入学式

入学式は、あいにくの雨でしたが、無事に終わりました。

担任は、年配の女性教師。

他の小学校からも来てる子がいるので、初めて会う子に戸惑いながら、仲の良いお友達と同じクラスになり、楽しそうだった。

これから、たくさんの経験と出会いがあるでしょう。

マイペースだけど、頑張れ空(*´ω｀*)

 

元気ですよ

皆さん、お久しぶりです。
何年ぶりになるかな？？
2年くらいかな？
しばらく音沙汰がないので、もしかして...と、思った方もいるかもしれませんね。
空ですが、元気ですよ〜‼︎
四月から、中学生になりますよ〜(^ ^)
運動など、制限は相変わらずありますが、元気に過ごしています。
お友達に、とても恵まれた空、5年生の自然学校、6年生の修学旅行、無事に行きました！
楽しく過ごせました！
お友達が助けてくれました！
そんな小学校生活もあと2ヶ月。。
中学校まで、徒歩で通学が厳しいかな〜とか、荷物重いよね〜とか、まだまだ心配ばかりですが、頑張るせさうです！
また色々報告させていただきます。。

新学年！

パソコンの調子が悪く、まったく起動しない月日が流れて、ブログ更新も出来ず…
そろそろブログを卒業？と考える事もありましたが、同じように病気を持ったお母さんから、『空くんの元気な姿を見て勇気づけられる』などの言葉をいただくと、お役にたてるなら…と、頑張って更新します。。

さてさて、空くんは４年生になり、妹の夢ちゃんは、新１年生！
ピカピカの１年生です(*^^*)


夏前にとったエコーで弁逆流が増えており、詳しく検査するため、11月に４年ぶりのカテーテル検査入院。

新病院に建て変わり、初めての入院。
一回目の手術の時にみてくださった看護師さんたちが、何人か会いにきてくれた✨
懐かしかった～(^_^)

検査結果、やはり逆流は増えており、このまま増え続けると、心室が大きくなる。
大きくなった心室は、元に戻す事はできない。
心室に負担がかかる前に弁置換の必要あり。
空の場合、弁の形も奇形なので、弁形成では無理らしい…
今、弁置換すると、大人になるともう一度入れ換える必要があるので、なるべく遅らせたい。
出きることなら、一度で終わらせてあげたい。

フォンタンが最後と思っていた手術。
空自身もショックで、手術は怖い怖いと言う。
赤ちゃんの頃もかわいそうだったけど、色んな事を理解している今の方が、かわいそうかも…

なるべく手術を遅らせるには、逆流をこれ以上増やさない必要がある。
すひれには、運動制限しかない、
ただでさえ、制限ばかりなのに、これ以上の制限は、はっきりいって辛い。。
大好きな鬼ごっこもダメになった。
外では元気に近所の子が遊んでる声が聞こえる中、『鬼ごできひんかったら家におる。』って１人家でゲームをする姿は、かわいそうだった。

先週、２ヶ月に一度の外来受診日。
今のところ、心電図、レントゲン、ともに変化なし。
次回は６月受診、エコーと採血

新１年生！！

　待ちに待った入学式！！

１年１組になりました＾＾

ほかの子に比べると、体力も無いし疲れやすいけど、
無事に１年生になる事が出来ました。。。
親としては心配ばかりで、大丈夫だろうか…
そんな事ばかり考えてしまう。

入学式が終わり、教室で先生からお話。
女性の先生で若くて優しそう＾＾
次の日、名前を書いた教科書を全部持っていかないといけない。
ランドセル教科書を入れて背負わせると、動けなくなった空…
力なさすぎでしょ！
仕方なく、私が校門まで持って行くことに。
門からは、近所の４年生の女の子が、教室まで持って行ってあげると言ってくれた。
周りに助けられてるな～。

先生に言うと、教科書は学校において帰らせます！と言ってもらえた。
宿題がある教科書だけ持って帰ることに。。

入学してから１週間は、途中まで見送り途中まで迎えに行っていたけど、
空に『お母さん、一人で行けるから家の前でバイバイして！！帰って来たらピンポン鳴らすから家におって。』
と言われた。
私が思ってる以上に、成長したんだなと嬉しくもあり寂しくもあり。

クラスの生徒には、先生の方から病気の事を説明してもらった。
みんな真剣に聞いていました！と先生から連絡。
そのせいか、近所の同じクラスの男の子が『空くん大丈夫やったよ』と声をかけてくれた。
『何かあったら助けてあげてね』と言うと、『任せとって！！』だって＾＾
また沢山のお友達に助けられそうです。
それからほぼ毎日、一緒に学校に行ってくれる。

校門を通過するとメールが来るようになってるので、登校時と下校時のメールが楽しみです。
毎日楽しいといって帰ってくる空。。
友達たくさんできるといいな＾＾


　

師走

気づけば、今年もあと１ヶ月。。
毎日バタバタと忙しくて、なかなか更新できず…

11月17日、夢ちゃん３歳になりました。。
夢ちゃん誕生日の朝、空の元気がなく、起きてからもゴロゴロしだした。
熱をはかると、37度１分。
高熱ではないけれど、週末という事もあり、病院へ！
熱は高くないが、念のために採血、抗生剤の点滴。
熱が出ると、毎回採血なので、空は病院に行くのを嫌がるようになった。

心臓でかかってる病院の方が、注射は痛くないみたいで、注射するよって言うと、県尼病院行くーって言いだす事も…

熱は1日で下がり、今回の風邪は軽かった。
その4日後、次は夢ちゃんが熱をだした。
こっちは38度まで上がったが、1日で下がった。
強いぞ夢ちゃん。。

空の幼稚園の作品展に展示する作品もできたし、やっと時間ができそう。

お正月休みには、空の入学と夢ちゃんの幼児学級の入級準備！
ミシンも忙しくなるぞ～！
あと１ヶ月、やり残した事はないだろうか…

絵画展

　１月、市内の幼児絵画展で空の絵が選ばれた！
そんなに絵が上手な方では無いと思っていたので、ビックリだった。
家族で見に行ってきました＾＾
上手というよりも、絵に画用紙で切り絵を貼ったり、凝っていた＾＾
どんな絵でも、子どもが始めて選ばれたと言う事は、親にとってはすごく嬉しい事です＾＾



先週も市内のショッピングセンターに絵が張り出された。。。
こっちは、参加者全員の絵が張り出され、大勝やユーモア賞など、賞によって商品がもらえる。
空は、残念ながら賞は無く、参加賞のストラップを申し込んできた。
自分の書いた絵をストラップにしてくれるんだって。
いい記念品になったな～！

七五三

今日は空の七五三のお参りに行ってきました！
朝から天気は悪かったけど、写真館から出る時は雨も止み、お日さまも顔を出していました。
神社も思ったより空いていて、空は歩きにくそうだったけど頑張っていた。
いつもの姿とは違い、凛々しい姿に感動しました！
こんな日がくるなんて…
ホントよく頑張ったなぁ。。。
このまま、力強く育ってほしいな。

５歳になりました

空くん５歳になりました！
今年は、ゴーカイジャーのケーキがいいと言うので、いつも頼んでいるケーキ屋さんでゴーカイレッドを注文！

当日、ケーキを取りに行くと、入口のおめでとうボードに空の名前が^^
自分の名前を見つけて喜んでいました。

プレゼントは、トミカタウンのENEOSとセブンイレブン！
『２つもいいの？』って嬉しそうでした。

今年はパパが仕事で遅くなり、３人でハッピーバースデー！

毎年、空の誕生日になると産まれた時の事を思い出す。
あの時、看護師さんが顔色に気づいてくれなかったら…とか、Ｓ先生がいなかったら…とか、あの病院に運ばれてなかったら…とか、色んな事を考えて、今の元気な空の姿を見れる事が当たり前では無いと、気を引き締められる。

空が無脾症と分かり、色々と調べていて目にした文字。
他の臓器が脾臓の変わりをしてくれる。
それが５歳くらいだと…
その５歳になったんだ～と嬉しくもある。

最近は、口ごたえもするし、悪い言葉も使うし、超生意気になったけど、男の子らしくなった！
このまま元気に過ごしてほしいな。。。

☆入園式☆

今日は空の入園式でした☆
空の通う幼稚園は公立なので、私立みたいに可愛い制服は無く、体操服で通園します。
今日はとても暖かく、少しの間なら半袖、半ズボンで大丈夫でした。。。
門の前で記念写真！
こんな姿を見ると、ホントよく頑張ったなって、色んな事がよみがえる。
Ｒ先生とＢ先生に、この姿を見せたかったなぁ。。。

式が始まると、園長先生のお話しや歌を歌ったり、担任の先生の紹介。空の担任の先生は、若すぎず、ベテランすぎず…
他のママに聞くと、『毎日子供の様子をちゃんと話してくれて、相談も聞いてくれるし、今までの知ってる先生の中ではいい先生やで』って教えてくれた。
毎日、子供の様子を話してくれるという事は、ちゃんと子供たちを見てるって事だから、ちょっと安心。

毎日、お迎えの時には、私の知らない空の様子が聞けるんだろうな。

明日はＰＴＡの役員決め！下に兄弟がいてる場合、免除になるので、今回は免除だな。。。

まだ少し咳が続いてる空。明日も元気に行けるかな。

幼稚園１日保育

昨日は４月から入園する幼稚園の１日保育でした。

インフルエンザの事もあって、午前中に園長先生に連絡をした所、『年長は学級閉鎖も終わり欠席者は１人、年中はみんな元気に来ています～。』との事で、空も一緒に行って来ました！

保護者は入園の説明会。
その間、子供たちは先生と遊んでいました。

まあ、人も集まれば、色んな人がいてるわけで、この子なってないわ～！！と、腹がたった子がおりまして、そんな子の親は常識がないわけで…
子供は親の背中を見て育つんだなと実感！
きっと、この親子とは入園後もあまり話さないだろうな…


４月から同じクラスになるＯくんという男の子がいてるんですけど、会ったのは３回目。
近所のＹちゃんママに紹介してもらった親子さん。
空は乱暴な男の子は苦手で、Ｏくんはおとなしめの可愛らしい男の子だよと聞いていたので、空と仲良くなれるかな。

昨日、そのＯくんのお母さんに色々聞きたい事があったので話す事に。

実はＯくんのお姉ちゃんも心臓が悪く、空と同じ病院にかかってるそうです！
偶然でビックリした。
空とは病名は違うが、お母さんも色々神経質になったとか。
今の季節、特にピリピリしてるよと話してくれました。

ここの園長先生は、よくしてくれる人だよと聞いて安心。

４月から、何かとまた不安や心配があるに違いないから、気持ちのわかってくれる人がいて、私もなんかホッとした。

次回は服のサイズ合わせ。本当に幼稚園に行けるんだなぁ。
今から泣きそうな母です…