子が良いらしいです

体重も、初めての10㎏台になりました＾＾
身長も順調に伸びていて、去年大きかった80㎝の洋服も、今は袖が短くつんつるてんになってます


　先週、木曜日頃から、急にまばたきが激しくなり、
ＴＶを見てる時だけなのかなと思い、ＴＶを控えめにしていたけど、オモチャで遊んでる時や、お散歩してる時でも『パチパチ』まばたきをする・・・
目に何らかの異常が？？？
心配と不安で・・・
今日、主治医の先生に相談！

Ｂ先生：『あ～これな～』
　　　　『チック症かもしれないね～。』
『めずらしくないねんけどね。』『チック症やったとしても、治療が薬も何も無く、様子みるしかないねん』
『あまり気にしなくていいよ！』
との事でした。

ネットで調べてみると、確かに症状はチック症と似てる！

乳幼児にはよくある事で、神経からくるものだとか・・・
しばらくすると良くなるらしい

今回も両足にシナジスをブスッ！！！
ばぁばが『痛かったの～頑張ったな～』ってなでなでしてたら、
空クンが、『いった～いった～』って訴えてました

今日は、手術をしていただいた外科のＦ先生とも会えて、
『今日は沢山の子が外来に来てるから、手が空いたら会いに来てるねん』と、Ｆ先生！！
自分が手術をした子供たちが、元気にしてる姿を見るのがとても嬉しそう！！
元気な空を見て、『ホント空クンは調子が良さそうだね～』って喜んでくれました。

来月のカテは予定通り！！
11月6日入院です！
　　

外来受診日！

１歳１１ヶ月　　（フォンタン術後4ヶ月）
体重：9740ｇ　　身長：82.4cm　　サチュ：95

　今日は検査のフルコース！！
★レントゲン：問題なし。
★心電図：問題なし。
★採血：ワーファリンの効きが少ないので、薬の量を増量。
★心エコー：いつも気になるのが、総肺静脈の狭窄！
　　　　　　空は、４本中１本が20％しか機能しておらず、残りの３本の状態によ　　　　　　っては、普通の生活が無理いなる・・・
　　　　　　１本は、しかたないと諦めて、残りの３本は何もない事を祈るだけ。
　　　　　　その他は、流れも良くて、今のとこ大丈夫！
★シナジス１回目接種

今回も、いつもと変わらず経過良好でした！！

今回驚いたこと！！
心電図をとるのに、泣かずに出来た！！
いつも、寝かされるだけでエンエン泣いていたので、機嫌をとるのに大変だった。
それが、今回はまったく泣かずに、じっとお利口にできていました＾＾

エコー検査では、いつも入眠剤（エスクリ）を使うけれど、今回は検査の前に眠ってしまったので、このまましよう！！とゆう事に・・・
私・・・『絶対途中で起きる！！』
看護師・・・『起きたら、薬使いましょう』との事！

幸い、すぐに順番がきたので、今のうちに・・・
しばらくすると、『ワーンワーン、エーンエーン』空の泣き声

先生・・・『もっと詳しく診たいから、薬入れてきて。』

私（心の叫び）・・・だから、最初から使ってってーーー！！


処置室へ戻り、入眠剤処置をし、エコー室へ・・・
眠るまで、順番は飛ばされ、眠った後もひたすら待つ・・・


↑抱っこしてるのが、あまりにも重たかったので、空クン長イスで爆睡


まだ１歩も歩かないことが気になっていたので、先生に相談！
カタカタを押して上手に歩いたり、伝い歩きも上手に出来てるから、心配はない。
ただ、手放しが怖いだけ・・・
それと、ちょっと甘やかしすぎ・・・
何でも自分でやらせてみて！とゆう事でした。
もう少し、様子をみてみよう！！

術後半年のカテーテルの日が決まりました。
１１月６日入院、７日検査です。

次回の外来は、１０月６日（月）

外来受診日！（フォンタン術後3ヶ月）

体重：9600g 身長：81.8cm サチュ：96

レントゲン：問題なし
心電図：問題なし
採血の結果、ワーファリンの量が増えて、利尿剤が少し減りました。

相変わらず、順調です！！

不整脈も出てなくて、ほんと普通に生活しています

来月になると、色々打たないといけないワクチンも有りで、来月２歳になる空クン

２歳までしか打てないシナジスの事を聞いてみた！
１回目を接種する時に、２歳になっていなければ、今季も接種できるようで、誕生日がくる前に１回目を打ってくれるそうです。
これで、今年もＲＳの心配は少し無くなったかな！！

他にも色々、空クンにとって必要な予防接種の事をちょっと先生とお話！
２歳になれば、ニューモバックスも打てるし、hibワクチンも順次接種した方がいい！！

無脾の空クンにとっては、予防接種はすごく大事なんですよね！

数日前のニュースで、今年西日本では、日本脳炎が流行る恐れがあると…

その事も先生に聞いてみたところ、３歳が接種年齢だと…
なので、今年もあまり外には出さずに、蚊に刺されないようにしなくてわ

来月、心エコーを撮って、10月にはカテ入院！

今日もよく頑張ったね

来月から、また色々忙しくなるぞ～空クン！

☆外来受診日☆

フォンタン術後２ヶ月１３日

１歳９ヶ月　　体重：9285ｇ　　身長：81cm　　サチュ：95

　いつもの通り、レントゲン・心電図を済ませ、診察室の待合へ・・・
今日は、病院中が混雑していて、レントゲン・心電図・診察、すべて待った！！
結局、診察室へ呼ばれたのは、２時間後でした

　主治医がＢ先生に変わって、初めての外来です。
４月に入院・手術だったため、しばらくは心外の先生だったからね＾＾

診察室へ入ると、『あら、空クン眼の下どうしたん？』って言われました。
やっぱり、消えなかったわ

　採血も徳に問題はなく、少しワーファリンの量を増やしたほうがいいらしいが、
最近の空クンは、あっちこっちでぶつかるので、１ヶ月様子をみてから調整する事になりました。

先月のレントゲンを見て気になってた事があって、それが今回のレントゲンでもやっぱり写ってて・・・
左脇下に、白い影がある。
Ｂ先生に『先生・・・これって何ですか？？』って聞いたところ・・・
Ｂ先生：『僕も気になってたんやけど・・・』
　　　　『ＢＣＧの跡にリンパが腫れて、そこが石灰化してるんやと思うわ』
だって！　
たまに、こうゆう子がいてるらしく、放っておいても、心配はないらしい！
今度、ＣＴを撮る時に、ここも診てもらう事になりました！
何とも無くてちょっと安心

　術後のカテは１年後だと思ってたけど、半年後の10月にカテ入院になりました。
その時に、必要であればバルーンをするそうです！


　入院中、空の担当だった看護婦さんにも偶然会えて、元気な姿を見せる事ができてよかった！！
　今日も、空クンはよく頑張りました

　次回の外来は、８月４日月曜日です！！

外来受診日（術後１ヶ月20日）

１歳９ヶ月１日　　体重：9400ｇ（脱衣）　　身長：81cm　　サチュ：94　　

　レントゲン、心電図を済ませ診察室前へ・・・
診察前に、身長・体重測定！
看護婦さんに、『立てますか？』って聞かれたけど、『いえ、まだつかまらないと・・・』
『じゃあ、こちらで・・・』
毎回、『立てますか？』って聞かれる。
体の大きさや、肉づきから見て、立てるやろう！！と見られてしまう。
いつも測定するベビー用の測定器では、そろそろ小さくなってきて、
いつも服を脱がせる台の上では、体の３分の１がはみ出してて・・・
でも、立てないものは、しょうがない！！
歩けないものは、しょうがない！！

採血も失敗され、何度も痛い思いをした空クン。
経過は順調で、レントゲンもキレイ
心電図も問題なし！
採血も問題なく、薬の量は、前回と同じ。
Ｆ先生、『ほんま、調子いいな～』って言ってくれました。
循環器の先生が、『そろそろ、僕に診させて下さいよ～』って言ってたから、今度からは、循環器の外来！！
『僕ものぞくからね』と、Ｆ先生！
ほんと順調で嬉しいです。。
ここまで、順調にくる子は、数少ない・・・と、看護婦さんに言われてた言葉を改めて実感した。
これが、当たり前だと思ってはいけないんですよね。
いろんな方のおかげで、今の空クンがいてる。
日々、感謝ですね

次回の外来は、７月７日の七夕です。
去年の七夕は入院中で、お友達のＳクンと、短冊に願い事を書いたのを思い出す
今年は、お家に笹をかざろう

外来受診日（術後、初外来）

１歳８ヶ月と１１日　　（フォンタン術後２９日）

体重：9510ｇ（着衣）　身長：81cm（測る度にバラバラ）　サチュ：94　脈：132

レントゲン、心電図、採血を済ませ診察。

採血は、Ｉ先生がしてくれました。
空は、Ｉ先生の顔を見るなり、涙涙
痛い事する先生って覚えてたのかな

【Ｆ先生の診察】
Ｆ先生：「どう？元気にしてる？」
私：「はい、すごく元気です！！」
Ｆ先生：「そうやろな～、このレントゲン見てたら、調子いいのがわかるわ」
「すっきりしてて胸水の心配もないし、顔色もいいし！！」
私：「ハイハイしてても、はぁはぁ言わなくなったし、休憩する事もなくなりました。」「ありがとうございました」
Ｆ先生：「うん、胸の音もいいし、ホント元気になった感じやね」
私：「フォンタンって素晴らしいですね」
Ｆ先生：「あはははは」


という診察でした！
脈が少し速いけど、大泣きしていたから、気にする事ではないらしい。
利尿剤が少し減って、ワーファリンの量はそのまま。

これから、公園やお買い物にも少しずつ連れて行ってもOKになりました！
ただ、「梅田や三宮をブラブラするのは、まだやめてな～」だって！
（梅田や三宮なんて、ぜ～んぜん行ってないし・・・）
動物園に行ってもいいか聞いてみた。
『３ヶ月たってからにしよう』って事でした。
まあ、焦らなくても、ゆっくりでいいや

　いつもばぁばも一緒に行く外来。
今日は空と二人だったので、もし空がぐずるとかわいそう！って、空とーちゃん！
車の中でも、アンパンマンのDVDが見れるように、空の座ってる前に、
テレビをつけてくれました　(↑↓写真)

これで、今日の道中は、リズムをとってノリノリでした！！

心外病棟へ、空のお友達に会いに少しおじゃましました。
お土産にアンパンマン・しょくぱんまん・カレーパンマンの人形を持って！！
↓手作りです！！なかなか上手にできたでしょ


次回の外来は、６月１３日（金曜日）

フォンタン手術説明！

　空とーちゃん、空ばぁば（私の母）、私、空クンの４人で病院へ！
心外のＦ先生からの説明！
診察室へ入ると、ニコニコしたＦ先生が座っていらっしゃいました
よく、同室になったママたちとＦ先生の話しをする事があるんだけど、
Ｆ先生、白衣を着てなければ、その辺のおじちゃんやねって！！（笑）
悪い意味じゃなく、すごく良い意味です
気取ってなくて、すごくアットホームな先生です！Ｆ先生を好きなパパ・ママは
きっと多いはず

手術の説明と言っても、ほとんどはＲ先生から聞いていたので、
難しい事は言われなかった！

★人工血管は16か18！（おそらく16。大きければいい、という事では無い）
★人工血管を置く場所は、そんなに難しい事は言われなかった。
　（空は、心臓は左・下大静脈は右）　　　　　　　　　　　　
★不整脈の事は、あまり心配する事は無い。（前回のカテで問題は無かった）
★体重は、９キロ～１０キロあればＯＫ！（今日の空は、8880ｇ）
★穴あきフォンタンになる可能性は、極めて低い！！
その他、胸水の事や人工心肺の事！

フォンタンに向けて、条件はいい！
最近、カタカタ？を押して歩くようになった空は、少しすると、しんどくなるみたいで、座ろうとする。（カタカタ？）↓
　　　
（立ってる～）　　　　　　　　　　　　　　　（へっぴり腰）
ズリバイしてても、途中で休憩している。
動きが活発になってきた分、ハアハア言うのも多い！

それなら、早く楽にさせてあげた方がいいねってことで、
Ｆ先生：『じゃ、いつする～』
私：『・・・一応、覚悟と心の準備はしてるつもりなので、先生にお任せします』
Ｆ先生：『ん～コイル詰めもあるから～。あっＲ先生呼ぶの忘れた！Ｒ先生呼ぶわ』
少しして。。。
Ｆ先生：『あっあの足音かな。』（チラッと入口の方を覗き）
Ｆ先生：『来た来た』
しばらく、Ｆ先生とＲ先生の会話！

Ｆ先生：『じゃあ、4月15日入院で、16日コイルね！で、24日フォンタンね』
私：『はい、分かりました』って言った瞬間から、
私は急に緊張してきた・・・
帰りの車の中では、グレン・総肺静脈の事を思い出してた・・・

先日で、Ｒ先生とは最後だと思ってたのに、今日も会えたので嬉しかった～
なぜか、ほっとする
空とーちゃんも、空ばあばも喜んでました
空の手術のときは無理かもしれないけど、入院中に空に会いに来てくれるって
Ｒ先生が言ってくれました
頑張った姿を見せれるように、頑張ろうね空クン

また胸を開いて、苦しくて辛い顔を見るのは、すごくすごくかわいそうです。
変わってあげたいって、本当に思います。
私が元気に生んであげれなかったから、こんな痛い事させてしまって・・・
ゴメンね空クン！　
元気になったら、いっぱいいっぱい、お出かけしようね
かーちゃんは、いつも空を応援しているよ