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青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

ホルター心電図!

2008-02-26 20:19:41 | 外来受診
 昨日の夕方、主治医のR先生から電話がありました。
次のカテ入院までに、24時間心電図を撮ってほしいと。
不整脈を起こす回路があるかどうか・・・
その結果次第で、アブレーションをするか、しないかがわかるようです。

と、ゆう事で、今日の午後に病院へ行ってきました。
空の胸いっぱいに、テープやコードが・・・
これは、嫌がるわね
装着してる間も、ずっと大泣き
R先生が心配そうに心電図室まで来てくれました
『腹巻に入れといて~』って!
帰宅して早速、空クンに腹巻装着!
幸い、引っ張ったりしないのでよかった~
良い結果が出るといいな~

空クン、すごく邪魔でうっとうしいけど、明日までのガマンだぞ
ガンバレーーーーー

☆外来受診日☆

2008-02-14 12:21:33 | 外来受診
1歳5ヶ月  グレン術後8ヶ月
体重:8750g (衣類着用で)  身長:76.1cm  サチュ:83

 レントゲンを済ませ待合へ・・・
しばらくするとR先生が来られて、診察室へ

レントゲンも問題なく、今までに風邪を一度もひいてない事をほめられました
この1ヶ月で、顔もすごいお兄ちゃんになってるね!って言われました!
毎回、どんな事が出来るようになったか聞かれる。
今日は、はりきって答えましたよ

私:『つかまり立ちも、ハイハイも出来るようになりましたよ』
R先生:『おおっすごいね~1ヶ月で随分成長したね』
    『つたい歩きは??』
私:『3歩4歩なら・・・』
R先生:『すごいやん、できるんやね。』 
私:『子供の成長って凄いですね。すばらしいと思います
R先生:『嬉しいでしょ~』
    『言葉は?単語話せる?』
私:『いえ・・・まだです。』
  『ほんま!!』は言います。
  『空とーちゃんと話してる時に、ほんまーーって言ったら、
   横から空がほんまーーって言ってきます。』
R先生:『関西人やね!!

と、空の成長の話を色々聞いてくださいました。
周りの子より成長が遅いのは、グレン術までチアノーゼがあったから
しょうがない事だと。。。
フォンタンが終わって、サチュレーションが90台になると、
すぐに追いつくから心配しなくていいよ!って事でした!
そうよね~グレン前なんて60台だったもんね、そらシンドイよね!

 グレン術から8ヶ月!前回も言われていたけど、そろそろフォンタンを
考えようと。
空のかかってる病院では、1歳半~2歳でのフォンタンを理想としている。
なので、空もフォンタン適応月齢には達している。
ただ、総肺静脈還流異常の方を、1年は経過を診ておきたいので、
やっぱり6月くらいにフォンタンするのが理想だそうです。
空の場合、フォンタンまでにカテーテルを3回しないといけないみたいです。

1・検査カテ
2・側副血管のコイル詰め
3・フォンタン術前の検査

これだけではなく、前回も言っていた不整脈の事!!
今、不整脈が出ていなくても悪さをしそうな回路があればアブレーション可能とゆう事でした。

穴あきフォンタンの話をしてみたら、フォンタン前にアブレーションすれば、わざわざ穴あきフォンタンにする必要はない。
厄介な事は、フォンタン前にしてる方が本人にとっても良いと。
穴あきフォンタンじゃなくても、フォンタン後のアブレーションは可能だそうです。ただ、リスクは高いし難しい!
アブレーション治療をしたからといって、今後いっさい不整脈が出ないのかと言うと、出ない可能性はゼロではない。

アブレーションが出来る病院は関西でも少なく、和歌山は有名だけど、
空は大阪の病院へ行きます。
この病院も、乳児のカテーテルアブレーションを何人もしてきているからです!

6月のフォンタンまでに、計4回のカテ入院です。(アブレーションが必要な場合)
もう赤ちゃんじゃないし、じっともしていないだろうから、なんか不安だな~ 
空は結構、神経質なとこあるからストレスにならなければいいけど・・・

一歩一歩、乗り越えていくしかないいんですよね。
1番辛くて頑張ってるのは空クンやもんね!!
頑張って支えていってあげないとね

空クン、かーちゃんとがんばろうね

最後にシナジスを両足にブスッ!!またまた『ギャーーーーー
次回は、3月13日(木)カテーテル入院です!

予防接種!!

2008-01-17 12:39:37 | 外来受診
 おたふくの予防接種を打ってきました!
ホント、この季節は注射ばかりでかわいそう
これも、空のため!!よくがんばってる
これで、ほとんどの予防接種は終わった!
後は、ポリオだけかな!!
ポリオは、カテーテルがあったり、手術になったりで、なかなかタイミングが合わなくて延期になってしまってる!
今年もヤバそうだな・・・

☆外来受診日☆

2008-01-16 12:32:13 | 外来受診
1歳4ヶ月  グレン術後7ヶ月
体重:8220g  身長:77.5cm  サチュ:84

体重は、あまり増えてはないけど減ってないからOK!!
身長は、すごく伸びてる!!きっと、前回か今回が間違ってる!かな?

レントゲン:問題なし!
心電図:不整脈もなく、問題なし!
心エコー:総肺静脈の流れも良く、心配していた右上の1本も問題なく流れてる!

相変わらず、検査の結果は良かったホント良かった
これからは、フォンタンに向けての準備が始まりそうです!

無脾症の子は、不整脈のある子が多いらしく、フォンタンまでに不整脈の治療を
しないといけないらしい。
無脾症なので、単心房のために、心臓の収縮の指令を出す所が複数個所あるために不整脈が起こるのだそうです。
それを焼却か冷却で処置することをアブレーションというみたいで、 空は焼却だそうです!
でも、空は今まで1度も不整脈が出たことはない!
フォンタン後にこの治療をするのは難しく、フォンタン前の方がいいとゆう事でした。
関西で、この治療が出きる病院は少なく、○阪と○○山県だけだそうです。
空は、○阪の病院へ行く事になるみたいです!
来月の外来で、詳しいことを聞いてみよう!

いよいよ、フォンタンの準備が始まった!!って感じで、なんだかドキドキしますね
これまで、熱を出した事も無い!風邪をひいた事も無い!
問題なく順調にきてる空クン
周りに支えられているのもあるけど、1番は空クンが一生懸命生きようとがんばってるからだと思います
我が家の長男!!なかなかやるな~
今日も両足にシナジスをブスッ その瞬間、ギャーーーーー
いつ見ても、痛そうだな~

次回の外来は、2月14日木曜日!
レントゲンとシナジスです!


     

予防接種!!

2007-12-27 13:02:30 | 外来受診
インフルエンザ(2回目)を打ってきました
いつもは、診察室へ入っても泣かないのに、今日はすぐメソメソでした
前回同様、ギャー
今日は看護婦さんが押さえてくれてたんだけど、空クンは押さえられると余計に泣いてしまう子なんです!!
ガシッと手を押さえられると、「何かされるーーーーーー」ってバレバレですよね
ギャーギャー泣くけど、暴れたりしないから、私は安心して見てられるんだけどね
ヒックヒック言いながら診察室を出た空クンは、おばあちゃんの顔を見るなり、
飛びついて行きました

これで、今年の病院はすべて終わり
空クン、今年も1年、痛い事ばかりだったけど、よくがんばったね
来年も、また一緒にがんばろうね

予防接種!!

2007-12-13 14:26:29 | 外来受診
インフルエンザ(1回目)の注射をしてきました
バタバタしてて、接種する機会を逃してしまい、本日1回目を接種しました
2回目まで2週間から4週間空けて打つんですが、
小さな子供は、抗体がつきにくいので本当は4週間あける方がいいみたいです!
でも、4週間後になると、インフルエンザの流行真っ最中
3週間後は、病院がお正月休み
結局、2週間後になりました。
打たないよりまし!!って事ですね
この季節・この年頃の予防接種はタイミングが難しいですね

かなり痛かったのか、声が出ないくらい泣いてた
手も顔もだんだん色がなくなってきて、ちょっとビックリでした
空クン、今日もよくがんばったネ
次回は2週間後です!!

外来受診日!

2007-12-12 20:48:43 | 外来受診
1歳3ヶ月  術後6ヵ月
体重:8120g  身長:75cm  サチュ:87

病院へ到着後、いつものように診察前にレントゲンを撮り、診察室の待合へ!
身長・体重測定を済ませ、順番がくるのを待つ!!
今日は、なんだかとても忙しいみたい看護婦さんもバタバタしてます。
しばらくして名前を呼ばれ、診察室へ・・・
レントゲン:心臓の大きさも変化はなくキレイ。
胸水もたまってなかった。 問題ナシ!!

2日前に、主治医のR先生が転勤すると聞いてから、ショックでショックで
とてもブルーになりました
本人の口からちゃんと聞こうと思って、診察が始まる前に聞いてみました。
私・・・『先生・・・転勤するってホントですか?』
R先生・『えっ!!そうなんです、4月から転勤やけど。。。何で知ってんの?』
私・・・『あるお母さんから聞いたんです。』『ショックですよ~。R先生じゃないとイヤです。』『空の成長をもっと見てほしかったのに~』
R先生・『僕も空クンの成長は楽しみでしたよ。生まれてすぐから診てきてるし!走りまわってるのも見たかったよ!せめて、空クンのフォンタンまではいたかったな~』
私・・・『行かんとってくださいよ~。ホントにイヤですよ~。』
R先生・『空クンは、今すごく順調にきてるから、大丈夫ですよ』
私・・・『それでもいややわ~・・・どこに行くの?』
R先生・『O○の病院です』
私・・・『寂しくなりますね・・・』
R先生・『まだ後3ヶ月あるやん。僕がいてる間に、色々していきましょう』
私・・・『あ~この2日間、頭が真っ白になったわ』
R先生・『そんなに言ってもらって嬉しいよ。』

 こんな会話をかわし、肺炎球菌の話やワクチンの話などを聞きました。
2歳になったら肺炎球菌ワクチンを打った方がいい。って言われていたので、
それは、ニューモバックスですか?と聞いたら、「そうです」と。。。
アメリカでは2歳未満でも打てるprevnarとゆう物があるそうですが、知ってますか?と聞いたところ、「名前は知らないが、あるのは知ってます」と言う事でした。
先生が言うには、「取り寄せる事は出きるけど、打ったからといって、肺炎球菌にかからないわけではない!!」
「どうしても!!と言うなら話は別だけど、そこまでする必要は・・・」
「それよりも大事なのは、感染した後の処置なんです!」
「もし空クンが少しの熱でも出したら、すぐにここへ連れて来てください。そしたら、すぐに抗生剤を点滴して処置しますよ!!」
この処置の仕方が大事!!
と、ゆう事でした!
正直、迷いました・・・
今年はいつもより流行してるし、悲しいお話も聞きましたから・・・
でも、すぐに連れて行ったら、R先生が助けてくれるんだなって、少し安心しました。(3月までだけど・・・)
ここまで言ってくれる先生って他にもいてるんでしょうか・・・
私も主人も、R先生を信頼しきってしまってるから、この先とても不安です
以前、hibワクチンの事を相談してて、R先生も調べてくれてたんだけど、
hibワクチンは、まだ日本では認可されてないみたいたいです。
今年の1月に認可するらしい!とゆう事は聞いたんだけど、まだまだかかるのかもね・・・って事で、もう一度調べてみました。

東京では、すでに打ってくれる病院が何件かあるみたいです。
今年1月に承認されて、正式販売は平成20年1月からだそうです。
そこから、接種まではまた少し日にちがかかって、4月には任意で打てるでしょう!!って事でした。
色んなサイトが色んな事を書いてるので、正しいかどうかは分からないですけどね・・・
来年1月といっても、もう来月だけど、もう一度詳しく調べてみよう!

相変わらず、シナジスを両足に『ブスッ』と打った時は号泣でした
来月もまたガンバッテね
今月の外来も問題なく無事に終わり、我が家に到着した頃は、もう真っ暗でした
次回の外来は、1月16日です!『シナジス・レントゲン・心エコー』




予防接種!!

2007-11-15 12:45:26 | 外来受診
 水ぼうそうの予防接種をうってきました!
冬になると注射ばかりでかわいそう
でも、病気になるともっとかわいそうだからね
空クンにがんばってもらうしかないですね
水ぼうそうの予防接種は、保険がきかないと聞いていたけど、こんなにするとは・・・
6400円でした
来月は、インフルエンザです!!
空クンガンバレーーーーーー

外来受診日!!

2007-11-14 21:58:36 | 外来受診
1歳2ヶ月  グレン術後5ヶ月2日
体重:7675g  身長:73.8cm  サチュ:90

午後1時30分、病院に到着
いつもと同じように、診察の前にレントゲン室へ!!今日はめずらしく、泣かずに出来ました
レントゲンが終わり診察室の待合へ!
身長・体重測定を済ませ、心エコーの為の入眠剤!
いつもは、座薬のエスクリ?をおしりの穴へなんだけど、今日は用意されてなかったみたいで、他のお薬(液体の薬を注射器でおしりの穴へ)でした!!もうーーーーー泣くわ泣くわで大変!!
その後、もっと大変な事が!!!!!!
お薬が合わないのか、効きすぎてるのか・・・・・
すごいハイテンション いつもとは違う状態!!目も泳いでるし、動作も激しい!!わけのわからない事を大きな声で吠えまくってる!!
薬でおかしくなったーーーーー!!と思い、慌てて診察室へ
ウ○チをしてしまい、入眠剤も出てしまって、いっこうに眠る気配は無し!!
看護師さんが言うには、お薬の種類によって、『ハイテンション・ぐずりっぱなし・即寝の爆睡』色んな症状が現れる。との事でした!
空は、その中の『ハイテンション』だったみたい 結局、エスクリ?を用意してもいらい、もう1度おしりの穴へ→ 何回もゴメンね空クン
眠ったのを確認しエコー室へ!
数十分の検査の結果・・・
『先月と変わりませんね~』だって グレン循環は良好!!
4本の総肺静脈のうち、1本はすでに機能していない・・・
もう1本、怪しいのがある・・・
これは、以前から言われていた事なので、そんなに心配はしていなかった。
ただ、サチュレーションが90!!とゆうのが、ちょっと問題!!
前からある側副血管が発達しているのか、余分に血管が出来ているのか・・・
主治医の先生は、今すぐ何かしないといけない事はないので、様子を見ましょう!と言ってたので、心配する事は無いみたいです
この1ヶ月の成長振りを、先生もすごく喜んでくれました
運動機能の方が遅いのも、すごく心配してくれてて、この1ヶ月で出きる事が増えたのを本当に嬉しいみたいで、『すごいな、すごいな』ってニコニコして言ってくれたよかった~

シナジスを両足にブスっ!!その瞬間、『ギャーーーーーー』
この前、無脾症の子が、熱が少しあったので来院してきたらしい。
念のために即入院!!検査の結果、RSウイルスにかかってた!!
半日遅かったら、危なかったらしい!! なので、空も少しの熱でも、すぐに病院に連れて来るように言われました
今年は、RSウイルスが流行ってるみたいなので、十分気をつけないと!!

今回の外来も、何事もなく無事に終了!!会計が終わり病院を出たのは
午後5時30分!!あ~疲れた
次回の外来は、12月12日の水曜日です!!


予防接種

2007-10-12 23:49:14 | 外来受診
 1歳をすぎたので、打てる予防接種も増えてきました
さっそく、『麻しん.風しん』の予防接種を打ってきました!!
1歳までにする予防接種は、ポリオ以外すべて順調に済んでたので、予防接種で
苦労する事はなさそうです
来月は、水ぼうそうかポリオか悩んだけど、ポリオは日本にいる限り問題は無いので、来年に接種する事にしました。
水ぼうそうは、もしなんらかの状況で移ると大変なので、来月は水ぼうそうの予防接種です!!
これから、またしばらく毎月注射ばかりの日々が始まります
soraクンには、すごく大切なものなので、頑張ってもらうしかないですね!!
ガンバレsora