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青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

ガングリオン

2019-01-26 13:59:54 | 病状

昨年から、左手親指の第一関節が伸びない、痛いという症状が出現した空。

春頃、整形外科を受診。

ガングリオンが出来て、ばね指になってるという診断。

まずは、注射で様子をみる事になった。

その後、秋頃からまた痛みが出現、また曲がり始めた。

何度も繰り返すようなら、手術が必要。

もう一度注射で様子を見るか、手術か。

その注射が、とても痛いらしく、空は「注射してもまた繰り返すなら、手術で治す方がいい」と言うので、手術に決めた。

 

まだ子供なので、全身麻酔で行うらしい。

そうなると、近所の総合病院や、循環器で通ってる病院も無理で、神戸のこども病院まで行かないと。

だった15分から20分のOPなのに、全麻は可哀想だな。


カテ退院後初外来

2012-01-23 14:34:17 | 病状
 予定通りに退院、経過も良好。。。
カテ翌日からワーファリンの代わりにパナルジンに薬が変わった。
パナルジンは、ワーファリンとは違い、食べ物などの制限が無い。
これからの事を考えて、パナルジンに変えた方がいいという事で、カテ翌日から変更になった。
この薬、肝臓が悪くなる副作用がある為、飲み始めてから2ヶ月間は2週間おきに採血をして肝機能の数値を
見る必要がある。
1週間後の採血では問題なかった。

19日の外来から2日後の土曜日、空の身体を洗っている時に、右足のカテ後のとこにシコリが…
押さえると痛いと言う…
左足はなんとも無いが、右足はなかなか血管に入らなくて傷が3箇所もある。
そこが痛いみたい。
急ぐ事もないかと思い、月曜日に先生に電話、受診する事に。。。

先生が言うには、動脈からの出血があった、今は止まっている。
との事…
最近の出血ではなさそう…
カテ後、きつく押さえていたからか、両足の青あざがひどいので、そろ~っと身体を洗っていたから気づかなかったのかな。
先生も木曜日には分からなかったというが………

しばらく激しいことは避けて、様子を見る事になった。
ひどくなったり、何もしなくても痛むようなら、また受診。
ずっとこのまま…にならないかな…

幼稚園でもちらほらインフルエンザが出だし、空のクラスでも出たので、空はしばらく休むことになった><
いつになったら登園できるかな…

次回は2月2日外来。。。

入院2日目(カテ当日)

2012-01-11 18:32:30 | 病状
朝5時すぎに起き、6時までに朝食をすませ、8時半に点滴開始。

カテーテル室まで、抱っこで連れて行ってと言う空の希望に答えて、抱っこで向かう!

カテーテル室に着くとDVDがついてて、空がDVDに夢中になってる間、先生わ看護師さんは着々と準備!
仮面ライダーオーズの人形があったので、空はそれを手に取っていた。

先生が『眠たくなるよ~』と言うと、すぐに目がとろ~んとし、眠ってしまった。
すごい即効性だなとビックリ!!
何度も経験しているが、麻酔で眠らされてる空をおいてカテ室を出るのは、胸が痛む。

12時30分頃、病棟に戻ってきた。
何度もカテをしてるせいか、なかなか入らなくて入れるのに時間がかかったそうです。

結果、前回のカテで詰めた方がいいと言われていた血管が無くなっていたとの事。
そんな事があるんですか?と聞くと、あまり無い事らしいが空の場合、本来の血管の血流が良くて、側副に逃げる事がなくなった…らしい。
動脈、静脈圧も前回より1ずつ増えているが問題なし!
今は、すごく状態がいいらしい!
これからは、体力をつける事が大事!
やりたい事もどんどんさせてあげればいいと言われました!

検査が終わり、1時間半くらいすると目が覚め、喉がかわいたーと叫ぶ。

もうしばらくしてから!と看護師さんに言われ、『何でー何でー』と叫ぶ。

お水を少し飲むと、次は『お腹すいたーお腹すいたー』と叫び、ベッドの柵をガタガタガタガタさせていた〓
このまま足を動かさず、1日我慢できるのかな〓

コイルカテ( 入院1日目)

2012-01-10 21:47:46 | 病状
今日から入院!
当初予定していた11月から2ヶ月がたち、クリスマス時期から全然収まらなかった咳もようやく治りつつあり、今朝無事に入院できました。

入院中はバァバに夢ちゃんをお願いし、夢ちゃんには『にぃにが痛い痛いしにママと一緒に病院行くから、夢ちゃんはバァバとお留守番するんやで。バァバとご飯食べてバァバと寝るんやで。』と言うと、夢ちゃんなりに理解しているのか、『うん!うん!バァバと寝んねする。にぃにガンバって~』と言っていた。
夕方バァバに電話すると、受話器の向こうで楽しそうな夢ちゃんの声が聞こえた。
その声を聞いて、少し安心!
空は、病院の雰囲気に慣れないからか、なかなか眠れない様子。
『明日、怖い?』って聞いたら、『ううん、怖くないよ!』と、大丈夫みたい。
でも、『痛くないかな~痛くないかな~』と言っているので、そっちの方が心配なのかも!

明日は6時以降、絶飲食!5時半に起きなければ。。

頑張ろう、空!!

入院延期

2011-10-27 16:24:49 | 病状
 来月予定していたカテーテル、延期になりました。
空の幼稚園で、おたひく風邪の児童が出たため…
同じクラスではないので、ほとんど接触していないが、
”みんなのつどい”の練習で、最近は合同練習が多かったし、
もし、感染していたら、カテと重なる。
それは、よろしく無いようなので、延期に…
次の週にしようと言われたが、その週は夢ちゃんの誕生日だし…
やっぱり、誕生日には一緒にいてあげたいし…
12月になるな!!
空き具合によると、もしかすると年内は無理かも。
は~何か気が抜ける。
でも、そのおかげで、空は遠足に行ける事になったのでラッキーだったかも^^
次回14日に外来。。。

あれから3年

2011-04-24 00:09:00 | 病状
3年前の4月24日、空がフォンタンをした日…

グレンの時は、手術台に乗せた瞬間から涙が溢れて止まらなかったけど、フォンタンの時は、泣かないでおこうって決めてたけど、手術室を出た時、涙が溢れた…
空には、泣き顔を見られなくて良かった。

夕方、控え室の電話が鳴るまでは、胸が痛かったなぁ。

術後、不整脈が出てICUからなかなか出れなかったな。
面会に行くと、眠ると私たちが帰ってしまうと思っていたのか、なかなか眠りにつかず、5時間もICUにいた事もあった。
ICUだから、本当は面会時間も短いはずなのに、まだ小さい子供だし、それがストレスになるといけないからと、ずっと側にいさせてくれた…
先生や看護師さんたちには本当に感謝しています。

やっと一般病棟の個室に移って、病院での空との2人の生活が始まりひと安心と思っていたのに、またまた不整脈…
なかなか落ち着かなくて、退院も伸びたなぁ。
色んな事があった。
あの日は、空が元気な身体に産まれ変わった日!
4月24日は、私たち家族にとって、忘れられない1日…
元気になって良かったね空。。。

ポリオ副反応

2010-04-23 17:10:26 | 病状
昨日夕方、パパとお風呂に入った空。
上がってから、やたら水分を取りたがる。
体を触ると少し熱い…
お風呂上がりだからか?
それにしては、手足が冷たい。
しばらく時間がたっても、体が少し熱い。
熱を計ると、38.6度!
ぐったりしてる訳ではないけど、元気がない。
もう少し様子をみて病院に連絡しよう…

夕食は、『いらない!』と言い、眠る。
やっぱりおかしい…

夜、熱を計ると37度台に下がっていたけど、だるくしんどそう。

横になっても寝にくいのか、抱っこしてと言う。

去年、ポリオ1回目を接種した2日後にも高熱を出した。
また?やっぱりおかしい。
ネットで色々調べてみると、ポリオの副反応はほとんどなく、稀に風邪などの症状、発熱、だるさ、咽頭炎、下痢とあった。

去年の時は、熱が下がらなかった為、病院に電話し受診。
咽頭炎と診断された。

副反応は風邪の症状に似ている為、風邪と判断されやすい。

ポリオで副反応が出るのは4%くらいだそうで…

熱は下がったが、主治医に連絡。

やはり、ポリオの副反応はほとんど無いと言われた。が、、、前回も同じような発熱をしていたなら、副反応だろうとの事。
副反応は決して恐いものではなく、それだけ抗体が出来てる証拠なので大丈夫!との事でした。

夢ちゃんは何ともないのにな~。

昨晩は何も食べずに眠った空。
『ママお腹すいた!ご飯食べる~。』と、いつもより1時間早く目覚めた。

まだ微熱はあるものの、いつもの元気が戻ってきた。
やっぱり子供は元気じゃないとね!!

突発性発疹

2009-12-03 11:17:03 | 病状
先月26日、27日、28日の3日間、38度から39度台の高熱を出した空クン。

インフルエンザは(-)だったが…
風邪の症状も無い…

29日朝、着替えの時に体を見ると、『赤いブツブツが!』 やっぱり突発性なのか…

30日の月曜日、外来の日でもあったので先生に見せると…

『今度こそ突発性やね!』との事でした。

これでまた、少し強くなりました!

レントゲン:問題なし。
採血:前回から飲み始めてるレニベースとワーファリンの量が少し増えた。
ラシックスが前回から中止。

この季節、予防接種や何やらで、病院に行く回数が増える!
バタバタな毎日を過ごしてるうちに、とうとう12月に…

今年は忙しい年末になりそうです。

次回の外来は、12月14日 季節性と新型インフルエンザワクチン2回目同時接種。

突発性?

2009-10-02 22:02:32 | 病状
先週土曜日から発熱!
火曜日に『伝染性単核球症』と診断された空!
水曜日まで38℃台(39℃越えも有り)の熱が続いていた。
昨日からは、37℃台の微熱程度で高熱になる事は無かった。
もっと熱が続くと思っていたから、熱が下がってくれて一安心でした。

それから今日、相変わらず熱は微熱程度で、お昼すぎ頃から、お腹と顔、背中に足、ポツポツと赤いものがあるではありませんか!

熱が下がって2日目、症状が突発性発疹に似てるんだけど…

採血の結果では、突発性では無いと言われた…

いったい、空の身体の中で何が起こってるんだ?

5日の月曜日は外来日なので、とことん調べてもらおう!!

ウイルス感染

2009-09-30 11:13:19 | 病状
 先週土曜日から熱を出してる空。
まず最初にインフルエンザを疑った。
土曜日、日曜日ともインフルエンザの検査は(-)
土日とも、採血はせずにインフル検査のみ。

後、考えられるのは、風邪か突発性発疹。
熱を出して4日目の昨日(火曜日)、下がる気配も無く、内服薬もなくなったので
再び病院へ…

熱が下がらないので、血液検査をする事に…
30分で結果が出ると言われたが、主治医が現れたのは約1時間後!

★結果★
ウイルス感染(EBウイルス サイトメガロウイルス)による【伝染性単核球症】
の疑いがある。
はっきりした事は、抗体検査をしないと分からないので、今回は出来ず…

白血球が33400ですごく高いのに、CRPは0.27と低い。
肝機能数値(GOT77)(GPT65)も高くなるのが、この病気の特徴らしい。

肝機能数値は、2けた台だからまだましな方。
ひどくなると150~180前後になるらしい。ここまで上がると、入院治療。。。

このウイルスには、抗生剤がきかなくて、日にち薬だそうで、頓服だけもらって
帰ってきました。

帰宅後、PCで色々調べてみたら、乳幼児のうちに初感染するらしく、
4歳までの乳幼児の80%はかかっていて、健常児なら症状もなく、いつの間にか感染していたって感じのウイルスらしい。
が、大きくなってから感染すると入院治療が必要なウイルス!

誰もがどこかで感染するらしく、乳幼児のほとんどが家族からの唾液感染や飛沫感染。
別名、キス病とも言われているらしく、未感染の人は、彼や彼女から感染する事も
あるそうです。

空が2歳すぎ頃までは、お箸やコップも別!口移しなんて今だにした事もなく、
取り分けるお箸も別にしていた。
最近は、私のお箸で取ってあげたり、私の飲んでるお茶を空が取って飲んだり、
そうゆうので私から感染したんだろうな…

小さい身体で、一生懸命ウイルスと戦っている姿は、親にとってすごく辛いもので、胸が痛い…

でも、今だからこの症状で収まってるのかな!
もう少し大きくなってからだと、入院治療になってたかも!と、前向きに考えよう!

普通なら、感染すら気づかずにすぎていくのに、やっぱり無脾症って怖い。
ひどいと、治るまでに2週間はかかるそうなので、まだまだ戦っていかないと!!

聞きなれない病名に最初は戸惑いましたが、私たちの経験が誰かの役にたちますように…