哺乳(嚥下)障害を思い出す ②

前日の続きです。


で、
小児病院のICUで『喉頭軟化症』と診断されました。


娘さんの場合は、
吸い込んだ空気と吐く息の通路にある
喉頭軟骨群（こうとうなんこつぐん）が、
息を吸うたびに、ベコベコと気道を塞いでいました。

哺乳(嚥下)障害は大きな問題です。
でもさらに、
「呼吸が思うように出来ていない！」って大問題がわかったのです。

「寝ている時、授乳の時、
天音ちゃんは高地トレーニングのマラソンしているのと変わらない、
それくらい、息苦しい運動をしている状態と同じです。」

そんなんじゃ、体が大きく育つわけないです。
飲みながら消費。
育つ時間の寝ながら消費です。


でもね、起きている時は大丈夫なのです。
でもね、喉頭軟化症はうつ伏せの体勢を取ると楽になるはずなのに変わらないのです。
でもね、授乳すると飲めるけど酸素が入らないのです。


「日中、起きている時も息苦しいならば生死の問題ですから
すぐに気管切開するべきなのですが、
天音ちゃん、
通常よりは数値が低いけれど起きてるとなんともないんですよね・・・」
と、先生も悩んでいました。

「酸素付けてるからって、
すごく数値が変わるわけでもないし・・・」と、
気道確保のためにエアウェイ
(舌根部を 押し上げて気道を開通する器具。鼻から入れてました。)
も試してくれましたが、
「あんまり変化がないんだよねぇ～・・・」となり、
「まずは24時間酸素を使って、
１回の呼吸でも少し楽になる状態を作って、
すごくエネルギーを使っている口からの授乳をやめて、
マーゲンでミルクを入れる事にしましょう。」となりました。

「赤ちゃんの今、首が据わらないのと同じように
喉頭軟骨が柔らかいのだと思います。
だから、首が据わったくらいには、
今より良い症状になるかもしれません。」との話もありました。

「酸素を使う事で不必要な運動量を減らし、
体が大きくなるのを待ちましょう。」との事。


新生児は、生まれた後体重が減るのですが、
娘さんは五ヶ月たっても、生まれた時の体重まで戻っていませんでした。


処置の方針が決まったので、
ICUに入院している必要もありませんから、
家から近い昭和のNICUで様子を見る事になり戻りました。

幸いな事に、喉頭軟化症で軟骨郡が上手く機能していませんでしたが、
誤嚥
(食べ物などを気管内に飲み込んでしまうったり、消化管に飲み込んでしまう事)
がほとんどありませんでした。


「赤ちゃんは賢いし哺乳は本能だから、
飲ませていないと飲み方を忘れてしまう。」と聞かされました。
ですからほんの少しだけ、口から飲む「訓練」は続けました。

聞いた時はホントかな～？と思いましたけれど、
これが本当なんですよぉ！
うちの娘さんはまさにそうなりました。
しばらく飲ませなかったら、吸い付かなくなっていました。
賢いですわぁ～。
楽な方に流れるんですよぉ～。


哺乳障害の赤ちゃんだけでなく、
まだ力の弱い赤ちゃんにもやるのですが、
哺乳瓶の乳首を口に入れてから、
顎をちょっと強く押し上げ手伝うと飲みやすくなるそうです。

不思議なもので、胃に直接ミルクを流しこんでいるのに、
お腹が膨れてくると、口が動き出します。
そのタイミングでくわえさせたら舌を刺激して、
舌が動き出したら顎を押し上げてって、飲む訓練でした。
飲ませ方の指導は、摂食外来を受診した時に教えてもらっていました。


訓練の量はほんの少しだから、以前よりは体力温存になったのか？
吸われてなくても、きっちり搾乳をしていれば母乳が出るタイプだったので、
離乳食を始めるまで母乳で育てましたが、
母乳の栄養だけでは足りないだろうと、
栄養補助のミルクの粉末を母乳に混ぜて体重を増やして行きました。


誤嚥は、肺炎になったり怖い事です。
それがほとんどありませんでしたから、
「乳首を吸う技術はとても大変だけど(そうらしい)、
スプーンで少しずつゴックンと飲ませる方が、
エネルギーを使わないかもしれない！」との話になりました。

ちょうど７カ月、体は小さいけれど離乳食を始めても良い時期でしたから、
ダメでもいいからちょっとだけ～♪とチャレンジしてみたのです。



まだ書くので続く～

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