青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

お勉強中?

2008-01-31 13:52:57 | 成長
 何にでも興味がある空クン!!
だから、出きる事は何でもさせてあげたい
も大好きだけど、えんぴつも大好き!!
お絵かきも大好き

色んな事、吸収して成長するんですね

まねっこ!

2008-01-28 16:52:23 | 成長
 空は、私のする事をよ~く見てるし、真似をする!
ごはんの時は、自分のおちゃわんに、ちゃんとごはんが入っているのに、
私の食べてる物をほしがる。お箸も、私と同じように持ちたがります
私が新聞を見ていたら、自分にもくれ~って『あーあーあー』言ってるし、PCに向かってたら、「スーパーほふくぜんしん」で、向かってくる!
数日前、左手にマウスパッド、右手にマウスを持って動かしてた
よく見てるな~って感心しました


↑キーボードも、カチャカチャするのがわかってるんですね!
上手に触ってます

何でも真似してしまうから、悪いことできないな~(笑)




遊び方!!

2008-01-23 12:05:21 | 成長
 今まで、どんなオモチャでも、すぐに口に入れて噛んでしまってた。
車のオモチャを与えても、噛みやすそう?なとこを探して、タイヤをガジガジ!
したり、あきてしまったら、すぐに『ポイッ』と投げてしまってた
おかげで、フローリングは傷だらけです
 それが最近、車のオモチャは、ちゃんと走らせるようになって
つみきは1つ、2つ積めるようになった。
エンピツを持たせると、たまにガンガンたたきつける事もあるけど、グルグルと
絵?を書くことができるようになりました
これも、成長のひとつなんですね
日々成長子供にとって当たり前の事だけど、空にとっては特別に感じます


☆つかまり立ち☆

2008-01-18 16:45:52 | 成長
 昨日、空クンが「つかまり立ち」をしましたーーーーーーーーー
何か後ろで、はぁはぁ言ってるなーと思ったら、ソファの上においてあったのリモコンを必死に取ろうとしてた!
すぐにビデオカメラをかまえました
 最初は、生まれたての子馬みたいに、足をブルブルさせて一生懸命、
手に力を入れて立とうとしてた
あまりの嬉しさに、私は泣いてしまいましたよーーー
少しずつではあるけど、成長してる空がすごいなって思いました

予防接種!!

2008-01-17 12:39:37 | 外来受診
 おたふくの予防接種を打ってきました!
ホント、この季節は注射ばかりでかわいそう
これも、空のため!!よくがんばってる
これで、ほとんどの予防接種は終わった!
後は、ポリオだけかな!!
ポリオは、カテーテルがあったり、手術になったりで、なかなかタイミングが合わなくて延期になってしまってる!
今年もヤバそうだな・・・

☆外来受診日☆

2008-01-16 12:32:13 | 外来受診
1歳4ヶ月  グレン術後7ヶ月
体重:8220g  身長:77.5cm  サチュ:84

体重は、あまり増えてはないけど減ってないからOK!!
身長は、すごく伸びてる!!きっと、前回か今回が間違ってる!かな?

レントゲン:問題なし!
心電図:不整脈もなく、問題なし!
心エコー:総肺静脈の流れも良く、心配していた右上の1本も問題なく流れてる!

相変わらず、検査の結果は良かったホント良かった
これからは、フォンタンに向けての準備が始まりそうです!

無脾症の子は、不整脈のある子が多いらしく、フォンタンまでに不整脈の治療を
しないといけないらしい。
無脾症なので、単心房のために、心臓の収縮の指令を出す所が複数個所あるために不整脈が起こるのだそうです。
それを焼却か冷却で処置することをアブレーションというみたいで、 空は焼却だそうです!
でも、空は今まで1度も不整脈が出たことはない!
フォンタン後にこの治療をするのは難しく、フォンタン前の方がいいとゆう事でした。
関西で、この治療が出きる病院は少なく、○阪と○○山県だけだそうです。
空は、○阪の病院へ行く事になるみたいです!
来月の外来で、詳しいことを聞いてみよう!

いよいよ、フォンタンの準備が始まった!!って感じで、なんだかドキドキしますね
これまで、熱を出した事も無い!風邪をひいた事も無い!
問題なく順調にきてる空クン
周りに支えられているのもあるけど、1番は空クンが一生懸命生きようとがんばってるからだと思います
我が家の長男!!なかなかやるな~
今日も両足にシナジスをブスッ その瞬間、ギャーーーーー
いつ見ても、痛そうだな~

次回の外来は、2月14日木曜日!
レントゲンとシナジスです!


     

☆1歳4ヶ月☆

2008-01-12 11:46:13 | 成長

体重:8220g  身長:75.5cm  サチュ:84~86

 無事に、1歳4ヶ月を迎えることができました
1年4ヶ月前のこの時間、空はまだお腹の中だったね!
翌日に、あんな事を告げられるとは、思ってなかったな!!
ホント、忘れる事が出来ない!
今でもよくあの日の事を思い出します・・・

 グレン術から7ヶ月たちました!
総肺静脈の方の再手術もなさそうで、サチュレーションの値もいいし、
空クンの体重も順調に増えている
運動能力の方は少し遅いけど、空なりに頑張って毎日動いてます!
おしゃべりの方も、遅いかな・・・
『空く~ん』って呼んでも、手をあげるけど、口で『はい~』とは言わない。
周りの子供たちを見てると、やっぱり心配になる・・・
またR先生に言われそうだな!『焦らない焦らない、空クンペースでね』って
 今まで、1度も風邪をひいた事もなく順調に育ってる(心臓以外では)空クン!
あまり順調すぎて、どこかに落とし穴があるんじゃないか・・・と不安もある。
これも、『気にしない、気にしない』ですね!
今日も空クンは、ステキな笑顔でイタズラしてます

今年初の診察は、来週16日水曜日!
エコー・心電図・レントゲン・シナジスです!





☆暴走 空クン☆

2008-01-10 12:21:27 | 日常
 ほんと最近の空クンは、じっとしていない
ハイハイは、まだ出来ないけど、「スーパーほふくぜんしん」で
リビングの中をあっちこっち移動している!
元気なのは、すごく嬉しいんだけど、
一番困っているのはオムツ換え ちょっと手を離したすきに
暴走してしまう
今朝も、↑ こんな調子です
『こら~オシリ出してどこ行くの~!風邪ひくよ~

ブロック!!

2008-01-08 17:07:15 | 日常
 最近の空クンのお気に入りは、アンパンマンブロック!!
なかなか上手に組み立てれないけど、ひとつひとつ、重ねてガンバッテます
でも、まだオモチャをすぐに噛んでしまうので、このブロックも何個かは
すでに歯がたが・・・
しばらく遊んであきてきたら、ひとつずつ投げてしまう
それを私は、ひとつひとつ拾っては片付け、拾っては片付け
いい運動になります 早く、お外で一緒に走りまわりたいね