青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

サークル

2011-09-27 17:15:06 | 新しい家族 夢
 夢ちゃんが通っているサークルの前期終了日でした。
週に1回、空を送ってから通っていました。
夢ちゃんにとっては、初めての同年代のお友達^^
だが…みんな小さい><
4月の時点で、1歳6ヶ月になってれば、もうひとつ上の年代のクラスになるんだけど、
夢ちゃんはギリギリ1歳5ヶ月だった。
入った当初は、ほとんどの子供たちが、まだハイハイしているのに、夢ちゃんはすでに走り回っていた^^
身体も大きかったし、踏まないかドキドキだった。
10月から後期が始まるが、後期からは上のクラスに変わる事にした。
上のクラスだと、今度は大きい子がいるので、それもまた心配だが、夢ちゃんなら大丈夫だろう^^
また新しいお友達が出来るかな!
楽しみ~^^

外来受診日

2011-09-26 23:55:59 | 外来受診
5歳0ヶ月 体重:14.7Kg(着衣) 身長:99.8cm サチュ:95

なかなか身長が100cmにならない…
100の壁は大きいな…

採血の結果、もう少しワーファリンが効いてる方がいいけど、けっこう量も多いので、様子をみることに…
今日は久しぶりの心エコーがあった。
エコーで見る限り、心機能は順調らしい。良かった(^^)
あと1回、コイルカテの予定があり、来年4月以降で考えよう…と言っていたが、空の普段の様子を話していると、フォンタンをしたわりには、疲れやすい…
人のペースで歩くのがしんどくなり、いつも遅れがち…
などなど、気になるとこがあり、もしかしたら、側副血管が悪さをしてるかもしれないという事で、急きょ11月に入院になった。
絶対にしなければいけない
事だし、何も悪くなければ、体力をつければもっと元気になるし、嫌な事は早く終わらせよう!

これで来年は何もなく、元気に年長さんになれるはず!
お家で留守番の夢ちゃんがちょっと心配だけど、バァバと一緒なら大丈夫だろう!
二人ともがんばれー(^_^)v

バーベキュー

2011-09-23 15:23:48 | 休日
 よく行く緑地公園でバーベキュー!目の前に遊具があるので、親は子供たちを目で追いながら、ビールや肉を食す^^
なんていい公園なの~!
 空はお友達と遊べるが、夢ちゃんはまだちょっと危なっかしい…が、
空を追いかけて行く行く!怖いもの知らずです><
前までは、やはり心配で、空の近くで見ていた私。
今では、一人でドンドン何でも出来るようになって、成長したなぁと感じました^^

☆遠足☆

2011-09-22 15:11:14 | 幼稚園
 
市内にある温水プールに行ってきました。
年中、年長とも1クラスしかないので、先生合わせて60人くらいでした。
往復バスに乗り、私と夢ちゃんは自家用車で…
先に着いたので待ってると、空がいない><
養護の先生に手を繋がれ、一番最後に皆と少し遅れながら歩いていた。

 見学は空くん一人。
皆がプールに入ってる間、お絵かきや本を読みながら待っていたけど、観覧席から見てる時、『空くんも入りたいなぁ~』って、少し寂しそうだった。

来年は空に一人先生が付いて、入れてくれるらしい。
あと1年我慢だ!!
待ってる間、プールで泳いでいる友達の絵を描いていて、恥ずかしさうに、だけど嬉しそうに、仲良しのTくんに渡していた^^
受け取ってくれて嬉しかったようです!

雨がパラパラしていたので、公園には行かず、お弁当を食べてすぐに帰ってきました。
往復、バスに乗れて空は満足でした!
よく我慢したな~と、褒めてあげました^^

お芋掘り

2011-09-13 13:08:32 | 幼稚園

先週、幼稚園の近所の畑へ、お芋掘りに行ってきました(^.^)
登園すると、園長先生に呼び止められ、『お母さん、芋掘り20分くらい歩くから、空くん自転車に乗せて後から付いてきてね。』と言われた。
行くつもりにじゃなかったから、急いで家に帰り夢ちゃんの帽子と水筒を取りに行った。

なかなか土からお芋が見えず、先生が手伝ってくれた!
大きなお芋が取れて良かった良かった(*^^*)
後日、焼き芋にして食べました!

5歳になりました

2011-09-12 19:30:47 | 成長


空くん5歳になりました!
今年は、ゴーカイジャーのケーキがいいと言うので、いつも頼んでいるケーキ屋さんでゴーカイレッドを注文!

当日、ケーキを取りに行くと、入口のおめでとうボードに空の名前が^^
自分の名前を見つけて喜んでいました。

プレゼントは、トミカタウンのENEOSとセブンイレブン!
『2つもいいの?』って嬉しそうでした。

今年はパパが仕事で遅くなり、3人でハッピーバースデー!

毎年、空の誕生日になると産まれた時の事を思い出す。
あの時、看護師さんが顔色に気づいてくれなかったら…とか、S先生がいなかったら…とか、あの病院に運ばれてなかったら…とか、色んな事を考えて、今の元気な空の姿を見れる事が当たり前では無いと、気を引き締められる。

空が無脾症と分かり、色々と調べていて目にした文字。
他の臓器が脾臓の変わりをしてくれる。
それが5歳くらいだと…
その5歳になったんだ~と嬉しくもある。

最近は、口ごたえもするし、悪い言葉も使うし、超生意気になったけど、男の子らしくなった!
このまま元気に過ごしてほしいな。。。

2学期

2011-09-10 13:57:36 | Weblog
2学期に入り、少しお疲れモードな空。
親子揃って休みボケです…
昨日は、小学校がプールを貸してくれたので、朝からプールでした。
まだ暑い日があるといっても、やっぱり9月、風も水も冷たく、空は入らずに見学にしました!

2学期が始まってから、空がいないのが寂しいのか、送ってすぐに『にぃに行く!にぃに行く!』と外へ出たがる夢ちゃん。

毎日、何回も何回もケンカするのに、いないと寂しいみたいです。。。

朝の身仕度も空と同じように着替える夢ちゃん。
靴下やスカートなら、自分で履けてしまいます。
手伝おうとすると嫌がり、何でも自分でしないと気がすまないらしい…


2学期に入り、運動会の練習をしてる空。
この前、『かけっこの練習したら、空くん最後やったわ…1位になられへんかったわ』と言っていた。
『最後まで歩かずに頑張って走ったんやったら、それも凄いねんで』と言ったけど、1位になれなかったり、負けると悔しがったり、ずいぶん成長したなぁと感じました。

ケガをせずに、最後まで参加できればいいかなと思います。
来月の運動会、楽しみです^^