皮膚科

　１０日ほど前から、両足の膝から下をカキカキカキカキ！ぶつぶつが…
　　　　
異常なくらいにかいている空クン。
来週の外来の時にでも診てもらったらいいかなって思ってたら、な～んか皮膚が硬くなってきてるような…
夜、ベッドに入ってからもカキカキカキカキしていて、かきすぎで血が

心配になり主治医に電話！
近所の皮膚科に連れて行ってもいいとゆう事で、いざ受診しようかと思ったら、火曜日は休診日だった。

翌日、心臓でかかってる県立病院に連れて行こう！とのんきに晩ご飯を食べていたら、主治医のＢ先生から電話が！！
「どうでした～」って心配してかけてきてくれたみたい。
皮膚科を受診後、Ｂ先生にも診てもらう事に…

皮膚科は女医さんで優しく、最初メソメソしていた空クンも、先生からシールを２枚もらってご機嫌に

心配するような湿疹ではなく、ハイハイをする時に擦れてかゆみが出ているらしい…
ハイハイより歩く方が多いんですけど
それと、乾燥が重なって、暖まると痒くなるみたいです。
加湿器フル活動なんですけど…

Ｂ先生も心配していたので、小循も受診。
空は、また注射される～と思ったのか、先生の顔を見てメソメソ
何もされないのが分かったのか、「バイバ～イ」を連発。
周りにいた看護士さんや、待っている大人の人たち皆に「バイバ～イ」と言っておりました。。。

しっかりお薬を塗って保湿ですね！
来週は、最後のシナジスだよ～。頑張れ空！

赤い車

日曜日、私が用事で出かけていた為、空クンはパパとお留守番！（↑写真）

おもちゃ屋さんで、パパに赤い車を買ってもらった空クンは、とても喜んでいたらしく、お家に帰り箱から出す時には、『うわ～うわ～』って目をキラキラさせていたようです。

私が帰宅してからも、私が『見せて』と言っても『いやっ』と言い、握りしめていました！

よっぽど嬉しかったのか、すごく気にいったのか、翌朝起きてリビングへ下りると、車を持って『パパ＃＊△』と言って走り回っていました。↓


きっと、『パパが買ってくれた車、かっこいい～』とでも言ってるんでしょうね。
良かったね空クン！

折り紙

最近は何でも真似をしたがる空クン。

私が、千羽鶴を折っていると、隣の椅子に座らせろと言い、一緒に千羽鶴を折っています！ (本人は折ってるつもりです)

折り終わると、『終わった』と言ってくれます。

色んな事ができるようになって楽しいですね！

やっと！

ご心配をおかけしました！
やっと、いつもの空クンの顔に戻りました！

昨日までは、まだ少し唇がふくらんでいましたから…
あれからしばらく、テーブルには近づけないでいた空クンでしたが、登ったり足をあげたり、昨日からますますパワーアップしております…
懲りてないらしい…
母はハラハラドキドキだよ！

最近、おしゃべりも上手になってきて、色々話すようになりました。
意味不明の言葉もありますが…
ひらがなも、いくつかは言えるようになり、アルファベットもいくつか言えるようになりました！
『これ何？』って指でさしてる時は、適当な事は言えませんね！
ずっと前に教えた事でも、最近になって口に出して言ってますから。
どんどん吸収していくんでしょうね。
成長が楽しみでワクワクします

は、唇を切る前のものです。玄関先でパチリ！

泣きながら…

午前２時30分、『ママーあっち！ママーあっち！』と空に起こされリビングへ。
お腹がすきすぎて、熟睡できないようす…

コップとストローマグに牛乳を…

コップではやはり飲めず。
ストローマグでも飲めず。
スプーンで飲ませようとすると暴れて嫌がる。

飲みたいのに飲めない！目の前に大好きな牛乳があるのに飲めない…
何度も飲もうとチャレンジするが痛くて飲めない。
悔しくて、悲しくて私に抱きつく。

コップを片付けようとすると、おいてて！と、飲めない牛乳をスプーンで遊ぶ。
コップの中の牛乳を眺めては泣く。
かわいそうで、私まで大泣きです…
何度も何度も自分で飲もうとするが、飲めない。諦めて眠る！

午前５時前、『ママーあっち！』と再び起こされリビングへ！

コップとストローマグに牛乳を入れる。
飲もうとするが痛くて飲めない。
泣きながらキッチンへ向かい、食器棚を指さす。
前にじぃじがお土産でくれた、ストローがついてるコップを取ってと訴える。
これなら飲めると思ったのか、牛乳を入れてと言い、飲もうとするが痛くて飲めない！
上唇の裏側をかなり切ってしまっているので、口を閉じる事も出来ず、触れても痛い！
自分なりに色々チャレンジしようとする姿が、見ててかわいそう…

再びストローマグで挑戦！
１回目、『エーン』無理！
２回目、口を閉じて吸うが痛くて無理！
３回目、あっ！さっきより吸えてる！！でも痛い。
４回目、吸えた！飲めたーーー！

涙を流しながら、一生懸命飲んでいました！
２人で泣きながら飲んだ牛乳は、美味しかったかな！
約20時間、飲まず食わずで過ごした空クン。よく頑張ったね！

これで、腫れがひいてくれるといいんだけど…

食べたいのに…

今日のお昼過ぎ、空クンがまたぶつけました。
テーブルにゴン！！口元を押さえて、泣き叫び！！
あわてて側へ行くと、口から出血
今回は、結構出血が多い。押さえようにも、痛いから触るなと嫌がり大暴れ
泣き疲れたのか、少しすると眠ってしまいました。
14時30分頃に目覚め、お昼ごはんを食べさそうと思いお茶をあげると、『エーンエーン』痛くて飲めない！
上唇はどんどん腫れてきて、空クンの顔ではなくなってる…
食べたいのに、痛くて食べれない…
寝るしかないのか、また夕方まで一眠り。

夕食も痛くて食べれない。でも、お腹はすくし…

薬だけは、押さえつけて無理矢理飲ませたけど…
かわいそうに

食べ物の絵本（食べ物しかのってない）を本棚から出してきては、眺めてる。
でも痛いのを思いだし、本を見ながら泣く。

何か食べたいのか、冷蔵庫を開けろと言い、ヨーグルトや牛乳を取り、また号泣。
今もずっとコップの中の牛乳を見ては泣いている

以前勤めていた歯科の先生に相談すると、明日になっても腫れがおさまってなければ、心臓センターを受診し、抗生剤をもらうように！との事でした。
眠ってはすぐに起き、泣いて、また眠っては起き、泣く…
見てるこっちが辛いです…
朝ごはんを食べたっきり、水分も取っていない空クン。せめて牛乳だけでも飲んでくれたらいいのに。

元気になったのはいいけど、かなりのヤンチャ振り！
これからは、心臓とケガの心配をしなくては…
私の気は、休まりそうにありませんね。

外来受診日！（フォンタン術後9 ヶ月）

２歳４ヶ月 体重：11.7kg(着衣) 身長：84.5cm サチュ：94

心エコー：総肺静脈の流れも良好（右上は除く）。
血栓が出来やすくなっている箇所がある肺動脈も、今のところいい具合に流れている。

エコーで見るかぎり、悪いとこは無し

去年から言われていた心不全の事…採血の結果、フォンタン前からずっと高かった数値が、今回初めて標準値でした！
もう１種類の数値は、少し高めでしたが、今すぐお薬を追加するほどでは無いらしい。
とゆう事で、心不全のお薬は無しになりました

今日も採血、シナジスの痛い痛いを頑張った空クンでした

※待ちに待ったｈｉｂワクチン予約してきました！

次回外来、３月２日