車掌さん？

　少し早いけど、soraばぁばが誕生日プレゼントに、「トーマスの電動トレイン」を買ってくれました　２歳からって書いてあるけど、一回座らせてみようと思い座らせたら、これまた喜んで喜んで
まだ腰は、しっかり座ってないはずやのに手の力があるからなのか、ちょっとだけ一人で乗る事が出来てます！！　手で体重をささえてるみたい！！
上手に座ってるでしょう
トーマスの音楽が流れてきたり、汽笛の音が出たり、結構私も気に入ってます　後ろの荷台には、soraの大好きなお友達『アンパンマン・しまじろう・トラッキー・ＥＴ』が乗っています！
止まると、「ワーワー」言って動かせ～って怒るから、何週もグルグル　soraクン、母は目が回るぞ
「これで、遊園地に行かなくても汽車ポッポができるな～」ってsora父ちゃんも喜んでました。
おばあちゃん、ありがとうね～

痛そう・・・

痛そう！！ウンチするのが痛そう
利尿剤を飲んでる影響なのか、最近は３日に１回しかウンチが出ない。
それも、硬くて大人と変わらないんじゃない？ってくらいの大きさ！！
いつも泣きながら「ウ～ン」ってりきんでる！　
今日も朝から、３日ぶりのウンチと戦ってた
バンボに座って遊んでいたのに、急に泣き出してキバリ出した。
寝かせてお腹をマッサージして、肛門しげき
でも、硬くてなかなか出てこない
数分かかり出てきた時は血がまじってる　切れて痛そう
浣腸とゆう手もあるが、先生はあまり進めないそうです・・・
他に何かいい方法はないかな～。かわいそうで見てられないよ～

外来受診日

１１ヶ月１７日　　術後２ヶ月１７日
体重：６７８０ｇ　　サチュ：８４

レントゲン：影もなくきれいだった！　
エコー：胸水確認だけだったので、眠らず検査! こちらも、きれいだった！！
離乳食が始まって９日たったけど、胸水も出てなくて経過は良好
ミルクの後に汗をかくのは、もしかしたら狭窄がすすんでるのかもしれない・・・
そろそろ３ヶ月になるので、その心配はありえる・・との事　今日のエコーは、胸水がたまってないか簡単に見ただけだったので心臓の方の確認はしていない
心臓の大きさも、大きくなってはいない！
もし、悪くなってきてたら、食欲も無くなるみたいやけど、soraはめちゃめちゃ食欲がある　そんなに心配しなくてもいいのかな・・・
Ｒ先生は、『ちょっと心配やけど、こればっかりはホントに祈るしかないです』との事でした
次回は、薬でしっかり眠らせて心エコー！！
soraの心臓は、総肺静脈循環についていけないのかな・・・
大丈夫大丈夫　信じよう
今日で特殊ミルクともお別れですやっと、普通のミルクに変わったよ～
たくさん飲むんやで～soraクン
次回の外来は、１週間後の９月５日！！この日で何かが変わるかも・・・

嫌な予感・・・

１１ヶ月１６日　術後２ヶ月１６日
体重：６７２０ｇ　　サチュ：８３

　術後２ヶ月半が過ぎた・・・　総肺静脈還流異常の手術は、術後３ヶ月～６ヶ月経たないと結果がわからないとゆう事でした。
悪くなってきたら、サチュレーションが下がってくる！とゆうので、サチュを計るオキシメーターも購入して、毎日計っている。
今のとこ８３～８５で悪くはない。　ただ、サチュが下がる前に、ミルクを飲む時、「はぁはぁ」言ったり、しんどそうにする！と先生に言われてました。
ここ３日程前から、ミルクを飲んだ後、「はぁはぁ」とは言わないけど、額に汗をかきだした　本人は、しんどそうにはしていないけど、手術前もミルクを飲んだ後に汗をかいたり、「はぁはぁ」言っていた
その時に似てる・・・　手術で穴をあけて繋げた所の狭窄が始まったのかも・・・
もし、狭窄がおきてれば、再手術になるそれだけは、避けたいのに～！！
明日の外来で、何かわかるかな・・・今からドキドキする。
　離乳食は、毎回喜んで食べてくれてる　離乳食が再開してから、ミルクの飲む量も少なくなったからなのか、吐かなくなった　やっぱり、ミルクのせいだったのかな・・・
色々考えてもしょうがない　soraは大丈夫何も無い事を願って、いっぱいご飯食べて、今日は早めに眠ろうっと

親バカ！！

１１ヶ月１３日　術後２ヶ月１３日
体重：６７００ｇ　　サチュ：８３

　離乳食が始まってから、約１週間！　体重はそんなに増えていないけど、減ってないからＯＫ　１日３回、普通の量であげている
全部ペロッと食べるわけじゃないけど、３分の２くらいは食べてくれる。相変わらず、喜んでる
　最近、色んな事が出来るようになってから、私も色んな事を教えてる。出来た時は、『かしこいね～よしよし』って頭を何度もなでなでしてる
soraが初めて何かした時に、１番最初に見れるのは超うれしい
sora父ちゃん、ごめんね～いつも最初に見てしまって～へっへっへっ　
　今週に入ってから、バイバイが出きるようになって、soraばぁばも、バイバイしてくれるのが嬉しくて、ずっと「soraバイバイ、バイバイ、かしこいね～バイバイ、バイバイ」って、毎日こんな感じ　　『かしこいね～』とゆう言葉がわかっているのか、ひとつの事を褒めると、「おつむテンテン・あわわわわ・足をピンコピンコ・・・」今まで覚えた事を一通りしてくれる　その姿を見て、また『かしこいね～』って言っている　超超親バカだわ　来月には１歳になるので、今は『soraクンいくつ？』『ひとちゅ～』の練習中で～す

大荷物！！

　いつも、他のママたちはどうしてるのかな？って思う事がある
外来に行く時、いつもすごい荷物になる　時間がかかる時もあるので、『１回分のミルク・お茶・着替え・オムツ・おしりふき・タオル・母子手帳・おもちゃ１つ・チュッチュ！』いつも、これだけ必ず持っていってる。着替えはいらないかな～っと思っても、もしミルクを吐いたらどうしようとか、待ってる時にグズると困るので、おもちゃも１つは持ってないとな～って考えてると、どうしてもコンパクトにならない　他のママたちを見てると、そんなに大荷物では無い・・・皆なんでそんなに少ないの？私が多いだけ？

↑写真のオムツ入れに、オムツ２枚・おしりふき・着替え１枚・ティッシュが入ってます。
またまたホヌで作ってみました
ちなみに、その下は「ハワイのパンの木」をモチーフにしたsoraのプレイマットです　この上で遊んでます！おもちゃを投げて遊ぶので、フローリングの傷防止にもなってますよ

外来受診日

１１ヶ月と８日　術後２ヶ月と８日
体重：６６９０g　身長：７１．７cm　サチュ：８３
　体重が前回の外来日より160gも減ってる　いったい、いつまで減り続けるんだ？？？　身長は縮んでる・・・きっと前回が間違ってたんだと思う。
相変わらずミルクは吐いてる。昨晩も吐いた　吐くのは、なぜなのか・・・やっぱり分からないみたいだけど、術後に吐きだしたから、手術の影響に間違いは無いでしょうって事でした　体が慣れるしかないみたい・・・
　サチュレーションは、悪くない！レントゲンも問題なし　　今日から離乳食を始めてもいいって許可が出ました　どんどん、ほしいだけ食べさせてみて、次回のレントゲンで問題がなければ、普通ミルクに変わる　もし、また胸水がたまる事があれば、またまた離乳食はストップ　胸水の量によっては、また入院治療だそうです。
Ｒ先生が、「もう２ヶ月経つから、大丈夫やと思うけどね。」って言ってたので、きっと大丈夫でしょう。　帰宅して、お昼から離乳食を食べさせた　急に食べすぎるのも良くないと思い「白身魚としらすのおかゆ」だけにした。　soraはすっごい喜んでペロッと全部食べてました　その後ミルクを50ml飲みました。久しぶりのご飯がこれほどおいしいのかって感じで大はしゃぎ！　でも・・持つ事を忘れたみたいで、おかしを持たせてもイヤがるし、前はスプーンを持とうとしてたけど、今日はイヤがった・・・まあ、ゆっくりでいいけどね。soraペースで頑張ります　次回の外来は、29日の水曜日！！

六甲山へドライブ！

　今日は３人でドライブに行きました　行き先は、六甲山　家からも、そんなに離れてはないし、空気もキレイし
道中は、相変わらずsoraは寝てました　途中、アスレチック場や公園があったけど、どちらも子供が多そうなので、パス　頂上まで行き、ブラブラその辺を散歩しました　喫茶店やお土産屋さん、出店などがあったけど、これも今のsoraには無理・・・　記念写真だけ撮って、素早く退散しました　短い時間のお出かけだったけど、私はすごく楽しかった　この何ヶ月もの間、病院と近所のスーパー以外に行った事が無い　今日はとても楽しかった。父ちゃんありがとう

手作り！！

　soraがお昼寝している時に、こつこつと作っていて、やっと完成しました　ハワイアンキルトの哺乳瓶入れ　３匹のカメ（ハワイ語ではホヌといいます）がいます。　ハワイではホヌは、海の守り神だそうです　ホヌたち、soraクンも守ってね　ペットボトルも入る大きさなので、ずっと使えそうですね　次は何を作ろうかな・・・ひそかな、私の楽しみでした

暑い！！

　暑い！暑すぎる～　朝起きた時は、もう汗でびしょびしょ
クーラーも１日中つけっぱなしで、フル稼働
soraも汗びっしょりで朝から機嫌が悪い　あまり冷房も体に良くないかなと思い、窓を全開で扇風機でガマン　でも、すぐにリタイヤ　暑すぎる。風も無い。こんな時は朝からシャワーでさっぱりです
　友達はベビーちゃんを連れてグアム旅行に行ってる　グアムの方が涼しいんじゃないかな？あ～羨ましい
昨日、実家の近くの公園で盆踊りがありました　お祭りに行けない私たちのために、中３の甥っ子のＳクンがベビーカステラを持って来てくれました。自分のお小遣いで買って来てくれたみたいありがとうね～！
sora父ちゃんはお盆休みが終わり、今日からまた仕事の始まりです
暑い中、いつもご苦労様です　この暑さも、もうすぐ終わるのを信じて、皆さん頑張ってね～