外来受診

６歳11ヶ月　身長110cm　体重17.5（着衣）spo2:95

2か月に一度の外来。
レントゲン、心電図、心音、異常なし。。。

入学してから、一度熱を出したが、それっきり＾＾
意外と元気に登校している！

体育の時間は、内容によっては見学。
何度か転んで出血してしまい、先生に抱かれて保健室へ…
という事もあった。
相変わらず、青あざは凄い！！
見てると痛そう＞＜

今月からは、運動会の練習。
暑さに弱い空、倒れないか心配…

外来受診日

５歳９ヶ月 身長:104.2cm 体重:15.8(着衣) SPO2:95

レントゲン、心電図、共に異常なし。。。
ワーファリンからパナルジンに変わってからは、毎月の採血が無くなったので、ちょっと楽になったかな。。

幼稚園ではプールも始まり、年長は顔付けや水中での息吐きなど、泳ぐ練習に入る。
空は潜ったり息止めは禁止なので、おでこをちょこって水に付けて、おしまい…
先生も『空くんはそれでいいから～』と言ってくれてる。
が、、、空自身、水を怖がる事は無いので、本当は顔を付けて泳ぎたいらしい。
顔をあげたまま、どうやったら泳げるのか聞かれたけど、初めから顔をあげて泳ぐのは無理だろうな…
夏休みに入ったら、泳ぐ練習してみよう！
相変わらず、幼稚園は楽しく通ってます。。。

夢ちゃんは、おてんば真っ最中！！
口は達者！やる事する事、２歳だとは思えないくらい達者でとれた生意気！
最近は自転車に乗るのが大好き！
自分でこげるようになってからは、１日中自転車に乗っている。

最近、色々と幼稚園でする事が多く、その度に夢ちゃんを連れて行かなければならなくて、すっかり自分も幼稚園児になったつもりの夢ちゃん。
姿が見えなくなったな～と思ったら、年中さんのお部屋でおままごとしてたり、この前は、空の担任の先生に連れられて砂場で遊んでいた。
保育所との交流会でも、空の横に並んでいた。
園の写真販売で写真を見に行くと、年中さんでも年長さんでもない夢ちゃんが写っていた。
先生が撮ってくれたみたい。
すっかり馴染んでしまった！
でも、夢ちゃんの入園は再来年なんだけどな…

外来受診日

　今日もいつもの採血！！
空は、「また注射？また注射？」と、２週間おきの採血が嫌になってきたらしい。
当たり前よね～。。大人でも採血なんて嫌で嫌で仕方なくしているのに、５歳の子どもが、よく頑張ってるな～。。。
いつも採血後は、30分から40分は待たされるので、その間、空は３DSでスーパーマリオやマリオカートで時間をつぶし、
夢ちゃんはアンパンマンのミニパソコンで遊ぶが、すぐに空の3DSを取ろうとする…
そんなこんなで、いつものケンカが始まる！！！

診察室に呼ばれるが、数種類の結果がまだだった為、先生と話す時間がいつもより沢山あった。
前回の受診後からの下痢、１日中ゴロゴロ寝ていたこと、顔色も少し悪かったことなどを話す。
私は、発表会で溜まっていた疲れが出たのかな。と、思っていたが、
先生からは、「疲れが出てしんどくなっても、そんな症状は出ないよ！」
「下痢による脱水を起こしていたんじゃないかな」
と言われビックリ！！
そういえば、食欲も無かったし、寝ることが多かったから、いつもより水分量は取れていなかったのかも。。。
先生は、「そんな時に血栓が出来て脳梗塞になる事がよくあるから、これからは元気が無いなと思ったら、すぐに点滴を打ちに行ってください」とのこと！
それを聞いてほんとビックリでした！
下痢による脱水で血圧が下がり、それで顔色も悪く、１日中寝ていたんだろうと言うことでした。
何もなくてよかった…
これからは、脱水についてはもっと気をつけないといけないな！！

外来受診日

　体重：15・4kg（着衣）　身長：102・1cm　　SPO2：94

　薬が変わってから１ヶ月、２週間おきの採血に、文句も言わず頑張ってる空。
結果、副作用はいまのところ見られないので、このままパナルジンでいく事に…

　診察が終わり、家に帰って昼食。。。
その後トイレに行った空。
「お母さ～ん、ウンチ終わったけど、下痢ってるわ～」と叫んでいた。
食べ物によっても、下痢気味になる事が普段からあるので、様子を見る事に…

次は、27日の受診。。。

外来受診日

今日は採血もなく身体測定のみで診察だった。
当初予定していたコイルカテーテルが延期になり、園でも色々な病気が流行ってるのでなかなか入院できず…
今年はもう予約もいっぱいになり、結局入院は年明けになった。
入院の10日ほど前から幼稚園を休ませようかと思っていたけど、冬休みの最後に入院が決まったので、園で病気をもらう事も無く入院できそう。

長い冬休みだと思えばいいか！
年明け早々、バタバタしそうだけど、元気になって１年をスタートするのも悪くないかな。
1月10日から頑張ってきます！

外来受診日

５歳１ヶ月　身長：100.2cm　体重：14.4kg　サチュ：94

今日は採血のみの検査。
結果、薬の量はこのままでいく事に。
昨日から鼻水が出てきた空…
熱は無いが、夜になると苦しそう。。。
風邪薬をもらい様子を見る事に…
この程度なら、入院も予定通り！
熱が出たりすると、延期になる。
それまでは、気をつけないと！！と思っていたのに、鼻水が＞＜
最近お朝方は寒いし、昼間は暑いし、お布団は蹴るし…
いやな気候だな！！
入院まであと２週間。
インフルエンザが出た～と、ならなければいいが…

水曜日は、市内の市立幼稚園の園児が集まり、『みんなのつどい』というつどいの会がベイコム体育館である。
市内18園、1200人以上の園児たちが一斉に集まるイベント。
ダンスをしたり、合唱したり。
ケーブルテレビにも写る。
それまで、風邪が治ってるといいな…

外来受診日

５歳０ヶ月 体重:14.7Kg(着衣) 身長:99.8cm サチュ:95

なかなか身長が100cmにならない…
100の壁は大きいな…

採血の結果、もう少しワーファリンが効いてる方がいいけど、けっこう量も多いので、様子をみることに…
今日は久しぶりの心エコーがあった。
エコーで見る限り、心機能は順調らしい。良かった(^^)
あと１回、コイルカテの予定があり、来年4月以降で考えよう…と言っていたが、空の普段の様子を話していると、フォンタンをしたわりには、疲れやすい…
人のペースで歩くのがしんどくなり、いつも遅れがち…
などなど、気になるとこがあり、もしかしたら、側副血管が悪さをしてるかもしれないという事で、急きょ11月に入院になった。
絶対にしなければいけない
事だし、何も悪くなければ、体力をつければもっと元気になるし、嫌な事は早く終わらせよう！

これで来年は何もなく、元気に年長さんになれるはず！
お家で留守番の夢ちゃんがちょっと心配だけど、バァバと一緒なら大丈夫だろう！
二人ともがんばれー(^_^)v

外来受診日

　４歳11ヶ月　　体重：14.3kg　身長：100.3cm　SPO2：95

身長が伸びました＾＾
初めて100超えです！！
数日前から、『ママ、空クン背伸びたやろ？大きくなってるやろ～』
と、何度も言っていた。
今まで届かなかった所へ手が届くようになって、絶対100cmになってると言い張っていた＾＾
看護師さんの『100.3cm』と言う声にすごく反応していた！！
嬉しかったもいたいで、いろんな人に『100cmやで！100cmやで！』って言っていた。。。

前回から、ワーファリンに効きがよくなくて、今回も同じような採血結果だったら
薬の量が増えるといわれていた。
結果、やっぱり効きが悪くて、ワーファリンの量が増えた！
今、１日に1.7錠飲んでいる。
こんなものなのか？？？
　
もう１年半くらいエコーを撮っていないので、次回は心エコー検査もあり。
これで、いつくらいにコイルカテをするか分かるのかな…
次回はまた１ヶ月後の外来です。

外来受診日

体重：14.4kg (着衣) 身長：98.6cm SPO2：94

レントゲン、心電図は、もうしっかり一人で出来るようになった。

採血はさすがに号泣で、今回は、初めて見る若い先生だった…
１回目は失敗されて、２回目の針を射す時、『ギャーイヤや～何で２回もすんのー！！』って少し怒り気味で泣いてた。

レントゲン、心電図は共に異常なし。
採血の方は、ワーファリンの効きが少し悪くなっているみたい…
来月も同じような数値だったら、薬を増やさなければならない。

前回の診察からの１ヶ月、遠足の事やプールでの事、色々と話す事があり…
たまに具合が悪くなるけど、休む事なく元気に通園している。
この調子でがんばれ～

親子そろって…

火曜日の夜、なんか身体がだるいなぁ。
寝不足もあるし早く寝よう！と思い９時半に子供たちと就寝。

水曜日の朝、関節が痛くなってきた…
が、、、気のせい気のせい！と思う事に

空の咳がひどくなってきたので、近所の小児科へ。

帰宅後、どんどんしんどく、身体は重くなり熱を計ると38℃を越していた
咳もひどく、座ってるのも辛くなり、昼食後 子供たちと早めのお昼寝。
空は少し熱は下がったが咳がひどく苦しそう…

私、どんどん熱が上がり38.7℃までいった。
これは、寝てても治らないだろうなと確信！
母に来てもらい子守りを頼み、父に病院まで連れて行ってもらった。

診察室に入り症状を言うと、『たぶんインフルエンザやね』と言われた…
空と同じ症状で空はインフルではなかったので、違うだろうなと思いながら、検査結果が出るまでドキドキだった。

結果、インフルエンザ(－)でした
先生も『違ったね、検査代使わせてしまってごめんね』と申し訳なさそうだったが、はっきり分かった方が安心するし、空がインフル検査を嫌がる気持ちも分かった

お風呂に入れないし、シャワーをする元気もなく、初めて夢ちゃんのお風呂をパパに頼んだ。
大丈夫かな～と言っていたが、入ってしまえばどうにでもなるし、着替えも立ってできる夢ちゃんなので思っていたより大丈夫だったそう。
昨日も夢ちゃんと一緒にお風呂に入ってくれた。
女の子とお風呂に入れるのは、そう長くはないからね。
今のうちに入ってておくれ～

熱が上がったり下がったり、なかなかすっきりしないが、月曜日の入園式には治ってるといいのにな～。

どうか、夢ちゃんには移りませんように…