青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

外来受診日!

2008-12-08 18:23:52 | 外来受診
2歳2ヶ月  体重:11.3(着衣)  身長:83cm  SPO2:96


 カテの検査結果の時に、採血の結果で、少し気になる事があるって先生から言われてたけど、まだ今はそんなに気にする事は無い。という事で、予定通り退院した。

今日、またその話が出た。
心不全の数値が少し高い・・・
フォンタン後、数年経ってから、高くなる場合はよくあるようだ。

空の場合、フォンタン循環に体がついていこうとすごく頑張ってるようで、
心臓に少し負担がかかっている。
下大静脈の圧が少し高いので、その関係で心不全の数値が出てるんだろうと・・・

だからといって、特に注意する事もなく、運動もOK(これから先ずっとではなく、幼児の間だけ)!
今は、空のしたいようにさせても大丈夫だと。
ただ、薬が1種類増える。。。

来月、もう一度採血して、結果が変わらないか上がってるかだったら、薬を追加します!!との事でした。

薬を飲んで、空が元気に過ごせるなら、しょうがないね・・・
4種類になるけど、薬は毎回嫌がらずに飲んでくれるから、大丈夫でしょう^^

今日も採血・シナジスで大泣きの空クンでした

次回の外来は、来年1月5日 (もう来年になるんだな~)
その前に、15日インフルエンザの2回目が・・・

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12 コメント

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Unknown (yukko)
2008-12-08 21:10:38
あたしんとこも嫌がらずに薬を飲んでくれて助かります
一つ薬が増えても、運動制限なかったらまだいいでしかね?!

カテ入院迫ってきました
いっぱい泣くんだろうなぁ
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お疲れ様でした! (☆未広☆)
2008-12-08 21:13:03
空クン 注射頑張りましたねお疲れ様でした!
心不全の値が少し高いのですね
フォンタン循環に体がついていこうとしてということは、体がもっと大きく成長すれば改善されるということも十分あり得ますよね?
お薬の服用は残念ですが、それによるコントロールで運動制限などなく生活出来れば良しと
頑張りましたもん、空クン


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Unknown (ふぅちゃん)
2008-12-09 00:13:09
先生の判断ってどきどきしますよね・・。
前向きに考えましょう^^!!
運動できるならうれしいことですよね☆

そらくん、がんばったね^^
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yukkoさんへ (まゆりん)
2008-12-09 22:29:53
とうごクンもお薬嫌がらないんですね。エライ!
運動制限無しと言われても、心不全って言われると、ちょっと怖い
今後の成長が心配になりますよ…
とうごクン、カテがんばるんだよ~
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未広さんへ (まゆりん)
2008-12-09 22:38:13
フォンタン後、数年経過してから数値が高い場合はあるみたいなんですけど、空の場合、早い段階で出たようで…
本人がしんどくなる前に、薬でコントロールしようって事で…
成長とともに、良くなってくれるといいんですが、そんな話しぶりでは無かったです
どうなる事やら…
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ふぅちゃんさんへ (まゆりん)
2008-12-09 22:46:27
今は運動っていっても、お家の中を歩いたり走ったり、ちょっとお外を散歩したりですけど、大きくなると、行動範囲も広がりますし…
学校に行くようになると、色々制限も出てくるしね…
心配はつきないね
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お疲れ様でした☆ (ミハポン)
2008-12-09 23:06:53
外来お疲れ様でした~

ハルさんも酸素の真の理由は下肺動脈圧が
高い為に酸素を24時間付けています。
今の所、酸素をすることで一桁台のようです

そら君もお薬飲んで頑張ろうね
きっと月日が経つうつに体がフォンタン循環に慣れていってくれますよ
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お疲れさま (メラニー)
2008-12-09 23:23:48
そらくん、お薬増えたの残念だけど、元気に過ごせるなら仕方ないですね。
嫌がらずに飲んでいるのは偉いなー。

これから成長する上で、体が慣れてくれるといいですね。

うちも今度エコーやカテの結果また外来で詳しく聞こうと思っています。
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ミハポンさんへ (まゆりん)
2008-12-10 16:43:01
ハルちゃんも圧が高いんですね。
空は、一応ここまでなら大丈夫っていう数値の範囲内ではあるんですけど、健常児に比べると、7~8高いようです。
今後、体が大きくなって、慣れていくといいのにね!!
頑張れ~ソラハル
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メラニーさんへ (まゆりん)
2008-12-10 16:45:33
フォンタンが終わっても、それで終わりではない!!
今になって、その言葉を実感しています。
心配事は無くならないんでしょうね・・・
でも、すごく元気ですよ^^
ミッフィーちゃんどうですか?
早くよくなりますように
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