ホルター心電図

12歳10ヶ月 体重27kg/身長139cm/spo2 94

中学生になり、学校も遠くなり、荷物も増えた。

空のスピードで、学校まで徒歩40分かかる。

現二年生に、車イスの生徒がいる為、空の学年は二階の教室。

教室移動も階段を昇り降りする為、それだけでもしんどい。

部活も体調がいい時には参加してる。

色々な事が、小学校とは全く違い、負担がかかってる。

先生も、小学校の頃は担任、学年主任、教頭、校長、ほとんどの先生が空を気にかけて下さり、声をかけてくれる。

中学は、大人！

自分の事は自分で！

分かってますよ！分かってるんですけど、何かあった時には手を出してあげてほしい。

何でもいいやすい雰囲気を作ってあげてほしい。

我慢ばかりして、無理をして、体調悪くなる。

こんな事が、四月から増えた。

脈の乱れと痛みが日々増えていき、ホルター心電図を取る事に。

検査の時限って、不整脈が出ない。。

は〜。。。

バス通学するようになり、少し落ち着いたみたいだけど、逆流が増えてないか心配。

来月はエコー検査。

#ホルター心電図

#先生しっかり

#不整脈

ばね指

21日入院→22日手術→本日退院

以前からばね指で、指の伸びがよくなかった空。

ピアノを弾くたび、痛いと言い出した。

患部に注射するも、2か月で再発。

その注射が、とても痛いらしく、繰り返すなら手術の方がいいと本人も言うので、手術になりました。

全身麻酔の手術！

日帰りでできる手術だけど、心臓の事があるので、二泊三日になりました。

かかりつけの病院ではなく、こども病院まできました。

初めての病院！

空は少し緊張気味でした。

術後、目が覚めてから指を動かした空。

「わー、全然違う！動きがスムーズや〜」って感動していました。

1日目は、空が眠ってから1時間少しかけて帰宅。

緊張してるからか、なかなか寝てくれなかった。。

昨日は、付き添いで泊まった。

二泊三日、短い入院だったけど、やっぱり病院は退屈〜。。。

昨日の朝は、起きたよ〜と空から電話。

妹には、メールを送っていた。

学校に行く時間になっても、ずっとメールのやり取りをしてた２人！

恋人か！！

名残惜しそうに、家を出た妹。

もうすぐ帰るよ〜(^ ^)

卒業式

無事に卒業式が終わりました。

卒業証書を受け取る為、壇上に上がった空を見て、胸が熱くなりました。

子供たちが保護者に向けてメッセージを言う場面。。。

泣きました!!

その後のエールを聴き泣きました。

入学してからの思い出が浮かんできて、よくここまで頑張ってくれた。と、感動。。

入学前は、半分通えたらいいと思って。と言われていた学校も、ほとんど休む事なく卒業！

頑張った！

初めは、皆と同じように体育が出来ない事や、遠足での私の送迎などで、心ない言葉を言われ、傷ついた事も多々あった息子。

その度、頑張って乗り越えてきた。

来週からは、いよいよ中学生！

色んな事にチャレンジしてほしい。

小児循環 受診日

9歳9ヶ月 身長125cm 体重21kg(着衣)spo2 94

２ヶ月に一度の外来受診日、今日は半年ぶりのエコー検査と採血だった。
血液検査は問題なし
エコーは、半年前と変わらず、やはり逆流は中重度。
心臓の大きさにも変化は無かったので、このままの薬の量で様子見。

暑くなってきてから、しんどくなるのが増えた空。
やっぱり体力がないのかな…

少し前から、ストレッチを始めた空父。
妹も一緒に腕立てや腹筋をしていた。
空、腕立て出来ません(涙)
腹筋出来ません(涙)

妹を見ながら、『怖いわ。やっぱり、夢には負ける』とボソッと言っていた。。
頑張れ空。。。

次回の外来は、夏休み

ゴールデンウィーク

毎年恒例、二泊三日で滋賀県へ
１日目
子供たちは初めてのイチゴ狩り🍓


しんどくなるのが多くなってきた空。
アスレチック場までは、バギーに乗せて連れて行った。。
何年ぶりに出しただろう…
置いてて良かった。

芝すべり台をしたり、陶芸をしたり、広場ではフリスビーやシャボン玉。。。


運動制限のある空でも楽しめるように、無理なくスケジュール。。

三日間はあっという間にすぎました！
ケガもなく、夢ちゃんの喘息も今年は発作が出なかった。。
子供たちは、遊んで遊んで遊んだ！
大人は、飲んで飲んで飲んだ！
楽しいＧＷでした。

3年生になりました！！

4月から3年生になった空！
教室は3階になった(T-T)
教室に着くまでに階段で2回休憩するらしい…
一気には、上がれない。
体育の後などは、きっとすごくしんどいんだろうな。。
娘の通ってる幼稚園に、小学校の校長先生がいらしたので、少し話をした。

小学校は、建て替え工事中で、エレベーターが新しく付いた！！
その事で聞いてみた。
どんな時に使用するのか…
松葉づえや車イスの児童に使うという事だったので、空が階段の、上り下りがしんどい事を話した。
体育の後や、校外学習から帰ってきた後などは、担任に鍵を持たせるので、一緒に乗って下さい！との事でした。。
良かった(*^^*)

相変わらず2か月に1回の受診は変わらず。
来月、心エコー検査。。
来年は、カテーテルの予定。。

娘は、4月から年長さん。。
工作が大好きで、楽しく過ごしてます。

1学期の色々

またまた久しぶりの更新になってしまった。
6月に空の小学校のお祭りがあり、空はグルグルサッカーの店番だった。
親もお祭りに参加できるので、グルグルサッカーに並んでたら、周りにいた子供のたちが『空のお母さんや！』と、ざわざわ。
何かと学校に行く事が多い私。
私の事を知らない2年生は殆どいないくらい、色んな子に声をかけられる。。
張り切ってキーーック！
1回目はゴーーーール(^-^)v
2回目は、残念..(T-T)
空の仕事ぶりを見て帰ってきました。

7月の外来受診
体重、18kg(着衣) 身長、112cm spo2、94
やはり疲れやすく、体力もまだない。
本当はもう少し元気に過ごせるみたいだけど、弁逆流があるから、制限も残るみたい。
空ペースで過ごすように、てとの事でした。
次回は、採血、レントゲン、心電図。

暑さに弱い空、脱水が心配になる季節になった。
体育は半分見学。
水泳は、今年からは見学という事になったけど、今のクラスの友達と1回でいいから入りたいという空。
『お母さん、1回でいいから、今のクラスの子と入りたい！3年からは見学するから、お願い入らせて。』と言われた。
私が決めれるわけでもなきな、担任に、私が付き添うので1回だけ許可してほしいとお願いした。
後日、連絡があり、『お母さんが付き添う条件で許可します。』という事になった。
水泳授業当日、雨が続いていたのに、その日は晴れた。。
授業が始まる前に、担任から児童に空がプールに入るにあたり、いくつかの注意点を伝えていた。
『皆と一緒に入るプールは今日が最後です』とクラスの子たちに話したそうです。
前半、いくつかのテストがあり、空は出来るとこまでやる形。
あと少しで授業も終わる頃、先生たちが話し合い。。
『もうひとつテストを予定してましたが、今から自由時間にします。好きなように遊んでok』と学年主任！
空は、大喜び(*^^*)
置いていたビート板が誰かの手に渡り困っていたら、同じクラスのお友達が、『空、これ使え。』って、ビート板を渡してくれた。
空に手渡すと、サーッと向こうに行ってしまった。
わざわざ取りに行ってくれたみたい。
こんな事をさらっと出来てしまう彼はステキ！
その優しさに、ウルッとしてしまった。
いいお友達ばかりで、空は幸せだな！

遠足

2年生になって初めての遠足！
3.5Km離れた公園へ歩いて行く！
もちろん、空は歩けないので私が送り迎え。
普通の子でも1時間15分かかったそうです。
公園到着したら、班に別れて公園内を散歩！
担任から、お散歩は大丈夫ですか？と聞かれたので、「大丈夫だと思います。」と答えたが、このお散歩が一番しんどかったらしい..
班の皆が走るので、付いて行くのに必死で走ったらしい。
「しんどいから、歩いて！」とは、言えなかったみたい。
まだクラス替えして1カ月。
空の身体を理解するのは難しいよね。。
帰りの時間に迎えに行くと、先生に手を繋がれ歩いてきた。
先生が、「しんどいみたいです。」
皆に手を振り別れると、「しんどい！もう歩かれへん。体力5になった。」と言って、自転車の後ろにぐったりしながら乗っていた。
皆の前じゃ、やっぱりガマンしてしまうのかな！

帰宅後、3時間半もお昼寝した空。。。
疲れは取れたかな？

夢ちゃんも今日からお弁当が始まったので、二人のリクエストに答えて、お弁当は妖怪ウォッチのジバニャン！
夢ちゃんは、「似てる～」って喜んでたけど、空は「微妙..」だって。
厳しい息子。

入園式と新学期

特に大きな問題もなく、無事に1年生が終わった空。
新学期が始まる前は、2年生の教室が2階なので、しんどいからか嫌。
どんな全体かな。
誰と一緒になるかな。
とか、色んな不安があったみたい。
クラス分けの日、まあまあ嬉しそうに帰ってきた。
仲良しのお友達と一緒だった～って(^-^)
先生は、なんと1年生の時と同じ先生だった！
空は男の先生がいいって言っていたので、残念？と聞くと、「ううん、いい」と言っていた。
よく気遣ってくれる先生だったので、空も安心したみたい！
良かった(*^^*)

妹の夢ちゃん、待ちに待った入園式でした。
入園が近づくと、幼稚園の服を出しては着る出しては着るを繰り返してた。
すごく、嬉しいらしい。。
登園すると、「お母さん、もう帰っていいよ！」だって。
「先生からお話しがあるから、もう少しいてるよ」と言うと、「ふ～ん」だって！
しっかりしてるのか、冷めてるのか..
楽しく通ってくれそうで良かった。
お友達たくさん作れ～(^-^)
おめでとう夢ちゃん。。。

学校生活

気づけば5か月も更新してなかった(￣▽￣;)
新しい年を向かえ、いつもと変わりない日々を過ごしております。

学校では、体育の授業は見学が多く、校外学習では、しんどくなる事も..
マラソン大会は、もちろん見学だったけど、先生が空にも賞状をくれた！
そこには、頑張って完走しましたで賞と書いてあった。
ゴールでお友達が走ってくるのを待ち、一生懸命応援していた。

今の季節、インフルや嘔吐下痢、色んな感染病が流行っていて、神経質になる。
だからか、ストレスが貯まってイライラしてる日々も多い。
人混みは避け、常にマスク。
我慢ばかりだな..
そのせいで、「何で心臓悪いん！」「何で治らへんの！」って、よく言うようになった。
こんな身体で産んだのが私なので、空も気持ちをぶつけるところが、私にしか無いんだろう。

内心、分かってはいるけど、言ってしまう！
身体と心が葛藤してる時期なんだと思う。
まだ7歳、理解できるはずない。
がんばれ空！！
いつも応援してるぞ～＼(^o^)／

今朝は、お昼休みに友達9人と鬼ごっこするから～と、元気に登校して行った(*^^*)