障害のある子供の入院を考える ②

昨日の続きです。


今回、進行性側弯(そくわん)症状のオペの話を、
慶応大学病院の側湾外来で進めていた時、
主治医に
「私達(手術してくれるチーム)はオペ出来る状態なのですが、
入院の話はちょっと別の問題があるのです。」
と言われました。

そもそも娘さんは、国立成育医療研究センターをホームドクターとしています。
慶応の側湾外来の受診を決めた時に、成育の主治医とよく話し合い、
「オペは慶応でして、
長期入院のケアが必要な場合は成育で入院してフォローする。」
と決めてから慶応の初診予約を取りました。

慶応でも、ホームドクターを薦めていて、
「今回予定しているオペならば、
通常なら一ヶ月で学校に戻れるくらいの手術なので、
慶応で三週間の入院を予定していますが、
もっと長期的なケアが必要な場合は、
自宅から近く、天音ちゃんの状態をよくわかっている
成育に戻るのがベストです。」と言われました。

ですから、
「入院の話はちょっと別の問題があるのです。」と聞いた時、
おや、他にどんな心配があるのだろう？と思いました。


お話を聞いてみると、
「慶応にももちろん小児病棟はあるのだけれど、
天音ちゃんの理解力だとお母さんの付き添いは必須であり、
24時間付き添いをしてもらわねばならない。」との事。

これは、
慶応に通院している方に事前に教えて貰っていたのでその覚悟は出来ていました。
だからコレは問題なし。

次に、
「例えお母さんが24時間付き添いをしてくれたとしても、
病棟の方から(看護師さんとスタッフの事だと思います)、対応しきれないと言われたら、
私達(医師)がオペしてあげたくても、受け入れ出来ない場合があります。」との話でした。

「なので、入院を予定する病棟で『入院の練習』をしてみましょう」との話になり、
それでオペ予定前の４月、三泊四日で入院してみました。


最初、年齢にあわせた大きなベッドを用意して下さいましたが、
拘束着の説明ももちろん受けましたが、
いくら24時間付き添いといっても、
私もトイレや食事があるわけで少しは席を外します。
そのたびに拘束着を着せるのは一苦労です。
大人用の高柵ベッドは用意出来ないとの話でしたから、
子供用の高柵ベッドに代えてもらいました。

その他はなんの問題もありませんでした。

なんせ、元気な状態での入院です。
娘さんの嫌な点滴もありません。
病院に居る事もあり、
元気な状態での呼吸状態のデータも欲しかったので酸素も付けづに過ごせました。

起きていても、自分でナースコールを押す事は出来ない娘さんですから、
食事を買いに席を外す時などは、
部屋についているカメラを作動してもらい、
ナースセンターで気を配って貰えるようにして出かけました。

ぶっちゃけ、成育よりご飯は美味しい、おやつ３回もあるし♪
お風呂も娘と２人で入っちゃえるし、
病棟の中に１台洗濯乾燥機あるし、
ご飯は地下の売店に行けばすむしぃ～で、
こりゃ、長期入院したとしても、
病院が一歩も出ないで私は過ごせる♪と思ったくらいです。
完全看護とは言え、
たまに必要に迫られて成育で24時間付き添いした時より快適に過ごせてしまいました。
ただ、病棟がとても古くて、
大きな地震の後と言う事からか？
いくつもの壁のひび割れに、
透明の梱包用テープ貼り付けて、油性ペンで×印付いていたのに引きましたが(苦笑)

良い状態で、手のかかる事もなく、
もちろん病棟で受け入れしてもらえる事になりました。


でも、この事から、
少しずつ体が大きくなる事で、
知的障害があり、理解力が乏しい子どもを入院させる事は難しい事なのだと感じました。


何度も何度も入院して、
四歳までは、人生の半分以上は病院で過ごす方が長かった娘さん。
入院が難しくなるなんて考えた事もありませんでした。


実は今回、名古屋名城病院以外に、
『神戸医療センター』への紹介状も書いて下さいました。
整形外科に、側弯症をはじめとする小児脊椎疾患を得意とする先生がいらっしゃる事と、
ホームドクターの成育と似た、成育医療の専門病院なので、
長期の入院が予想される場合には、娘さんに適しているのでは？とのお話でした。

名城の先生は、
「天音ちゃんくらいの症状だと、オペ出来る環境があるのは、
うちと、慶応のチームくらいだと思います。」とのお話でしたし、
もう、オペはしないと結論を出しましたから神戸には行きません。


でも、神戸医療センターを紹介して頂いた事は心に残りました。

手術をするとなると、
その手術が得意な病院で受けたいと思います。
より、命の安全なチョイスです。
特に側湾症のオペは、特殊な機材なども必要なのだと説明を受けました。
その機材があり、いくつもの症例を診て、
オペをした実績のあるチームに手術して貰いたい。

このチョイスは、側湾症に限らず、
どんな病気の手術であっても、
親ならそう考えて、はるばる遠くの病院に行く事だってあると思います。

でも、そんな技量のあるチームがあり病院があっても、
もしかすると、本人の理解力から入院を断られてしまうのか？
断られたら、親としてはとても切なく悔しい思いになる事でしょう。

そんな事も思いましたので、
受け入れてくれるかもしれない？と「？」は付きますが、
もしパパが西に転勤になったらばぁ～と、頭の中に病院名が残ります。
知らないよりも、情報はあった方が助けになりますもんね♪


ご飯が大好きで、たくさん食べられるようになり、
すくすくと成長している娘さん。

いつか私と変わらぬくらいの身長になったとしても、
年齢に見合った理解力は、現段階では無理だろうな・・・と思う私。

幸い、貧乏ながらも専業主婦でいさせてもらえますから、
24時間付き添ってと言われれば、そくОＫなのですけれど、
具合が悪く、治療のためのに必要な入院も、
難しくなってくる日がいつかやってくるのかなぁ・・・と。


付き添う準備も覚悟もあるけれど、
どこの病院の設備にも、
知的に障がいがあり理解が難しい「子ども」もいて、
少しは動けるけど、肢体に不自由のある「子ども」もいて、
乳児でもなく、老人でもない、
そうした「子ども」の患者さんを受け入れられる、
そうした設備を整えた病院が増える事を、
私は心から願っています。

From ikusuke