青い空の下で・・・

先天性心疾患(無脾症候群・単心室・単心房・総肺静脈還流異常 他…)を持って生まれた息子と私たち家族の日常生活!!

おおっ!!頑張ってるやん空クン

2008-05-29 18:19:52 | 成長
 まだまだミルクが大好きな空クン
なかなか哺乳瓶を卒業できなかったんだけど、
退院してから、色んな事をしようとする
自分でスプーンで食べれるようになったし(こぼす方が多いけど・・・)


ミルクやお茶も、普通のコップで飲めるようになった(こぼす事もあるけど・・・)


フォンタンが終わってから、急にお兄ちゃんぽくなった空クン!!
少しずつだけど、すごい成長を見せてくれてます

よう見てるな~!!

2008-05-26 20:44:46 | 日常
 最近の空クンは、テレビの中のマネをしたり、空とーちゃんのマネをしたり!!
この前、私が掃除機をかけようと思い、掃除機を出したら、
オモチャ箱にハイハイして行った
片付けたオモチャを出されるーーーーー!!と、思ったけど違った
オモチャのゴジラピコピコハンマーを出してきて、掃除機をかけるマネをした
  
おもわず、爆笑してしまった
ホント、よく見てるよね

外来受診日(術後、初外来)

2008-05-23 17:53:40 | 外来受診
1歳8ヶ月と11日  (フォンタン術後29日)

体重:9510g(着衣) 身長:81cm(測る度にバラバラ) サチュ:94 脈:132

レントゲン、心電図、採血を済ませ診察。

採血は、I先生がしてくれました。
空は、I先生の顔を見るなり、涙涙
痛い事する先生って覚えてたのかな

【F先生の診察】
F先生:「どう?元気にしてる?」
私:「はい、すごく元気です!!」
F先生:「そうやろな~、このレントゲン見てたら、調子いいのがわかるわ
「すっきりしてて胸水の心配もないし、顔色もいいし!!」
私:「ハイハイしてても、はぁはぁ言わなくなったし、休憩する事もなくなりました。」「ありがとうございました」
F先生:「うん、胸の音もいいし、ホント元気になった感じやね」
私:「フォンタンって素晴らしいですね
F先生:「あはははは」


という診察でした!
脈が少し速いけど、大泣きしていたから、気にする事ではないらしい。
利尿剤が少し減って、ワーファリンの量はそのまま。

これから、公園やお買い物にも少しずつ連れて行ってもOKになりました!
ただ、「梅田や三宮をブラブラするのは、まだやめてな~」だって!
(梅田や三宮なんて、ぜ~んぜん行ってないし・・・)
動物園に行ってもいいか聞いてみた。
『3ヶ月たってからにしよう』って事でした。
まあ、焦らなくても、ゆっくりでいいや

 いつもばぁばも一緒に行く外来。
今日は空と二人だったので、もし空がぐずるとかわいそう!って、空とーちゃん!
車の中でも、アンパンマンのDVDが見れるように、空の座ってる前に、
テレビをつけてくれました (↑↓写真)

これで、今日の道中は、リズムをとってノリノリでした!!

心外病棟へ、空のお友達に会いに少しおじゃましました。
お土産にアンパンマン・しょくぱんまん・カレーパンマンの人形を持って!!
↓手作りです!!なかなか上手にできたでしょ


次回の外来は、6月13日(金曜日)

寝ぞう!!

2008-05-20 10:47:49 | 成長
 いつも空クンと2人で寝ている私!
最近、夜中に起こされる事がある。
↑これは、まだ90度なので大丈夫だけど、180度回った時、
空の足が私の顔面をキーーーック

子供といっても、不意打ちはすごく痛い
眠る寸前まで、オモチャで遊んでた空クン!!
なんともいえない可愛さです


☆1歳8ヶ月☆

2008-05-16 13:32:44 | 成長
 入院中、1歳8ヶ月になった空クン!!
病院で、簡単な健診をしていただきました

身長:83.4cm
体重:9310g
頭囲:48cm
胸囲:47.5cm

入院中、体重の増減は殆ど無かったけど、身長は伸びたみたい
だんだん、赤ちゃん体型から、子供体型になってきてます!!

退院してから、急にお兄ちゃんぽくなって、色んな事が出来るようになりました。
前より泣く事が多くなったけど、これって、前は泣くのもしんどかったのかな?
それとも、退院して間がないから甘えてるだけ?
でも、声は大きくなってる!!
色んな事を理解してきて、お話してても楽しいです



フォンタン術後19日(入院29日目)

2008-05-13 16:43:26 | フォンタン手術
 無事に退院しました^^
お家が近づくにつれて、キョロキョロキョロキョロ、車の中から
窓の外を見ていました

お家に入り、リビングへ空をおろすと、自分のオモチャの方へハイハイして
行きました!!

これで、本当に元気になれるんだなって、嬉しくて嬉しくて

小さな体で、こんなにたくさん痛みに耐えて、寂しさに耐えて、怖さと戦って、
頑張って・・・
こんな空を、私は尊敬します。

ずっとずっと応援してくださった皆様、本当にありがとうございました!!
これから手術をする子供たち、空のように元気になって帰ってくる事を
お祈りいたします。

フォンタン術後18 日(入院28 日目)

2008-05-12 21:46:02 | フォンタン手術
 今日は、午前中に採血・消毒とペースメーカーを抜きました。その後、レントゲン・心電図をとり、午後からは、の~んびり過ごしました!

今日で1歳8ヶ月になった空は、入院中に少し背が伸びたみたいです。
でも、体重は変わらず…

心外の先生も小児循環の先生も、今日は何度か来て下さり、明日の退院を喜んでくれました!

心外の先生が、『お家に帰ったら、びっくりするくらい元気になるよ』って言っていました。
もうすでに実感してるんです!
つたい歩きでも、少しすると以前は『はぁはぁ』言っていたのに、術後はまったく言わなくなった!
声も大きくなったように思う。
いろんな事を理解するようになったし、今日のレントゲンも泣かなかった!
1ヶ月の入院生活で、すごく成長したと思う!
痛い事を、数えきれないほど経験させてしまったけど、その分、人に優しく出来る子に育ってくれると、私は信じてます。。。

先週、空以外の無脾症の子に初めて会った。
2歳3ヶ月で、空より少しお兄ちゃんだった。
その子が生まれた後に、7人の無脾症の子が生まれたそうです(この病院に運ばれてきた)。
そのなかでも、こんなに順調に育って、これまで2回の手術しかしていない空は、とても珍しいそうで!
きっと、空のパワーが強いんですよね!

これから、少しずつ外出もして、いろんな表情の空を見るのが楽しみです!!

F先生、空を元気にしてくださって、本当にありがとうございます!

フォンタン術後17 日(入院27 日目)

2008-05-11 21:04:54 | フォンタン手術
今日も、の~んびり、ゆ~っくり過ごしました!
元気になってきたからか、ベッド上でじっとしてるのを嫌がり、ベビーカーを指さし『あーあー』!!
食後、30分はベビーカーで歩かされます…
私にとっても、食後のいい運動になりますけどね。
先週、偶然この病棟で、以前に働いていた歯科医院の患者さんに会った。
心臓が悪くなって入院したそうで…
その患者さんが、私がベビーカーを押してて、なかなかトイレにも行けないのをわかってくれたみたいで、ベビーカーの後ろに回ってきて、『私が押しといたるから、用事すませておいで』って言ってくれました!病院生活に慣れてきたとはいえ、まだ私の姿が見えないと泣いてしまうので、こういった親切には、とても感謝します!Kさん、ありがとう!!
 明日は、レントゲン・心電図・採血があります。
これらが問題なければ、本当に火曜日帰るぞーーー!

フォンタン術後16 日(入院26 日目)

2008-05-10 21:31:13 | フォンタン手術
今日も、の~んびりプレイルームで遊んだり、ベッドの上でパズルしたり、絵本みたり、自由に過ごしました!!

午後になってから、去年空がグレンで入院してた時に、同室になったEちゃんのパパとママが、空に会いに来てくれました!
それも、お土産をい~っぱい持って!!

久しぶりに、たくさんお話しが出来て、楽しかった~。
空の元気になった姿を見て喜んでくれました!
Eちゃんママのお腹には、ベビーちゃんがいます。 かわいい赤ちゃん、楽しみにしてるよ~!
今日はホントにありがとう!

空の入院生活も後わずか、火曜日には退院だーーー!!