☆２００８年☆

今年も、後１日になりました。
2008年はどんな年でしたか？
私たちの2008年は…

１月…グレンと総肺静脈の術後から６ヶ月。 再狭窄がない事を祈りながらの外来にドキドキ。

２月…そろそろカテをしましょうと言われ、いよいよフォンタンへ１歩進んだ！と、思いながらも不安だらけ。

３月…フォンタンへ向けてのカテーテル。
それよりも、空が生まれた次の日から診てもらっていたＲ先生が転勤になった。とてもショックですごく落ち込んだ。

４月…フォンタン術！！
コイルカテが済んで、いよいよフォンタン。
これで、空が生まれ変われる！ 夢にまでみたフォンタン！
でも、すごく不安だった！また辛い思いをさせてしまって、胸が苦しかった。
何度かの不整脈で頻脈発作を起こし、ヤバいかも…って思った事もあったな。
４月24日、空の生まれ変わった日！忘れる事はできないね！

５月…術後の経過も良くなり、１ヶ月の入院を経て退院へ！

６月…術後の調子が良く順調に過ごす。

７月…病院でお友達になったママにベビーが生まれた！
それもＲ先生の転勤先の病院だった。
ベビーとＲ先生に会いに行く！元気になった空を見てもらって嬉しかった～！

８月…暑い日が続き、お家の前で初プール。とても喜んだ空クン！

９月…２歳になりました！誕生日前に、歩き出しました。すっごい感動しました！小さい体で、ホントよく頑張ってるな！

10月…少しずつ、お外へ行く機会も多くなり、お散歩が大好きになりました。
動物園にも初めて行きました！

11月…ちょっと寒くなってきて、お家で遊ぶ事が多くなった。

12月…心不全の数値が少し高いと言われる。
心配はまだまだつきないんだな。
手術が終わりではない！と言われたのは、こういう事なんだなと、改めて実感…
今、こうやって家族で過ごせてる事に感謝して、来年も頑張ろう！

助けていただいた命、１日１日を大事に生きていこうとおもいます。

皆様、良いお年をお迎え下さい！

☆クリスマスイヴ☆

最近、色んな事を理解するようになってきた空クン。
まだクリスマスやサンタクロースの事なんて、まったく知らな～いって感じ。
でも、プレゼントを渡すと、それが自分の物だというのは分かってるみたいです。
『わ～わ～』って繰り返し言っては喜んでます。
大きな箱を持ち上げては、私に『開けて～』のジェスチャー

包装紙を開けると、またまた『わ～わ～』と笑顔！！
今日は、イチゴの生クリームのクリスマスケーキ
空は今日、初めての経験を２回した！
初めて生クリームを食べた。すごく嬉しそうにパクパク食べた！
チョコのアイスクリームも初めて食べた！
今まで、バニラアイスを食べさせた事はあったけど、チョコレートは食べさせた事がない！っていううか、食べさせたくなかった…チョコは…
まっ今日ぐらい、いいよね
ケーキなんて、私と同じ大きさ食べたのにはビックリ
ベツバラなんだね！

今年のイブも、家族みんなで過ごせてよかった

クリスマスが終わると、もう今年も終わりですね…

☆お友達☆（12/16）

　今日は、ブログでお友達になったママと娘ちゃんのＨちゃんと弟のＮっちゃんが遊びに来てくれました＾＾

初めて会ったのに、なんか前から知り合いだったみたいに、話しやすいママでした。
若くてかわいくて！！　ビックリしました

Ｈちゃんと空は、病院は違うけど、同じ日にフォンタンをした戦友です！
二人とも、元気に育ってて、嬉しいですね。

空は、女の子と遊ぶのが初めてで、興奮気味　↓


Ｈちゃんが遊んでるオモチャを横取りしたり
くっついて行ったり

かと思えば、お互いしてる事は同じなのに、別行動・・・↓

　　　　　　

ママとは、お互いの病院の事や子供たちの事、少ししか話せなかったけど、
楽しいひと時でした＾＾
ケーキまでいただいちゃって、アリガトウ！

二人が、あれやこれやと遊んでる向こう側には、Ｎっちゃんが　↓

かわいかった～　


Ｎっちゃんを抱かせてもらったら、横にいてる空が泣き怒り
ヤキモチやいてました＞＜

男の子と女の子って、小さい時から、遊び方も違うんだなって思いました。
空は、車で遊んでないときは、とにかく走りまくり！！
Ｈちゃんは、じっとお絵かき＾＾
やぱり女の子は、する事がカワイイ
おしゃべりもちゃんと出来てて、会話になってた！！

２時間ちょっとのプレイタイムだったけど、お互い、いい刺激になってくれたらいいですね。

また遊ぼうね、Ｈちゃん・Ｎっちゃん！

予防接種！！

　今日は、インフルエンザの２回目を接種してきました。
診察室へ入ったとたん・・・・・大泣きでした

最近、風邪も流行ってるし、インフルエンザもチラホラ流行ってきてるようで、
マスクは必須アイテムですね！！
空は、外出には必ずマスクを装着しているので、今更あせる事もないですけどね。

先日、知らないうちに、空がマスクを落としてしまって、予備がバッグの中にも車の中にも無かった（無い事は珍しい・・・）！
お出かけの予定を、急遽、家路へ・・・
それだけ、空にとってマスクは大事な物なんです！！

今年は、これで注射も終わり！！
来年は、hibワクチンを接種予定！（いつになる事やら）

☆お友だち☆

今日は、前々から約束していた、空のお友達（グレン入院でお友達になった）Ｓちゃん(男の子です)のお家に遊びに行きました！

朝食を済ませ、私はお弁当作り、空はミニカーでブーンブーン

お弁当を袋に入れようとした時、『ドンッ』その後すぐに『ギャー、アー、エーン』と、リビングから号泣の声が…
慌ててキッチンを出ると(カウンターキッチンではないので…)、空が口から血を流してるじゃありませんか
私、きゃ～空クン～！ってプチパニックになりつつも、行動は早かった！
口の中を見ると１cmくらい切れてる…
すぐさま、ガーゼで止血！この間、15秒くらいだったと思う

血は、思ったよりでなかった。。。
ワーファリン飲んでるけど、めちゃめちゃ効かせてるわけではないからなのかな！すぐに押さえたのも良かったのかな！

とにかく、『あ～今日のお出かけは無理だな…』って思いました。

でも～空はすぐに、何もなかったかのように遊びだし、ブッブー行く～というジェスチャー(まだ話せないので)を必死にしているので、予定通りＳちゃん家に行く事に！

Ｓちゃん家に行くのは初めてで、私もウキウキでした！
想像していた以上にオシャレなお家で、ため息しかでなかったよ…

Ｓちゃんは、お兄ちゃんがいてるので、ミニカーもたくさん持ってて、車好きの空クンは、目が輝いてたな～
Ｓちゃんの後をついて回り、Ｓちゃんが遊んでるオモチャや見ている絵本を空クンは横取りしていました。
それも笑いながら…
Ｓちゃんゴメンね～。

お昼ご飯の時間になり、みんなで食べようって言ってるのに、空は遊びに夢中！
私たちが食べだしたら、空も食べてくれるやろ～と思ってたけど、あまかった…ず～っと遊びに夢中で、イスに座らせようとすると、大暴れ！
結局、お昼ご飯は食べずに遊んでました。

Ｓちゃんのお兄ちゃんの幼稚園のお迎えの時間になり、私たちも帰る支度を！

私：『空クン帰るよ～』
空：『イヤイヤイヤイヤイヤイヤイヤイヤイヤーーー』

結局、抱えて玄関まで行きました。

私も帰りたくなかったよ～！ホント素敵なお家だった～

空は、帰りの車で爆睡！20分弱でお家に到着！お家に着いても起きず爆睡！

今夜の晩ご飯は、おかわりを沢山した空クンでした！　やっぱりね

外来受診日！

２歳２ヶ月　　体重：11.3（着衣）　　身長：83cm　　SPO2：９６


　カテの検査結果の時に、採血の結果で、少し気になる事があるって先生から言われてたけど、まだ今はそんなに気にする事は無い。という事で、予定通り退院した。

今日、またその話が出た。
心不全の数値が少し高い・・・
フォンタン後、数年経ってから、高くなる場合はよくあるようだ。

空の場合、フォンタン循環に体がついていこうとすごく頑張ってるようで、
心臓に少し負担がかかっている。
下大静脈の圧が少し高いので、その関係で心不全の数値が出てるんだろうと・・・

だからといって、特に注意する事もなく、運動もOK(これから先ずっとではなく、幼児の間だけ)！
今は、空のしたいようにさせても大丈夫だと。
ただ、薬が１種類増える。。。

来月、もう一度採血して、結果が変わらないか上がってるかだったら、薬を追加します！！との事でした。

薬を飲んで、空が元気に過ごせるなら、しょうがないね・・・
４種類になるけど、薬は毎回嫌がらずに飲んでくれるから、大丈夫でしょう＾＾

今日も採血・シナジスで大泣きの空クンでした

次回の外来は、来年１月５日　（もう来年になるんだな～）
その前に、15日インフルエンザの２回目が・・・

捨てれないもの・・・

　師走に入り、大掃除もしなくちゃいけない・・・と、気持ちばかりが焦る季節になりました。

大掃除といっても、日ごろから拭き掃除など片付けなど、ちょこちょこしているので、これといって真剣にするところは無い。

キッチンも先月掃除がすんでる。
換気扇は、結構な油さんで、来年はお掃除屋さんに頼もうかな。

後は、空クンのお部屋掃除だな！！
使わなくなった物をとりあえず空クンの部屋へ・・・
ってしていると、半分物置状態になってきた

壊れたオモチャは捨てて、着れなくなった洋服たちは衣装ケースに・・・

捨てれないものも多くて、これも↓絶対捨てれないもの！！


空が心疾患を持って生まれたのを知った、空とーちゃんと私の友達が、
一緒に作ってくれた千羽鶴。

『空の手術が成功しますように』って、友達が持ってきてくれました。

その気持ちが嬉しくて嬉しくて
その時は、この先、空がどうなるか・・・不安でしょうがなっかた時。。。

沢山の友達から、お守りも届いた。
色んな人に支えられてるんだなって実感した時でした。

この千羽鶴は、空が大人になるまで、大事にお部屋に飾っておこう！

☆サンタクロースとツリー☆

　昨日、クリスマス用のイルミネーションとはしごサンタを設置
これを出すと、今年もあと少しだなって思う。

　　　　　
今年は、空クン用のアンパンマンサンタもいます！空とーちゃんのお姉さんからのプレゼントです。

最近は色んなクリスマス用品があるから、毎年悩んでしまいます。

先月、コストコで空が気になったもの・・・
ずっと夢中になって触っていました＾＾
傍を離れようとすると、怒る！！
そんな訳で、買わずにはいられない状況で・・・
買いました。↓



クリスマスまでの短い間の楽しみですね！